Gezondheid
alle pijlers
ME/cvs
donderdag 10 maart 2011 om 07:41
quote:rilana_xx schreef op 09 maart 2011 @ 23:09:
Ik probeer goed te plannen en ik gebruik een apparaat dat mijn energie geeft. Klinkt vaag he? Ik heb op aanraden van mijn bedrijfsarts contact opgenomen met iemand die zelf jarenlang hier last van heeft gehad. Ze runt nu een bedrijfje waarmee ze apparaten verhuurd / verkoopt die lichaams eigen signalen na bootst. Het klinkt bijna als een vaag reclame bericht, maar is het zeker niet. Mij heeft het heel goed geholpen samen met een opbouwprogramma (drie keer per dag een paar minuten fietsen, elke dag een minuut meer). Duurde eventjes voordat ik wat merkte, toch doorgegaan en toen ging ik met sprongen vooruit. Kan bijna alles weer doen. Als ik terug val gebruik ik het apparaat weer. Weet niet of ik het bedrijfje mag noemen, anders haal ik het weer weg, maar is APS Therapy. Vraag maar naar de eigenaresse. Ze is heel lief en begripvol vanwege haar eigen geschiedenis.
Bedankt voor je bericht.
Ik heb even gekeken wat het voor apparaat is. Ik ben op het moment zelf bezig met homeopathie. Ik vroeg mij af hoe jij je dagelijkse dingen volbrengt, werk je bijvoorbeeld en hoe gaat dat je af enz.
Ik probeer goed te plannen en ik gebruik een apparaat dat mijn energie geeft. Klinkt vaag he? Ik heb op aanraden van mijn bedrijfsarts contact opgenomen met iemand die zelf jarenlang hier last van heeft gehad. Ze runt nu een bedrijfje waarmee ze apparaten verhuurd / verkoopt die lichaams eigen signalen na bootst. Het klinkt bijna als een vaag reclame bericht, maar is het zeker niet. Mij heeft het heel goed geholpen samen met een opbouwprogramma (drie keer per dag een paar minuten fietsen, elke dag een minuut meer). Duurde eventjes voordat ik wat merkte, toch doorgegaan en toen ging ik met sprongen vooruit. Kan bijna alles weer doen. Als ik terug val gebruik ik het apparaat weer. Weet niet of ik het bedrijfje mag noemen, anders haal ik het weer weg, maar is APS Therapy. Vraag maar naar de eigenaresse. Ze is heel lief en begripvol vanwege haar eigen geschiedenis.
Bedankt voor je bericht.
Ik heb even gekeken wat het voor apparaat is. Ik ben op het moment zelf bezig met homeopathie. Ik vroeg mij af hoe jij je dagelijkse dingen volbrengt, werk je bijvoorbeeld en hoe gaat dat je af enz.
donderdag 10 maart 2011 om 08:24
Hallo Hanami,
Ik wil er ook wel iets over schrijven.
In het begin van mijn ziekte heb ik een aantal opbouwprogramma's gevolgd, zoals CGT en speciale fietstrainingen op maat gemaakt om je systeem weer in de juiste stand geschakeld te krijgen. Ik heb hier veel in geinvesteerd en heeft me uiteindelijk niets opgeleverd. Ik werd alleen maar zieker.
Verder heb ik ook een tijdje alternatieve geneeswijzen gedaan, dat beviel me ook niet zo, teveel abacadabra.
Uiteindelijk ben ik in behandeling gegaan in Brussel. Daar doen ze gewoon laboratoriumonderzoeken en zo weet ik dat ik o.a. nogal wat immunologische afwijkingen heb en daardoor een aantal infecties die niet vanzelf verdwijnen. Ik volg daar nu ook een behandelplan.
Ik vind het zelf heel moeilijk om mee om te gaan. Sommige perioden van het jaar kan ik best wel iets, kan ik bijvoorbeeld twee keer een kwartier per dag fietsen een paar uur werken en af en toe een uurtje naar de stad. Maar een aantal maanden per jaar kan ik helemaal niets of bijna niets. Dan lukt het met moeite om de dagelijkse dingen gedaan te krijgen.
Mag ik vragen hoe lang je al ziek bent? En wie bij jou de diagnose heeft gesteld?
Ik wil er ook wel iets over schrijven.
In het begin van mijn ziekte heb ik een aantal opbouwprogramma's gevolgd, zoals CGT en speciale fietstrainingen op maat gemaakt om je systeem weer in de juiste stand geschakeld te krijgen. Ik heb hier veel in geinvesteerd en heeft me uiteindelijk niets opgeleverd. Ik werd alleen maar zieker.
Verder heb ik ook een tijdje alternatieve geneeswijzen gedaan, dat beviel me ook niet zo, teveel abacadabra.
Uiteindelijk ben ik in behandeling gegaan in Brussel. Daar doen ze gewoon laboratoriumonderzoeken en zo weet ik dat ik o.a. nogal wat immunologische afwijkingen heb en daardoor een aantal infecties die niet vanzelf verdwijnen. Ik volg daar nu ook een behandelplan.
Ik vind het zelf heel moeilijk om mee om te gaan. Sommige perioden van het jaar kan ik best wel iets, kan ik bijvoorbeeld twee keer een kwartier per dag fietsen een paar uur werken en af en toe een uurtje naar de stad. Maar een aantal maanden per jaar kan ik helemaal niets of bijna niets. Dan lukt het met moeite om de dagelijkse dingen gedaan te krijgen.
Mag ik vragen hoe lang je al ziek bent? En wie bij jou de diagnose heeft gesteld?
donderdag 10 maart 2011 om 14:04
Ik ben weer volledig aan het werk (40 uur) en dat gaat goed en heb mijn sociale leven weer op gepakt. Moet wel mijn grenzen bewaken. Mocht ik er over heen gaan, dan neem ik rust en dan gebruik ik het apparaat weer. Dit zorgt bij mij voor een snel effect.
Het opbouwen heb ik altijd rustig aan gedaan, altijd aan de kant van het minimale dat ik kon. Ben begonnen met 1 minuut fietsen geloof ik. En ik schreef eerst dat er bij het fietsen elke dag een minuut bij kwam, maar geloof dat ik eerst 20 seconden erbij deed. Daarnaast ging ik niet meer werken ofzo, dat heb ik pas na ongeveer 5 maanden fietsen langzaam met 10 minuten ofzo opgebouwd (dus niet zoals bedrijfsartsen vaak zeggen per half uur). Voordat ik het apparaat gebruikte ging het opbouwen voor geen meter. In het begin van het gebruik van het apparaat ook niet, maar na 6 weken ging ik met sprongen vooruit.
Wat sabrina schrijft over brussel is ook interessant. Waar bestaat jouw behandelplan uit, sabrina? Ik weet niet zo goed wat ik me daar bij voor moet stellen.
Het opbouwen heb ik altijd rustig aan gedaan, altijd aan de kant van het minimale dat ik kon. Ben begonnen met 1 minuut fietsen geloof ik. En ik schreef eerst dat er bij het fietsen elke dag een minuut bij kwam, maar geloof dat ik eerst 20 seconden erbij deed. Daarnaast ging ik niet meer werken ofzo, dat heb ik pas na ongeveer 5 maanden fietsen langzaam met 10 minuten ofzo opgebouwd (dus niet zoals bedrijfsartsen vaak zeggen per half uur). Voordat ik het apparaat gebruikte ging het opbouwen voor geen meter. In het begin van het gebruik van het apparaat ook niet, maar na 6 weken ging ik met sprongen vooruit.
Wat sabrina schrijft over brussel is ook interessant. Waar bestaat jouw behandelplan uit, sabrina? Ik weet niet zo goed wat ik me daar bij voor moet stellen.
donderdag 10 maart 2011 om 16:57
Hallo Sabrina,
De huisarts heeft het bij mij vastgesteld, maar heeft het daar bij gelaten ik moest volgens hem maar gaan sporten met een personal trainer. Ik heb het er niet bij laten zitten en ben zelf op onderzoek uit gegaan naar wat de mogelijke oorzaken kunnen zijn en eventueel oplossingen. Ik moet in april naar de neuroloog en heb ook allerlei allergie testen achter de rug.
Ik ben onder behandeling bij een fysiotherapeut en zij wil dat ik dus ook mijn spieren sterker maak, een training schema van 5 minuten lopen en fietsen 1 minuut op de step en 3 minuten op de roeier maar dit is voor mij niet vol te houden.
Ik zit op het moment op school doe een opleiding twee dagen in de week en loop drie halve dagen stage en ik heb moeite het vol te houden aangezien ik daar niet op basis van aanwezigheid ben. Ik merk bij mijn omgeving vooral onbegrip en op mijn stage krijg ik steeds het verwijt dat ik niet flexibel genoeg ben. Ik ben ziek sinds 1998/1999 dus al een lange poos.
Wie heeft het bij jullie vastgesteld en hoe lang zijn jullie al ziek? Mogelijke oorzaken?
en Rilana hoe werkt het apparaat precies? en ik ben ook benieuwd naar de behandelplan van Sabrina.
De huisarts heeft het bij mij vastgesteld, maar heeft het daar bij gelaten ik moest volgens hem maar gaan sporten met een personal trainer. Ik heb het er niet bij laten zitten en ben zelf op onderzoek uit gegaan naar wat de mogelijke oorzaken kunnen zijn en eventueel oplossingen. Ik moet in april naar de neuroloog en heb ook allerlei allergie testen achter de rug.
Ik ben onder behandeling bij een fysiotherapeut en zij wil dat ik dus ook mijn spieren sterker maak, een training schema van 5 minuten lopen en fietsen 1 minuut op de step en 3 minuten op de roeier maar dit is voor mij niet vol te houden.
Ik zit op het moment op school doe een opleiding twee dagen in de week en loop drie halve dagen stage en ik heb moeite het vol te houden aangezien ik daar niet op basis van aanwezigheid ben. Ik merk bij mijn omgeving vooral onbegrip en op mijn stage krijg ik steeds het verwijt dat ik niet flexibel genoeg ben. Ik ben ziek sinds 1998/1999 dus al een lange poos.
Wie heeft het bij jullie vastgesteld en hoe lang zijn jullie al ziek? Mogelijke oorzaken?
en Rilana hoe werkt het apparaat precies? en ik ben ook benieuwd naar de behandelplan van Sabrina.
donderdag 10 maart 2011 om 20:36
Hanami:
Ben je niet naar een internist geweest?
Dat lijkt mij toch wel een eerste vereiste.
Voor een diagnose kun je ook een fietstest en kanteltafeltest doen.
Onbegrip is een beetje synoniem voor me/cvs. Daarom ben ik ook een beetje huiverig om er te veel over te zeggen.
Er zijn trouwens ook specifieke fora voor me/cvs waar je wellicht iets meer respons krijgt. Met een beetje googlen zijn die wel te vinden.
Veel suc6
S.
Ben je niet naar een internist geweest?
Dat lijkt mij toch wel een eerste vereiste.
Voor een diagnose kun je ook een fietstest en kanteltafeltest doen.
Onbegrip is een beetje synoniem voor me/cvs. Daarom ben ik ook een beetje huiverig om er te veel over te zeggen.
Er zijn trouwens ook specifieke fora voor me/cvs waar je wellicht iets meer respons krijgt. Met een beetje googlen zijn die wel te vinden.
Veel suc6
S.
vrijdag 11 maart 2011 om 19:13
Hanami, een doorverwijzing naar de internist lijkt me erg belangrijk. En als je energieniveau zo laag is, dan is het programma van de fysio veel te hoog gegrepen. Dat zet geen zoden aan de dijk.
Het bedrijfje wordt gerund door Gerda Blaauw:
CVS (ME)
Een beschrijving van mijn persoonlijke APS ervaring.
Gedurende 18 jaar mocht ik "genieten" van CVS. In deze periode heb ik zo ongeveer elke therapie geprobeerd die maar te proberen viel. Uiteindelijk vertelden de artsen mij dat ik er maar mee moest leren leven. Geweldige adviezen zoals: ga maar een weekje met vakantie of: mevrouwtje maakt u zich toch niet zo veel zorgen dan komt alles weer goed kwamen mij al gauw de keel uit! Per ongeluk kwam ik in aanraking met APS. Jullie zullen begrijpen dat ik na alle teleurstellingen niet zo heel veel verwachtte toen ik met deze therapie begon. Echter, direct na 1 behandeling kreeg ik meer energie. Zoals vaker gebeurt wanneer je verbetering krijgt ben ik daar volledig verkeerd mee om gegaan. Ik ben direct in mijn huis aan het poetsen gegaan met als gevolg dat ik de volgende dag stevige spierpijn had en van vermoeidheid de hele dag op bed heb moeten liggen. Al met al ben ik 9 maanden bezig geweest om van mijn klachten af te komen. Eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat dit niet zonder slag of stoot is gegaan. Ik zat niet in een sneltrein wat betreft verbetering maar in een boemeltje. Zo nu en dan stopte mijn vorderingen en dan sloeg de schrik om mijn hart uit angst dat ook deze therapie weer een teleurstelling zou worden. Gelukkig had ik mensen in mijn omgeving die mij steunden en telkens weer moed inspraken. Ik denk ook dat de rol van de therapeut in deze zeer belangrijk is!
Gerda Blaauw
Het bedrijfje wordt gerund door Gerda Blaauw:
CVS (ME)
Een beschrijving van mijn persoonlijke APS ervaring.
Gedurende 18 jaar mocht ik "genieten" van CVS. In deze periode heb ik zo ongeveer elke therapie geprobeerd die maar te proberen viel. Uiteindelijk vertelden de artsen mij dat ik er maar mee moest leren leven. Geweldige adviezen zoals: ga maar een weekje met vakantie of: mevrouwtje maakt u zich toch niet zo veel zorgen dan komt alles weer goed kwamen mij al gauw de keel uit! Per ongeluk kwam ik in aanraking met APS. Jullie zullen begrijpen dat ik na alle teleurstellingen niet zo heel veel verwachtte toen ik met deze therapie begon. Echter, direct na 1 behandeling kreeg ik meer energie. Zoals vaker gebeurt wanneer je verbetering krijgt ben ik daar volledig verkeerd mee om gegaan. Ik ben direct in mijn huis aan het poetsen gegaan met als gevolg dat ik de volgende dag stevige spierpijn had en van vermoeidheid de hele dag op bed heb moeten liggen. Al met al ben ik 9 maanden bezig geweest om van mijn klachten af te komen. Eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat dit niet zonder slag of stoot is gegaan. Ik zat niet in een sneltrein wat betreft verbetering maar in een boemeltje. Zo nu en dan stopte mijn vorderingen en dan sloeg de schrik om mijn hart uit angst dat ook deze therapie weer een teleurstelling zou worden. Gelukkig had ik mensen in mijn omgeving die mij steunden en telkens weer moed inspraken. Ik denk ook dat de rol van de therapeut in deze zeer belangrijk is!
Gerda Blaauw
vrijdag 11 maart 2011 om 19:17
De werking van het aps apparaat vind ik moeilijk uit te leggen. Dat kunnen ze daar precies. Of kijk op de site, daar staat ook uitleg.
Je kunt een apparaat huren (begeleid) en als je aanvullend verzekerd bent, dan krijg je het volgens mij vergoed.
Die fora voor cvs vond ik altijd wat deprimerend. Hier is ook eerder een topic geweest, via zoeken vast terug te vinden.
Je kunt een apparaat huren (begeleid) en als je aanvullend verzekerd bent, dan krijg je het volgens mij vergoed.
Die fora voor cvs vond ik altijd wat deprimerend. Hier is ook eerder een topic geweest, via zoeken vast terug te vinden.
maandag 21 maart 2011 om 09:24
quote:sabrina73 schreef op 11 maart 2011 @ 19:37:
Dat andere topic ging over CGT.
APS klinkt wel veel belovend (maar dat doen alternatieve behandelingen altijd he ).
ME fora zijn misschien wat deprimerend, maar als je informatie wilt over diagnose en behandeling dan zijn ze wel uiterst effectief :-)Ja klopt, Ik moet eerst naar de neuroloog
Dat andere topic ging over CGT.
APS klinkt wel veel belovend (maar dat doen alternatieve behandelingen altijd he ).
ME fora zijn misschien wat deprimerend, maar als je informatie wilt over diagnose en behandeling dan zijn ze wel uiterst effectief :-)Ja klopt, Ik moet eerst naar de neuroloog
maandag 21 maart 2011 om 12:15
Dit ken ik niet, wel de TENS, maar was niet voldoende. Ik noteer het voor overleg met de arts. Ik heb wel veel gehad aan een traject pijn/ vermoeidheid in een revalidatiecentrum, maar ik merk een te wankel evenwicht. 1 verkoudheid en ik ben weer terug bij af, bah. Fijn om te lezen dat er zeker nog hoop is op een "stabiele situatie" in de werkende maatschappij!
Contact met verzekering gehad: wordt niet vergoed, jammer.
Contact met verzekering gehad: wordt niet vergoed, jammer.
anoniem_105497 wijzigde dit bericht op 21-03-2011 15:08
Reden: aanvulling
Reden: aanvulling
% gewijzigd
maandag 21 maart 2011 om 16:55
Heb vorige week de diagnose gekregen van een internist, maar vermoedde het al jaren. Heerlijk om nu begrepen te worden.
Ik wordt behandeld met oa hoge dosis b12 spuiten. Heb de afgelopen ander jaar per maand 1 spuit gehad en omdat dat wel een beetje aansloeg moet ik nu voor lange tijd, wss jaren, 2 x per maand een hoge dosis spuiten. Daarnaast moet ik extra vitamines slikken.
Ik wordt behandeld met oa hoge dosis b12 spuiten. Heb de afgelopen ander jaar per maand 1 spuit gehad en omdat dat wel een beetje aansloeg moet ik nu voor lange tijd, wss jaren, 2 x per maand een hoge dosis spuiten. Daarnaast moet ik extra vitamines slikken.
vrijdag 10 juni 2011 om 23:41
Ten eerste wil ik zeggen dat ik het een openbaring vindt dat er op het VIVA forum een thema CVS behandelt wordt. Ik zelf ben inmiddels al 12 jaar verder sinds de diagnose is gesteld. Een gerichte behandeling heb ik niet kunnen krijgen omdat er in het deel van het land waar ik woon geen specialisten zijn. En de meeste artsen hebben het ziektebeeld niet erkend. Kortom een muur vol frustratie waar ik maar niet door heen heb kunnen breken. Heb veel hinder gehad van het leven met CVS en met de nodige aanpassingen kan ik inmiddels wel zeggen dat ik met CVS kan leven. En ook goed kan leven. Dat is wel te danken aan mijn eigen doorzettingsvermogen en het onvermogen om toe te kunnen geven dat ik beperkter ben als ieder ander. Dat is de keerzijde van het continu aanhoren dat het allemaal maar tussen mijn oren zit en geen kans kreeg om ziek te kunnen zijn zonder behoorlijke gevolgen als ontslag, stoppen met opleidingen, bijna rolstoel afhankelijk raken, vrienden verliezen noem maar op.
Ik vindt het nog steeds ongelooflijk om te ervaren dat artsen zelf maar kunnen bepalen of zij de ziekte willen erkennen of niet. Zelf ben ik werkzaam in de zorg en door een hobbel op de weg hoop ik komend schooljaar mijn opleiding verpleegkunde te kunnen voltooien. ( ook iets dat ik nooit had durven dromen sinds CVS zich openbaarde!) En om als zorgverlener te zien dat artsen een patiënt niet serieus nemen en zelf heel goed te weten hoe je als patiënt machteloos staat in die situatie, sterkt mij om continu tegen artsen in te gaan en ze erop te wijzen hoe lomp dit gedrag overkomt. En dat het serieus nemen noodzaak is, en ook dat ik zeer zeker patiënten er op zal wijzen om een klacht in te dienen indien een arts een grens over is gegaan.
Dit klinkt waarschijnlijk heel melodramatisch maar ik vindt dat er iemand moet zijn die voor patiënten opkomt die het zelf niet kunnen. Duidelijk is wel dat ik niet in een zkh werkzaam ben maar met een doelgroep te maken heb die niet over zelfbeschikking bezitten. Vandaar!
Het enige dat ik betreft behandelingen ed kan zeggen, is dat je het grootste herstel uit jezelf kunt halen. Je vast bijten in een behandeling heeft vaak geen enkel nut. (helaas heb ik bij een aantal vriendinnen ook CVS patiënten gezien dat er juist verergering van klachten optrad.) Ik zelf doe het op eigen kracht, luister goed naar mijn lichaam. Af en toe wordt ik terug gefloten door mijn lichaam wanneer ik de grenzen niet goed heb bewaakt maar verder probeer ik zoveel mogelijk te genieten van mijn leven. En de CVS zal daarbij een grote rol spelen in mijn mogelijkheden en onmogelijkheden.
Een werkdag betekent alleen werken zonder nog uitstapjes naderhand te kunnen maken. Dat moet ik uitstellen tot dagen waarop ik vrij ben en de energie heb om een uitstap te kunnen maken. En vooral mensen inlichten dat ik te vermoeid ben om maar wat ook te doen zodat mensen enigzins begrip kunnen opbrengen als ik onverhoopt toch moet afzeggen.
Moet wel zeggen dat ik het ziekmelden op mijn werk wel erg moeilijk vind. Vaak zeg ik dan maar dat ik griep heb omdat zij niet kunnen bevatten dat ik een aanval heb doorstaan en daarvan moet herstellen.
Mijn huidige werkgever staat hier gelukkig heel positief tegen over en als er iets is kan ik het bespreekbaar maken. Ook houdt zij mij tegen indien het ernaar neigt dat ik teveel op mijn vork neem. Dat is bij eerdere werkgevers wel heel anders geweest! En dat terwijl ik in de zorg werk..
Hoe moet het dan wel niet in andere sectoren verlopen?
Ik vindt het nog steeds ongelooflijk om te ervaren dat artsen zelf maar kunnen bepalen of zij de ziekte willen erkennen of niet. Zelf ben ik werkzaam in de zorg en door een hobbel op de weg hoop ik komend schooljaar mijn opleiding verpleegkunde te kunnen voltooien. ( ook iets dat ik nooit had durven dromen sinds CVS zich openbaarde!) En om als zorgverlener te zien dat artsen een patiënt niet serieus nemen en zelf heel goed te weten hoe je als patiënt machteloos staat in die situatie, sterkt mij om continu tegen artsen in te gaan en ze erop te wijzen hoe lomp dit gedrag overkomt. En dat het serieus nemen noodzaak is, en ook dat ik zeer zeker patiënten er op zal wijzen om een klacht in te dienen indien een arts een grens over is gegaan.
Dit klinkt waarschijnlijk heel melodramatisch maar ik vindt dat er iemand moet zijn die voor patiënten opkomt die het zelf niet kunnen. Duidelijk is wel dat ik niet in een zkh werkzaam ben maar met een doelgroep te maken heb die niet over zelfbeschikking bezitten. Vandaar!
Het enige dat ik betreft behandelingen ed kan zeggen, is dat je het grootste herstel uit jezelf kunt halen. Je vast bijten in een behandeling heeft vaak geen enkel nut. (helaas heb ik bij een aantal vriendinnen ook CVS patiënten gezien dat er juist verergering van klachten optrad.) Ik zelf doe het op eigen kracht, luister goed naar mijn lichaam. Af en toe wordt ik terug gefloten door mijn lichaam wanneer ik de grenzen niet goed heb bewaakt maar verder probeer ik zoveel mogelijk te genieten van mijn leven. En de CVS zal daarbij een grote rol spelen in mijn mogelijkheden en onmogelijkheden.
Een werkdag betekent alleen werken zonder nog uitstapjes naderhand te kunnen maken. Dat moet ik uitstellen tot dagen waarop ik vrij ben en de energie heb om een uitstap te kunnen maken. En vooral mensen inlichten dat ik te vermoeid ben om maar wat ook te doen zodat mensen enigzins begrip kunnen opbrengen als ik onverhoopt toch moet afzeggen.
Moet wel zeggen dat ik het ziekmelden op mijn werk wel erg moeilijk vind. Vaak zeg ik dan maar dat ik griep heb omdat zij niet kunnen bevatten dat ik een aanval heb doorstaan en daarvan moet herstellen.
Mijn huidige werkgever staat hier gelukkig heel positief tegen over en als er iets is kan ik het bespreekbaar maken. Ook houdt zij mij tegen indien het ernaar neigt dat ik teveel op mijn vork neem. Dat is bij eerdere werkgevers wel heel anders geweest! En dat terwijl ik in de zorg werk..
Hoe moet het dan wel niet in andere sectoren verlopen?
Na regen komt zonneschijn!!
woensdag 22 juni 2011 om 11:59
Ik heb ook al heel lang CVS. Ik kan me de laatste keer dat ik me echt energiek heb gevoeld niet eens meer herinneren en kan met ook niet voorstellen hoe het moet voelen om niet de hele dag moe te zijn. Helaas word ook hier door veel artsen CVS niet erkend, dus echt een goede gerichte behandeling heb ik nog steeds niet gehad. Wel ben ik op dit moment in behandeling bij een homeopaat. Dit helpt gelukkig genoeg om mij op de been te houden. Ik was eerst om de haverklap letterlijk ziek van vermoeidheid. Dat ben ik nu gelukkig niet meer zo vaak. Toch voel ik me altijd verschrikkelijk moe. Wanneer ik een dagje naar een pretpark ben geweest ben ik 's avonds gesloopt en doet alles van mijn kruin tot mijn tenen pijn. Ik heb dan ook minimaal 3 dagen tot een week nodig om te herstellen. Een avondje stappen o.i.d. doe ik ook al heel lang niet meer, omdat ook dat minimaal een week duurt voordat ik weer wat redelijk kan functioneren. En dat heb ik er gewoon niet voor over.
Wat ik vooral erg moeilijk vind is dat ik het gevoel heb dat ik door de CVS niet volop kan leven. Net wat gretuh zei na een avondje werken zit een uitstapje na werktijd er gewoon niet in. Dat soort dingen vind ik erg jammer en mis ik ook echt. Ook het onbegrip van mijn omgeving vind ik erg moeilijk. Zelfs de mensen die erg dichtbij mij staan zoals bijv. mijn vriend vinden het moeilijk te begrijpen. Dit doet erg veel pijn. Het levert ook regelmatig tijdens mijn studie problemen op, omdat ik alles meer moet spreiden en na een lange schooldag niet nog eens tot half 10 's avonds achter mijn laptopje fanatiek huiswerk kan zitten maken. Dit levert vooral bij groepswerk erg veel moeilijkheden op. Ook weer door voornamelijk onbegrip. Hoe vaak ik de opmerking 'ik ben ook wel eens moe, maar daar word je echt niet ziek van' al niet heb gehoord..
Ik merk op dit moment ook duidelijk dat hoe langer ik er last van heb hoe meer het mijn leven gaat beinvloeden. En dan in de zin van dat ik bang ben te moe te worden. Hierdoor zie ik vaak een berg op tegen uitstapjes van mijn opleiding enz. Wat ook weer ontzettend veel onnodige energie kost.
Ik hoop dat ik ooit net zoals veel andere mensen van mijn leeftijd een normale energiehuishouding zal hebben. Ik ga er ook vanuit dat dit ooit ook gaat gebeuren, maar eigenlijk hoop ik dat al 15 jaar en van mij mag het nu wel eens gebeuren. :p
Wat ik vooral erg moeilijk vind is dat ik het gevoel heb dat ik door de CVS niet volop kan leven. Net wat gretuh zei na een avondje werken zit een uitstapje na werktijd er gewoon niet in. Dat soort dingen vind ik erg jammer en mis ik ook echt. Ook het onbegrip van mijn omgeving vind ik erg moeilijk. Zelfs de mensen die erg dichtbij mij staan zoals bijv. mijn vriend vinden het moeilijk te begrijpen. Dit doet erg veel pijn. Het levert ook regelmatig tijdens mijn studie problemen op, omdat ik alles meer moet spreiden en na een lange schooldag niet nog eens tot half 10 's avonds achter mijn laptopje fanatiek huiswerk kan zitten maken. Dit levert vooral bij groepswerk erg veel moeilijkheden op. Ook weer door voornamelijk onbegrip. Hoe vaak ik de opmerking 'ik ben ook wel eens moe, maar daar word je echt niet ziek van' al niet heb gehoord..
Ik merk op dit moment ook duidelijk dat hoe langer ik er last van heb hoe meer het mijn leven gaat beinvloeden. En dan in de zin van dat ik bang ben te moe te worden. Hierdoor zie ik vaak een berg op tegen uitstapjes van mijn opleiding enz. Wat ook weer ontzettend veel onnodige energie kost.
Ik hoop dat ik ooit net zoals veel andere mensen van mijn leeftijd een normale energiehuishouding zal hebben. Ik ga er ook vanuit dat dit ooit ook gaat gebeuren, maar eigenlijk hoop ik dat al 15 jaar en van mij mag het nu wel eens gebeuren. :p
woensdag 22 juni 2011 om 12:06
quote:roosje4 schreef op 22 juni 2011 @ 11:48:
Vandaag staat er een groot artikel in de Volkskrant over CVS. Geen goed nieuws helaas: de ziekte wordt niet veroorzaakt door een virus.
Ik vond het zo erg om te lezen. Sommige patiënten waren al anti-virusremmers aan het slikken. Rotziekte.Ik vind dat zo naar hè. Ook al dat ze gewoon virusremmers voorgeschreven krijgen. Een virus is toch zichtbaar in het bloed? Een arts hoort dan toch eerst te onderzoeken of er daadwerkelijk een virus aanwezig is voordat ze medicatie voorschrijven?
Vandaag staat er een groot artikel in de Volkskrant over CVS. Geen goed nieuws helaas: de ziekte wordt niet veroorzaakt door een virus.
Ik vond het zo erg om te lezen. Sommige patiënten waren al anti-virusremmers aan het slikken. Rotziekte.Ik vind dat zo naar hè. Ook al dat ze gewoon virusremmers voorgeschreven krijgen. Een virus is toch zichtbaar in het bloed? Een arts hoort dan toch eerst te onderzoeken of er daadwerkelijk een virus aanwezig is voordat ze medicatie voorschrijven?
woensdag 22 juni 2011 om 12:10
Er was een virus in het lab gekomen. Dus daar waar het bloed lag opgeslagen.
Ik heb een positieve site gevonden (hoewel het nooit positief genoeg kan zijn). Hij is opgezet door een ex-patient en echt de moeite waard, serieus. Lees het door. Geen enge horrorverhalen maar juist wat je er aan kan doen. En het is geen hocuspocus.
De site is:www.cvsme.nl
Ik heb een positieve site gevonden (hoewel het nooit positief genoeg kan zijn). Hij is opgezet door een ex-patient en echt de moeite waard, serieus. Lees het door. Geen enge horrorverhalen maar juist wat je er aan kan doen. En het is geen hocuspocus.
De site is:www.cvsme.nl
zondag 7 augustus 2011 om 15:02
Ik zag gister bij de Bruna een boek liggen wat geschreven was door een wetenschapper die er van overtuigd is dat cvs/me en nog een aantal andere aandoeningen veroorzaakt worden door een ontsteking in de darmen. Ik vond het eerst een beetje apart, maar nadat ik een stukje in het boek had gelezen klonk het als een verklaring die aannemelijk zou kunnen zijn.
