Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 18 februari 2011 om 21:53
wel goed dat je nog eerst door de scan gaat!
dan kunnen ze in elk geval zien of de uitzaaiingen zich 'beperkt' hebben tot het lymfegebied en niet de organen. Klinkt naar, maar als de organen zijn aangetast dan heeft een lymfkliertoilet niet veel zin...
met mij gaat het matig.
ik heb veel hoest aanvallen en pijn op mijn rug (ik denk mijn longen, want het voelt diep onder de ribben) en ben moe! ik slaap veel en na dinsdag en woensdag gewerkt te hebben ben ik gisterenochtend naar de fysio geweest en daarna even bij mijn schoonzusje op de koffie en toen naar huis. Heb veel op de bank gelegen (ook even dutje gedaan weer) gekookt en daarna weer mak aan.
vanmorgen naar de lymfoedeemtherapie geweest, verder ook weer voornamelijk bank gehangen. Net even een uurtje paardijles gegeven (gisterenavond heb ik de les afgebeld, want het ging toen echt heel slecht).
Ik moet mijzelf echt goed in de gaten houden de komende dagen, want het voelt niet goed allemaal, maar wil me geen zorgen maken... bah, alles wat mij nu anders doet voelen is eng! niet fijn, als je eenmaal met melanoom en uitzaaiingen te maken hebt gehad zijn de signalen van je lijf zo alarmerend gelijk...
mijn been werkte wel goed mee bij de therapeut gelukkig. ik heb 2 maart weer een afspraak bij de kousenboer voor een vlakbrei kous. met de rondbrei variant redt mijn been zich niet meer.
ik heb op mijn werk wel verteld over mijn melanoom, de uitzaaiingen en de operatie, maar met de focus op de beperkingen die het mij geeft op de werkvloer zolang ik nog herstel van de operatie. ik heb het woord kanker niet in mijn mond gehad. met het woord uitzaaiingen weten ze wel waar je het over hebt, maar ik heb de indruk dat het woord kanker toch nog meer afschrikt.
ik heb het niet over mijn mogelijke toekomstbeeld gehad, dat zijn voor mij ook maar percentages en niemand weet hoe het mij of jullie zal verlopen.
dan kunnen ze in elk geval zien of de uitzaaiingen zich 'beperkt' hebben tot het lymfegebied en niet de organen. Klinkt naar, maar als de organen zijn aangetast dan heeft een lymfkliertoilet niet veel zin...
met mij gaat het matig.
ik heb veel hoest aanvallen en pijn op mijn rug (ik denk mijn longen, want het voelt diep onder de ribben) en ben moe! ik slaap veel en na dinsdag en woensdag gewerkt te hebben ben ik gisterenochtend naar de fysio geweest en daarna even bij mijn schoonzusje op de koffie en toen naar huis. Heb veel op de bank gelegen (ook even dutje gedaan weer) gekookt en daarna weer mak aan.
vanmorgen naar de lymfoedeemtherapie geweest, verder ook weer voornamelijk bank gehangen. Net even een uurtje paardijles gegeven (gisterenavond heb ik de les afgebeld, want het ging toen echt heel slecht).
Ik moet mijzelf echt goed in de gaten houden de komende dagen, want het voelt niet goed allemaal, maar wil me geen zorgen maken... bah, alles wat mij nu anders doet voelen is eng! niet fijn, als je eenmaal met melanoom en uitzaaiingen te maken hebt gehad zijn de signalen van je lijf zo alarmerend gelijk...
mijn been werkte wel goed mee bij de therapeut gelukkig. ik heb 2 maart weer een afspraak bij de kousenboer voor een vlakbrei kous. met de rondbrei variant redt mijn been zich niet meer.
ik heb op mijn werk wel verteld over mijn melanoom, de uitzaaiingen en de operatie, maar met de focus op de beperkingen die het mij geeft op de werkvloer zolang ik nog herstel van de operatie. ik heb het woord kanker niet in mijn mond gehad. met het woord uitzaaiingen weten ze wel waar je het over hebt, maar ik heb de indruk dat het woord kanker toch nog meer afschrikt.
ik heb het niet over mijn mogelijke toekomstbeeld gehad, dat zijn voor mij ook maar percentages en niemand weet hoe het mij of jullie zal verlopen.
vrijdag 18 februari 2011 om 22:43
Hai montenegro
ja vindt het wel heel eng maar is wel beter een scan alleen nadeel is dan wel dat ik nog langer weer moet wachten voordat ik geopereerd wordt wil zo snel mogelijk van die klieren af eigenlijk...
Hebben ze bij jou ook een scan gedaan? En kreeg je gelijk de uitslag?
Balen voor je zeg dat je zo rolt voelt zou je niet voor de zekerheid naar de arts gaan?
Eng hè je blijft op je hoede door die verdomde melanoom...
Kan je nagaan 1 plekje wat dat allemaal niet kan veroorzaken....
Wat is een vlakbrei en rondbrei kous?
Was wel moeilijk zeker om te vertellen op mijn oude werk hebben ze het hele proces meegemaakt maar hier niet natuurlijk..,
volgende week zal ik ook moeten gek hè gebruik
ook nooit het woord k te confronterend ofzo ik weet niet wat het is...
Ga je nog iets leuks doen het weekend?
Xxx jel
ja vindt het wel heel eng maar is wel beter een scan alleen nadeel is dan wel dat ik nog langer weer moet wachten voordat ik geopereerd wordt wil zo snel mogelijk van die klieren af eigenlijk...
Hebben ze bij jou ook een scan gedaan? En kreeg je gelijk de uitslag?
Balen voor je zeg dat je zo rolt voelt zou je niet voor de zekerheid naar de arts gaan?
Eng hè je blijft op je hoede door die verdomde melanoom...
Kan je nagaan 1 plekje wat dat allemaal niet kan veroorzaken....
Wat is een vlakbrei en rondbrei kous?
Was wel moeilijk zeker om te vertellen op mijn oude werk hebben ze het hele proces meegemaakt maar hier niet natuurlijk..,
volgende week zal ik ook moeten gek hè gebruik
ook nooit het woord k te confronterend ofzo ik weet niet wat het is...
Ga je nog iets leuks doen het weekend?
Xxx jel
zaterdag 19 februari 2011 om 16:02
ik had 3 (werk)dagen na de scan de uitslag. ik ben 27 oktober door de scan gegaan en 3 november geopereerd. kan heel snel gaan hoor!
ik wacht het nog even af, ik wil niet voor elk wissewasje naar een arts gaan. Als ik volgende week dezelfde klachten nog heb, onveranderd of verergert, dan ga ik naar een arts.
een vlakbreikous is stugger en heeft een naad. deze is eigenlijk voor mensen met een lymfoedeem. de rondbrei is mooier om te zien, zit minder stug maar geeft ook minder steun. deze is prima bij beginnend lymfoedeem of ter voorkoming van lymfoedeem. mijn voet en enkel redden zich helaas niet meer met deze kous, dus ik zal aan de vlakbrei moeten. ik heb er nog nooit 1 aangehad, op internet wordt er positief gesproken over het draagcomfort, gelukkig!
vlakbrei
rondbrei
ik heb net de studeerkamer op orde gebracht (was een lichtelijke puinhoop
en heb net een boterkoek gemaakt (had een verpakking staan die goed was tot begin maart)
verder eindelijk een keer een dagje vrij tegelijk met mijn mannetje, dus samen een beetje rommelen in huis en samen eten en kopje thee enzo. weer een rustig dagje.
morgen even op de koffie bij mijn ouders en weer wat schilderen aan de doeken die ik heb staan.
jij?
en de anderen? nog plannen dit weekeinde?
ik wacht het nog even af, ik wil niet voor elk wissewasje naar een arts gaan. Als ik volgende week dezelfde klachten nog heb, onveranderd of verergert, dan ga ik naar een arts.
een vlakbreikous is stugger en heeft een naad. deze is eigenlijk voor mensen met een lymfoedeem. de rondbrei is mooier om te zien, zit minder stug maar geeft ook minder steun. deze is prima bij beginnend lymfoedeem of ter voorkoming van lymfoedeem. mijn voet en enkel redden zich helaas niet meer met deze kous, dus ik zal aan de vlakbrei moeten. ik heb er nog nooit 1 aangehad, op internet wordt er positief gesproken over het draagcomfort, gelukkig!
vlakbrei
rondbrei
ik heb net de studeerkamer op orde gebracht (was een lichtelijke puinhoop
en heb net een boterkoek gemaakt (had een verpakking staan die goed was tot begin maart)
verder eindelijk een keer een dagje vrij tegelijk met mijn mannetje, dus samen een beetje rommelen in huis en samen eten en kopje thee enzo. weer een rustig dagje.
morgen even op de koffie bij mijn ouders en weer wat schilderen aan de doeken die ik heb staan.
jij?
en de anderen? nog plannen dit weekeinde?
zaterdag 19 februari 2011 om 22:22
Hai Montenegro
Dat is nog best snel gegaan dacht dat de uitslag een week duurde ofzo..,
waar was jij onder behandeling ook bij dhd?
Okee wist niet wat het verschil was tussen die kousen je moet maar zo denken als het helpt is het beter en mischien heb je dan ook minder pijn en steun dat zou fijn zijn toch?
Fijn zo opgeruilmd dan:)
Jammie boterkoek;)
zijn net van mijn familie vandaan hebben daar gegeten morgen naar verjaardag van broertje van mijn vriend altijd gezellig familie:)
xxx jel
Dat is nog best snel gegaan dacht dat de uitslag een week duurde ofzo..,
waar was jij onder behandeling ook bij dhd?
Okee wist niet wat het verschil was tussen die kousen je moet maar zo denken als het helpt is het beter en mischien heb je dan ook minder pijn en steun dat zou fijn zijn toch?
Fijn zo opgeruilmd dan:)
Jammie boterkoek;)
zijn net van mijn familie vandaan hebben daar gegeten morgen naar verjaardag van broertje van mijn vriend altijd gezellig familie:)
xxx jel
zondag 20 februari 2011 om 15:27
Ik ben onder behandeling in het ter Gooi ziekenhuis in Blaricum. Deze werkt samen met het AVL in Amsterdam. De scan was in het Meander in Amersfoort.
zeker! als dit de kous is die mij gaat helpen, dan graag!
alleen jammer dat ik er zelf zo achter aan moet en dat de kousenboer dat zelf niet al een poos terug had bedacht... maar ik merk dat sinds de operatie ik zelf echt overal aan moet denken, bovenop moet zitten en moet onderzoeken, want het loopt allemaal niet vanzelf zeg maar...
fijne zondag nog allen!
zeker! als dit de kous is die mij gaat helpen, dan graag!
alleen jammer dat ik er zelf zo achter aan moet en dat de kousenboer dat zelf niet al een poos terug had bedacht... maar ik merk dat sinds de operatie ik zelf echt overal aan moet denken, bovenop moet zitten en moet onderzoeken, want het loopt allemaal niet vanzelf zeg maar...
fijne zondag nog allen!
dinsdag 22 februari 2011 om 22:39
@ Jelliebel
ik ben ook benieuwd naar die arts vd supplementen, let me know! ben ook geinteresseerd!
mijn bronchieën en keel gaan slecht sinds gisteren...
heb bijna geen stem meer en het doet pijn... ik ben niet verkouden en mijn longen (longpunten op de rug) doen niet meer zo'n pijn.
ik kijk het nog even aan en anders ga ik naar de huisarts.
het heerst wel weer, mijn collega heeft ongeveer hetzelfde nu, die is iets eerder begonnen (met hoesten en slijm op de borst) maar zij is wel verkouden ook.
nouja, even aankijken maar en anders even naar de huisarts
ik ben ook benieuwd naar die arts vd supplementen, let me know! ben ook geinteresseerd!
mijn bronchieën en keel gaan slecht sinds gisteren...
heb bijna geen stem meer en het doet pijn... ik ben niet verkouden en mijn longen (longpunten op de rug) doen niet meer zo'n pijn.
ik kijk het nog even aan en anders ga ik naar de huisarts.
het heerst wel weer, mijn collega heeft ongeveer hetzelfde nu, die is iets eerder begonnen (met hoesten en slijm op de borst) maar zij is wel verkouden ook.
nouja, even aankijken maar en anders even naar de huisarts
woensdag 23 februari 2011 om 07:37
Hai Montenegro
Ik ben dus gisteren bij die arts geweest hij heet *** en zit in denhaag moet zeggen het is wel een vage man maar hij weet wel heel veel vooral van melanomen zoek hem maar eens op op internet hij is wel bekend...
Ik heb recepten meegekregen en voedingsuppelementen het nadeel is wel dat je 21 pillen per dag moet slikken maar mijn vriend en ik hebben gisteren alles uitgezocht en een hoop pillen zijn toch echt wel goed...
Zo zei hij ook dat tomatenpurree groene thee en soja burger heel goed zijn vitamine c kurkuma!
En het liefst geen vlees 1 x in de week vette vis!
Ik heb het gisteren op mijn werk verteld tijdens een vergadering moest wel huilen maar het was okee!
Was echt leuk mijn eerste werkdag leuke collega's hoop snel dat het vrijdag is weet ik eindelijk meer!
Balen van je longen maar als je collega het ook heeft zal er wel niks aan de Hand zijn....
Flipper heerlijk paar dagies weg waar ben je heen geweest?
Wat doe je voor sport?
Swissie hoest met jou?
Xxx jel
Ik ben dus gisteren bij die arts geweest hij heet *** en zit in denhaag moet zeggen het is wel een vage man maar hij weet wel heel veel vooral van melanomen zoek hem maar eens op op internet hij is wel bekend...
Ik heb recepten meegekregen en voedingsuppelementen het nadeel is wel dat je 21 pillen per dag moet slikken maar mijn vriend en ik hebben gisteren alles uitgezocht en een hoop pillen zijn toch echt wel goed...
Zo zei hij ook dat tomatenpurree groene thee en soja burger heel goed zijn vitamine c kurkuma!
En het liefst geen vlees 1 x in de week vette vis!
Ik heb het gisteren op mijn werk verteld tijdens een vergadering moest wel huilen maar het was okee!
Was echt leuk mijn eerste werkdag leuke collega's hoop snel dat het vrijdag is weet ik eindelijk meer!
Balen van je longen maar als je collega het ook heeft zal er wel niks aan de Hand zijn....
Flipper heerlijk paar dagies weg waar ben je heen geweest?
Wat doe je voor sport?
Swissie hoest met jou?
Xxx jel
moderatorviva wijzigde dit bericht op 26-02-2011 09:17
Reden: Namen van artsen/specialisten zijn niet toegestaan.
Reden: Namen van artsen/specialisten zijn niet toegestaan.
% gewijzigd
zaterdag 26 februari 2011 om 07:18
hai allemaal
ik ben gisteren naar dhd kliniek geweest voor de uitslag... Ze hadden opnieuw mijn weefsel nagekeken en wonderbaarlijk is er niks uitgekomen hij zei ook er zaten wel cellen maar geen uitzaaingen iedereen heeft cellen in zich en die waren daar net aanwezig!
Wist niet wat we hoorden totaal verbaasd en ook heel blij:)
over 3 maanden wel terug om mijn klieren te checken dat wilde ik zelf!
Hoest met jullie verder?
Xxx jel
ik ben gisteren naar dhd kliniek geweest voor de uitslag... Ze hadden opnieuw mijn weefsel nagekeken en wonderbaarlijk is er niks uitgekomen hij zei ook er zaten wel cellen maar geen uitzaaingen iedereen heeft cellen in zich en die waren daar net aanwezig!
Wist niet wat we hoorden totaal verbaasd en ook heel blij:)
over 3 maanden wel terug om mijn klieren te checken dat wilde ik zelf!
Hoest met jullie verder?
Xxx jel
zaterdag 26 februari 2011 om 09:13
Wat een super nieuws Jelliebel!
Dus je bent gewoon terug naar het stadium van een melanoom zonder uitzaaiingen, perfect!
Geniet van je leven zonder kanker, pas erg goed op jezelf en geniet, geniet, geniet.
Hier gaat alles zijn gangetje. Ik ga dinsdag op kantoor verhuizen en hoop daarna tijd te hebben om in ieder geval mijn directe collega's in te lichten.
Ik ben op het moment echt drukker dan druk. Heb zakelijk even veel te doen, alles komt tegelijkertijd! Ik ben de afgelopen weken eerder op kantoor dan ooit en heb zelfs vorig weekend een dag op kantoor gezeten.
Nu net vrienden op bezoek gehad, enorm gezellig. Gisteren lekker een dagje geskied, heerlijk!
Morgen andere vrienden op bezoek en daarna mijn oude baas en een andere oud-collega. Maandag ook weer met hun uit eten.
Kortom, echt een beetje (heel erg) druk, wel ook erg gezellig.
Maar goed, ik ben dus nog steeds moe en heb nog wat andere bijwerkingen van het medicijn. Heb nog steeds een vervelende huiduitslag op verschillende plaatsen. Gelukkig jeukt het niet, maar het hoort toch ook niet.
Nu ff koffie maken en daarna boodschappen doen.
Dus je bent gewoon terug naar het stadium van een melanoom zonder uitzaaiingen, perfect!
Geniet van je leven zonder kanker, pas erg goed op jezelf en geniet, geniet, geniet.
Hier gaat alles zijn gangetje. Ik ga dinsdag op kantoor verhuizen en hoop daarna tijd te hebben om in ieder geval mijn directe collega's in te lichten.
Ik ben op het moment echt drukker dan druk. Heb zakelijk even veel te doen, alles komt tegelijkertijd! Ik ben de afgelopen weken eerder op kantoor dan ooit en heb zelfs vorig weekend een dag op kantoor gezeten.
Nu net vrienden op bezoek gehad, enorm gezellig. Gisteren lekker een dagje geskied, heerlijk!
Morgen andere vrienden op bezoek en daarna mijn oude baas en een andere oud-collega. Maandag ook weer met hun uit eten.
Kortom, echt een beetje (heel erg) druk, wel ook erg gezellig.
Maar goed, ik ben dus nog steeds moe en heb nog wat andere bijwerkingen van het medicijn. Heb nog steeds een vervelende huiduitslag op verschillende plaatsen. Gelukkig jeukt het niet, maar het hoort toch ook niet.
Nu ff koffie maken en daarna boodschappen doen.
zaterdag 26 februari 2011 om 12:04
Wat een bijzonder en fijn nieuws Jelliebel!
ook al blijven de controles natuurlijk ook spannend, wel fijn dat je inderdaad, zoals Swissie als zegt, terug bent bij het stadium melanoom zonder uitzaaiingen!
zo Swissie, dat ziet er inderdaad erg druk uit... heb je nog wel wat momenten van rust? zeker als je nog nawerkingen hebt van de trial, is rust wel van belang om je lijf te helpen zich te herstellen/resetten.
wat heeft de arts gezegd over de huiduitslag? heeft ie daar niet iets voor? hormoonzalf oid?
ik zit ziek thuis...
ik heb longontsteking en griep.
dinsdag en woensdag heb ik gewerkt, maar mijn stem werd steeds minder en mijn bronchiën en hoest werden pijnlijker en slechter.
donderdag ben ik naar de huisarts geweest: heb een AB-kuur van een week gekregen.
ik zit nu al voor de 3e dag binnen (alleen donderdag even buiten geweest om naar de huisarts te gaan) en voel me belabberd... Ik had de nacht van wo op do 39 graden, nu blijf ik onder de 38.
ik moet morgen effect gaan zien en voelen op de AB, anders moet ik komende week weer naar de HA om te checken.
ook al blijven de controles natuurlijk ook spannend, wel fijn dat je inderdaad, zoals Swissie als zegt, terug bent bij het stadium melanoom zonder uitzaaiingen!
zo Swissie, dat ziet er inderdaad erg druk uit... heb je nog wel wat momenten van rust? zeker als je nog nawerkingen hebt van de trial, is rust wel van belang om je lijf te helpen zich te herstellen/resetten.
wat heeft de arts gezegd over de huiduitslag? heeft ie daar niet iets voor? hormoonzalf oid?
ik zit ziek thuis...
ik heb longontsteking en griep.
dinsdag en woensdag heb ik gewerkt, maar mijn stem werd steeds minder en mijn bronchiën en hoest werden pijnlijker en slechter.
donderdag ben ik naar de huisarts geweest: heb een AB-kuur van een week gekregen.
ik zit nu al voor de 3e dag binnen (alleen donderdag even buiten geweest om naar de huisarts te gaan) en voel me belabberd... Ik had de nacht van wo op do 39 graden, nu blijf ik onder de 38.
ik moet morgen effect gaan zien en voelen op de AB, anders moet ik komende week weer naar de HA om te checken.
zondag 27 februari 2011 om 11:21
Geweldig Jelliebel, heerlijk nieuws. Het lijkt me wel heel verwarrend. Veel succes met genieten! en weer rustig worden! en vertrouwen in je lijf!
@ MN ik leef met je mee! Enorm balen om ziek te zijn. Heb je nu ook meer zorgen om longontsteking, dan je voorheen gehad zou hebben? Of heb je een prettige huisarts die jou gerust kan stellen? Veel sterkte in ieder geval.
@Swissie, toch nog een druk weekend! Zo loopt het soms ja. Dan denk je eerst nog rust te hebben en vervolgens loopt de agenda weer vol. Succes volgende week met alle veranderingen op je werk! Groeten,
@ MN ik leef met je mee! Enorm balen om ziek te zijn. Heb je nu ook meer zorgen om longontsteking, dan je voorheen gehad zou hebben? Of heb je een prettige huisarts die jou gerust kan stellen? Veel sterkte in ieder geval.
@Swissie, toch nog een druk weekend! Zo loopt het soms ja. Dan denk je eerst nog rust te hebben en vervolgens loopt de agenda weer vol. Succes volgende week met alle veranderingen op je werk! Groeten,
maandag 28 februari 2011 om 06:49
Hai allemaal
@swissie bedankt voor je lieve reactie vindt het wel raar hoor eerst krijg ik te horen je hebt nog 60 procent overlevingskans en als er dan vervolgens beter naar wordt gekeken in de dhd kliniek blijkt er niks aan de hand....,,,,,,,,,,,..,,,
jeetje jij heb het ook druk zeg ontzie jezelf niet en rust ook lekker een dagje uit!
Heb je een beetje zin in je nieuwe baan? Vindt je het moeilijk afscheid nemen?
@ Montenegro balen zeg longonsteking zal wel pijn doen hoest met je? Slaat de kuur aan?
Had je nog wat aan mijn adviezen van die vitamines?
@flipper het is idd verwarend ja en moeilijk om het te geloven erg onwerkelijk allemaal....
Hoest met jou verder?
Xxxx jel
Ik ben vorige week ook begonnen op mijn nieuwe werk was echt super ga van de week even langs op mijn oude werk!
@swissie bedankt voor je lieve reactie vindt het wel raar hoor eerst krijg ik te horen je hebt nog 60 procent overlevingskans en als er dan vervolgens beter naar wordt gekeken in de dhd kliniek blijkt er niks aan de hand....,,,,,,,,,,,..,,,
jeetje jij heb het ook druk zeg ontzie jezelf niet en rust ook lekker een dagje uit!
Heb je een beetje zin in je nieuwe baan? Vindt je het moeilijk afscheid nemen?
@ Montenegro balen zeg longonsteking zal wel pijn doen hoest met je? Slaat de kuur aan?
Had je nog wat aan mijn adviezen van die vitamines?
@flipper het is idd verwarend ja en moeilijk om het te geloven erg onwerkelijk allemaal....
Hoest met jou verder?
Xxxx jel
Ik ben vorige week ook begonnen op mijn nieuwe werk was echt super ga van de week even langs op mijn oude werk!
maandag 7 maart 2011 om 22:44
Hoe is het inmiddels met iedereen?
mijn longontsteking is verdreven met de AB-kuur, gelukkig! ik heb nog een klein slijmhoestje overgehouden, maar koorts was na 3 dagen weg en sinds einde kuur voel ik mij weer fitter worden.
De vitamines moet ik nog een keer voor gaan zitten, maar ik ga er zeker mee aan de slag, thanx!
@Swissie, hoe is de verhuizing op werk gegaan? en 'de gesprekken'...?
mijn longontsteking is verdreven met de AB-kuur, gelukkig! ik heb nog een klein slijmhoestje overgehouden, maar koorts was na 3 dagen weg en sinds einde kuur voel ik mij weer fitter worden.
De vitamines moet ik nog een keer voor gaan zitten, maar ik ga er zeker mee aan de slag, thanx!
@Swissie, hoe is de verhuizing op werk gegaan? en 'de gesprekken'...?
donderdag 17 maart 2011 om 19:39
zaterdag 19 maart 2011 om 16:32
ik ga, met man en ouders
zie ik je daar?
ik heb mijn nieuwe kous!
een vlakbrei in 2 delen (boven en onderbeen los, met een overlap net onder de knie)
mijn enkel doet nu pijn, maar dat is goed denk ik, want het vocht wordt nu meer 'geduwd' ipv dat het vrij baan heeft daar. ben benieuwd hoe het de komende weken het vocht in mijn been gaat beïnvloeden.
grtz
zie ik je daar?
ik heb mijn nieuwe kous!
een vlakbrei in 2 delen (boven en onderbeen los, met een overlap net onder de knie)
mijn enkel doet nu pijn, maar dat is goed denk ik, want het vocht wordt nu meer 'geduwd' ipv dat het vrij baan heeft daar. ben benieuwd hoe het de komende weken het vocht in mijn been gaat beïnvloeden.
grtz
woensdag 23 maart 2011 om 23:02
Ben hier alweer een tijd niet geweest. Vorige week lekker een weekje op wintersport geweest. Dat was echt heerlijk. Ik heb een aantal dagen alleen met mijn vader geskied, heerlijk. Aangezien we in CH wonen zie ik mijn ouders niet meer zo vaak, en ik vond het echt leuk om zo even wat vader-dochter tijd te doen.
En 's avonds met mijn ouders, zus en haar gezin, erg gezellig!
Verder nog steeds druk. Ik heb nog steeds weinig tijd voor mezelf, ben tegenwoordig op mijn thuiswerkdag ook echt aan het werken (in tegenstelling tot eerder toen ik vaak de halve dag research las, maar ook lekker op de bank ging hangen).
Het is ook vreemd om zo in een nieuw team te zitten. Vooral vreemd omdat ik niet zoals gewoonlijk kan klagen dat ik moe ben. Ik zat eerst met 2 mannen op een kamer, nu ben ik de enige vrouw in een kamer met 12 man. En ik ben dus alleen maar op maandag, woensdag en vrijdag op kantoor en dan moet ik om 17.30 naar huis. Voelt nog niet helemaal goed, zeg maar.
Heb mijn nieuwe directe collega's (3 man) wel ingelicht. Eentje reageerde heel lief met de opmerking dat hij het fijn vond dat ik hem zoiets persoonlijks wou meedelen.
Ha, hij kent natuurlijk geen Nederlanders die alles met iedereen delen!
Ik heb wel het idee dat mijn vermoeidheid misschien heel iets minder aan het worden is. Nou had ik dat na de vorige vakantie ook, dus ik moet het nu vooral even langer blijven houden.
MN, hoe bevalt je kous nu? Wordt de pijn al iets beter?
Flipper, fijn dat het bij jou ook beter en beter gaat. Fijn he dat het weer lente wordt! Ik heb ook heerlijk continue een bos tulpen staan en geniet helemaal van de opkomende bloemen buiten. En het is licht als ik opsta en als ik thuiskom, super!
Sara_aras en Angel, dank jullie wel!
Ik ben dit topic begonnen, gedeeltelijk als soort dagboek voor mezelf (hoewel ik daarvoor echt te weinig schrijf, ben nooit goed geweest in dagboeken), maar gedeeltelijk hoop ik ook dat ik andere mensen kan helpen. Al is er maar een iemand die een heel klein beetje heeft aan hetgeen ik meemaak / heb uitgezocht / hoe ik ermee omga, dan ben ik al blij.
Ik vind het zelf erg fijn om verhalen van anderen te horen / lezen, ik hoop dat ik ook iets terug kan doen.
Klinkt een beetje vreemd, hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel.
En 's avonds met mijn ouders, zus en haar gezin, erg gezellig!
Verder nog steeds druk. Ik heb nog steeds weinig tijd voor mezelf, ben tegenwoordig op mijn thuiswerkdag ook echt aan het werken (in tegenstelling tot eerder toen ik vaak de halve dag research las, maar ook lekker op de bank ging hangen).
Het is ook vreemd om zo in een nieuw team te zitten. Vooral vreemd omdat ik niet zoals gewoonlijk kan klagen dat ik moe ben. Ik zat eerst met 2 mannen op een kamer, nu ben ik de enige vrouw in een kamer met 12 man. En ik ben dus alleen maar op maandag, woensdag en vrijdag op kantoor en dan moet ik om 17.30 naar huis. Voelt nog niet helemaal goed, zeg maar.
Heb mijn nieuwe directe collega's (3 man) wel ingelicht. Eentje reageerde heel lief met de opmerking dat hij het fijn vond dat ik hem zoiets persoonlijks wou meedelen.
Ha, hij kent natuurlijk geen Nederlanders die alles met iedereen delen!
Ik heb wel het idee dat mijn vermoeidheid misschien heel iets minder aan het worden is. Nou had ik dat na de vorige vakantie ook, dus ik moet het nu vooral even langer blijven houden.
MN, hoe bevalt je kous nu? Wordt de pijn al iets beter?
Flipper, fijn dat het bij jou ook beter en beter gaat. Fijn he dat het weer lente wordt! Ik heb ook heerlijk continue een bos tulpen staan en geniet helemaal van de opkomende bloemen buiten. En het is licht als ik opsta en als ik thuiskom, super!
Sara_aras en Angel, dank jullie wel!
Ik ben dit topic begonnen, gedeeltelijk als soort dagboek voor mezelf (hoewel ik daarvoor echt te weinig schrijf, ben nooit goed geweest in dagboeken), maar gedeeltelijk hoop ik ook dat ik andere mensen kan helpen. Al is er maar een iemand die een heel klein beetje heeft aan hetgeen ik meemaak / heb uitgezocht / hoe ik ermee omga, dan ben ik al blij.
Ik vind het zelf erg fijn om verhalen van anderen te horen / lezen, ik hoop dat ik ook iets terug kan doen.
Klinkt een beetje vreemd, hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel.
donderdag 24 maart 2011 om 08:04
Hoi Swissie, fijn dat je kan genieten van familie, bloemen en licht. Heerlijk om te horen.
Je bent toch wel in hetzelfde bedrijf blijven werken? En hebben collega's dan niet al van alles over jou gehoord? Mooi, die cultuurverschillen. Hier in Nederland weten we inderdaad binnen de kortste keren van alles van elkaar. Ik sta er soms nog versteld van wie mij naar mijn gezondheid vragen.
@ MN ik weet nog niet zeker of ik naar de Ede ga, ik houd je op de hoogte, zodat we eventueel kunnen kennismaken.
Je bent toch wel in hetzelfde bedrijf blijven werken? En hebben collega's dan niet al van alles over jou gehoord? Mooi, die cultuurverschillen. Hier in Nederland weten we inderdaad binnen de kortste keren van alles van elkaar. Ik sta er soms nog versteld van wie mij naar mijn gezondheid vragen.
@ MN ik weet nog niet zeker of ik naar de Ede ga, ik houd je op de hoogte, zodat we eventueel kunnen kennismaken.
donderdag 24 maart 2011 om 09:33
Flipper, ben bij hetzelfde bedrijf, alleen in een ander team.
Ik ben (en was) verantwoordelijk voor private equity investeringen, en eerst viel ik onder het hoofd alternatieve investeringen, nu val ik onder equity (aandelen).
Hier wordt bijna niet over mensen gepraat. Toen ik vroeger bij PwC werkte, zaten daar twee mensen al 10 jaar tegenover elkaar, en wisten ze niet waar de ander heen ging op vakantie! Vreemde lui soms, die Zwitsers.
Volgens mij moet ik hier echt met een koffie kop gaan rondlopen wat zegt "melanoma sucks" (of zoiets) voordat mensen (heel misschien) iets gaan vragen. En zelfs dan kan het zijn dat ze alleen maar kijken en denken.
Ik heb ook een prullenbak onder mijn linkerbeen, zodat ik met mijn been omhoog kan. Ook daar maakt niemand een opmerking over.
Ik ben (en was) verantwoordelijk voor private equity investeringen, en eerst viel ik onder het hoofd alternatieve investeringen, nu val ik onder equity (aandelen).
Hier wordt bijna niet over mensen gepraat. Toen ik vroeger bij PwC werkte, zaten daar twee mensen al 10 jaar tegenover elkaar, en wisten ze niet waar de ander heen ging op vakantie! Vreemde lui soms, die Zwitsers.
Volgens mij moet ik hier echt met een koffie kop gaan rondlopen wat zegt "melanoma sucks" (of zoiets) voordat mensen (heel misschien) iets gaan vragen. En zelfs dan kan het zijn dat ze alleen maar kijken en denken.
Ik heb ook een prullenbak onder mijn linkerbeen, zodat ik met mijn been omhoog kan. Ook daar maakt niemand een opmerking over.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:16
de kous is goed.
mijn enkel doet al wat minder pijn. de vorm is helaas nog niet miraculeus weer in goede staat, maar volgende week gaan we ook iets met zwachtelen proberen, ter ondersteuning.
ik heb een kous uit 2 delen, die elkaar een stukje overlappen net onder mijn knie. dit overlappende stuk geeft samen net zoveel druk als de rest van de individuele delen, dus het knelt daar niet zeg maar.
de naad achterop moet ik nog een beetje aan wennen (mijn knieholte moet er aan wennen) maar verder valt hij mij mee, de stugheid zeg maar.
wel zakt het bovenste deel al vrij snel een cm of 5-10, omdat de kous zo stug is. dus af en toe heisen is dus weer noodzakelijk. nouja, ik geef m ff de tijd, het is echt een heel andere kous en ik denk dat ik pas na een paar weken echt kan zeggen hoe hij bevalt.
fijn dat je een fijne vakantie hebt gehad, Swissie! wel lastig ja, dat je een heel andere groep mensen om je heen hebt nu op werk... niet te stoer doen hoor! ( ik doe het zelf ook, maar kom er later achter dat ik mijzelf tekort doe en te vaak doorga terwijl ik eigenlijk even pas op de plaats moet maken...)
ok flipper, ik zie je wellicht de 9e. en anders spreek ik je hier weer!
en van mij ook : Sara_aras en Angel, dank jullie wel!
jelliebel, how's life?
mijn enkel doet al wat minder pijn. de vorm is helaas nog niet miraculeus weer in goede staat, maar volgende week gaan we ook iets met zwachtelen proberen, ter ondersteuning.
ik heb een kous uit 2 delen, die elkaar een stukje overlappen net onder mijn knie. dit overlappende stuk geeft samen net zoveel druk als de rest van de individuele delen, dus het knelt daar niet zeg maar.
de naad achterop moet ik nog een beetje aan wennen (mijn knieholte moet er aan wennen) maar verder valt hij mij mee, de stugheid zeg maar.
wel zakt het bovenste deel al vrij snel een cm of 5-10, omdat de kous zo stug is. dus af en toe heisen is dus weer noodzakelijk. nouja, ik geef m ff de tijd, het is echt een heel andere kous en ik denk dat ik pas na een paar weken echt kan zeggen hoe hij bevalt.
fijn dat je een fijne vakantie hebt gehad, Swissie! wel lastig ja, dat je een heel andere groep mensen om je heen hebt nu op werk... niet te stoer doen hoor! ( ik doe het zelf ook, maar kom er later achter dat ik mijzelf tekort doe en te vaak doorga terwijl ik eigenlijk even pas op de plaats moet maken...)
ok flipper, ik zie je wellicht de 9e. en anders spreek ik je hier weer!
en van mij ook : Sara_aras en Angel, dank jullie wel!
jelliebel, how's life?
vrijdag 25 maart 2011 om 19:44
zaterdag 26 maart 2011 om 13:06
Bedoel je de ipilimumab swissie? Wat goed!
Voor mijn vriendin was het een soort laatste strohalm. De resultaten leken zo veelbelovend, maar gebruik bij haar (fase 4) is in oktober nog afgekeurd. Haar man heeft het daar erg moeilijk mee gehad. Er was een medicijn die haar mogelijk had kunnen helpen maar nu is ze gestorven zonder het te mogen proberen. Ik ben dan ook heel blij dat anderen het wel mogen gebruiken. Fijn dat er mensen zijn zoals jij die de trial gedaan hebben en mee hebben geholpen dit medicijn goedgekeurd te krijgen!
Voor mijn vriendin was het een soort laatste strohalm. De resultaten leken zo veelbelovend, maar gebruik bij haar (fase 4) is in oktober nog afgekeurd. Haar man heeft het daar erg moeilijk mee gehad. Er was een medicijn die haar mogelijk had kunnen helpen maar nu is ze gestorven zonder het te mogen proberen. Ik ben dan ook heel blij dat anderen het wel mogen gebruiken. Fijn dat er mensen zijn zoals jij die de trial gedaan hebben en mee hebben geholpen dit medicijn goedgekeurd te krijgen!
