Diagnose ziekte van Crohn

Goedemorgen,



Het begon allemaal een half jaar geleden. Na twee maand met flinke buikpijn rond te hebben gelopen, heb ik toch een afspraak gemaakt bij de huisarts. Donderdag 8 mei kon ik bij de huisarts terecht. Ik moest bloed laten prikken en ze wilde dat er een echo van mijn buik werd gemaakt. De maandag erop 12 mei bloed laten prikken en voor de echo kon ik pas 2 weken later terecht. Op maandag 12 mei werd ik rond half 5 door de doktersassistente gebeld dat de bloeduitslagen er niet goed uit zagen en ze wilde dat ik de volgende ochtend direct terug kwam bij de huisarts. Weer onderzoek van mijn buik en de doktersassistente dacht aan mijn galblaas. Na veel moeite kon ik nog dezelfde ochtend in het ziekenhuis terecht voor een echo. Op de echo bleek dat ik een geperforeerde blindedarmonsteking had waarbij zich al een groot abces had ontwikkeld. Nog dezelfde dag ben ik geopereerd. Een gecompliceerde operatie waar drie artsen mee bezig zijn geweest, in totaal zo'n 4 uur.

De volgende dag ontbijt gegeten en geluncht. 's Avonds verslechterde mijn situatie, ik had verschrikkelijk veel pijn.

Mijn darmen waren stil gaan liggen en kreeg een sonde zodat alle maagsappen eruit konden. Na veel complicaties en een antibioticakuur werd ik na 10 dagen naar huis gestuurd zonder medicatie.



Een week later lag ik er weer.. Verschrikkelijke buikklachten en de ontstekingswaarden in het bloed waren ook weer fiks verhoogd. Weer een antibioticakuur via het infuus en vervolgens moest ik er ook thuis mee door. Inmiddels kan ik er wéér twee opnames bij aanplakken (helaas). De laatste opname was drie weken geleden.



Aangezien ik al ruim een half jaar aan het kwakkelen ben met terugkerende ontstekingen in mijn buik, wilden ze toch verder onderzoek in gaan plannen. In het bloed was te zien dat er een chronische ontsteking in mijn buik zit. Daarnaast was er op de CT-scan een fistel te zien. Mijn ontlasting is onderzocht en waarden die onder de 10 horen te zitten waren bij mij 350 en 605, fiks verhoogd zou je zeggen.. Ze dachten aan de ziekte van Crohn en daarom wilde de chirurg dat er een darmonderzoek zou komen. Zo gezegd, zo gedaan, vorige week maandag was ik aan de beurt. Wat een verschrikkelijk onderzoek, het roesje werkte totaal niet.



Na het onderzoek vertelde de MDL-arts dat mijn dikke darm er goed uit ziet! Hey, toch geen ziekte van Crohn dacht ik... Toch hadden ze een biopt genomen aangezien in aan het eind van mijn dikke darm een vernauwing heb. Afgelopen woensdag terug gekomen bij de chirurg. We werken onmenselijk behandeld. We zaten nog geen minuut en in die minuut vertelde hij dat alles toch op de ziekte van Crohn wees. Hij was boos dat ik weer bij hem was en niet direct naar de MDL-arts was verwezen...



Je krijgt niet eens de tijd voor vragen of om het op je in te laten werken, binnen een minuut stonden we weer buiten.



Nu is het afwachten op een afspraak bij de MDL-arts, wat pas in het nieuwe jaar zal zijn ga ik van uit.



Wat is jullie ervaring?



Liefsx



P.s. Ik moest het verhaal even van mij afschrijven

quote:rennie_girl schreef op 31 december 2014 @ 02:11:

Mijn MRI vandaag viel uiteindelijk best mee. Ik moest een uur voor de afspraak er zijn en moest toen 1,5 liter spul drinken. Ze noemden het suikerwater, maar er zat zeker iets laxerend in. Ik dacht eerst dat ik niet mocht plassen tot na het onderzoek, dus was een beetje aan het stressen, maar dat bleek gewoon wel te mogen. Sterker nog, blaas moest weer leeg zijn voor de scan. De MRI zelf ging sneller dan verwacht. Ze hadden mij een beraming gegeven van 45 min, maar ik stond na een half uur weer buiten. Van te voren even een infusie in mijn elleboog en daarin prikten ze dan tijdens de scan het contrast en een middel tegen darmkramp.



Ik lag heerlijk met een muziekje op. Omdat die hele machine van binnen wit is word ik er erg rustig en relaxt van haha. Vorige keer ook al helemaal zen. Zelfs het lawaai vind ik niet storend. Wel wat vervelend vond ik dat je hele specifieke ademhalingsoefeningen moest doen tijdens de scan. Ik heb ook astma, en soms moest ik erg lang zonder adem haha. Daar kan ik gewoon niet zo goed tegen.



Wel heb ik de hele dag erg last gehad van mijn buik. Erg veel lucht, en een heel zwaar gevoel. In het begin erg buikpijn daarna vooral gewone krampen.



Vond het wel toch significant dat ze precies het stuk bekeken waar ik dus altijd buikpijn heb. Is toch wel weer een aanwijzing dat Crohn best zou kunnen (ik heb zelf heel erg het idee dat het dat niet is, ook al wijzen heel veel dingen (bloeduitslagen etc) er naar). Ben benieuwd! Ik krijg de 15e pas de uitslag helaas.



Fijn om te horen dat je scan erg is meegevallen. Ik ga me nu ook nog niet druk maken over mijn scan, daar schiet ik immers ook niks mee op! Wel vervelend dat je nog ruim twee weken moet wachten op de uitslag!



Ik heb hetzelfde gevoel als dat jij ook hebt, het gevoel dat het niet echt de ziekte van Crohn is. Bij mij wijst alles er helaas ook op; terugkomende ontstekingen in mijn buik, bloeduitslagen die afwijken, ontlasting die afwijkt, vernauwing bij de overgang van de dikke naar de dunne darm, ze hebben een fistel gezien. Ik heb alleen geen last van bloed bij mijn ontlasting.



Aankomende maandag heb ik mijn scan en gelukkig kan ik vrijdag 9 januari al terecht voor de uitslag. Moet je voorstellen dat ik in eerste instantie mijn afspraak pas op 27 januari had!

quote:gismo72 schreef op 30 december 2014 @ 10:57:

[...]





Ik heb alle afgelopen jaren al heel wat onderzoeken voor de crohn gehad, maar moet zeggen dat dit met stip het vreselijkste onderzoek was helaas.... Ik heb me destijds voorgenomen na dit onderzoek, een jaar of 7 geleden, dit nooit meer te doen. Het schijnt dat er nu een camerapil is om de dunne darm te onderzoeken, dus als het weer nodig is, zal ik daar om vragen. Misschien valt het bij jou mee en stelt het niets voor, maar ik vond vooral het op de plaats brengen van de sonde in de dunne darm erg vervelend. Ik wens je veel sterkte! Ik ga morgen weer voor een colonscopie, ivm een ontsteking die niet over wil gaan, ik bloed al 3 weken continue en de stootkuur prednison slaat niet aan helaas.



Vanmiddag was het dan voor mij weer zover, de volgende scan, haha! De sonde inbrengen vond ik niet heel erg prettig (was logisch is natuurlijk). Vervolgens ging het infuus er gelukkig wel in 1 keer in. Alleen werd ik in de MRI gigantisch misselijk van het contrastvloeistof dat via de sonde en infuus werd toegediend. Ze waren bijna van plan de MRI af te breken en het een andere keer opnieuw te proberen. Heb echt even op mijn tanden moeten bijten, maar het is goed gegaan!



Aankomende vrijdag weer een nieuwe afspraak bij de MDL arts en dan zal ik het vervolg wel horen.

Ben zeker erg blij dat het achter de rug is. Hoop echt niet ooit weer zo'n onderzoek weer te krijgen. Voel me vandaag behoorlijk down en verdrietig. Daarnaast ben ik lichamelijk ontzettend op en ben ik in mijn hoofd megadruk. Zou dit een bijwerking kunnen zijn van de prednison?



x

Rennie_girl, wat lief dat je een berichtje stuurt om te vragen hoe het is gegaan!

Op de mri hebben ze wederom opnieuw geconstateerd dat er een vernauwing/verdikking zit bij de overgang van de dikke darm naar de dunne darm. Tevens is het infiltraat dat er nog zit ontstoken en zit er nog vocht in mijn buik. Hiervoor mag ik helaas weer drie weken antibiotica slikken.



Gelukkig ben ik vanaf vrijdag van 40 mg prednison naar 20 mg per dag gegaan! Had toch wel erg veel last van de onrust in mijn hoofd en trillerige handen, dus daar was ik wel mee!



Ik word behandeld voor de ziekte van crohn. Morgen heb ik de eerste afspraak staan bij de MDL verpleegkundige. Met haar gaan we kijken naar de medicatie, welke dosering, etc. De MDL arts heeft wel verteld met welke medicatie hij wil beginnen, hij vertelde dat er eerst duidelijk moet worden uitgesloten dat ik geen tuberculosis heb. Heb even op internet gezocht, en blijkt dat dit ook gebeurt bij het starten van remicade. Dus grote kans dat ik hiermee zal gaan starten.



Het is fijn te weten waar je aan toe bent en dat er eindelijk een behandelplan gaat komen. Al zal het accepteren ervan soms wel lastig zijn. Had gisteren weer een slechte dag, erg vermoeid en een pijn lichaam. Moet dit accepteren, en dat vind ik erg lastig.

Ik ben vanmiddag bij de MDL-verpleegkundige geweest. Een hele aardige vrouw en ze heeft uitgelegd hoe ze mij willen behandelen. Normaal gesproken beginnen ze bij iemand waarbij pas de diagnose van de ziekte van Crohn is geconstateerd bij de laagste dosering, indien nodig gaan ze dit opbouwen.



Om direct de ontsteking de grond in te drukken willen ze direct bij mij met de hoogste dosering beginnen. En dat wordt dan Remicade of Humari. Ik mag zelf beslissen waar ik voor kies. Vind het nu nog erg lastig, ga eens rondkijken op internet naar ervaringen van anderen en ga dan de voors en tegens tegen elkaar afwegen.



Eerst krijg ik twee soorten bloedonderzoeken. Er worden longfoto's gemaakt en wordt op tuberculose getest. Dit zal allemaal binnen zo'n twee weken gebeuren. Momenteel slik ik antibiotica om de ontsteking/abcessen in mijn buik weg te krijgen, aangezien ik niet met de Remicade of Humari mag beginnen als deze nog actief zijn.