Gezondheid
alle pijlers
kan wel janken: colitis
vrijdag 15 oktober 2010 om 14:31
Heb ik jaren met een proctitis gelopen (onsteking van de endeldarm) die ik met zetpillen onder controle hield, bleek vanmorgen bij het darmonderzoek dat de ontsteking zich heeft uitgebreid en ik dus waarschijnlijk de darmziekte colitis ulcerosa heb, iets waar ik al die tijd bang voor ben geweest. ik baal zo! En ik wil aldoor wel janken (extra emo omdat ik ongesteld moet worden, dus dat helpt ook niet mee ).
Wat een schrik was dat tijdens de rectoscopie, kut, kut, kut. (sorry, moet het even kwijt )
Wat een schrik was dat tijdens de rectoscopie, kut, kut, kut. (sorry, moet het even kwijt )
vrijdag 15 oktober 2010 om 14:42
Het is niet het einde van de wereld, maar je moet het ook niet bagatelliseren. En je hoeft ook geen sorry te zeggen: je mag je even flink kut voelen dat je deze uitslag hebt gekregen.
Voor jou is het nu wel even het einde van de wereld, misschien.
Voor jou is het nu wel even het einde van de wereld, misschien.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
vrijdag 15 oktober 2010 om 14:45
Oh nee meid!!! Heel veel sterkte.
Ik ken het, want ik zit in precies hetzelfde schuitje.
Begin 2007 diagnose lichte proctitis gesteld, nu eind 2010 fulltime colitis met bijbehorende reuma.
Je kunt bij mij altijd je zorgen en je verdriet kwijt meid. Het is gewoon rot dat je lichaam niet werkt zoals de dat wil
Ik ken het, want ik zit in precies hetzelfde schuitje.
Begin 2007 diagnose lichte proctitis gesteld, nu eind 2010 fulltime colitis met bijbehorende reuma.
Je kunt bij mij altijd je zorgen en je verdriet kwijt meid. Het is gewoon rot dat je lichaam niet werkt zoals de dat wil
vrijdag 15 oktober 2010 om 14:47
vrijdag 15 oktober 2010 om 15:09
Wat een herkenning Lila! Ik ben na weken darmklachten in het ziekenhuis beland en weet sinds maandag ook dat ik colitis ulcerosa heb. Nooit eerder iets aan mijn darmen gehad, dus donderslag bij heldere hemel.....
Ben nu een paar dagen thuis, maar het gaat nog niet veel beter (vooral 's nachts is een drama).
Wat het allemaal betekent voor de toekomst en hoe veel last je er van kan hebben verschilt zo, het is allemaal zo onduidelijk nu.....
En dan ben ik ook nog zo boos en teleurgesteld in mijn eigen lichaam nu. Ineens een afhankelijke patient geworden, dat is echt niets voor mij.....
Ben nu een paar dagen thuis, maar het gaat nog niet veel beter (vooral 's nachts is een drama).
Wat het allemaal betekent voor de toekomst en hoe veel last je er van kan hebben verschilt zo, het is allemaal zo onduidelijk nu.....
En dan ben ik ook nog zo boos en teleurgesteld in mijn eigen lichaam nu. Ineens een afhankelijke patient geworden, dat is echt niets voor mij.....
vrijdag 15 oktober 2010 om 15:21
Hele dikke knuffels voor jou, Lila, maar ook voor Llubi en Ellis.
Ik kom uit een collitis/crohn familie blijkt (sinds twee jaar de ene diagnose na de andere). Ik heb de indruk dat de allergrootste schrik is dat je ineens beseft dat je een heuse echte chronische patient bent. Nog afgezien van het hele ongemak van deze ziekten en de angsten die er bij kunnen komen kijken. Ik heb niet echt advies helaas.
Misschien kun je erop hopen dat je klachten nu minder gaan worden doordat je medicijnen gaat nemen. Ook al weet je nu ook dat je waarschijnlijk toch ook heftigere periodes zult gaan krijgen, maar dan ben je er in ieder geval op voorbereid.
En hou eventuele angsten in de gaten: ik zie bij een van mijn familieleden dat hij steeds minder flexibel is in zijn activiteiten uit angst in een situatie te komen waar geen toilet is en voorafgaande aan zijn potentiele situatie zich praktisch opsluit in ieder toilet dat hij tegenkomt. Dit is fobisch gedrag dat je direct zou moeten proberen aan te pakken wanneer je dit ontwikkelt.
Heel veel sterkte in de komende tijd!
Ik kom uit een collitis/crohn familie blijkt (sinds twee jaar de ene diagnose na de andere). Ik heb de indruk dat de allergrootste schrik is dat je ineens beseft dat je een heuse echte chronische patient bent. Nog afgezien van het hele ongemak van deze ziekten en de angsten die er bij kunnen komen kijken. Ik heb niet echt advies helaas.
Misschien kun je erop hopen dat je klachten nu minder gaan worden doordat je medicijnen gaat nemen. Ook al weet je nu ook dat je waarschijnlijk toch ook heftigere periodes zult gaan krijgen, maar dan ben je er in ieder geval op voorbereid.
En hou eventuele angsten in de gaten: ik zie bij een van mijn familieleden dat hij steeds minder flexibel is in zijn activiteiten uit angst in een situatie te komen waar geen toilet is en voorafgaande aan zijn potentiele situatie zich praktisch opsluit in ieder toilet dat hij tegenkomt. Dit is fobisch gedrag dat je direct zou moeten proberen aan te pakken wanneer je dit ontwikkelt.
Heel veel sterkte in de komende tijd!
vrijdag 15 oktober 2010 om 15:24
quote:Moonlight82 schreef op 15 oktober 2010 @ 14:42:
Het is niet het einde van de wereld, maar je moet het ook niet bagatelliseren. En je hoeft ook geen sorry te zeggen: je mag je even flink kut voelen dat je deze uitslag hebt gekregen.
Voor jou is het nu wel even het einde van de wereld, misschien.
Ik sluit me hier bij aan. Mijn zus had het ook, maar als ze weer een aanval had en op tijd medicijnen kreeg, dan had ze er eigenlijk weinig last van. Maar als te laat was, dan was ze zo 2 weken echt uit de running.
Inmiddels is het over gegaan in een milde vorm van Chron.
Het is niet het einde van de wereld, maar je moet het ook niet bagatelliseren. En je hoeft ook geen sorry te zeggen: je mag je even flink kut voelen dat je deze uitslag hebt gekregen.
Voor jou is het nu wel even het einde van de wereld, misschien.
Ik sluit me hier bij aan. Mijn zus had het ook, maar als ze weer een aanval had en op tijd medicijnen kreeg, dan had ze er eigenlijk weinig last van. Maar als te laat was, dan was ze zo 2 weken echt uit de running.
Inmiddels is het over gegaan in een milde vorm van Chron.
vrijdag 15 oktober 2010 om 15:39
Hier even eerst een knuffel. Zulke diagnoses zijn altijd ontzettend schrikken en je moet ook zeker de tijd nemen om dat te verwerken.
Maar........even iets positiefs. Ik heb sinds 13 jaar Crohn (zusje van) en sinds 8 jaar geen last meer. Ik kan dus alles weer en eet alles weer. Ok het is zeker altijd oppassenen ben natuurlijk nog steeds een chrnische patient, maar ik ben zelfs 2 jaar op wereld reis geweest en geen centje last gehad. Ik ben tevens ook al 5 jaar helemaal medicijn vrij. Dit even als tegenhanger van alle drama verhalen die je nu waarschijnlijk overal zult horen of lezen.
Succes meid.
Maar........even iets positiefs. Ik heb sinds 13 jaar Crohn (zusje van) en sinds 8 jaar geen last meer. Ik kan dus alles weer en eet alles weer. Ok het is zeker altijd oppassenen ben natuurlijk nog steeds een chrnische patient, maar ik ben zelfs 2 jaar op wereld reis geweest en geen centje last gehad. Ik ben tevens ook al 5 jaar helemaal medicijn vrij. Dit even als tegenhanger van alle drama verhalen die je nu waarschijnlijk overal zult horen of lezen.
Succes meid.
vrijdag 15 oktober 2010 om 16:11
Wat een lieve reacties allemaal, moet er bijna weer om huilen. De ongemakken van de ziekte ken ik al, want door de proctitis had ik altijd al het probleem van plotselinge aandrang en snel (heeeeeeel snel) naar het toilet rennen, anders ging het mis + bloedverlies als ik geen zetpil nam. Daar kan ik op zich wel mee leven, je raakt er aan gewend en ik neem altijd mijn voorzorgsmaatregelen, extra ondergoed mee, babydoekjes enz. Maar waar ik zo ontzettend veel moeite mee heb zijn mijn angsten. Ik voelde me weer zo kwetsbaar op die onderzoekstafel. Ik was overigens wel blij dat het 'slechts' een rectoscopie was, want de allereerste keer, een aantal jaren geleden, toen de proctitis werd geconstateerd, heb ik een volledige endoscopie gehad zonder roesje en dat deed PIJN!!!! Maar ik voelde me eigenlijk best goed en hoopte dat de proctitis in remissie was, zie je daar ineens een heel stuk meer ontsteking en hoor je de arts zeggen dat het een linkszijdige colitis is. Ik moet natuurlijk nog afwachten wat er uit de biopten komt, maar het leek duidelijk. En dan komt voor de hypochonder in mij de volgende angst: het zal toch niet nog iets ergers zijn? Dat is waar ik het moeilijks mee om kan gaan, de angst voor iets kwaadaardigs en de angst voor complicaties. Met de ongemakken zelf kan ik prima leven.
En ik maar zo gezond mogelijk leven, gezond eten enzo, dan denk je toch echt: hoe kan dat nou?
Bedankt voor jullie reacties, doet me goed.
En ik maar zo gezond mogelijk leven, gezond eten enzo, dan denk je toch echt: hoe kan dat nou?
Bedankt voor jullie reacties, doet me goed.
vrijdag 15 oktober 2010 om 16:15
Overigens hoefde ik pas over een jaar weer naar mijn arts, maar ik ben verhuisd naar de andere kant van het land en daar was net een nieuwe MDL-arts in het ziekenhuis gekomen. Ik met mijn man naar de open avond in het ziekenhuis, waarbij die man werd voorgesteld en toen dacht ik: 'hey, ze hebben hier een wat actievere aanpak', direct gebeld voor een afspraak met nu als resultaat dit. Als ik niks had gedaan, had ik voorlopig nog niets geweten van de colitis . Mijn vorige arts deed nooit echt onderzoek, luisterde vooral naar de klachten en dan mocht ik na een jaar weer terugkomen. Dus dankzij mijn eigen initiatief ben ik er nu achter gekomen dat de ontsteking zich uitgebreid heeft! Zo zie je maar weer hoe het kan verschillen per arts/ ziekenhuis!
vrijdag 15 oktober 2010 om 16:57
Wat een naar bericht voor je.
Ik ken het van mijn vader. Die heeft het al zolang als ik me kan herinneren. Hij slikt dagelijks medicijnen maar dat neemt niet weg dat hij toch altijd pijn heeft. Ook is het altijd rennen naar de wc.
En ook reumatische klachten helaas.Ik vind dat je veel meer hoort over Crohn dan over Colitis. Het is echt een rotziekte ik hoop dat ze de juiste medicatie voor je vinden zodat het enigszins leefbaar is.
Ik ken het van mijn vader. Die heeft het al zolang als ik me kan herinneren. Hij slikt dagelijks medicijnen maar dat neemt niet weg dat hij toch altijd pijn heeft. Ook is het altijd rennen naar de wc.
En ook reumatische klachten helaas.Ik vind dat je veel meer hoort over Crohn dan over Colitis. Het is echt een rotziekte ik hoop dat ze de juiste medicatie voor je vinden zodat het enigszins leefbaar is.
vrijdag 15 oktober 2010 om 20:30
Och jee, dat is helemaal niet leuk!!
Ik heb v.a mijn 13e "al" 30 jr crohnse colitis..gewoon crohn dus.
Op mijn 17e een stuk darm weggehaald, en toen is het 15 jaar "rustig" geweest, met daarna weer opvlamming, weer operatie.
En sindsdien is het op en af, veel moe.
Maar hee..je kan ermee leven, ook al is het soms best lastig en moeilijk. En luister vooral goed naar je lichaam, begrens jezelf. Neem je rust en je ontspanning.
Reumatische klachten is een heel bekend verschijnsel bij crohn/colitis..
Sterkte..
Ik heb v.a mijn 13e "al" 30 jr crohnse colitis..gewoon crohn dus.
Op mijn 17e een stuk darm weggehaald, en toen is het 15 jaar "rustig" geweest, met daarna weer opvlamming, weer operatie.
En sindsdien is het op en af, veel moe.
Maar hee..je kan ermee leven, ook al is het soms best lastig en moeilijk. En luister vooral goed naar je lichaam, begrens jezelf. Neem je rust en je ontspanning.
Reumatische klachten is een heel bekend verschijnsel bij crohn/colitis..
Sterkte..
