Gezondheid
alle pijlers
Guillan Barré syndroom
donderdag 21 oktober 2010 om 22:37
....Nog nooit van gehoord tot 4 weken geleden. Mijn vriend is 4 weken geleden soort van ingestort met verlammings verschijnselen. Hij had al 2 wekenlast van tintelende, slapende benen, armen en ineens een hoogtepunt dat hij echt door zijn benen zakte en het enorm benauwd kreeg. We zijn direct naar ziekenhuis gegaan en hij werd direct van top tot teen onderzocht. Hij heeft een aantal dagen op de IC doorgebracht en ze hadden toen al het vermoeden van het Guillan Barré syndroom.. nu zo'n 2 weken geleden hebben we definitief gehoord dat het ook echt zo is. Hij is weer direct naar de IC gebracht en hij heeft 5 dagen soort eitwittenkuur gekregen. Er is best veel op het internet over te vinden maar toch is het redelijk zeldzaam terwijl het komt van een onschuldige infectie ( vaak diarree). Het is stabiel maar kracht in zijn benen is 0. De artsen verwachten dat het dik een jaar gaat duren en de komende tijd ( weken, maanden?) gaat hij intern revalideren.. pff wat kan je leven ineens op zijn kop staan. We zijn een jong gezin met 2 kleine kindjes..
Ik wilde mijn verhaal even kwijt en zijn er mensen die dit ook hebben gemaakt? zelf of van dichtbij..
Ik wilde mijn verhaal even kwijt en zijn er mensen die dit ook hebben gemaakt? zelf of van dichtbij..
dinsdag 21 oktober 2014 om 10:50
Hoi,
Het is inderdaad heel erg moeilijk voor de partner. Ook omdat de ziekte emotioneel ook zijn sporen achter laat. Je bent prikkelbaar en je lontje word ineens heel kort. Ook al had je ervoor veel geduld.
Deze ziekte heeft mij zelf helaas ook getroffen. Ik ben er echter heel erg goed van af gekomen ze denken omdat ik nog jong was (20jaar). Ik herstel nog steeds. In huis prober ik zoveel mogelijk zo vaak mogelijk te doen Bijvoorbeeld een kopje uit de kast pakken probeer ik de beweging zo vaak mogelijk te maken. Op emotioneel gebied hebben ze mij een medisch psycholoog aanbevolen. Dit is geen "zielen knijper" maar ze proberen er achter te komen hoe je hersenen zijn gaan werken en Hoe het komt dat je sommige dingen niet kan bevatten. Voor buitenstaanders is dit helaas niet te begrijpen die strijd heb ik opgegeven. Ze kunnen er ook niks aam doen. Wat ik eerder normaal vond is nu bijzonder geworden omdat ik dat nog kan. Heel veel dingen heb ik moeten laten vallen. Helaas ook vrienden die niet begrepen dat ik niet mee kan stappen en daar geen begrip voor hadden. Maar de mensen die er wel voor mij zijn waardeer ik deste meer. Ik hoop dat jullie je ook richten op het positieve ook al lijkt dat soms heel moeilijk.
Groetjes annemiek
Het is inderdaad heel erg moeilijk voor de partner. Ook omdat de ziekte emotioneel ook zijn sporen achter laat. Je bent prikkelbaar en je lontje word ineens heel kort. Ook al had je ervoor veel geduld.
Deze ziekte heeft mij zelf helaas ook getroffen. Ik ben er echter heel erg goed van af gekomen ze denken omdat ik nog jong was (20jaar). Ik herstel nog steeds. In huis prober ik zoveel mogelijk zo vaak mogelijk te doen Bijvoorbeeld een kopje uit de kast pakken probeer ik de beweging zo vaak mogelijk te maken. Op emotioneel gebied hebben ze mij een medisch psycholoog aanbevolen. Dit is geen "zielen knijper" maar ze proberen er achter te komen hoe je hersenen zijn gaan werken en Hoe het komt dat je sommige dingen niet kan bevatten. Voor buitenstaanders is dit helaas niet te begrijpen die strijd heb ik opgegeven. Ze kunnen er ook niks aam doen. Wat ik eerder normaal vond is nu bijzonder geworden omdat ik dat nog kan. Heel veel dingen heb ik moeten laten vallen. Helaas ook vrienden die niet begrepen dat ik niet mee kan stappen en daar geen begrip voor hadden. Maar de mensen die er wel voor mij zijn waardeer ik deste meer. Ik hoop dat jullie je ook richten op het positieve ook al lijkt dat soms heel moeilijk.
Groetjes annemiek
