Zwanger
alle pijlers
Erfelijk gen
maandag 12 december 2016 om 22:36
Hoi allemaal!
Ik zit met een enorm dilemma wat mij behoorlijk wat zorgen geeft. Mijn vriend en ik hebben een kinderwens maar mijn vriend is helaas belast met een erfelijk gen. Dit gen geeft een verhoogd risico op melanomen, een vorm van huidkanker. Gelukkig is deze vorm van kanker goed te monitoren en bijna in alle gevallen te behandelen en genezen als het vroeg wordt ontdekt. Toch knaagt het idee aan mij om zoiets eventueel door te geven aan mijn toekomstige kind. Deze kans is 50%. Ondanks dat het dus goed te behandelen is als je het op tijd ontdekt, speelt de zorg hierover wel een rol in het leven van mijn vriend. Ik weet gewoon niet of ik mijn kind dit aan wil doen...
Ik vroeg mij af of er meer vrouwen zijn die met een dilemma als dit worstelen en hier iets over zouden willen delen.
Liefs
Ik zit met een enorm dilemma wat mij behoorlijk wat zorgen geeft. Mijn vriend en ik hebben een kinderwens maar mijn vriend is helaas belast met een erfelijk gen. Dit gen geeft een verhoogd risico op melanomen, een vorm van huidkanker. Gelukkig is deze vorm van kanker goed te monitoren en bijna in alle gevallen te behandelen en genezen als het vroeg wordt ontdekt. Toch knaagt het idee aan mij om zoiets eventueel door te geven aan mijn toekomstige kind. Deze kans is 50%. Ondanks dat het dus goed te behandelen is als je het op tijd ontdekt, speelt de zorg hierover wel een rol in het leven van mijn vriend. Ik weet gewoon niet of ik mijn kind dit aan wil doen...
Ik vroeg mij af of er meer vrouwen zijn die met een dilemma als dit worstelen en hier iets over zouden willen delen.
Liefs
dinsdag 13 december 2016 om 23:05
quote:Pruttie schreef op 13 december 2016 @ 22:59:
Ja, klopt. Ik moet eerlijk toegeven dat ik totaal op de hoogte ben van de huidige ontwikkelingen qua embryo-selectie, dus daar zeg ik dan maar liever niets over.
En, ik herhaal het nog een keer, ik sta er wellicht wat klinisch (en makkelijk) in vanwege mijn ontbrekende kinderwens. Als ik die wel had gehad, had ik er misschien heel anders over nagedacht. Ik heb niets tegen IVF, ik zou het alleen zelf nooit doen.Daarom denk ik dat een ieder - en dus ook TO - zo'n keuze moet maken met behulp van de mensen die hier hun werk van maken; klinisch genetici. Daar zijn ze voor. En misschien kom je dan tot de conclusie dat je toch kinderen wil, ondanks de aandoening, en misschien kom je dan tot de conclusie dat je het dan niet wil. Hangt denk ik van een boel factoren af maar de enige die die factoren zorgvuldig voor je uit kan tekenen is een KG. Dus snap niet waarom TO daar niet allang zit.
Ja, klopt. Ik moet eerlijk toegeven dat ik totaal op de hoogte ben van de huidige ontwikkelingen qua embryo-selectie, dus daar zeg ik dan maar liever niets over.
En, ik herhaal het nog een keer, ik sta er wellicht wat klinisch (en makkelijk) in vanwege mijn ontbrekende kinderwens. Als ik die wel had gehad, had ik er misschien heel anders over nagedacht. Ik heb niets tegen IVF, ik zou het alleen zelf nooit doen.Daarom denk ik dat een ieder - en dus ook TO - zo'n keuze moet maken met behulp van de mensen die hier hun werk van maken; klinisch genetici. Daar zijn ze voor. En misschien kom je dan tot de conclusie dat je toch kinderen wil, ondanks de aandoening, en misschien kom je dan tot de conclusie dat je het dan niet wil. Hangt denk ik van een boel factoren af maar de enige die die factoren zorgvuldig voor je uit kan tekenen is een KG. Dus snap niet waarom TO daar niet allang zit.
woensdag 14 december 2016 om 15:50
Mijn vriend en ik zitten in eenzelfde situatie. Eerder dit jaar kreeg zijn nichtje borstkanker, maar omdat zij nog erg jong is, ontstond meteen het vermoeden dat het de erfelijke variant moest zijn. Na tests bleek dat het gen van haar moeders kant kwam en daarmee moest mijn schoonvader ook worden getest. Hij blijkt het gen ook te hebben en op dit moment worden mijn vriend en zijn broer getest.
En ja, ook ik vind het allemaal best spannend, maar ik blijf er ook nuchter over. We stonden op het punt om aan onze kinderwens te beginnen, maar ik ben heel dankbaar dat we de kans krijgen om dit van tevoren uit te zoeken. Gelukkig zijn mijn vriend en ik ook gelijkgestemd. We willen allebei weten of hij het gen heeft. En als dat het geval is, dan gaan we het IVF traject in (daarover zijn we al voorgelicht). Ik kan simpelweg niet op mijn geweten hebben dat mijn kind (of zijn/haar nageslacht) de lijdensweg van het nichtje van mijn vriend moet doorlopen (die godzijdank 'schoon' is inmiddels), alleen maar omdat ik zo graag een kind wil. En ik weet heel goed dat IVF geen pretje is en zowel fysiek als emotioneel zwaar zal worden, maar dat staat allemaal in schril contrast met potentiële chemokuren en operaties e.d. die misschien wel te vermijden zijn.
En ja, ook ik vind het allemaal best spannend, maar ik blijf er ook nuchter over. We stonden op het punt om aan onze kinderwens te beginnen, maar ik ben heel dankbaar dat we de kans krijgen om dit van tevoren uit te zoeken. Gelukkig zijn mijn vriend en ik ook gelijkgestemd. We willen allebei weten of hij het gen heeft. En als dat het geval is, dan gaan we het IVF traject in (daarover zijn we al voorgelicht). Ik kan simpelweg niet op mijn geweten hebben dat mijn kind (of zijn/haar nageslacht) de lijdensweg van het nichtje van mijn vriend moet doorlopen (die godzijdank 'schoon' is inmiddels), alleen maar omdat ik zo graag een kind wil. En ik weet heel goed dat IVF geen pretje is en zowel fysiek als emotioneel zwaar zal worden, maar dat staat allemaal in schril contrast met potentiële chemokuren en operaties e.d. die misschien wel te vermijden zijn.
woensdag 14 december 2016 om 16:40
quote:lux. schreef op 14 december 2016 @ 16:19:
IVF is echt goed te doen hoor! Het is geen vakantie ofzo, maar heb er best ook goede herinneringen aan. Veel succes en hoop dat het allemaal voorspoedig mag verlopen voor jullie!
Niet om lullig te doen, maar bij jou was het zonder complicaties toch in 1x raak?
Ik kan me zo voorstellen dat het wat minder prettig wordt als er pogingen mislukken, er overstimulatie is of slechte embryo's.
IVF is echt goed te doen hoor! Het is geen vakantie ofzo, maar heb er best ook goede herinneringen aan. Veel succes en hoop dat het allemaal voorspoedig mag verlopen voor jullie!
Niet om lullig te doen, maar bij jou was het zonder complicaties toch in 1x raak?
Ik kan me zo voorstellen dat het wat minder prettig wordt als er pogingen mislukken, er overstimulatie is of slechte embryo's.
woensdag 14 december 2016 om 16:51
quote:Anouscha schreef op 14 december 2016 @ 16:40:
[...]
Niet om lullig te doen, maar bij jou was het zonder complicaties toch in 1x raak?
Ik kan me zo voorstellen dat het wat minder prettig wordt als er pogingen mislukken, er overstimulatie is of slechte embryo's.Natuurlijk, maar waarom zouden we daar vanuit gaan als je IVF doet vanwege pgd in plaats van wegens vruchtbaarheidsproblemen? IVF gaat bij bijna 40% van de stellen mét vruchtbaarheidsproblemen tegenwoordig in 1x goed. Bij stellen zonder zal dat percentage nog wel hoger liggen.
[...]
Niet om lullig te doen, maar bij jou was het zonder complicaties toch in 1x raak?
Ik kan me zo voorstellen dat het wat minder prettig wordt als er pogingen mislukken, er overstimulatie is of slechte embryo's.Natuurlijk, maar waarom zouden we daar vanuit gaan als je IVF doet vanwege pgd in plaats van wegens vruchtbaarheidsproblemen? IVF gaat bij bijna 40% van de stellen mét vruchtbaarheidsproblemen tegenwoordig in 1x goed. Bij stellen zonder zal dat percentage nog wel hoger liggen.
woensdag 14 december 2016 om 16:56
quote:lux. schreef op 14 december 2016 @ 16:51:
[...]
Natuurlijk, maar waarom zouden we daar vanuit gaan als je IVF doet vanwege pgd in plaats van wegens vruchtbaarheidsproblemen? IVF gaat bij bijna 40% van de stellen mét vruchtbaarheidsproblemen tegenwoordig in 1x goed. Bij stellen zonder zal dat percentage nog wel hoger liggen.Snap ik hoor, was even om te nuanceren.
[...]
Natuurlijk, maar waarom zouden we daar vanuit gaan als je IVF doet vanwege pgd in plaats van wegens vruchtbaarheidsproblemen? IVF gaat bij bijna 40% van de stellen mét vruchtbaarheidsproblemen tegenwoordig in 1x goed. Bij stellen zonder zal dat percentage nog wel hoger liggen.Snap ik hoor, was even om te nuanceren.
woensdag 14 december 2016 om 18:52
quote:Octopus127 schreef op 14 december 2016 @ 15:50:
Mijn vriend en ik zitten in eenzelfde situatie. Eerder dit jaar kreeg zijn nichtje borstkanker, maar omdat zij nog erg jong is, ontstond meteen het vermoeden dat het de erfelijke variant moest zijn. Na tests bleek dat het gen van haar moeders kant kwam en daarmee moest mijn schoonvader ook worden getest. Hij blijkt het gen ook te hebben en op dit moment worden mijn vriend en zijn broer getest.
En ja, ook ik vind het allemaal best spannend, maar ik blijf er ook nuchter over. We stonden op het punt om aan onze kinderwens te beginnen, maar ik ben heel dankbaar dat we de kans krijgen om dit van tevoren uit te zoeken. Gelukkig zijn mijn vriend en ik ook gelijkgestemd. We willen allebei weten of hij het gen heeft. En als dat het geval is, dan gaan we het IVF traject in (daarover zijn we al voorgelicht). Ik kan simpelweg niet op mijn geweten hebben dat mijn kind (of zijn/haar nageslacht) de lijdensweg van het nichtje van mijn vriend moet doorlopen (die godzijdank 'schoon' is inmiddels), alleen maar omdat ik zo graag een kind wil. En ik weet heel goed dat IVF geen pretje is en zowel fysiek als emotioneel zwaar zal worden, maar dat staat allemaal in schril contrast met potentiële chemokuren en operaties e.d. die misschien wel te vermijden zijn.
Sterkte gewenst!
Nu is het wel zo dat die selectie in jullie geval een optie blijkt. Wat zou je gekozen hebben als dat niet mogelijk geweest zou zijn?
Mijn vriend en ik zitten in eenzelfde situatie. Eerder dit jaar kreeg zijn nichtje borstkanker, maar omdat zij nog erg jong is, ontstond meteen het vermoeden dat het de erfelijke variant moest zijn. Na tests bleek dat het gen van haar moeders kant kwam en daarmee moest mijn schoonvader ook worden getest. Hij blijkt het gen ook te hebben en op dit moment worden mijn vriend en zijn broer getest.
En ja, ook ik vind het allemaal best spannend, maar ik blijf er ook nuchter over. We stonden op het punt om aan onze kinderwens te beginnen, maar ik ben heel dankbaar dat we de kans krijgen om dit van tevoren uit te zoeken. Gelukkig zijn mijn vriend en ik ook gelijkgestemd. We willen allebei weten of hij het gen heeft. En als dat het geval is, dan gaan we het IVF traject in (daarover zijn we al voorgelicht). Ik kan simpelweg niet op mijn geweten hebben dat mijn kind (of zijn/haar nageslacht) de lijdensweg van het nichtje van mijn vriend moet doorlopen (die godzijdank 'schoon' is inmiddels), alleen maar omdat ik zo graag een kind wil. En ik weet heel goed dat IVF geen pretje is en zowel fysiek als emotioneel zwaar zal worden, maar dat staat allemaal in schril contrast met potentiële chemokuren en operaties e.d. die misschien wel te vermijden zijn.
Sterkte gewenst!
Nu is het wel zo dat die selectie in jullie geval een optie blijkt. Wat zou je gekozen hebben als dat niet mogelijk geweest zou zijn?
woensdag 14 december 2016 om 23:33
quote:Anouscha schreef op 14 december 2016 @ 16:40:
[...]
Niet om lullig te doen, maar bij jou was het zonder complicaties toch in 1x raak?
Ik kan me zo voorstellen dat het wat minder prettig wordt als er pogingen mislukken, er overstimulatie is of slechte embryo's.
Kansen zijn niet zo hoog bij embryoselecties helaas. De eo heeft programma besteedt hieraan en geneticus die de voorlichting geeft geeft dit ook aan. Zelfs na drie pogingen, de max, is maar deel zwanger. Eerder heb ik een document hier gedeeld, daar staan ok de data van de mensen die in 2014 meededen en hoeveel er zwanger werden uiteindelijk.
Het traject is dus heel zwaar, en geen garantie na al die moeite en tijd, dat je op deze wijze kind zonder de mutatie krijgt, helaas.
[...]
Niet om lullig te doen, maar bij jou was het zonder complicaties toch in 1x raak?
Ik kan me zo voorstellen dat het wat minder prettig wordt als er pogingen mislukken, er overstimulatie is of slechte embryo's.
Kansen zijn niet zo hoog bij embryoselecties helaas. De eo heeft programma besteedt hieraan en geneticus die de voorlichting geeft geeft dit ook aan. Zelfs na drie pogingen, de max, is maar deel zwanger. Eerder heb ik een document hier gedeeld, daar staan ok de data van de mensen die in 2014 meededen en hoeveel er zwanger werden uiteindelijk.
Het traject is dus heel zwaar, en geen garantie na al die moeite en tijd, dat je op deze wijze kind zonder de mutatie krijgt, helaas.
donderdag 15 december 2016 om 07:20
quote:swifty schreef op 14 december 2016 @ 23:33:
[...]
Kansen zijn niet zo hoog bij embryoselecties helaas. De eo heeft programma besteedt hieraan en geneticus die de voorlichting geeft geeft dit ook aan. Zelfs na drie pogingen, de max, is maar deel zwanger. Eerder heb ik een document hier gedeeld, daar staan ok de data van de mensen die in 2014 meededen en hoeveel er zwanger werden uiteindelijk.
Het traject is dus heel zwaar, en geen garantie na al die moeite en tijd, dat je op deze wijze kind zonder de mutatie krijgt, helaas.
Nou dat valt dus heel erg mee! Kansen op doorgaande zwangerschap per embryotransfer zijn in het AMC zelfs 44%! Da's een stuk hoger dan diezelfde rate in het AMC voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen hoor. En een gemiddeld landelijk percentage van rond de 28% per transfer. Voor IVF zonder pgd ligt dat geloof ik rond de 25%.
En als je bedenkt dat een goed vruchtbaar stel 15-20% kans per maand heeft op een spontane doorgaande zwangerschap vind ik het allemaal erg meevallen eerlijk gezegd.
Uiteindelijk is altijd maar een deel zwanger. Maar zoals mijn gyn zei: de kans dat je spontaan zwanger was geworden als IVF niet werkt is ook kleiner dan als je er wel zwanger van wordt. Niet 0 ofzo, maar wel kleiner.
[...]
Kansen zijn niet zo hoog bij embryoselecties helaas. De eo heeft programma besteedt hieraan en geneticus die de voorlichting geeft geeft dit ook aan. Zelfs na drie pogingen, de max, is maar deel zwanger. Eerder heb ik een document hier gedeeld, daar staan ok de data van de mensen die in 2014 meededen en hoeveel er zwanger werden uiteindelijk.
Het traject is dus heel zwaar, en geen garantie na al die moeite en tijd, dat je op deze wijze kind zonder de mutatie krijgt, helaas.
Nou dat valt dus heel erg mee! Kansen op doorgaande zwangerschap per embryotransfer zijn in het AMC zelfs 44%! Da's een stuk hoger dan diezelfde rate in het AMC voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen hoor. En een gemiddeld landelijk percentage van rond de 28% per transfer. Voor IVF zonder pgd ligt dat geloof ik rond de 25%.
En als je bedenkt dat een goed vruchtbaar stel 15-20% kans per maand heeft op een spontane doorgaande zwangerschap vind ik het allemaal erg meevallen eerlijk gezegd.
Uiteindelijk is altijd maar een deel zwanger. Maar zoals mijn gyn zei: de kans dat je spontaan zwanger was geworden als IVF niet werkt is ook kleiner dan als je er wel zwanger van wordt. Niet 0 ofzo, maar wel kleiner.
donderdag 15 december 2016 om 08:57
quote:lux. schreef op 15 december 2016 @ 07:20:
[...]
Nou dat valt dus heel erg mee! Kansen op doorgaande zwangerschap per embryotransfer zijn in het AMC zelfs 44%! Da's een stuk hoger dan diezelfde rate in het AMC voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen hoor. En een gemiddeld landelijk percentage van rond de 28% per transfer. Voor IVF zonder pgd ligt dat geloof ik rond de 25%.
En als je bedenkt dat een goed vruchtbaar stel 15-20% kans per maand heeft op een spontane doorgaande zwangerschap vind ik het allemaal erg meevallen eerlijk gezegd.
Uiteindelijk is altijd maar een deel zwanger. Maar zoals mijn gyn zei: de kans dat je spontaan zwanger was geworden als IVF niet werkt is ook kleiner dan als je er wel zwanger van wordt. Niet 0 ofzo, maar wel kleiner.
Als je het traject ingaat, dan is er geen garantie op zwangerschap, een groot deel eindigt zonder kind. Daarom is dit traject ook zwaar, je bent veel tijd kwijt, en van de 1177 stellen die bloot en met 2014 pgb kozen in NL, zijn na het traject 415 zwanger geworden. De procedure plaatsing embryo mag drie keer, dus na drie pogingen is een groot deel niet zwanger. Dat wordt je ook goed vertelt, en een deel haakt dan ook af na de voorlichtingsgesprekken. Ik kan me voorstellen dat dit een mening is, veel of weinig. Punt is dat er een procedure is om je mutatie weg te selecteren, via PGB, maar dat als je dit kiest, je aan einde van traject plm helft niet kind krijgt via deze manier.
Het amc heeft hoogste slagingspercentage, en minst aantal pgb vergeleken met de andere drie ziekenhuizen, umcg, umcu, mumc. De rest zit veel lager met slagingskans, en meer pgb verzoeken.
Heb je een idee Lux, waarom het amc % hoger is dan landelijk gemiddelde? Ben ook benieuwd of meer mensen nu daar heen gaan, tot nu toe hadden ze de minste pgb behandelingen.
[...]
Nou dat valt dus heel erg mee! Kansen op doorgaande zwangerschap per embryotransfer zijn in het AMC zelfs 44%! Da's een stuk hoger dan diezelfde rate in het AMC voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen hoor. En een gemiddeld landelijk percentage van rond de 28% per transfer. Voor IVF zonder pgd ligt dat geloof ik rond de 25%.
En als je bedenkt dat een goed vruchtbaar stel 15-20% kans per maand heeft op een spontane doorgaande zwangerschap vind ik het allemaal erg meevallen eerlijk gezegd.
Uiteindelijk is altijd maar een deel zwanger. Maar zoals mijn gyn zei: de kans dat je spontaan zwanger was geworden als IVF niet werkt is ook kleiner dan als je er wel zwanger van wordt. Niet 0 ofzo, maar wel kleiner.
Als je het traject ingaat, dan is er geen garantie op zwangerschap, een groot deel eindigt zonder kind. Daarom is dit traject ook zwaar, je bent veel tijd kwijt, en van de 1177 stellen die bloot en met 2014 pgb kozen in NL, zijn na het traject 415 zwanger geworden. De procedure plaatsing embryo mag drie keer, dus na drie pogingen is een groot deel niet zwanger. Dat wordt je ook goed vertelt, en een deel haakt dan ook af na de voorlichtingsgesprekken. Ik kan me voorstellen dat dit een mening is, veel of weinig. Punt is dat er een procedure is om je mutatie weg te selecteren, via PGB, maar dat als je dit kiest, je aan einde van traject plm helft niet kind krijgt via deze manier.
Het amc heeft hoogste slagingspercentage, en minst aantal pgb vergeleken met de andere drie ziekenhuizen, umcg, umcu, mumc. De rest zit veel lager met slagingskans, en meer pgb verzoeken.
Heb je een idee Lux, waarom het amc % hoger is dan landelijk gemiddelde? Ben ook benieuwd of meer mensen nu daar heen gaan, tot nu toe hadden ze de minste pgb behandelingen.
donderdag 15 december 2016 om 10:00
quote:swifty schreef op 15 december 2016 @ 08:57:
[...]
Als je het traject ingaat, dan is er geen garantie op zwangerschap, een groot deel eindigt zonder kind. Daarom is dit traject ook zwaar, je bent veel tijd kwijt, en van de 1177 stellen die bloot en met 2014 pgb kozen in NL, zijn na het traject 415 zwanger geworden. De procedure plaatsing embryo mag drie keer, dus na drie pogingen is een groot deel niet zwanger. Dat wordt je ook goed vertelt, en een deel haakt dan ook af na de voorlichtingsgesprekken. Ik kan me voorstellen dat dit een mening is, veel of weinig. Punt is dat er een procedure is om je mutatie weg te selecteren, via PGB, maar dat als je dit kiest, je aan einde van traject plm helft niet kind krijgt via deze manier.
Het amc heeft hoogste slagingspercentage, en minst aantal pgb vergeleken met de andere drie ziekenhuizen, umcg, umcu, mumc. De rest zit veel lager met slagingskans, en meer pgb verzoeken.
Heb je een idee Lux, waarom het amc % hoger is dan landelijk gemiddelde? Ben ook benieuwd of meer mensen nu daar heen gaan, tot nu toe hadden ze de minste pgb behandelingen.
Ten eerste: je krijgt 3 behandelingen vergoed, niet 3 terugplaatsingen. Net zoals bij gewone IVF. Uit mijn eerste IVF had ik 4 goede embryo's, een is nu het jongetje in mijn buik, de andere 3 zijn ingevroren maar vallen ook onder poging heen. Als je 50% kans hebt om je afwijking door te geven zou dat in mijn geval al een gemiddelde van 2 terugplaatsingen per poging zijn, dus in totaal al 6 pogingen. Ten tweede is in het 'gewone' IVF-land ook 50-60% na 3 behandelingen zwanger. Als we kijken naar 6 terugplaatsingen in 3 pogingen is dat heel gemiddeld vergeleken met de normale kansen om zwanger te worden; 60% na een half jaar.
Ten derde zijn er meerdere verzekeringen die een 4de en 5de poging vergoeden, dus je kan altijd overstappen en dan heb je zelfs 10 terugplaatsingen vergoed. Bovendien is IVF aftrekbaar van de belasting dus als je dan nog niet zwanger bent zou je zelfs nog via die weg iets vergoed kunnen krijgen.
Ziekenhuizen doen altijd alsof het na 3 pogingen stopt, maar mijn gyn zei tegen ons dat er geen enkele reden was om niet 6-7 IVF's te proberen als ze verder wel goed verliepen en het budget er was, omdat het vaak toch een kwestie was van 'de aanhouder wint'. In die percentages die ze geven zitten ook een heleboel mensen die na 1 of 2 behandelingen stoppen omdat ze het niet trekken. Dat kan natuurlijk gebeuren, maar dat vertroebelt de cijfers wel enigszins, want wie zegt dat deze stellen niet in poging 2 of 3 zwanger waren geworden?
Eea is ook afhankelijk van je leeftijd (als vrouw dan vooral), je vruchtbaarheid überhaupt en of er sprake is van translocaties.
Wat succespercentages betreft: ik weet niet waarom het AMC hoger scoort. Volgens mij scoren AMC en VU hoger dan de rest van Nederland. Ik zat in de VU en die hadden het hoogste slagingspercentages van alle ziekenhuizen in NL. Zelf verklaarden ze dat aan de hand van de voedingsbodem die ze gebruiken voor de embryo's om op te groeien, daar hadden ze een andere keuze in gemaakt dan andere ziekenhuizen. Misschien dat het AMC dat nu ook gebruikt?
Doorgaande van het AMC zonder pgd zijn iig voor IVF/ICSI samen maar 33.4% in 2014, ff gekeken op de site van de NVOG.
Maar ja, ik had geen keuze, IVF was mijn enige kans, en als je van jezelf minder dan 2% kans hebt op een spontane zwangerschap is 37% per embryo transfer gigantisch veel (slagingspercentage in de VU voor IVF/ICSI (zonder pgd)). En voor mijn gevoel zou ik ook geen keuze hebben als het alternatief 80-90% kans op kanker was voor mijn kind.
Voor sommige mensen is IVF nou eenmaal de realiteit.
[...]
Als je het traject ingaat, dan is er geen garantie op zwangerschap, een groot deel eindigt zonder kind. Daarom is dit traject ook zwaar, je bent veel tijd kwijt, en van de 1177 stellen die bloot en met 2014 pgb kozen in NL, zijn na het traject 415 zwanger geworden. De procedure plaatsing embryo mag drie keer, dus na drie pogingen is een groot deel niet zwanger. Dat wordt je ook goed vertelt, en een deel haakt dan ook af na de voorlichtingsgesprekken. Ik kan me voorstellen dat dit een mening is, veel of weinig. Punt is dat er een procedure is om je mutatie weg te selecteren, via PGB, maar dat als je dit kiest, je aan einde van traject plm helft niet kind krijgt via deze manier.
Het amc heeft hoogste slagingspercentage, en minst aantal pgb vergeleken met de andere drie ziekenhuizen, umcg, umcu, mumc. De rest zit veel lager met slagingskans, en meer pgb verzoeken.
Heb je een idee Lux, waarom het amc % hoger is dan landelijk gemiddelde? Ben ook benieuwd of meer mensen nu daar heen gaan, tot nu toe hadden ze de minste pgb behandelingen.
Ten eerste: je krijgt 3 behandelingen vergoed, niet 3 terugplaatsingen. Net zoals bij gewone IVF. Uit mijn eerste IVF had ik 4 goede embryo's, een is nu het jongetje in mijn buik, de andere 3 zijn ingevroren maar vallen ook onder poging heen. Als je 50% kans hebt om je afwijking door te geven zou dat in mijn geval al een gemiddelde van 2 terugplaatsingen per poging zijn, dus in totaal al 6 pogingen. Ten tweede is in het 'gewone' IVF-land ook 50-60% na 3 behandelingen zwanger. Als we kijken naar 6 terugplaatsingen in 3 pogingen is dat heel gemiddeld vergeleken met de normale kansen om zwanger te worden; 60% na een half jaar.
Ten derde zijn er meerdere verzekeringen die een 4de en 5de poging vergoeden, dus je kan altijd overstappen en dan heb je zelfs 10 terugplaatsingen vergoed. Bovendien is IVF aftrekbaar van de belasting dus als je dan nog niet zwanger bent zou je zelfs nog via die weg iets vergoed kunnen krijgen.
Ziekenhuizen doen altijd alsof het na 3 pogingen stopt, maar mijn gyn zei tegen ons dat er geen enkele reden was om niet 6-7 IVF's te proberen als ze verder wel goed verliepen en het budget er was, omdat het vaak toch een kwestie was van 'de aanhouder wint'. In die percentages die ze geven zitten ook een heleboel mensen die na 1 of 2 behandelingen stoppen omdat ze het niet trekken. Dat kan natuurlijk gebeuren, maar dat vertroebelt de cijfers wel enigszins, want wie zegt dat deze stellen niet in poging 2 of 3 zwanger waren geworden?
Eea is ook afhankelijk van je leeftijd (als vrouw dan vooral), je vruchtbaarheid überhaupt en of er sprake is van translocaties.
Wat succespercentages betreft: ik weet niet waarom het AMC hoger scoort. Volgens mij scoren AMC en VU hoger dan de rest van Nederland. Ik zat in de VU en die hadden het hoogste slagingspercentages van alle ziekenhuizen in NL. Zelf verklaarden ze dat aan de hand van de voedingsbodem die ze gebruiken voor de embryo's om op te groeien, daar hadden ze een andere keuze in gemaakt dan andere ziekenhuizen. Misschien dat het AMC dat nu ook gebruikt?
Doorgaande van het AMC zonder pgd zijn iig voor IVF/ICSI samen maar 33.4% in 2014, ff gekeken op de site van de NVOG.
Maar ja, ik had geen keuze, IVF was mijn enige kans, en als je van jezelf minder dan 2% kans hebt op een spontane zwangerschap is 37% per embryo transfer gigantisch veel (slagingspercentage in de VU voor IVF/ICSI (zonder pgd)). En voor mijn gevoel zou ik ook geen keuze hebben als het alternatief 80-90% kans op kanker was voor mijn kind.
Voor sommige mensen is IVF nou eenmaal de realiteit.
donderdag 15 december 2016 om 10:28
Lux, ja IVF is een gigantische kans voor jou om wel zwanger te worden, en dat is nu ook zo!! Yes!
Wat ik bedoel, is dat mensen soms denken dat PGB een traject is die eindigt in een kind zonder mutatie. dat is dus helaas niet zo. Maar 50% krijgt dit.
Met poging bedoel ik dat, Lux.
Voor gehele procedure, om verdere misvatting te voorkomen, even de procedure
"In Vitro Fertilisatie (IVF), andere vruchtbaarheidsbevorderende behandelingen, invriezen van sperma en eicelvitrificatie
a. IVF
U heeft aanspraak op de eerste, tweede en derde poging IVF per te realiseren doorgaande zwangerschap inclusief de daarbij toegepaste geneesmiddelen, zolang u de leeftijd van 43 jaar nog niet heeft bereikt.
Een poging omvat maximaal het opeenvolgend doorlopen van de volgende vier fasen:
1. rijping van eicellen door hormonale behandeling in het lichaam van de vrouw;
2. de follikelpunctie (het verkrijgen van rijpe eicellen);
3. bevruchting van eicellen en het opkweken van embryo?s in het laboratorium; 4
4. de terugplaatsing van een of twee ontstane embryo?s in de baarmoederholte
teneinde een zwangerschap te doen ontstaan. Daarbij geldt dat bij de eerste en tweede poging, slechts één embryo mag worden teruggeplaatst, als u de leeftijd van 38 jaar nog niet heeft bereikt.
Een poging gaat pas als een poging tellen indien er een geslaagde follikelpunctie heeft plaatsgevonden. Alleen pogingen die zijn afgebroken voordat er sprake is van een doorgaande zwangerschap tellen mee voor het aantal pogingen. Een nieuwe poging na een doorgaande zwangerschap geldt als een eerste poging. Het terugplaatsen van ingevroren embryo's valt onder de IVF-poging waaruit zij zijn ontstaan."
Ja, voorlichting is heel belangrijk. Want wat doe je als je na de PGB traject dus eindigt in de 50% die geen kind krijgt? Stop je dan met je verlangen naar een kind, of ga je door met een natuurlijke zwangerschapspoging etc. Het aantal stellen die in ons land PGB ondergaan is erg weinig, dus er is nog niet zoveel informatie over. Ik snap de vraag van TO dan ook heel goed.
Voor mij persoonlijk maakte het ook heel veel uit zelf kanker te hebben gehad, ondank alle preventieve onderzoeken. En ik heb nog mazzel, dat ik op tijd was. En dat het gevonden was. Hiervoor waande ik me relatief veilig, en nu is het toch een ander verhaal. Voor mij persoonlijk heb ik al veel familie verloren aan deze mutatie, mensen gingen al jong dood en lieten jonge kinderen achter, maar desondanks doordat de medische kennis verbeterde en er preventieve screenings waren, ging ik me veiliger wanen. en het klopt ook, je bent ook veiliger, maar je ontloopt niet de mogelijkheid dat tumoren zich ontwikkelen, dat blijft vanwege de afwijking.
Vandaar mijn opmerking aan TO, dat ondanks preventief onderzoek, je toch je risico's hebt. Je hoopt er alleen maar op tijd bij te zijn.
Nu met de immuuntherapie ontwikkelingen heb ik wel hoop in echte, preventieve behandelingen. Dat er geen tumor zich ontwikkelt door de mutatie. dat zou mooi zijn.
Maar zelf zou ik niet als ouder zoveel zorgen en verdriet willen doorgeven aan mijn kinderen. Maar dat is dus te laat, want ik wist niet dat ik dit had. Dus de keuze voor PGB ligt nu bij mijn kinderen, mochten ze als ze 18 zijn ontdekken dat ze drager zijn. Ik ben zelf 100% voor.
De EO heeft mooi programma over PGB gemaakt, met stellen die zelfde keuze hadden. Het geeft een goede indruk over hun besluiten, wel of niet.
Wat ik bedoel, is dat mensen soms denken dat PGB een traject is die eindigt in een kind zonder mutatie. dat is dus helaas niet zo. Maar 50% krijgt dit.
Met poging bedoel ik dat, Lux.
Voor gehele procedure, om verdere misvatting te voorkomen, even de procedure
"In Vitro Fertilisatie (IVF), andere vruchtbaarheidsbevorderende behandelingen, invriezen van sperma en eicelvitrificatie
a. IVF
U heeft aanspraak op de eerste, tweede en derde poging IVF per te realiseren doorgaande zwangerschap inclusief de daarbij toegepaste geneesmiddelen, zolang u de leeftijd van 43 jaar nog niet heeft bereikt.
Een poging omvat maximaal het opeenvolgend doorlopen van de volgende vier fasen:
1. rijping van eicellen door hormonale behandeling in het lichaam van de vrouw;
2. de follikelpunctie (het verkrijgen van rijpe eicellen);
3. bevruchting van eicellen en het opkweken van embryo?s in het laboratorium; 4
4. de terugplaatsing van een of twee ontstane embryo?s in de baarmoederholte
teneinde een zwangerschap te doen ontstaan. Daarbij geldt dat bij de eerste en tweede poging, slechts één embryo mag worden teruggeplaatst, als u de leeftijd van 38 jaar nog niet heeft bereikt.
Een poging gaat pas als een poging tellen indien er een geslaagde follikelpunctie heeft plaatsgevonden. Alleen pogingen die zijn afgebroken voordat er sprake is van een doorgaande zwangerschap tellen mee voor het aantal pogingen. Een nieuwe poging na een doorgaande zwangerschap geldt als een eerste poging. Het terugplaatsen van ingevroren embryo's valt onder de IVF-poging waaruit zij zijn ontstaan."
Ja, voorlichting is heel belangrijk. Want wat doe je als je na de PGB traject dus eindigt in de 50% die geen kind krijgt? Stop je dan met je verlangen naar een kind, of ga je door met een natuurlijke zwangerschapspoging etc. Het aantal stellen die in ons land PGB ondergaan is erg weinig, dus er is nog niet zoveel informatie over. Ik snap de vraag van TO dan ook heel goed.
Voor mij persoonlijk maakte het ook heel veel uit zelf kanker te hebben gehad, ondank alle preventieve onderzoeken. En ik heb nog mazzel, dat ik op tijd was. En dat het gevonden was. Hiervoor waande ik me relatief veilig, en nu is het toch een ander verhaal. Voor mij persoonlijk heb ik al veel familie verloren aan deze mutatie, mensen gingen al jong dood en lieten jonge kinderen achter, maar desondanks doordat de medische kennis verbeterde en er preventieve screenings waren, ging ik me veiliger wanen. en het klopt ook, je bent ook veiliger, maar je ontloopt niet de mogelijkheid dat tumoren zich ontwikkelen, dat blijft vanwege de afwijking.
Vandaar mijn opmerking aan TO, dat ondanks preventief onderzoek, je toch je risico's hebt. Je hoopt er alleen maar op tijd bij te zijn.
Nu met de immuuntherapie ontwikkelingen heb ik wel hoop in echte, preventieve behandelingen. Dat er geen tumor zich ontwikkelt door de mutatie. dat zou mooi zijn.
Maar zelf zou ik niet als ouder zoveel zorgen en verdriet willen doorgeven aan mijn kinderen. Maar dat is dus te laat, want ik wist niet dat ik dit had. Dus de keuze voor PGB ligt nu bij mijn kinderen, mochten ze als ze 18 zijn ontdekken dat ze drager zijn. Ik ben zelf 100% voor.
De EO heeft mooi programma over PGB gemaakt, met stellen die zelfde keuze hadden. Het geeft een goede indruk over hun besluiten, wel of niet.
donderdag 15 december 2016 om 11:36
Even de lijst met aandoeningen bekeken waarvoor PGB is toegestaan in 2014 komt er niet op voor. Terwijl hij toch dominant is en altijd een nieuwe nier nodig, (en toch verbaasd het mij niets..omdat ik vind dat ik niet ondragelijk "lijd" of een slecht leven heb).
Heb je eenmaal die nieuwe nier dan ben je relatief gezond (naast de berg medicatie), dus het verbaasd mij ook niets dat PGB ook totaal niet ter sprake is gekomen bij de klinisch geneticus.
Denk dat ze PGB toch willen bewaren voor ernstigere aandoeningen.
Heb je eenmaal die nieuwe nier dan ben je relatief gezond (naast de berg medicatie), dus het verbaasd mij ook niets dat PGB ook totaal niet ter sprake is gekomen bij de klinisch geneticus.
Denk dat ze PGB toch willen bewaren voor ernstigere aandoeningen.
donderdag 15 december 2016 om 14:44
quote:jadaiswa schreef op 14 december 2016 @ 18:52:
[...]
Sterkte gewenst!
Nu is het wel zo dat die selectie in jullie geval een optie blijkt. Wat zou je gekozen hebben als dat niet mogelijk geweest zou zijn?
Dank je wel jadaiswa. Tja, als selectie niet mogelijk was geweest, dan hadden mijn vriend en ik nu over heel andere dingen nagedacht waarschijnlijk. Maar ook als selectie wel een optie is, kiezen sommige stellen er nog steeds voor om niet te willen weten of het kind het gen draagt en rekenen erop dat de wetenschap over een aantal jaar veel meer mogelijkheden in kankerbehandelingen kan bieden. Andere stellen besluiten alsnog om op de normale manier zwanger te raken en dan te kijken of het kindje het gen heeft en zo ja het dan alsnog te laten aborteren. Iedereen moet het voor zichzelf bepalen, maar dat gaat voor mij echt te ver (en begrijp me niet verkeerd, ik ben zeker niet anti-abortus). Als selectie niet mogelijk was geweest, dan zou ik misschien wel overwegen om mijn kinderwens te laten varen, hoe moeilijk dat ook is...
Maargoed, ik zei eerder al dat ik er nuchter onder blijf, dus ik wacht nu eerst die testuitslag maar eens af
[...]
Sterkte gewenst!
Nu is het wel zo dat die selectie in jullie geval een optie blijkt. Wat zou je gekozen hebben als dat niet mogelijk geweest zou zijn?
Dank je wel jadaiswa. Tja, als selectie niet mogelijk was geweest, dan hadden mijn vriend en ik nu over heel andere dingen nagedacht waarschijnlijk. Maar ook als selectie wel een optie is, kiezen sommige stellen er nog steeds voor om niet te willen weten of het kind het gen draagt en rekenen erop dat de wetenschap over een aantal jaar veel meer mogelijkheden in kankerbehandelingen kan bieden. Andere stellen besluiten alsnog om op de normale manier zwanger te raken en dan te kijken of het kindje het gen heeft en zo ja het dan alsnog te laten aborteren. Iedereen moet het voor zichzelf bepalen, maar dat gaat voor mij echt te ver (en begrijp me niet verkeerd, ik ben zeker niet anti-abortus). Als selectie niet mogelijk was geweest, dan zou ik misschien wel overwegen om mijn kinderwens te laten varen, hoe moeilijk dat ook is...
Maargoed, ik zei eerder al dat ik er nuchter onder blijf, dus ik wacht nu eerst die testuitslag maar eens af
