Gezondheid
alle pijlers
Verhoogde druk longvaten
donderdag 1 april 2010 om 14:37
Ik schrijf deze post met een ander nick i.v.m. herkenbaarheid en gevoeligheid van de info.
Zojuist ben ik terug van het ziekenhuis omdat ik mijzelf niet lekker voelde al een tijdje, ik was al een tijdje erg moe en had vaak gezwollen enkels. Ik werk in de bejaardenzorg en hield dat door al die klachten nauwelijks vol. Vandaag had ik een afspraak bij de cardioloog omdat de huisarts een paar weken terug een hartruis hoorde. Ik kreeg een ecg en een echo van mijn hart, maar ze konden niet iets vinden, behalve een hoge druk in mijn hartkamer. De cardioloog had mij meteen naar de spoedeisende hulp gestuurd en het bleek dus dat de druk in mijn longvaten behoorlijk verhoogd waren. Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat ik verhoogde waarden had en ook een te snel werkende schildklier. De dokters denken nu dus dat het daar door, de schildklier, en dat het waarschijnlijk weer over gaat. Maar ik maak mij toch wel erge zorgen en ben bang dat het toch niet over gaat. De ziekte heet pulmonale hypertensie en het schijnt niet vaak voor te komen en je kan er zelfs aan doodgaan! Dat vind ik toch wel een hele enge gedachte. De dokters vertelde mij dat er afgelopen week ook al een meisje was met precies dezelfde klachten/diagnose, dus misschien komt het dan toch wel vaker voor. Die gedachte stelt mij wel gerust. Wie heeft er ook ervaringen hiermee en had ook hoge waarden?
Zojuist ben ik terug van het ziekenhuis omdat ik mijzelf niet lekker voelde al een tijdje, ik was al een tijdje erg moe en had vaak gezwollen enkels. Ik werk in de bejaardenzorg en hield dat door al die klachten nauwelijks vol. Vandaag had ik een afspraak bij de cardioloog omdat de huisarts een paar weken terug een hartruis hoorde. Ik kreeg een ecg en een echo van mijn hart, maar ze konden niet iets vinden, behalve een hoge druk in mijn hartkamer. De cardioloog had mij meteen naar de spoedeisende hulp gestuurd en het bleek dus dat de druk in mijn longvaten behoorlijk verhoogd waren. Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat ik verhoogde waarden had en ook een te snel werkende schildklier. De dokters denken nu dus dat het daar door, de schildklier, en dat het waarschijnlijk weer over gaat. Maar ik maak mij toch wel erge zorgen en ben bang dat het toch niet over gaat. De ziekte heet pulmonale hypertensie en het schijnt niet vaak voor te komen en je kan er zelfs aan doodgaan! Dat vind ik toch wel een hele enge gedachte. De dokters vertelde mij dat er afgelopen week ook al een meisje was met precies dezelfde klachten/diagnose, dus misschien komt het dan toch wel vaker voor. Die gedachte stelt mij wel gerust. Wie heeft er ook ervaringen hiermee en had ook hoge waarden?
donderdag 1 april 2010 om 14:52
Op www.pha-nl.nl is er meer te lezen over PH.
Mocht je dit hebben, wat ik niet hoop, 10 april a.s. is er in het VUmc een lotgenotendag. Daar kun je veel info krijgen. Laat je doorverwijzen naar het VUmc, daar zitten de beste PH specialisten.
Welk ziekenhuis zit je nu?
Mocht je dit hebben, wat ik niet hoop, 10 april a.s. is er in het VUmc een lotgenotendag. Daar kun je veel info krijgen. Laat je doorverwijzen naar het VUmc, daar zitten de beste PH specialisten.
Welk ziekenhuis zit je nu?
donderdag 1 april 2010 om 15:03
donderdag 1 april 2010 om 16:01
emmenn, het ligt er maar aan waar je woont hoor, in Nijmegen bijvoorbeeld zit een perfect P(A)H team. Eigenlijk kan tegenwoordig ieder academisch ziekenhuis je goed helpen.
En je (pro-) BNP zegt helemaal niets, alleen dat er iets met je hart is. Ja duh, dat hebben ze op de echo ook al gezien.
TO, ze kunnen PH alleen maar echt diagnosticeren met een r(rechter) hartkatheterisatie. Die moet je dus echt krijgen.
En ter geruststelling: het is een aandoening die erg progressief kan verlopen, maar omdat bij jou een oorzaak bekend is (je schildklier), kan het meevallen. Als dan de oorzaak behandeld is, zullen je vaten zich kunnen herstellen.
Marlous van dat filmpje heeft PAH vanwege een erfelijke aanleg. Dan komen je klachten wel overeen, maar jij kunt dus de oorzaak aanpakken.
Ik hoop voor je dat de medicatie voor je schildklier werkt!!
En je (pro-) BNP zegt helemaal niets, alleen dat er iets met je hart is. Ja duh, dat hebben ze op de echo ook al gezien.
TO, ze kunnen PH alleen maar echt diagnosticeren met een r(rechter) hartkatheterisatie. Die moet je dus echt krijgen.
En ter geruststelling: het is een aandoening die erg progressief kan verlopen, maar omdat bij jou een oorzaak bekend is (je schildklier), kan het meevallen. Als dan de oorzaak behandeld is, zullen je vaten zich kunnen herstellen.
Marlous van dat filmpje heeft PAH vanwege een erfelijke aanleg. Dan komen je klachten wel overeen, maar jij kunt dus de oorzaak aanpakken.
Ik hoop voor je dat de medicatie voor je schildklier werkt!!
donderdag 1 april 2010 om 16:16
De persoon uit het filmpje heeft geen PH die erfelijk is. Het is wel de idiopatische vorm, maar niet familiair.
Het NT pro BNP zegt wel degelijk iets bij PH, het is een onderzoek dat in de PH wereld erg belangrijk is.
Het klopt dat er in Nijmegen ook een specialist zit, maar deze arts richt zich voornamelijk op PH bij reumatische aandoeningen.
Niet ieder academisch ziekenhuis kan je goed helpen op PH gebied, daar is de aandoening te zeldzaam en complex voor. Wel kun je ook terecht in Rotterdam, Nieuwegein, Maastricht.
Als de PH iets te maken heeft met de schildklier, is er een mogelijkheid om deze PH te laten verdwijnen. Het kan, maar hoeft niet. Als de PH secundair is, betekent het niet automatisch dat het minder erg is dan de idiopatische vorm. Soms kan de secundaire PH lastiger te behandelen zijn als er bijvoorbeeld sprake is van de aandoening sclerodermie.
Het NT pro BNP zegt wel degelijk iets bij PH, het is een onderzoek dat in de PH wereld erg belangrijk is.
Het klopt dat er in Nijmegen ook een specialist zit, maar deze arts richt zich voornamelijk op PH bij reumatische aandoeningen.
Niet ieder academisch ziekenhuis kan je goed helpen op PH gebied, daar is de aandoening te zeldzaam en complex voor. Wel kun je ook terecht in Rotterdam, Nieuwegein, Maastricht.
Als de PH iets te maken heeft met de schildklier, is er een mogelijkheid om deze PH te laten verdwijnen. Het kan, maar hoeft niet. Als de PH secundair is, betekent het niet automatisch dat het minder erg is dan de idiopatische vorm. Soms kan de secundaire PH lastiger te behandelen zijn als er bijvoorbeeld sprake is van de aandoening sclerodermie.
donderdag 1 april 2010 om 16:27
Stresskippetje, als ik het goed begrijp is er sprake van hyperthyreoïdie. Het is wel vaker zo dat in geval van een hyperthyreoïdie er sprake is van pulmonale hypertensie. Je schildklier werkt te snel en als gevolg daarvan heb je veelal een verhoogde hartslag. Je kan daardoor wat rechterkamer drukken krijgen, waardoor er verhoogd longdrukken ontstaat. Ik weet niet precies wat je met 'hoge waarden' bedoelt, maar ik vermoed dat het schildklierhormoon (FT4) verhoogd was en waarschijnlijk ook de leverwaarden (door leverstuwing) en BNP. Hebben de artsen medicijnen voorgeschreven, zoas propranolol? En ben je ook gecontroleerd op de eventuele aanwezigheid van longembolieën? Ik denk dat het niet verstandig is jezelf te laten gek maken door wat er op internet beschreven staat, omdat dit vaak gaat over idiopathische pulmonale hypertensie. En ik denk dat daar vooralsnog geen aanwijzingen voor zijn.
donderdag 1 april 2010 om 16:32
quote:emmenn schreef op 01 april 2010 @ 16:16:
Als de PH iets te maken heeft met de schildklier, is er een mogelijkheid om deze PH te laten verdwijnen. Het kan, maar hoeft niet. Als de PH secundair is, betekent het niet automatisch dat het minder erg is dan de idiopatische vorm. Soms kan de secundaire PH lastiger te behandelen zijn als er bijvoorbeeld sprake is van de aandoening sclerodermie.Bij patiënten waarbij PH geluxeerd wordt door hyperthyreoïdie is het zeer waarschijnlijk reversibel. Ik ga daar, en ik denk de behandelend artsen van stresskippetje ook, vooralsnog vanuit.
Als de PH iets te maken heeft met de schildklier, is er een mogelijkheid om deze PH te laten verdwijnen. Het kan, maar hoeft niet. Als de PH secundair is, betekent het niet automatisch dat het minder erg is dan de idiopatische vorm. Soms kan de secundaire PH lastiger te behandelen zijn als er bijvoorbeeld sprake is van de aandoening sclerodermie.Bij patiënten waarbij PH geluxeerd wordt door hyperthyreoïdie is het zeer waarschijnlijk reversibel. Ik ga daar, en ik denk de behandelend artsen van stresskippetje ook, vooralsnog vanuit.
donderdag 1 april 2010 om 16:46
Stresskippetje,
Ik ga er ook vanuit dat je hoge drukken weer verdwijnen. Ik wilde je niets aanpraten, ik wilde alleen reageren op o.a. de andere berichten.
Jouw artsen zeggen dat het waarschijnlijk weer overgaat, daar moet je naar luisteren, want zij zijn de personen die jou hebben bekeken. Ik weet natuurlijk op afstand niets van jouw situatie. Ik weet alleen iets over de aandoening.
Ik ga er ook vanuit dat je hoge drukken weer verdwijnen. Ik wilde je niets aanpraten, ik wilde alleen reageren op o.a. de andere berichten.
Jouw artsen zeggen dat het waarschijnlijk weer overgaat, daar moet je naar luisteren, want zij zijn de personen die jou hebben bekeken. Ik weet natuurlijk op afstand niets van jouw situatie. Ik weet alleen iets over de aandoening.
donderdag 1 april 2010 om 16:59
Bedankt zeg dat jullie zo snel reageren!
Het is zeker dat het pulmonale hypertensie is, het was te zien op de echo (de ader was te breed zeg maar) maar ook de bloedwaarden lieten dat zien. Ik heb geen hartcatheterisatie gehad, is dat noodzakelijk? De dokters hebben dit vastgesteld zonder hartcatheterisatie namelijk. Ik had inderdaad hoge waarden van lever en dat met bnp. Ik weet niet meer precies hoe hoog, maar wel verhoogd genoeg om te zeggen (ook de dokters uit het vu) dat het pulmonale hypertensie was. Ze hebben wel getest op longembolie maar het bloed liet zien dat het negatief was. Ik zat niet in het VU maar de dokters hebben dus gebeld en overlegd met het VU, en als ik dit blijf houden na behandeling van de schildklier dan ga ik naar het VU toe. Maar de arts zei dat het wel over kon gaan als de schildklier weer normaal functioneert. Want de klachten die ik heb kunnen daar ook vandaan komen. Ik heb al op internet gekeken maar daar word ik ook niet vrolijk van, allemaal dramatische verhalen met hele slechte prognoses. Ik ben pas 24 en sta aan het begin van mijn leven. Ik had gelezen dat het zich vaak tussen de 20 en 30 openbaart en dat vind ik echt een vreselijke gedachte. Ik wil er niet aan denken dat ik dood kan gaan hieraan. Emenn, ben jij arts in het VU en heb jij veel verstand hiervan? Ik weet niet hoe lang het al bestaat omdat ik mij al twee jaar zo voel, maar ik er nooit voor naar de dokter ben gegaan. Dus ik ben gewoon bang dat het niet meer goed gaat komen. Denken jullie dat er een reële kans is dat het niet meer goed komt? Ik krijg nu bètablokkers voor mijn hart en moet voor een scan van mijn schildklier. Ik zit officieel in het Westfriesgasthuis maar ze adviseren wel om naar de VU te gaan tzt. Bedankt meiden voor jullie adviezen en steun!!!
Het is zeker dat het pulmonale hypertensie is, het was te zien op de echo (de ader was te breed zeg maar) maar ook de bloedwaarden lieten dat zien. Ik heb geen hartcatheterisatie gehad, is dat noodzakelijk? De dokters hebben dit vastgesteld zonder hartcatheterisatie namelijk. Ik had inderdaad hoge waarden van lever en dat met bnp. Ik weet niet meer precies hoe hoog, maar wel verhoogd genoeg om te zeggen (ook de dokters uit het vu) dat het pulmonale hypertensie was. Ze hebben wel getest op longembolie maar het bloed liet zien dat het negatief was. Ik zat niet in het VU maar de dokters hebben dus gebeld en overlegd met het VU, en als ik dit blijf houden na behandeling van de schildklier dan ga ik naar het VU toe. Maar de arts zei dat het wel over kon gaan als de schildklier weer normaal functioneert. Want de klachten die ik heb kunnen daar ook vandaan komen. Ik heb al op internet gekeken maar daar word ik ook niet vrolijk van, allemaal dramatische verhalen met hele slechte prognoses. Ik ben pas 24 en sta aan het begin van mijn leven. Ik had gelezen dat het zich vaak tussen de 20 en 30 openbaart en dat vind ik echt een vreselijke gedachte. Ik wil er niet aan denken dat ik dood kan gaan hieraan. Emenn, ben jij arts in het VU en heb jij veel verstand hiervan? Ik weet niet hoe lang het al bestaat omdat ik mij al twee jaar zo voel, maar ik er nooit voor naar de dokter ben gegaan. Dus ik ben gewoon bang dat het niet meer goed gaat komen. Denken jullie dat er een reële kans is dat het niet meer goed komt? Ik krijg nu bètablokkers voor mijn hart en moet voor een scan van mijn schildklier. Ik zit officieel in het Westfriesgasthuis maar ze adviseren wel om naar de VU te gaan tzt. Bedankt meiden voor jullie adviezen en steun!!!
vrijdag 2 april 2010 om 13:47
Stresskippetje, niemand kan je de garantie geven dat het weer goed komt, maar vooralsnog zijn er geen redenen om aan te nemen dat het een blijvend probleem is. De kans dat de ph verdwijnt is reëler dan dat het niet over gaat.
Het is goed dat je een bètablokker neemt, behalve dat je hart daar rustiger van wordt remt het ook de omzetting van T3 naar T4, de schildklierhormonen dus.
Met een hartcatheterisatie kan je iets nauwkeuriger rechterkamer drukken en de weestand van de longvaten meten. Maar een echo biedt ook een prima maat om verhoogde rechterkamer- en longdrukken te bepalen.
Even voor de duidelijkheid, er is geen CT-scan gemaakt om eventuele longembolieën uit te sluiten? Ik neem aan dat het D-dimeer bepaald is en dat die uitslag negatief was. Wanneer heb je een afspraak bij de internist/endocrinoloog voor de schildklier? Ik zou hem/haar even voorleggen of het verstandig is om alsnog een CT-scan van de thorax te maken. Sterkte en ik hoop dat je je snel wat beter voelt.
Het is goed dat je een bètablokker neemt, behalve dat je hart daar rustiger van wordt remt het ook de omzetting van T3 naar T4, de schildklierhormonen dus.
Met een hartcatheterisatie kan je iets nauwkeuriger rechterkamer drukken en de weestand van de longvaten meten. Maar een echo biedt ook een prima maat om verhoogde rechterkamer- en longdrukken te bepalen.
Even voor de duidelijkheid, er is geen CT-scan gemaakt om eventuele longembolieën uit te sluiten? Ik neem aan dat het D-dimeer bepaald is en dat die uitslag negatief was. Wanneer heb je een afspraak bij de internist/endocrinoloog voor de schildklier? Ik zou hem/haar even voorleggen of het verstandig is om alsnog een CT-scan van de thorax te maken. Sterkte en ik hoop dat je je snel wat beter voelt.
