Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 9 juli 2010 om 13:05
Dappere vrouw, wat zijn jullie sterk samen. Hoofdpijn en moeheid, het is zo logisch want wat hebben jullie veel op jullie bordje liggen. Pffft... maar jullie doen het, en daar mag je trots op zijn.
Haarverlies is inderdaad confronterend. Ik weet nog dat Hero heel veel moeite had met het feit dat hij kaalgeschoren werd, maar achteraf grag had geweten dat zijn schaamstreek het snelste haarloos zou zijn. Daar had hij niet bij stilgestaan en dat vond hij, hoe futiel ook, heel confronterend. Dus bij deze; HiH zal zijn haar op andere plekken waarschijnlijk eerder veriezen (omdat het daar de hele dag tegen kleding aan schuurt en op je hoofd heb je daar geen last van).
Hele dikke
Haarverlies is inderdaad confronterend. Ik weet nog dat Hero heel veel moeite had met het feit dat hij kaalgeschoren werd, maar achteraf grag had geweten dat zijn schaamstreek het snelste haarloos zou zijn. Daar had hij niet bij stilgestaan en dat vond hij, hoe futiel ook, heel confronterend. Dus bij deze; HiH zal zijn haar op andere plekken waarschijnlijk eerder veriezen (omdat het daar de hele dag tegen kleding aan schuurt en op je hoofd heb je daar geen last van).
Hele dikke
Wat wilde ik nou toch typen?
vrijdag 9 juli 2010 om 21:51
Bedankt voor de waarschuwing mimsey!
Vandaag maar kort bij hem kunnen zijn. Eerst lang werken en daarna vroeg weg want naar de ikea. Wel alles kunnen kopen wat we wilde maar ja het blijft een raar gevoel.
HIH zit even in een dip. Vanmorgen bukte hij om iets op te pakken maar kon zelf niet meer overeind.
Vanavond was hij voor het eerst alleen wetende dat ik de ikea spullen ging kopen. Hij wilde fietsen maar door vreselijke hoofdpijn ging dat niet. Het viel hem tegen.
Wilt nu even met rust gelaten worden. Moeilijk hoor het liefste ging ik direct naar hem toe.
Vandaag maar kort bij hem kunnen zijn. Eerst lang werken en daarna vroeg weg want naar de ikea. Wel alles kunnen kopen wat we wilde maar ja het blijft een raar gevoel.
HIH zit even in een dip. Vanmorgen bukte hij om iets op te pakken maar kon zelf niet meer overeind.
Vanavond was hij voor het eerst alleen wetende dat ik de ikea spullen ging kopen. Hij wilde fietsen maar door vreselijke hoofdpijn ging dat niet. Het viel hem tegen.
Wilt nu even met rust gelaten worden. Moeilijk hoor het liefste ging ik direct naar hem toe.
zaterdag 10 juli 2010 om 13:15
Het is hier standaard rond de 23 graden. Das goed te doen gelukkig.
Het blijkt dat hij bij de inhaalchemo bloedverdunners had moeten krijgen en dat is niet gebeurd. Gevolg is dat er trombose in zijn benen is gecontateerd en hij nu bloedverdunners per injectie krijgt twee maal per dag zeker een week. Kan er ook nog wel bij.
Hij is trouwens ook verkouden geworden. Goede nieuws is dat de laatste chemo van deze chemoreeks erin zit. En nu wachten op antwoord op onze vragen.
Wanneer mag hij de kamer weer uit? Mag hij straks auto rijden? Welk medicatie blijft hij slikken?
Het blijkt dat hij bij de inhaalchemo bloedverdunners had moeten krijgen en dat is niet gebeurd. Gevolg is dat er trombose in zijn benen is gecontateerd en hij nu bloedverdunners per injectie krijgt twee maal per dag zeker een week. Kan er ook nog wel bij.
Hij is trouwens ook verkouden geworden. Goede nieuws is dat de laatste chemo van deze chemoreeks erin zit. En nu wachten op antwoord op onze vragen.
Wanneer mag hij de kamer weer uit? Mag hij straks auto rijden? Welk medicatie blijft hij slikken?
zaterdag 10 juli 2010 om 14:31
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 10 juli 2010 @ 13:15:
Het blijkt dat hij bij de inhaalchemo bloedverdunners had moeten krijgen en dat is niet gebeurd. Gevolg is dat er trombose in zijn benen is gecontateerd en hij nu bloedverdunners per injectie krijgt twee maal per dag zeker een week. Kan er ook nog wel bij.
Dat is heel erg vervelend.
Ik ben niet zo vaak meer hier geweest; ik kijk af en toe om via jouw berichten te zien hoe het met je man is, zonder te reageren.
Ik zou je nogmaals veel sterkte willen wensen.
Het blijkt dat hij bij de inhaalchemo bloedverdunners had moeten krijgen en dat is niet gebeurd. Gevolg is dat er trombose in zijn benen is gecontateerd en hij nu bloedverdunners per injectie krijgt twee maal per dag zeker een week. Kan er ook nog wel bij.
Dat is heel erg vervelend.
Ik ben niet zo vaak meer hier geweest; ik kijk af en toe om via jouw berichten te zien hoe het met je man is, zonder te reageren.
Ik zou je nogmaals veel sterkte willen wensen.
World of Warcraft: Legion
zaterdag 10 juli 2010 om 14:36
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 10 juli 2010 @ 13:16:
Vragen morgen een gesprek aan voor deze en vele andere vragen.
Ik hoop dat ik er niet overheen heb gelezen, maar hoe is het afgelopen met die oproep van het UWV?
Ik hoop dat hij snel naar huis mag. Je hebt het over deze chemokuur, komen er nog meer?
Vragen morgen een gesprek aan voor deze en vele andere vragen.
Ik hoop dat ik er niet overheen heb gelezen, maar hoe is het afgelopen met die oproep van het UWV?
Ik hoop dat hij snel naar huis mag. Je hebt het over deze chemokuur, komen er nog meer?
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.