Vleesbomen verwijderen

Wat vervelend voor je zeg. Kan het niet op een andere manier worden weggehaald?



Ik heb zelf een buikoperatie gehad, en het is best heftig, maar dat is een operatie sowieso natuurlijk. Je zal heel lang rustig aan moeten doen, geen zware dingen tillen, niet stofzuigen etc. Verder zal het herstel bij iedereen verschillend zijn.

Narcose ben ik zelf lang moe van geweest.

Kunnen ze je baarmoeder er niet gewoon helemaal uit halen? Lijkt me voor de toekomst wel zo fijn, want die dingen schijnen toch de hele tijd terug te groeien en dan moet je nog 'n keer onder 't mes.

Leeuwin, destijds was ik net afgestudeerd en werkte ik in een winkel. Bij mij lag het iets gecompliceerder, want ik was zwanger, maar had een scheur in mijn baarmoeder. Die moesten ze hechten en ook nog mijn zoontje met een keizersnede eruit halen (heeft hij niet overleeft). Ze wisten ook in eerste instantie niet wat er was dus zijn bovenin begonnen met snijden tot helemaal onderaan en toen kwamen ze de bloeding tegen (was een spoedoperatie). Mijn hele buik heeft dus open gelegen.

Eerste dagen na operatie moeten je darmen weer helemaal op gang komen. Kon ook niet gelijk mijn bed uit, moest eerst op het randje zitten, dat was al heftig, toen staan, toen lopen etc. Thuis veel hulp gehad, lag veel in mijn bed de eerste tijd.

Ik had omdat ik 25 weken zwanger was eerst nog 16 weken verlof en daarna nog een maand geloof ik ziektewet. En toen weer rustig aan begonnen met werken. Ik was nog heel lang moe en had last van mijn buik. Bij mij hebben ze mijn buikspieren niet doorgesneden, maar aan de kant geschoven, dat scheelt ook heel erg.

Vaak mag je geloof ik een week of 6 niet tillen en moet je rustig aan doen na een buikoperatie. Conditie zal je ook weer moeten opbouwen. Het is gewoon heftig, maar goed, mijn verhaal is wel vrij extreem dus laat je daar niet door afschrikken.



Wbt die vleesbomen, kunnen ze die niet laten krimpen. Zoiets heb ik wel eens gehoord, dat ze het inspuiten en dat ze dan afsterven.

2x

zoek eens naar het baarmoederverwijderingstopic. Er zijn behalve een operatie inderdaad ook nog andere mogelijkheden en ik zou deze ook zeker met je arts overleggen en evt ook met een andere arts als second opnion als je twijfelt.



Lees dit eens, is van de nederlandse gynaecologen vereniging en staat goede betrouuwbare info in: http://www.nvog.nl/Sites/Files/0000000104_Myomen.pdf

quote:singalala schreef op 01 januari 2010 @ 21:43:

zoek eens naar het baarmoederverwijderingstopic. Er zijn behalve een operatie inderdaad ook nog andere mogelijkheden en ik zou deze ook zeker met je arts overleggen en evt ook met een andere arts als second opnion als je twijfelt.



Lees dit eens, is van de nederlandse gynaecologen vereniging en staat goede betrouuwbare info in: http://www.nvog.nl/Sites/Files/0000000104_Myomen.pdfMee eens!

Hoi Leewin,



Ik heb ook vleesbomen, het zijn er veel én een aantal is behoorlijk groot.

In het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg zijn ze erg deskundig op het gebied van vleesbomen, met name embolisatie ervan maar ik weet dat ze ook bezig zijn een nieuwe techniek te introduceren om ze te 'behandelen' (vergelijkbaar met) focused ultrasound.

Hoe dan ook, hier raadt men aan om een second opinion te laten doen. Misschien dat Tilburg dan een goede keuze zou zijn. Ik vond de gynaecoloog die ik daar trof i.i.g. ontzettend prettig in zijn benadering, dat schonk wel vertrouwen.

groetjes, succes en sterkte, Iep

Ik wilde ook de embolisatie al noemen, zou me daar over laten informeren.



Verder zou ik de vragen die je hier stelt ook allemaal aan je gynaecoloog stellen, die weet precies hoe het staat qua later nog kinderen krijgen ed.



Ik heb 6 jaar terug een grote buik/darmoperatie gehad (duurde 14 uur) omschreven als een "zware operatie". het viel mij eigenlijk achteraf mee, maar dat was meer omdat ik was ingesteld op "heel erg". Pijn hoef je in principe zo min mogelijk te hebben, daar maakt oa de anesthesist goed afspraken met je over (ik heb een paar dagen lang een epiduraal gehad-voor de eerste dagen na de operatie), in totaal 7 dagen in het ziekenhuis en daarna thuis rustig aan gedaan. Prettige vond ik dat het elke dag beter gaat. Ik had wel veel last van kortademigheid en duizeligheid door het bloedverlies.

5 weken na de operatie kon ik echt alles weer en ben ik begonnen aan een nieuwe baan, ging prima (moest veel lopen/bewegen in die baan).



Artsen zeggen ook vaak "een zware operatie" om je ervoor te behoeden dat je denkt na een dagje weer naast je bed te staan. Reken op een paar weken herstellen. Ik kon me toen ik eenmaal thuis was wel al redelijk goed bewegen, al lag ik in het begin wel veel in bed. Maar elke dag kan je weer wat meer; na een week thuis maakte ik korte wandelingetjes tot de hoek van de straat, paar dagen later een blokje om en zo steeds verder. Stofzuigen/zwaar tillen duurt wat langer, maar kan je ook weer na een aantal weken.



Sterkte in ieder geval!

Ik heb een kijkoperatie gehad in het VU in A'dam waarbij ze een grote vleesboom hebben weggehaald zonder mijn buik open te snijden. Eén nachtje ziekenhuis.. In het VU zijn ze gespecialiseerd in zulke operaties. De eerste gyn waar ik was (streekziekenhuis) wilde ook een grote buikoperatie doen en zelfs de hele baarmoeder weghalen.



Ik ben voor een second opnion bij het VU terecht gekomen via het myomencentrum Amterdam, dat is een groep van specialisten uit verschillende ziekenhuizen die zich hebben toegelegd op de behandeling van myomen. Zij kennen ook de embolisatie-techniek. Op hun site kun je telefoonnummers vinden, je kunt direct contact met hun opnemen, ook zonder overleg met je huidige gyn.

http://www.myoom.nl/

Als Amsterdam ver weg is voor jou kunnen ze je vast vertellen waar je bij jou in de buurt deskundig geholpen kan worden. In Groningen (Martini) zijn ze ook wel goed in vleesbomen enzo, weet ik. Misschien is een grote operatie niet te vermijden maar ik zou zeker een second opinion vragen. En alle behandelingen worden vergoed,

Bij embolisatie wordt de bloedtoevoer naar de myoom afgesloten door (plastic?) bolletjes in de ader te spuiten. Daar zijn ze in Tilburg in gespecialiseerd en in OLVG in Adam doen ze het ook geloof ik. De myoom sterft dan af, dat doet wel even veel pijn (zoals je al hebt ondervonden) maar daar krijg je pijnstillers tegen, bv morfine. Bij mij werd dat niet geadviseerd omdat de gyn in het VU verwachtte dat de vleesboom alleen zou halveren en later weer zou gaan groeien (en misschien ook wel omdat zij nu eenmaal gespecialiseerd zijn in die kijkoperaties...). Bij de kijkoperatie worden 3 kleine sneetjes van 3 cm ofzo gemaakt, 2 aan de zijkant van je buik en 1 in je navel. Daardoorheen wordt dan geopereerd (instrumenten en een kijkbuis gaan door de gaatjes en vleesboom wordt er in stukjes uitgehaald). Herstel is veel sneller dan bij echte buikoperatie.

Wow Impala, dat klinkt goed, dat ze via een kijkoperatie een grote myoom hebben kunnen weghalen.

Leewin het is in ieder geval belangrijk dat je voor jezelf de beste keuze maakt en daarvoor is er eerst best een hoop uit te zoeken.

Hoe urgent is het dat je aan die afstervende vleesboom wordt geopereerd trouwens, je hebt in februari een datum staan, kun je die nog even op de lange baan schuiven? Heb je nu ondraaglijke pijn? Op zich is een vleesboom niet levensbedreigend en zou je je tijd moeten kunnen nemen om eerst grondig te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn.



Ik houd het voor nu even hierbij, kom er nog op terug en zal dan meer over mezelf vertellen. Ik ben er trouwens nog niet aan behandeld, de klachten die ik heb zijn draaglijk. Ik ben er een behoorlijk grondige studie voor mezelf van aan het maken want ik probeer er zonder operatieve ingreep iets aan te doen/of ermee te leven. Het is niet uitgesloten dat ik er in de toekomst iets aan laat doen.

Ik ben trouwens een flink stuk ouder dan jij, heb geen kinderen en het valt ook niet te verwachten dat ik die nog krijg (gezien mijn leeftijd, wens daargelaten...).

Zo toch alvast een puntje van de sluier opgelicht.



groetjes en ben dus benieuwd of je nog kunt wachten met die ingreep... Iep

Ja lep, goed he dat ze dat kunnen. Ik was wel heel boos, dat ze me in het eerste ziekenhuis niet verteld hadden dat er ook andere mogelijkheden zijn. Alleen maar omdat zij zelf geen kijkoperaties en embolisaties doen. Als ik niet zelf op onderzoek was gegaan had ik nu geen baarmoeder meer gehad en een enorm litteken op mijn buik.

Ik onderschrijf je advies aan TO: laat je niet overhaast opereren maar zoek eerst alle mogelijkheden goed uit. Mijn operatiedatum stond ook al gepland, maar die heb ik gewoon afgezegd.

Leewin in heb me niet verdiept in de gevolgen voor kinderen krijgen, ik heb nl geen kinderwens (ben 42). Maar ik denk dat de gevolgen bij een kijkoperatie niet anders zijn als bij een buikoperatie. Van binnen gebeurt hetzelfde, alleen de ingang in je lichaam is anders (kleiner), zeg maar. En ze hoeven je buikspieren niet door te snijden.

Mijn vleesboom was ongeveer zo groot al de jouwe (8cm) maar het was er maar 1, aan de buitenkant. Hij zat wel diep, ze hebben ook mijn baarmoeder opengesneden en weer gehecht. Tijdens de operatie bleek dat ik verklevingen had, die hebben ze ook losgesneden. Ik ben erg te spreken over het VU. Ze zijn erg deskundig, vriendelijk en helemaal niet betuttelend, dat heb ik wel eens anders meegemaakt. Een van de gyns in het VU (professor) is dé Nederlandse deskundige als het gaat om kijkoperaties dus ik zou een afspraak met hem maken. Zijn naam staat ook op de myomensite. Ik mag zijn naam niet noemen op dit forum, maar hij begint met een B en eindigt op een n

Voor de second opnion hoef je niet naar de huisarts. Ik heb gewoon zelf een afpraak gemaakt, buiten huisarts en eerste gyn om. Was geen enkel probleem.

Ik heb 2 nachten in het ziekenhuis gelegen, normaal is 1 nacht maar ik kreeg een beetje verhoging en toen zeiden ze: je mag wel naar huis maar als de koorts oploopt moet je weer terugkomen. Daar had ik geen zin in, lag daar prima Dus ben nog een nachtje gebleven.

Daarna ben ik 4 weken thuis gebleven van werk. De eerste week was ik nog weinig waard (kon wel bewegen, trap op en af en wat eten maken voor mezelf, maar ik was heeel snel heeeel erg moe). De gyn zei dat ik meteen weer mocht fietsen als ik wilde maar dat was een tikkie te optimistisch. Na de eerste week ging het snel beter. Ik ging ook weer de deur uit, boodschappen doen enzo. De moeheid bleef het langst, ik denk door de narcose. En ik kon een tijdje geen gewone broeken aan, dus paar leggings en tuniekjes gekocht.



Enne, succes met alles he. Mijn zus heeft ook een zware vleesboom-operatie gehad (wel met gewone snee) en die heeft later ook een kindje gekregen, weliswaar met keizersnee maar toch gelukt!

Een second opinion kun je bij je huidige gynaecoloog aanvragen, je kunt hierbij van te voren al even bellen met de polikliniek van Tilburg of Groningen oid waar je graag heen zou willen. Als je gyn niet mee wil werken (kans is heel klein...) dan kun je nog via je huisarts een doorverwijzing vrragen of even je verzekering bellen erover.



Genoeg mogelijkheden dus!

Dat is misschien de 'koninklijke weg', maar het is helemaal niet perse nodig om dat via je huidige gyn te doen als je dat liever niet wil. En via je huisarts ook niet. Gewoon zelf bellen en afspraak maken bij VU leverde bij mij geen enkel probleem op. Heb ook de verzekering niet gebeld. Alles is gewoon vergoed zonder vragen. Ik had helemaal geen zin om weer naar die eerste gyn te gaan, was pissig dat hij me niet goed voorgelicht had.



Maar misschien kan het geen kwaad om even de verzekering te bellen of een second opinion altijd zonder meer vergoed wordt want ik heb net even gegoogeld en sommige verzekeraars schijnen wel een verwijzing van de huisarts of specialist te willen hebben. Maar de mijne (en de meeste) dus niet. Of kijk gewoon je polis er even op na, of er extra voorwaarden in staan.



Later heb ik wel de echo die de eerste gyn had gemaakt opgevraagd, maar daar had de tweede gyn weinig aan want er was gewoon een fotokopie gemaakt en daar zag je bijna niks op. Trouwens, hij doet sowieso zelf ook gewoon weer een echo.

Hoi Leewin,

Ik zou nog wat meer vertellen over hoe het bij mij zit en is gegaan.

Een paar jaar geleden kwam ik erachter dat ik een vergrote baarmoeder had, op een echo was een vleesboom van 8 cm. te zien. Als behandeling zei de huisarts, ook vanwege mijn leeftijd en omdat het niet te verwachten was dat ik nog kinderen zou krijgen, dat de baarmoeder er altijd uit kon worden gehaald als behandeling. Ik schrok daar erg van want ik vind dat een heel ernstig ingrijpend iets!



Een tijd later bij een tweede echo zat er nog een tweede myoom van 2 cm. bij, dit leek bij een derde echo nog zo te zijn.

Ik voelde steeds meer harde ronde knobbels in mijn onderbuik, door mijn buikwand heen en kwam daarmee bij de gynaecoloog.



Met een vluchtige echo zag de gynaecoloog al dat er meer myomen zaten en ze verwees me door voor een MRI om uit te sluiten dat het misschien iets aan de eierstokken zou zijn.

Zij begon ook over een baarmoederverwijdering als enige mogelijkheid om er iets aan te doen. Op de vraag of ik kandidaat zou zijn voor een embolisatie reageerde ze meteen negatief, het was veel te omvangrijk volgens haar. Ik was daar flink door van streek.



Ik wist dat ze in Tilburg daarin gespecialiseerd waren en heb daarheen gebeld of ik t.z.t. bij hen terecht kon voor een second opinion, dat was zeker mogelijk.

Tegen de tijd dat de MRI klaar was kon ik een copie (die kun je bij het ziekenhuis opvragen waar de MRI is gemaakt) daarvan naar één van de radiologen daar opsturen met een verzoek om ernaar te kijken om te zien of ik kandidaat zou zijn voor een embolisatie.



De MRI was klaar en ik ging voor de uitslag ervan naar de eerste gynaecoloog. Zij kon mij vertellen dat er niets met mijn eierstokken aan de hand was gelukkig. Op andere vragen van mij, bijv. hoe groot de myomen nu waren omzeilde ze antwoord te geven. Ze zei toen bijvoorbeeld: "Wat maakt het uit of ik zeg, zoveel cm. of zoveel, het zit er."

Op de vraag op welke plek ze zaten antwoorde ze:"Overal." (D.w.z. in de baarmoeder, in de baarmoederwand en aan de buitenkant.)

Ze zei dat haar conclusie was dat ter behandeling er een baarmoederverwijdering gedaan kon worden, dat dat helemaal aan mij was óf ik dat wilde. De mate van mijn klachten bepaalde of dat nodig was. Ze wilde me wel doorverwijzen naar Tilburg voor een second opinion maar ik kon dat ook zelf regelen.

Ik vond haar toon erg kortaf en weinig invoelend en meelevend. Ik hoorde later dat zo iemand zélf zo'n operatie uitvoerd, nou ik vertrouw haar dat niet toe na zo behandeld te zijn. Zij heeft voor mij i.i.g. afgedaan als behandelaar.



Ik heb een copie van de MRI opgestuurd naar een radioloog in Tilburg.

Hij belde mij daarover op, constateerde dat ik wel kandidaat zou voor embolisatie en niet voor de nieuwe behandeling waarmee ze daar van start gaan (focused ultrasound). Hij vertelde mij dat er zeker 6 vleesbomen zitten en dat ze allemaal in de wand van de baarmoeder zitten (dus niet in het slijmvlies en aan de buitenwand).

(Ik denk dat de eerste gynaecoloog zelf niet de MRI heeft bekeken, alleen een verslagje van de radioloog, dat ze het lastig vond dat ze mijn vragen niet kon beantwoorden en dat ze dús maar wat zei.)



Daarna heb ik in Tilburg een afspraak gemaakt met één van de gynaecologen. Hij liet aan mij de beelden van de MRI zien tijdens het consult, zei dat 'er wel eer aan te behalen viel' als ze het zouden behandelen.

Hij zei ook dat het heel belangrijk is dat ik er zelf helemaal achter kan staan als ik zo'n ingreep/behandeling laat doen. We gaan begin 2010 weer een MRI laten maken in Tilburg en kijken wat de ontwikkelingen zijn.



In de tussentijd ben ik het hele fenomeen myomen aan het uitpluizen o.a. met informatie op internet. Ik probeer er met alternatieve manieren positieve invloed op uit te oefenen, hoop toch liefst dat ze verdwijnen natuurlijk ook al is de kans heel klein, wie weet... Wat mij duidelijk is geworden is dat het een klacht is die ontstaat door verschuiving van hormonen in je lichaam (m.n. door een oestrogeendominantie). In de overgang verandert die hormoonspiegel weer en dan gaan ze zowiezo ws. een heel stuk krimpen.



De klachten die ik ervan heb zijn draaglijk. Ik heb een hele dikke buik, mensen gaan er al jáááren zomaar van uit dat ik zwanger ben en feliciteren me daarmee. Dat is niet leuk maar met een dikke buik valt te leven.

Ik heb regelmatig een pijnplek in mijn rug die opspeelt doordat die sterk vergrote baarmoeder tegen ander weefsel aandrukt, ook dat is te harden... Ik heb lange tijd PMS klachten gehad. Ik geloof dat dat wat minder wordt, wellicht door die alternatieve behandelvormen (o.a. met voedingssupplementen die de oestrogeenspiegel in balans helpen brengen) waar ik mee bezig ben.



Ik ben zeker geen arts dus vraag alstjeblieft alles wat ik hier opschrijf wel bij artsen na maar:

Wat betreft embolisatie. Ik geloof dat artsen doorgaans geen embolisatie willen uitvoeren bij een vrouw die jong is en nog een kinderwens heeft omdat de uitkomst wat dat betreft niet altijd zeker is, heel soms komt iemand bijv. toch vervroegd in de overgand (iets van 2%).

Echter, ik heb op Amerikaanse sites wel ervaringen gelezen van vrouwen die na embolisatie wel kinderen hebben gekregen.



Een myectomie, zoals ze bij jou hebben voorgesteld, wordt eigenlijk alleen bij jongere vrouwen voorgesteld/uitgevoerd volgens mij, ook i.v.m. het behouden van de baarmoeder omdat iemand nog kinderen wil. Mij lijkt dat je dat zowiezo liever via een kijkoperatie laat doen als dat mogelijk is....



Misschien is het interessant voor je om ook eens met Tilburg te bellen om daar vragen te stellen, wellicht ook over die focused ultrasound behandeling (die noemen ze daar wat anders maar ze begrijpen wel waar je het over hebt als je het zo zegt). Ze zijn daar wel meelevend en bereidwillig om je informatie te geven.



Wat betreft de verzekering en second opinions, volgens mij wordt dat altijd vergoed (misschien ook wel een third opinion en een fourth). Je kunt het voor de zekerheid navragen maar het zijn specialisten, ziekenhuizen etc. Ik kon ook rechtstreeks naar het St. Elisabeth ziekenhuis zonder tussenkomst van de 1e gynaecoloog.



Hé, heel veel succes weer. Laat je niks wijsmaken en gá dervoor.

Goed om te horen dat je het eerst nog verder gaat uitzoeken.

Ik ben benieuwd naar het verloop.



groetjes, Iep