Gezondheid
alle pijlers
Guillan Barré syndroom
donderdag 21 oktober 2010 om 22:37
....Nog nooit van gehoord tot 4 weken geleden. Mijn vriend is 4 weken geleden soort van ingestort met verlammings verschijnselen. Hij had al 2 wekenlast van tintelende, slapende benen, armen en ineens een hoogtepunt dat hij echt door zijn benen zakte en het enorm benauwd kreeg. We zijn direct naar ziekenhuis gegaan en hij werd direct van top tot teen onderzocht. Hij heeft een aantal dagen op de IC doorgebracht en ze hadden toen al het vermoeden van het Guillan Barré syndroom.. nu zo'n 2 weken geleden hebben we definitief gehoord dat het ook echt zo is. Hij is weer direct naar de IC gebracht en hij heeft 5 dagen soort eitwittenkuur gekregen. Er is best veel op het internet over te vinden maar toch is het redelijk zeldzaam terwijl het komt van een onschuldige infectie ( vaak diarree). Het is stabiel maar kracht in zijn benen is 0. De artsen verwachten dat het dik een jaar gaat duren en de komende tijd ( weken, maanden?) gaat hij intern revalideren.. pff wat kan je leven ineens op zijn kop staan. We zijn een jong gezin met 2 kleine kindjes..
Ik wilde mijn verhaal even kwijt en zijn er mensen die dit ook hebben gemaakt? zelf of van dichtbij..
Ik wilde mijn verhaal even kwijt en zijn er mensen die dit ook hebben gemaakt? zelf of van dichtbij..
dinsdag 23 november 2010 om 00:32
Hoi Vinceh!
Dank voor je reactie. Goed om te horen dat het nu goed met je gaat! Heb je elke keer zo'n eitwittenkuur gekregen ''als onderhouds'' infuus?
Hoe zijn ze er eigenlijk achter gekomen dat je het cidp variant hebt?
We verliezen niet de hoop maar wisten we maar dat het echt goed komt en hoelang dit proces gaat duren!
Hij blijft voorloppig wel intern in het sophia, althans dat verwacht ik wel. Hij is een type die al snel te veel wil en doet.
Sophia is best oke maar jeetje het is wel confronterend wat mensen allemaal overkomt en hoe heftig je leven veranderd.
Hij is nu voor 5 dagen in 'ziekenhuis en hoop zo dat het goed aanslaat en dat hij eindelijk in een herstelfase komt.
Dank voor je reactie. Goed om te horen dat het nu goed met je gaat! Heb je elke keer zo'n eitwittenkuur gekregen ''als onderhouds'' infuus?
Hoe zijn ze er eigenlijk achter gekomen dat je het cidp variant hebt?
We verliezen niet de hoop maar wisten we maar dat het echt goed komt en hoelang dit proces gaat duren!
Hij blijft voorloppig wel intern in het sophia, althans dat verwacht ik wel. Hij is een type die al snel te veel wil en doet.
Sophia is best oke maar jeetje het is wel confronterend wat mensen allemaal overkomt en hoe heftig je leven veranderd.
Hij is nu voor 5 dagen in 'ziekenhuis en hoop zo dat het goed aanslaat en dat hij eindelijk in een herstelfase komt.
dinsdag 23 november 2010 om 22:06
Ha Mikiroos, het is inderdaad heel heftig wat je mee maakt. Bij mij hebben ze de diagnose cidp gesteld omdat het ziektebeeld iets langer duurde voordat het volledig was, en dat het na een kuur weer wat opvlamde. Dit is dus niet acuut. Voordeel is (zover je van voordelen kan spreken) dat je minder kans hebt op intensive care en beademing. nadeel is dat het langer duurt. Chronisch wil hier dus niet zeggen dat de ziekte niet kan uitdoven.
Het onderhoud wil inderdaad zeggen een opname voor een paar uurtjes voor een immunoglobuline infuus. Hierna kon ik weer naar huis.
Het ergste vond ik ook de onzekerheid en ik kende de ziekte ook helemaal niet, maar kop op he, naar wat ik gehoord en gezien heb slaan de kuren over het algemeen aan.
groeten Vincent
Het onderhoud wil inderdaad zeggen een opname voor een paar uurtjes voor een immunoglobuline infuus. Hierna kon ik weer naar huis.
Het ergste vond ik ook de onzekerheid en ik kende de ziekte ook helemaal niet, maar kop op he, naar wat ik gehoord en gezien heb slaan de kuren over het algemeen aan.
groeten Vincent
woensdag 8 december 2010 om 23:32
Hoi Vincent ( en anderen)
Ik had vorige week een heel stuk geschreven maar het is blijkbaar niet geplaatst en had toen niet de puf om het hele stuk opnieuw te schrijven/tikken.
Vandaag hebben we een gesprek gehad met de revalidatiearts.
Het was een heftig en emotioneel gesprek. Ze vermoeden toch dat het ook de CIDP variant is, ook voornamelijk omdat het ''zo lang' duurt. De kuur is nu 2 weken geleden maar is nog niet aangeslagen, we weten ook niet of dit nog kan gebeuren.
20 januari staat er weer een afspraak met de neuroloog maar vind het toch vreemd dat een revalidatiearts zo'n vermoeden uitspreekt. GBS is al niet niks maar CIDP vind ik ook wel heel heftig en omdat zo in 1 adem te noemen en te concluderen. Voor hem zelf komt het echt als donderslag en zelf had ik al veel gelezen over varianten e.d. CIDP is toch iets blijvend althans het kan gelukkig wel uitdoven maar toch ook weer terugkomen. Ik weet niet of ik dit nu tegen hem moet vertellen.
Het is al zo lastig. Ik lees wel op internet dat er diverse andere medicijnen zijn voor GBS en CIDP. prednison?
Maar goed misschien toch eerder met de arts een gesprek aanvragen? of wellicht toch een second opin in een ander ziekenhuis? Ik weet het even niet meer.
pff wat een achtbaan vol emotie's...
Ik had vorige week een heel stuk geschreven maar het is blijkbaar niet geplaatst en had toen niet de puf om het hele stuk opnieuw te schrijven/tikken.
Vandaag hebben we een gesprek gehad met de revalidatiearts.
Het was een heftig en emotioneel gesprek. Ze vermoeden toch dat het ook de CIDP variant is, ook voornamelijk omdat het ''zo lang' duurt. De kuur is nu 2 weken geleden maar is nog niet aangeslagen, we weten ook niet of dit nog kan gebeuren.
20 januari staat er weer een afspraak met de neuroloog maar vind het toch vreemd dat een revalidatiearts zo'n vermoeden uitspreekt. GBS is al niet niks maar CIDP vind ik ook wel heel heftig en omdat zo in 1 adem te noemen en te concluderen. Voor hem zelf komt het echt als donderslag en zelf had ik al veel gelezen over varianten e.d. CIDP is toch iets blijvend althans het kan gelukkig wel uitdoven maar toch ook weer terugkomen. Ik weet niet of ik dit nu tegen hem moet vertellen.
Het is al zo lastig. Ik lees wel op internet dat er diverse andere medicijnen zijn voor GBS en CIDP. prednison?
Maar goed misschien toch eerder met de arts een gesprek aanvragen? of wellicht toch een second opin in een ander ziekenhuis? Ik weet het even niet meer.
pff wat een achtbaan vol emotie's...
maandag 13 december 2010 om 12:45
Hoi
Ik werk op de neurologie afdeling en kom regelmatig in contact met GBS patienten. Het grootste gevaar in de acute fase is eigenlijk dat de ademhalingsspieren worden verlamd. Daarom belanden veel mensen op de IC omdat ze daar beademd worden. Het klopt idd dat hoe jonger hoe beter het herstel is over het algemeen. Een second opinion kan je altijd aanvragen. Het moeilijk aan deze ziekte is idd dat het bij iedere patient anders verloopt. Succes met revalideren!
Ik werk op de neurologie afdeling en kom regelmatig in contact met GBS patienten. Het grootste gevaar in de acute fase is eigenlijk dat de ademhalingsspieren worden verlamd. Daarom belanden veel mensen op de IC omdat ze daar beademd worden. Het klopt idd dat hoe jonger hoe beter het herstel is over het algemeen. Een second opinion kan je altijd aanvragen. Het moeilijk aan deze ziekte is idd dat het bij iedere patient anders verloopt. Succes met revalideren!
maandag 13 december 2010 om 21:38
hoi frenkie, Ben je neuroloog? Gelukkig heeft het bij hem in de acute fase niet de ademhalingsspieren verlamd. Hij heeft wel op de IC gelegen tijdens de 1e kuur en de eerste paar dagen omdat hij wel een enorme druk op zijn borst had. Als we een second opinion doen dan is dat wel in overleg met zijn huidige neuroloog. We hebben nog steeds vertrouwen en hij is/wordt zeker heel serieus genomen, alleen denk ik wel dat er artsen/ziekenhuizen zijn die er meer in GBS gespecialiseerd zijn of er meer ervaring mee hebben? We blijven hopen dat hij ineens in een herstelfase komt..maar niemand kan ons dat zeggen. Er schijnt wel in het erasmus ziekenhuis een soort optelsom/module is waar ze dat wel beter kunnen bepalen. Weet iemand hiervan?
woensdag 22 december 2010 om 22:38
poehoe, het is voor mij als partner ook niet altijd even makkelijk.. Ik krijg van hem weinig begrip en hij kan zich moeilijk inleven dat het voor mij ook moeilijk is. We hebben 2 kleine kindjes en ik heb een drukke baan. Ik moet toch zorgen dat er geld in het laatje komt en dat thuis alles doordraait..( hij is zelfstandig ondernemer en financieel komt het nu echt op mij neer. We hebben wel een verzekering maar die keert pas na een jaar een kleine maandelijks bijdrage uit.. ( zet ook geen zoden aan de dijk) maar goed gelukkig redden we het wel en zijn we niet afhankelijk van zijn salaris. Ik krijg nu wel redelijk een verwijt dat ik niet vaak op bezoek kom.. In het weekend ( vrijdag tot zondagavond komt hij thuis en vaak probeer ik op woensdag wel lang te gaan. Op dinsdag en donderdag gaan de kindjes naar de opvang en voordat we thuis zijn, gegeten, kindjes gewassen en pyjamma in bed liggen, ben ik rond 20.00/20.30 bekaf.. ik denk dat hij verwacht dat ik dan een oppas regel en dan half uur heen half uur terug ga rijden met dit klote weer om gezellig een kopje koffie te drinken.
Ze zitten 's avonds altijd allemaal met elkaar ( kaartje leggen of samen tv kijken). Ik begrijp echt dat hij het moeilijk heeft en graag naar huis wilt maar het is niet eerlijk dat hij het zo afreageert op mij en zijn ouders ( die ook alles doen om te zorgen dat het thuis doordraait)
pff ik moest dit even van mij afschrijven omdat ik 's avond ook jankend in mijn bed lig door deze klote situatie!
Ze zitten 's avonds altijd allemaal met elkaar ( kaartje leggen of samen tv kijken). Ik begrijp echt dat hij het moeilijk heeft en graag naar huis wilt maar het is niet eerlijk dat hij het zo afreageert op mij en zijn ouders ( die ook alles doen om te zorgen dat het thuis doordraait)
pff ik moest dit even van mij afschrijven omdat ik 's avond ook jankend in mijn bed lig door deze klote situatie!
donderdag 30 december 2010 om 19:34
Hallo Mikiroos, Ik leef met je mee, ik kan het me goed voorstellen dat het voor jou als partner ook heel moeilijk is. Je moet toch ook werken en voor je gezin zorgen etc. Heel zwaar.
Is er al een vooruitgang? Wat betreft ziekenhuizen, zat ik eerst bij Reinier de Graaf, maar zij stuurden mij door naar UMC Utrecht. Hier is ook veel kennis.
Ik wens jullie veel kracht en geluk voor 2011 toe.
groeten, Vincent
Is er al een vooruitgang? Wat betreft ziekenhuizen, zat ik eerst bij Reinier de Graaf, maar zij stuurden mij door naar UMC Utrecht. Hier is ook veel kennis.
Ik wens jullie veel kracht en geluk voor 2011 toe.
groeten, Vincent
zondag 2 januari 2011 om 23:14
Dank je wel vincent! Ik wens jou ook het allerbeste voor 2011 en al die jaren die gaan komen!
Er is helaas niet echt vooruitgang, sterker nog hij heeft in een korte tijd zijn 3e terugval gekregen. Het begon 1e kerstdag en voelde zich beroerd worden en daarna 3 dagen vreselijke rugpijn,hoofdpijn en afgelopen donderdag waren alle kleine beetjes herstel weer helemaal weg, Wat een domper zo voor de oud& nieuw! we hebben elkaar stevig vastgehouden en gehuild om 00.00 en gezegd dat we alle positieve gedachten gaan proberen vast te houden! Vol volle moed 2011 tegemoet!!
( maar het is best moeilijk hoor)
Er is helaas niet echt vooruitgang, sterker nog hij heeft in een korte tijd zijn 3e terugval gekregen. Het begon 1e kerstdag en voelde zich beroerd worden en daarna 3 dagen vreselijke rugpijn,hoofdpijn en afgelopen donderdag waren alle kleine beetjes herstel weer helemaal weg, Wat een domper zo voor de oud& nieuw! we hebben elkaar stevig vastgehouden en gehuild om 00.00 en gezegd dat we alle positieve gedachten gaan proberen vast te houden! Vol volle moed 2011 tegemoet!!
( maar het is best moeilijk hoor)
zondag 23 januari 2011 om 22:02
inmiddels heeft mijn vriend extra onderzoeken gehad in Rotterdam. Prof van Doorn. Hij is volgens mij wel een kundig man op het gebied van GBS. Althans ik lees dat hij ook de voorzitter is van de nieuwe richtlijnen 2010 GBS. Omdat hij met de kerst de 3e terugval heeft gehad, hebben de artsen hier het sterke vermoeden van CIDP uitgesproken. Maar van Doorn zegt dat het ( gelukkig?) toch geen Cidp is. ik denk gelukkig want chronisch lijkt mij ook niet zo'n positief vooruitzicht..
Maar nu wordt er wel gezegd dat dit dus de ''restverschijnselen'' zijn en ze kunnen niks zeggen of het herstel nog doorzet?!. Toch lees ik wel veel uit verhalen dat het herstel nog maanden zelf jaren kan voorzetten.. en wij zijn ''pas" 4 maanden onderweg.
Als dit ''het is'' dan kan hij niet meer dan 10 meter zelfstandig lopen en is rolstoelgebonden.. Ik heb net een boekje restverschijnslen gbs besteld. Vinc, je hebt toch ook meerdere immogl. infuus gehad? ( hij heeft 2 x zo'n kuur gehad) Ze zeggen dat het bij hem nu geen zin heeft? ik ga toch nog aan de arts vragen of dit nog een optie is..pff
Maar nu wordt er wel gezegd dat dit dus de ''restverschijnselen'' zijn en ze kunnen niks zeggen of het herstel nog doorzet?!. Toch lees ik wel veel uit verhalen dat het herstel nog maanden zelf jaren kan voorzetten.. en wij zijn ''pas" 4 maanden onderweg.
Als dit ''het is'' dan kan hij niet meer dan 10 meter zelfstandig lopen en is rolstoelgebonden.. Ik heb net een boekje restverschijnslen gbs besteld. Vinc, je hebt toch ook meerdere immogl. infuus gehad? ( hij heeft 2 x zo'n kuur gehad) Ze zeggen dat het bij hem nu geen zin heeft? ik ga toch nog aan de arts vragen of dit nog een optie is..pff
vrijdag 28 januari 2011 om 20:08
Hallo Mikiroos,
Ik heb 3 keer een 5 daagse kuur gehad omdat het in het begin terug kwam. Na die derde kuur kreeg ik om de 3 weken een dag kuur. Toen werd ik steeds sterker en gingen we naar 4 weken, dit bleef goed gaan en toen hebben we 4x 6 weeks interval gedaan. Nu ben ik al bijna 6 maanden niet meer in het ziekenhuis geweest, buiten 2 weken geleden een controle. Nou ik was sterker dan de arts dus dat is zeer prettig. Nu ben ik geen arts alleen "ervaringsdeskundige" en ik weet dus niet de hoed en rand maar weet wel dat ik na die kuren sterker en fitter werd. Ik zou toch proberen aan te dringen op nog een kuur, het heeft mij geholpen. Wellicht is er een mogelijkheid tot een second opinion umc Utrecht? Ik hoop dat je hier wat aan hebt en wens jullie sterkte. Groeten Vincent
Ik heb 3 keer een 5 daagse kuur gehad omdat het in het begin terug kwam. Na die derde kuur kreeg ik om de 3 weken een dag kuur. Toen werd ik steeds sterker en gingen we naar 4 weken, dit bleef goed gaan en toen hebben we 4x 6 weeks interval gedaan. Nu ben ik al bijna 6 maanden niet meer in het ziekenhuis geweest, buiten 2 weken geleden een controle. Nou ik was sterker dan de arts dus dat is zeer prettig. Nu ben ik geen arts alleen "ervaringsdeskundige" en ik weet dus niet de hoed en rand maar weet wel dat ik na die kuren sterker en fitter werd. Ik zou toch proberen aan te dringen op nog een kuur, het heeft mij geholpen. Wellicht is er een mogelijkheid tot een second opinion umc Utrecht? Ik hoop dat je hier wat aan hebt en wens jullie sterkte. Groeten Vincent
vrijdag 28 januari 2011 om 21:34
pff weer mijn hele berichtje weg! maar dank voor je reactie!
mijn gvoel zegt ook nog een kuur maar tja ik ben ook geen arts.
Ik dacht inderdaad dat je zei dat je meerdere kuren hebt gehad..Maar is dat omdat je CIDP hebt? Is dit trouwens echt helemaal onderbouwd door onderzoeken?
Van doorn zegt dat het (waarschijnlijk) geen CIDP is.
bij hem is de 2e ook niet zo aangeslagen dat ze denken dat nog een kuur ook geen zin heeft.. ( ik vind gewoon doen) maargoed. as maandag wordt hij gebeld door prof van doorn ( hij is die arts in de Dvd GBS) ook over de bloeduitslagen
dus tja je denkt wel dat hij de man is op het gebied van GBS. Maar nu gaat zijn dossier weer terug naar de neuroloog hier.
Ik ga de vraag over nog een kuur toch op het vragenlijstje zetten. Hoe is het nu verder met jou? In je vorige berichtje schreef je dat je bijna geen last meer hebt maar poehoe het heeft toch denkik een hele impact op je leven...
En hoelang heb je in een rolstoel gezeten eigenlijk?
fijn weekend!!
mijn gvoel zegt ook nog een kuur maar tja ik ben ook geen arts.
Ik dacht inderdaad dat je zei dat je meerdere kuren hebt gehad..Maar is dat omdat je CIDP hebt? Is dit trouwens echt helemaal onderbouwd door onderzoeken?
Van doorn zegt dat het (waarschijnlijk) geen CIDP is.
bij hem is de 2e ook niet zo aangeslagen dat ze denken dat nog een kuur ook geen zin heeft.. ( ik vind gewoon doen) maargoed. as maandag wordt hij gebeld door prof van doorn ( hij is die arts in de Dvd GBS) ook over de bloeduitslagen
dus tja je denkt wel dat hij de man is op het gebied van GBS. Maar nu gaat zijn dossier weer terug naar de neuroloog hier.
Ik ga de vraag over nog een kuur toch op het vragenlijstje zetten. Hoe is het nu verder met jou? In je vorige berichtje schreef je dat je bijna geen last meer hebt maar poehoe het heeft toch denkik een hele impact op je leven...
En hoelang heb je in een rolstoel gezeten eigenlijk?
fijn weekend!!
zondag 30 januari 2011 om 14:14
Bij mij is het dmv testen "waarschijnlijk" cidp en dat kwam dan oa door de terugvallen en de ontwikkeling van de ziekte. Diepte punt was niet na een paar dagen maar een paar weken.
Het is ook lastig omdat het zo;n onbekende ziekte is en bij iedereen is het net weer wat anders. Heel onzeker he.
Bij mij zag je echt progressie na een kuur echter in het begin klapte ik dan weer terug (frustrerend) en ik dacht toen ook echt dat het nooit meer goed zou komen. Na die 3e kuur was ik nog zwak en na een paar weken kreeg ik dan een dag kuur en dan krabbelde ik weer op. Na iedere dag kuur merkte ik dat ik fitter en langer sterk bleef, tot het moment in juli 2009 dat ik niet meer verzwakte maar alleen progressie had.
De rolstoel heb ik denk ik 2 maanden gebruikt en daarna voor de langere stukken tot ongeveer 7 maanden, maar dan liep ik wel kortere stukken. Hierna kon ik mezelf eigenlijk weer goed redden.
Het moeilijkste en frustrerendste vond ik de onzekerheid, en nu nog steeds wel de angst dat het terugkomt, vooral omdat ik nu eigenlijk nergens last meer van heb. Dus het heeft zeker heel veel impact zoiets.
Sterkte morgen met het gesprek
Het is ook lastig omdat het zo;n onbekende ziekte is en bij iedereen is het net weer wat anders. Heel onzeker he.
Bij mij zag je echt progressie na een kuur echter in het begin klapte ik dan weer terug (frustrerend) en ik dacht toen ook echt dat het nooit meer goed zou komen. Na die 3e kuur was ik nog zwak en na een paar weken kreeg ik dan een dag kuur en dan krabbelde ik weer op. Na iedere dag kuur merkte ik dat ik fitter en langer sterk bleef, tot het moment in juli 2009 dat ik niet meer verzwakte maar alleen progressie had.
De rolstoel heb ik denk ik 2 maanden gebruikt en daarna voor de langere stukken tot ongeveer 7 maanden, maar dan liep ik wel kortere stukken. Hierna kon ik mezelf eigenlijk weer goed redden.
Het moeilijkste en frustrerendste vond ik de onzekerheid, en nu nog steeds wel de angst dat het terugkomt, vooral omdat ik nu eigenlijk nergens last meer van heb. Dus het heeft zeker heel veel impact zoiets.
Sterkte morgen met het gesprek
maandag 31 januari 2011 om 07:53
Zoals je het nu vertelt kan het ook best ''de gewone'' variant zijn.
Hier in het ziekenhuis en in revalidatiecentrum waren ze ook overtuigd van CIDP maar de second opinion door van Doorn zegt waarschijnlijk niet. Schijnbaar kan je bij GBS ook een aantal terugvallen hebben en zoals je het beschrijft is het bij mijn vriend ook wel.. het verloop is anders dan bij de meeste patienten en hij valt ook steeds terug. Het lijkt wel of zijn auto immuum nog steeds in de war is.
Gelukkig kan hij ook kleine stukjes lopen ( van wc > keuken> woonkamer etc.) maar lange stukken ook echt in de rolstoel.
Wat ze bij hem zo zorgelijk vinden is zijn ijskoude voeten en knieen. Ik geloof dat zijn lichaamstemp in zijn voeten 21 gr is.
Nu is het wel zo dat lichaamtemp vaak ook ontregeld is he?
Ja onzekerheid en angst zijn de ergste dingen van een ziekte.
Had je ook zulke koude voeten/benen? En heb je wel lieve mensen op je heen die je ondersteunen/hebben ondersteund?
dank je wel voor je reactie, het koestert wel meer hoop dat het ook goed kan komen!
Ik laat je weten hoe het gesprek vanmddag was.
fijne dag!
Hier in het ziekenhuis en in revalidatiecentrum waren ze ook overtuigd van CIDP maar de second opinion door van Doorn zegt waarschijnlijk niet. Schijnbaar kan je bij GBS ook een aantal terugvallen hebben en zoals je het beschrijft is het bij mijn vriend ook wel.. het verloop is anders dan bij de meeste patienten en hij valt ook steeds terug. Het lijkt wel of zijn auto immuum nog steeds in de war is.
Gelukkig kan hij ook kleine stukjes lopen ( van wc > keuken> woonkamer etc.) maar lange stukken ook echt in de rolstoel.
Wat ze bij hem zo zorgelijk vinden is zijn ijskoude voeten en knieen. Ik geloof dat zijn lichaamstemp in zijn voeten 21 gr is.
Nu is het wel zo dat lichaamtemp vaak ook ontregeld is he?
Ja onzekerheid en angst zijn de ergste dingen van een ziekte.
Had je ook zulke koude voeten/benen? En heb je wel lieve mensen op je heen die je ondersteunen/hebben ondersteund?
dank je wel voor je reactie, het koestert wel meer hoop dat het ook goed kan komen!
Ik laat je weten hoe het gesprek vanmddag was.
fijne dag!
maandag 31 januari 2011 om 21:13
echt belachelijk.. de arts zou vandaag bellen tussen 15.00 en 18.00. Je bent toch 2 weken aan het wachten op HET telefoontje van de extra uitslagen en hij belt gewoon doodleuk niet. Op het briefje staat duidelijk u wordt gebeld op..
Hij heeft zelf natuurlijk wel om 17.45 en om 18.05 gebeld maar er werd gewoon niet opgenomen. Ben je dan echt gewoon een nummer?!
Hij heeft zelf natuurlijk wel om 17.45 en om 18.05 gebeld maar er werd gewoon niet opgenomen. Ben je dan echt gewoon een nummer?!
maandag 31 januari 2011 om 21:59
Ik denk zelf ook af en toe dat ik de "normale"variant heb, laten we het hopen. Nu je het er over hebt, inderdaad ik had ook ijsklomp voeten terwijl ik het normaal gesproken altijd warm had en nu weer heb. Mijn ouders hebben toen van die opa sloffen met wollen voering gekocht, dat hielp toen wel. Zij en mijn broer + een goede vriend zijn er altijd geweest voor me dat is erg fijn, tevens heb ik collega's die meeleefden.
Gelukkig kan hij in ieder geval zich in huis nog een beetje redden, dat geeft toch wat eigenwaarde.
Hopelijk bellen ze morgen, je wacht er toch de hele dag op.
groeten, Vincent
Gelukkig kan hij in ieder geval zich in huis nog een beetje redden, dat geeft toch wat eigenwaarde.
Hopelijk bellen ze morgen, je wacht er toch de hele dag op.
groeten, Vincent
maandag 31 januari 2011 om 22:19
o dat is wel een goede haha die sloffen. ik zal eens kijken!
Ik heb wel soort laarzen met bont erin gekocht. Misschien toch eens kijken voor uggs ( die zijn wel echt warm)
ja super irritant, je wacht de hele dag en eigenlijk zijn we al 2 weken soort van zenuwachtig.
fijn dat je goede steun hebt ( gehad) Mijn schoonouders zijn ook echt super en hebben allemaal lieve vrienden/buren die ons bij springen. Hij voelt zich vaak zo nutteloos en wil zo graag weer 'nuttig' zijn, Hij was echt zo'n bezige bij, altijd druk met van alles en nog wat. ( in en om het huis) dat is voor hem echt 1 vd moeilijkste dingen.
Morgen weer een nieuwe dag en ik denk dat hij gelijk om 8.00 aan de telefoon hangt..
groetjes!
Ik heb wel soort laarzen met bont erin gekocht. Misschien toch eens kijken voor uggs ( die zijn wel echt warm)
ja super irritant, je wacht de hele dag en eigenlijk zijn we al 2 weken soort van zenuwachtig.
fijn dat je goede steun hebt ( gehad) Mijn schoonouders zijn ook echt super en hebben allemaal lieve vrienden/buren die ons bij springen. Hij voelt zich vaak zo nutteloos en wil zo graag weer 'nuttig' zijn, Hij was echt zo'n bezige bij, altijd druk met van alles en nog wat. ( in en om het huis) dat is voor hem echt 1 vd moeilijkste dingen.
Morgen weer een nieuwe dag en ik denk dat hij gelijk om 8.00 aan de telefoon hangt..
groetjes!
zondag 27 november 2011 om 09:08
een jaar later...wat vliegt de tijd! Sinds april dit jaar is mijn partner weer thuis en revalideert nu poliklinisch.
Het is stabiel maar helaas nog maar minimale verbetering.
nog steeds rolstoelgebonden, oververmoeid en zijn warm/koud regulatie is nog steeds verstoord. In en om huis kan hij gelukkig wel stappen en voortbewegen. Ze denken dat hij bij de 10% hoort die weinig tot niet hersteld.. tja en dan ben je 35 jaar..We hebben nog hoop want het herstel kan soms 3 jaar duren. Gelukkig is nu de auto sinds vorige week aangepast ( handgas/rem) zodat hij meer vrijheid heeft. Met de kindjes gaat het goed en gelukkig blijven wij ook positief in ons gezin. Het is wel wennen dat ons sociale leven toch 180 gr is gedraaid, geen avondje stappen meer, restaurantje pakken doen we ook niet zo snel meer.. Wie weet komt dat wel weer..
Het is stabiel maar helaas nog maar minimale verbetering.
nog steeds rolstoelgebonden, oververmoeid en zijn warm/koud regulatie is nog steeds verstoord. In en om huis kan hij gelukkig wel stappen en voortbewegen. Ze denken dat hij bij de 10% hoort die weinig tot niet hersteld.. tja en dan ben je 35 jaar..We hebben nog hoop want het herstel kan soms 3 jaar duren. Gelukkig is nu de auto sinds vorige week aangepast ( handgas/rem) zodat hij meer vrijheid heeft. Met de kindjes gaat het goed en gelukkig blijven wij ook positief in ons gezin. Het is wel wennen dat ons sociale leven toch 180 gr is gedraaid, geen avondje stappen meer, restaurantje pakken doen we ook niet zo snel meer.. Wie weet komt dat wel weer..
zaterdag 24 november 2012 om 09:11
En zo zijn we weer een jaar later.. Het gaat nog steeds moeizaam, langzaam vooruit. Het lopen in en om huis gaat nu wel stukken beter maar buitenhuis is hij nog altijd afhankelijk van zijn electrische rolstoel. Inmiddels is zijn rijbewijs ( handgas) verlengd voor 3 jaar. Ik wist niet dat de chronische vermoeidheid 1 van de ergste verschijnselen zijn van gbs. Hij moet echt zijn dag zo goed indelen voor zijn energiebalans. De ene dag gaat het goed en de andere dag voelt hij zich belabberd! We zijn aan het kijken of we iets van vrijwilligers werk kunnen vinden want de verveling slaat soms flink toe. Met de meiden gaat alles goed en ze weten eigenlijk niet beter.. Het is voor mij soms ook wel moeilijk en "mis" ons leven voor gbs. Gezellige avondjes op stap/ weekendjes weg maar dat gaat voorlopig echt niet en ik hoop dat dit ooit weer een beetje terugkomt..
maandag 3 december 2012 om 00:53
Zelf heb ik cidp, ik heb een blog gemaakt over gbs en cidp, ik zoek nog mensen die hun verhaal over hun ziekte kwijt willen op mijn blog: http://mijncidp.wordpress.com/
Misschien is dit iets voor u?
Misschien is dit iets voor u?
donderdag 3 januari 2013 om 21:48
* post weggehaald, reageerde op de 1ste post maar was al oud*
Wat heftig dit om te lezen. Ik ken het eigenlijk alleen van kinderen, daar geneest toch het grtendeels restloos na 1- 1 1/2 jaar. Bij volwassenen is dat wellicht anders
Chapeau voor jullie gezin en virtuele knuffel
Wat heftig dit om te lezen. Ik ken het eigenlijk alleen van kinderen, daar geneest toch het grtendeels restloos na 1- 1 1/2 jaar. Bij volwassenen is dat wellicht anders
Chapeau voor jullie gezin en virtuele knuffel
Je bent zelf een theepot
zondag 13 oktober 2013 om 22:52
3 jaar later.. Het is nu inmiddels 3 jaar geleden dat mijn vriend gbs heeft gehad. Uiteraard is het nu stukken beter als 3 jaar geleden maar zeker niet 100% hersteld. Helaas nog steeds rolstoel gebonden. Gelukkig kan hij thuis wel lopen ( kleine stukjes) ik hoop nog steeds dat iedere dag iets verbeterd maar meestal zeggen ze dat je na 3 jaar wel de rekening kan opmaken. Ik ben wel benieuwd of er mensen zijn die andere mensen kent die na jaren nog wel hersteld zijn?
