Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 24 juni 2010 om 18:58
Wat een tegenslag dat de inhaalchemo niet doorgaat! Ik vind het zo erg allemaal, voor jou en voor HIH. Ik kan niets anders doen dan je nogmaals een te geven, en ook één voor HIH:
Kun je misschien overleggen met je baas dat je morgen niet komt werken? Misschien in overleg ziekmelden? Je kunt waarschijnlijk toch niet naar behoren je werk doen als je je zo voelt.
Ik vind het bewonderenswaardig dat je probeert om te blijven werken, maar ik denk dat iedereen het zal begrijpen als je een tijdje de ziektewet ingaat. Hou goed je grenzen in de gaten, het moet nu niet dat jij straks ook nog oververmoeid raakt of iets dergelijks.
Kun je misschien overleggen met je baas dat je morgen niet komt werken? Misschien in overleg ziekmelden? Je kunt waarschijnlijk toch niet naar behoren je werk doen als je je zo voelt.
Ik vind het bewonderenswaardig dat je probeert om te blijven werken, maar ik denk dat iedereen het zal begrijpen als je een tijdje de ziektewet ingaat. Hou goed je grenzen in de gaten, het moet nu niet dat jij straks ook nog oververmoeid raakt of iets dergelijks.
donderdag 24 juni 2010 om 19:43
Och meissie toch, ik had je zo graag een goede dag gegund
Zoals de rest ook zegt, het is geen schande om je nu even ziek te melden, je begint volgens mij gewoon uitgeput te raken. En dat is niet raar als je zoveel op je bord krijgt. Ondanks dat het de problemen niet weg zal nemen, kan een dagje of wat bijtanken toch een wereld van verschil maken in hoe jij je nu voelt. Je moet ergens je kracht vandaan kunnen halen.
En als je wilt huilen maar het lukt niet, kijk dan een zielige film of lees een zielig boek om je op weg te helpen. Het is niet goed om je emoties nu binnen te houden, want dat blokkeert je op meer manieren dan alleen in het huilen. Het staat je verwerking in de weg en het vreet energie.
Zoals de rest ook zegt, het is geen schande om je nu even ziek te melden, je begint volgens mij gewoon uitgeput te raken. En dat is niet raar als je zoveel op je bord krijgt. Ondanks dat het de problemen niet weg zal nemen, kan een dagje of wat bijtanken toch een wereld van verschil maken in hoe jij je nu voelt. Je moet ergens je kracht vandaan kunnen halen.
En als je wilt huilen maar het lukt niet, kijk dan een zielige film of lees een zielig boek om je op weg te helpen. Het is niet goed om je emoties nu binnen te houden, want dat blokkeert je op meer manieren dan alleen in het huilen. Het staat je verwerking in de weg en het vreet energie.
donderdag 24 juni 2010 om 23:05
Het klinkt heerlijk om even niet te hoeven werken maar helaas werk ik als uitzendkracht. Heb dus vrijwel geen rechten. Als ik niet werk heb ik ook echt geen inkomsten. Hard maar wel de waarheid.
Net emotioneel gesprek met HIH vertelde dat hij onze gewoontes mist en hoe hij ervan gaat genieten als hij weer thuis is.
Gewooneenzus (dan bedoel ik dus de nick van hier he en niet dat ze zomaar een zus is stomme nick) belt me nu iedere ochtend wakker op een door mij aangegeven tijdstip. Is wel erg prettig.
Zo slaappillen innemen en gaan slapen. Hopelijk gaat het morgen weer beter.
Net emotioneel gesprek met HIH vertelde dat hij onze gewoontes mist en hoe hij ervan gaat genieten als hij weer thuis is.
Gewooneenzus (dan bedoel ik dus de nick van hier he en niet dat ze zomaar een zus is stomme nick) belt me nu iedere ochtend wakker op een door mij aangegeven tijdstip. Is wel erg prettig.
Zo slaappillen innemen en gaan slapen. Hopelijk gaat het morgen weer beter.
vrijdag 25 juni 2010 om 01:04
Lieve vrouw,
je hebt zeker wel rechten als uitzendkracht! Misschien 1 of 2 wachtdagen maar daarna krijg je 70%ziektewet uitkering. 70% van de laatste 13 weken het gemiddelde ofzo. Dit is al zo in fase A. Het uwv neemt contact met je op na ziekmelding, zij betalen je uitkering. Ik ga er vanuit dat zij de situatie wel zullen begrijpen. Ik werk zelf ook als uitzendkracht, vandaar dat ik dit weet.
Heel veel sterkte!!
Toevoeging,ik hoop dat je goed slaapt!
je hebt zeker wel rechten als uitzendkracht! Misschien 1 of 2 wachtdagen maar daarna krijg je 70%ziektewet uitkering. 70% van de laatste 13 weken het gemiddelde ofzo. Dit is al zo in fase A. Het uwv neemt contact met je op na ziekmelding, zij betalen je uitkering. Ik ga er vanuit dat zij de situatie wel zullen begrijpen. Ik werk zelf ook als uitzendkracht, vandaar dat ik dit weet.
Heel veel sterkte!!
Toevoeging,ik hoop dat je goed slaapt!