Gezondheid alle pijlers

jullie zicht op mijn verhaal? (fibromyalgie?)

17-12-2010 22:05 38 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dag dames,



Bij deze een nieuw onderwerp omdat ik hard toe ben aan advies en kennis van mensen die de aandoening fibryomalgie goed kennen. Ik loop nu een jaar rond met (onbegrepen) klachten en ik loop voor mijn gevoel echt tegen een muur op. Het maakt me zowel geestelijk als lichamelijk zo moe, en dat wil ik juist niet! Daarom mijn berichtje hier, hopelijk willen jullie dit lezen en hebben jullie misschien een advies voor mij. Ik zal jullie in iedere geval erg dankbaar zijn.



Omdat iedereen een eigen lang verhaal heeft, zal ik het niet te lang maken. Een jaar geleden begonnen mijn klachten met een overbelaste knie. Deze was dik, rood en zeer pijnlijk. Al snel begon mijn linker knie ook, en inmiddels doet mijn hele lijf zeer. Knieën, rug, nek, armen. M'n spieren zijn altijd stijf, nemen in kracht af, ik slaap slecht, ben heel vaak erg moe etc. Kortom: m'n lichaam is fysiek zo erg veranderd dat ik deze niet terug herken (zoals jullie misschien kennen: ik mis mijn oude lichaam).



Maanden fysiotherapie heeft niets opgelost, het heeft mijn klachten soms zelfs verergert. Op advies van de orthopeed (mijn botten waren in orde volgende de botscan) ben ik nu 2x bij een reumatoloog geweest. Zij heeft mij gister verteld dat mijn bloed goed is en lichamelijk onderzoek okay was. Kortom: ik moet er ''maar mee leven''. Het enige wat zij voor mij kon doen is mij doorsturen naar het revalidatiecentrum.



Wat een vervelende situatie! Ik geloof hier namelijk niets van. Ik voel, ik wéét, dat ik fysiek veranderd ben en dat er iets aan de had is. Ik herken mijzelf in alles wat ik over FB lees, zowel in de mogelijke oorzaken als in de klachten.

Ik begrijp ook iets niet. Men beweert dat fibromyalgie niet in je bloed te vinden is (mijn bloed was naar haar zeggen okee) en daarbij zijn de gewrichten niet gezwollen (is bij mij ook niet (meer) het geval). Maar toch herken ik me werkelijk in álles wat er over fibromyalgie gezegd wordt. Het voelt echt als een enorme herkenning.

Wat is dat toch? Herkennen jullie dit?

Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei. Wat denken jullie? Second opinion? Verder zoeken?



Dank alvast voor jullie reactie.
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder heeft ook fibromyalgie. Alleen weet ik niet precies hoe het bij haar is geconstateerd, maar weet wel dat ze het op haar 40e pas kreeg. Zij heeft ook vaak last van haar spieren en moeheid. En eigenwijsheid heeft ze ook last van, hahahaha. Want als ze dan gaat schilderen bijvoorbeeld. Dan heeft ze daar gerust een paar dagen last van. In plaats dat ze het dan in delen doet, moet het in één keer af.

Ook met koud weer en regenachtig weer merkt mijn moeder het aan haar lichaam.

Heel veel artsen zeggen dat het tussen de oren zit. Dus daarom denk ik dat het ook goed is om een andere reumatoloog te bezoeken. Ik kan alleen geen advies geven over een goede reumatoloog.

Ook zeggen ze dat het niet erfelijk is, alleen merk ik laatste jaar ook bij mijzelf veel lichamelijk klachten. Maar bij mij zou het nog inderdaad wel aan het psychische aspect kunnen liggen, daarom wacht ik met naar de arts te gaan.

Mijn moeder gaat wekelijks naar de fysio. Zij heeft er wel baat bij. Doet ze dit niet, dan komt ze helemaal "vast" te zitten.

Verder kun je eigenlijk weinig/niets aan fibromyalgie doen.

En wil je heel graag iets fysieks doen, dan moet je accepteren dat je daar een aantal dagen echt last van kan hebben. Dat doet mijn moeder heel goed.

Ik hoop dat je snel wat meer duidelijkheid voor jezelf hebt
Alle reacties Link kopieren
in de medische wereld is fm geen herkende ziekte. dwz er wordt geen chronische indicatie afgegeven voor bijv fysio en/of cesartherapie, was geen tikfout
Alle reacties Link kopieren
just my two cents over fibromyalgie:



het zit niet tussen je oren, wat je voelt en ervaart, voel en ervaar je echt.

Er is (tot nu toe) geen "pathologisch substraat" te vinden; geen duidelijk ziekteproces die je klachten verklaard en dat een aangrijpingspunt van behandeling kan zijn.

Dat wil niet zeggen dat wat je voelt, je je inbeeld. Wat je voelt en ervaart, voel en ervaar je echt, net zo echt als iemand met reumatoide artritis (ontsteking van gewrichten, die dik worden, en met onstekingscellen in het bloed).



Wat wel bekend is, is dat het kan helpen om te leren met je klachten om te gaan. Sommigen kunnen dat beter dan anderen, en dus kan het handig zijn om daar adviezen in te krijgen. (Net als dat sommigen meer fysiotherapie nodig hebben na een gebroken been dan anderen). Daarbij gaat het dus niet om het "genezen" van de ziekte, maar wel om het beter omgaan met de klachten.



Er is dus geen eenduidige verklaring van je klachten, en daar dus ook geen aangrijpingspunt voor, hoe jammer dat ook is.



Succes!
Alle reacties Link kopieren
Zoek het eens in een heel andere hoek Ez.

Lyme begint komt ook overeen met jouw klachten.

En zie je niet in het bloed, wel met een rugpunctie.

Desnoods naar een buitenlands diagnosecentrum.
Alle reacties Link kopieren
quote:Liondevil76 schreef op 18 december 2010 @ 09:33:

TO, misschien kun je ook eens dit topic over FM lezen. Er staan veel verhalen van hoe het bij mensen is geconstateerd. Misschien heb je er wat aan en schroom vooral ook niet daar vragen te stellen als je dat wilt.



Moeten we er wel wat vaker schrijven, Liondevil



Ik kom later terug op dit topic.. heb er vast wel wat zinnigs over te zeggen, als FM patient.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:fener schreef op 19 december 2010 @ 17:14:

in de medische wereld is fm geen herkende ziekte. dwz er wordt geen chronische indicatie afgegeven voor bijv fysio en/of cesartherapie, was geen tikfout



Het feit of een aandoening op de Lijst Borst voorkomt, zegt alleen maar wat over het feit of er in bepaalde situaties recht geldt op vergoeding van chronische fysiotherapie, oefentherapie en gelijken vanuit het basispakket zorgverzekering. Het zegt helemaal geen flapdrol iets anders dan dat. Incl. het feit of een aandoening erkend zou zijn of niet. Moet je voor de gein die lijst eens doornemen, je zult 99% van de erkende medische aandoeningen niet tegenkomen op deze lijst. Ook aandoeningen waarvan we allang tot in kleine details van alles hebben kunnen aantonen.





Wynette; noem me conservatief, maar is dat niet wat erg doorschieten? Persoonlijk vind ik het eerder doorschieten dan weloverwogen handelen om na 1 specialistenbezoek waarbij TO haar vraagtekens heeft meteen al te beginnen over tripjes naar buitenlandse medische voorzieningen. Kijk, als er nou hele duidelijke aanknoopingspunten zijn waardoor er gegronde vraagtekens bij de diagnose zijn, TO alle andere opties die haar tot beschikking staan in NL al uitgeput heeft etc; dan kan ik me voorstellen dat zoiets wellicht ter discussie komt. Om nog maar te zwijgen over het feit dat TO eigenlijk geen aanknopingspunten lijkt te hebben om te weten wáár ze het dan in zou moeten gaan zoeken buiten de landsgrenzen. Want ook dat is wel "makkelijk", het is immers niet zo dat voorbij onze grenzen de medische wereld in ene alleswetend en -ziend is.



Maar na 1 specialistenbezoek? Dan zou ik me persoonlijk eerder eens richten op een m.i. logischere stap van een second opinion en die baseren op de vragen, feiten, emoties, angsten en wat niet meer TO heeft.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
quote:Debora schreef op 17 december 2010 @ 22:43:

Ik wilde eerst het topic verder doorlezen, voordat ik zou reageren, maar het lukt me niet

Ik weet het niet precies, maar het zou kunnen dat FM geen officiele diagnose is. In 1992 door de WHO vastgesteld als officiele ziekte



Ik weet wel, net als de anderen al zeggen, dat FM een verzameling symptomen is (wisselende pijnlijke drukpunten, maar uiterlijk geen afwijkingen) en dat er ooit een naam aan gegeven is, maar dat er nooit bewijs voor is gevonden dat het ook daadwerkelijk een 'ziekte' is.

Je moet wel degelijk aan bepaalde criteria voldoen, voordat FM vastgesteld wordt



Stel dat je reumatoloog je had gezegd dat het FM is. Wat dan? Fyiotherapie heeft je niet geholpen en verder is er geen geneesmiddel of andere therapie voor FM. Je zou nog kunnen overwegen een psycholoog te bezoeken, maar veel mensen met 'onbegrepen' klachten vinden het zo'n belediging als zoiets geopperd wordt, dat je het bijna niet meer durft voor te stellen.



Psycholoog wordt juist bij FM geadviseerd



Het punt is, dat gebleken is dat wanneer mensen een dergelijke diagnose krijgen, ze blijven 'hangen' in hun klachten. Je kunt het wel een 'plekje' geven, maar het gaat niet meer over. Daar werk je dan ook niet meer naar toe. En dat is echt een gemiste kans, want je bent waarschijnlijk beter af als je 'gelooft' dat er met je lichaam niks aan de hand is en je klachten op den duur vanzelf over zullen gaan.

En hier wilde ik dus op reageren: Elke ziekte heeft een andere behandeling. Als je weet wat je hebt, kun je gericht aan de slag. Het klopt dat je met FM niet beter zult worden, maar er zijn juist manieren om je wel veel beter te voelen. Iets wat een FM patient nooooit moet doen is op de bank gaan zitten en accepteren. Van nietsdoen worden de klachten erger. Je móet bewegen. Het is eerder zo dat je, als je maar blijft geloven dat er toch niets aan de hand is, verkeerd met je lichaam omgaat, waardoor klachten verergeren en je behoorlijk gefrustreerd kunt raken. Daarvan kunnen je klachten erger worden!



Ik wil niet beweren dat het allemaal zo makkelijk is, want FM-klachten kunnen je leven ontzettend belemmeren en veel onbegrip uit de omgeving veroorzaken. Maar je moet je echt afvragen of je die diagnose wel wilt krijgen...
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:lasvegas84 schreef op 18 december 2010 @ 18:25:

[...]



Dat komt waarschijnlijk omdat veel artsen niet de behoefte hebben een diagnose met een interessante naam te stellen die eigenlijk helemaal niets zegt. Behalve dat er pijnlijke spieren/gewrichten zijn en dat daar geen lichamelijke oorzaak voor gevonden kan worden.

Ik zie dus ook nog steeds niet in hoe iemand beter zou kunnen worden van het krijgen van diagnose fibromyalgie, want het zegt vrij weinig.



Omdat een diagnose een soort rust kan geven. Je weet dat er niets aan te doen is, dat klopt, maar je hoeft ook niet verder te zoeken naar een diagnose, waar wél wat aan te doen is.

Geen eindpunt, maar een begin, om er mee om te leren gaan.

Dat je bijvoorbeeld weet, dat je grenzen hebt, dat je daar mee om moet leren gaan. DAt je weet waarom je pijn hebt (nouja, niet helemaal, maar wle dat er wat is) Dat je weet dat er erkenning is, dat je geen aansteller bent, dat je niet alleen hiermee leeft.



Raar genoeg helpt een diagnose dus wel, hoewel je in het begin goed baalt, dat er niets wezenlijks aan te doen is.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Oké, dan nog mijn tip :):



Ik heb gehoord dat niet alle reumatologen de diagnose FM stellen. Je zou dus kunnen gaan voor een second opinion. Ook zou je naar je eigen reumatoloog kunnen gaan met de vraag of FM wel onderzocht is en waarom niet. Misschien is er namelijk een duidelijke reden, waarom bij jou geen FM vastgesteld is. Misschien voldoe je in de ogen van een reumatoloog niet aan de FM.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Overigens zijn er bij FM patienten post mortum wel in de gewrichten mogelijke oorzaken gevonden, waardoor de pijn kan zijn ontstaan. Maarja.. om nou eerst dood te gaan voordat de diagnose met zekerheid gesteld kan worden....
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het nu?



Het valt hier ineens stil, na mijn postings.. ligt niet aan mij, hoop ik?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ik heb al ruim een jaar de diagnose fm gekregen van mijn reumatoloog, dit wel nadat alle andere opties waren bekeken. Het is dus misschien verstandig om een andere reumatoloog naar zijn/haar mening te vragen en desnoods gewoon voorleggen dat je denkt dat je fm hebt en of dit kan.



Het boek wat hier eerder genoemd werd, de pijn de baas heeft mij wel erg geholpen. Het is alleen nog maar tweede hands verkrijgbaar geloof ik. Ook gesprekken met een psycholoog zijn zeker niet verkeerd, het geeft over het algemeen inzicht in je eigen manier van omgaan met problemen en kan ook nieuwe inzichten geven.



Verder heb ik gemerkt dat bij mij persoonlijk Yoga heel goed helpt, maar dit is natuurlijk niet voor iedereen zo. Het moet je wel liggen.



Heel veel succes!
Alle reacties Link kopieren
Hier dan weer een reactie van mijn kant. Bedankt allemaal!

Ik heb inmiddels een tweede afspraak met de reumatoloog gemaakt (met de 'oude', dus voor nu nog geen second opinion). Eind januari kan ik terecht. Ik ben voor mezelf bezig met een documentje waarop ik alles uitschrijf zodat ik een goed overzicht kan krijgen op mijn vragen.

Tot eind jan. dus vooral inzicht proberen te krijgen in FM, enthesopathie etc.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven