Gezondheid alle pijlers

Crohn/ Colitis en andere darmzaken

11-02-2011 19:16 1715 berichten
Alle reacties Link kopieren
nieuw topic voor iedereen die wil meeschrijven over Crohn/ Colitis, pds en andere darmproblemen.
Alle reacties Link kopieren
Ik was vandaag bij nieuwe arts voor controle, (vorige werkt er niet meer) maar er was totaal geen klik. Na vijf minuten stond ik alweer, enigszins verbaasd, buiten.
quote:[message=24992921,noline]lila01 schreef op 15 november 2016 @ 16:34[/mess

age]:

Ik was vandaag bij nieuwe arts voor controle, (vorige werkt er niet meer) maar er was totaal geen klik. Na vijf minuten stond ik alweer, enigszins verbaasd, buiten.en nu dan? Zeer vervelend overigens !
Alle reacties Link kopieren
Had ik ook bij de mijne met het eerste consult. Een opvlamming, ziekenhuisopname en alle bijbehorende toeters en bellen later, kunnen we lezen en schrijven samen...

Zo'n traject wens ik jou uiteraard niet toe, maar misschien kun je volgende keer terug komen op vandaag.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Alle reacties Link kopieren
Dat dacht ik ook hoor, Pointdexter. Misschien is ie wel heel goed als ik problemen krijg.

Ik bespreek het nog wel met verpleegkundige.

Maar vandaag was wat mij betreft gemiste kans. Hij stelde ook amper vragen. De man is overigens prof. dr.
Alle reacties Link kopieren
Achteraf, nu ik haar een beetje ken, weet ik dat ze zo gedreven is in haar vak, dat ze vooral heel veel info wilde zenden in dat eerste consult, en info wilde halen bij mij, maar door die gedrevenheid vergeten was dat ik ook een mens was met vragen die ik wilde stellen, en niet alleen een dossier waar je protocollen op los laat...

(Wat en lange zin zeg...)

Misschien is die van jou er ook zo een.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Alle reacties Link kopieren
Nou, hij zei en vroeg bijna niets. Toen ik zei dat het wel goed gaat op dit moment was het gelijk klaar.
Alle reacties Link kopieren
Nou dames ik lig alweer bijna 14 dagen in het ziekenhuis. Mijn zieke stuk darm is verwijderd en mijn stoma verplaatst en ze zouden ook mijn baarmoeder en 1 eileider verwijderen, ze hebben beide eileiders verwijderd en per ongelukmijn urine leider doorgeknipt, ik heb inmiddels al een paar hersteloperaties achter de rug. ze hebben een drain in mijn nieren geplaatst om de urine die in mijn buikwand was gelopen af te voeren, ik ben nu sinds gisteren niet meer incontinent, morgenochtend krijg ik weer een operatie aan mijn urine leider, ze hebben bij voorbaat al gezegd dat het mogelijk niet gaat lukken en ik voor een vierde keer geopereerd moet worden.



Ik ben het hier zo zat in het ziekenhuis, met vreemde mensen op je kamer, geen privacy, altijd maar weer moeten wachten op de verpleging, want totaal afhankelij, en zou mijn infliximab vorige week al gehad moeten hebben, dat is allemaal uitgesteld door de narcoses die ik steeds krijg.
quote:Gisselle schreef op 16 november 2016 @ 11:01:

Nou dames ik lig alweer bijna 14 dagen in het ziekenhuis. Mijn zieke stuk darm is verwijderd en mijn stoma verplaatst en ze zouden ook mijn baarmoeder en 1 eileider verwijderen, ze hebben beide eileiders verwijderd en per ongelukmijn urine leider doorgeknipt, ik heb inmiddels al een paar hersteloperaties achter de rug. ze hebben een drain in mijn nieren geplaatst om de urine die in mijn buikwand was gelopen af te voeren, ik ben nu sinds gisteren niet meer incontinent, morgenochtend krijg ik weer een operatie aan mijn urine leider, ze hebben bij voorbaat al gezegd dat het mogelijk niet gaat lukken en ik voor een vierde keer geopereerd moet worden.



Ik ben het hier zo zat in het ziekenhuis, met vreemde mensen op je kamer, geen privacy, altijd maar weer moeten wachten op de verpleging, want totaal afhankelij, en zou mijn infliximab vorige week al gehad moeten hebben, dat is allemaal uitgesteld door de narcoses die ik steeds krijg.Wat vreselijk! Ik leef met je mee. Ik duim voor je dat alles goed gaat en je snel uit het ziekenhuis bent.
quote:Gisselle schreef op 16 november 2016 @ 11:01:

Nou dames ik lig alweer bijna 14 dagen in het ziekenhuis. Mijn zieke stuk darm is verwijderd en mijn stoma verplaatst en ze zouden ook mijn baarmoeder en 1 eileider verwijderen, ze hebben beide eileiders verwijderd en per ongelukmijn urine leider doorgeknipt, ik heb inmiddels al een paar hersteloperaties achter de rug. ze hebben een drain in mijn nieren geplaatst om de urine die in mijn buikwand was gelopen af te voeren, ik ben nu sinds gisteren niet meer incontinent, morgenochtend krijg ik weer een operatie aan mijn urine leider, ze hebben bij voorbaat al gezegd dat het mogelijk niet gaat lukken en ik voor een vierde keer geopereerd moet worden.



Ik ben het hier zo zat in het ziekenhuis, met vreemde mensen op je kamer, geen privacy, altijd maar weer moeten wachten op de verpleging, want totaal afhankelij, en zou mijn infliximab vorige week al gehad moeten hebben, dat is allemaal uitgesteld door de narcoses die ik steeds krijg.



Wat een ellende!!! Heel veel sterkte de komende tijd en ik hoop dat de komende operatie goed gaat en dat je snel naar huis mag!!

quote:lila01 schreef op 16 november 2016 @ 10:29:

Nou, hij zei en vroeg bijna niets. Toen ik zei dat het wel goed gaat op dit moment was het gelijk klaar.Maar dat is bij mij ook wel zo hoor. Als ik bij een controle aangeef dat het goed gaat en de lab uitslagen zijn goed, sta ik ook met 5 minuten weer buiten. Een arts kan vooral wat met zieke mensen, als ze aangeven dat het goed gaat, hoeven ze niet veel natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Gisselle, wat een verhaal! Sterkte morgen, ik hoop dat het gewoon wel lukt!
Alle reacties Link kopieren
Getver Gisselle je krijgt het wel enorm voor je kiezen! Ik ga weer voor je duimen morgen. Hou vol!
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Alle reacties Link kopieren
Zo ik ben weer thuis, wel met vreselijke pijn, de pijnstillers kunnen er niet tegenop. Ik ben de afgelopen 14 dagen dus 3 keer geopereerd. Eerst aan mijn ontstoken darm/ stoma en voor het verwijderen van mijn baarmoeder en eileiders die verkleefd waren, en 2 keer om de urineleider die per ongeluk door de chirurg was doorgeknipt, weer te herstellen.



Volgende week word ik waarschijnlijk weer een dagje opgenomen in het ziekenhuis want dat gaan ze misschien de nefrodrain die nu in mijn nier zit (heel erg pijnlijk) verwijderen. Die nefrodrain hebben ze geplaatst om de urine niet door de kapotte urineleider te laten lopen, zodat deze kan genezen. Ik heb er nu dus ook een urinestoma bij, gelukkig wel tijdelijk. Ik moest vanmiddag ook nog even langs de apotheek om spullen hiervoor te halen, bijna € 20 en krijg vanaf morgen dagelijks thuiszorg in huis om mijn wonden te verzorgen. Al met al 14 dagen in het ziekenhuis gelegen, veel afspraken moeten cancelen, veel pijn, echt veel meer als na de 1e grote operatie.



Zouden jullie er werk van maken?
Heftig gisselle!! Hoop dat het snel beter gaat met je. Ik zou in ieder geval, als je je wat beter voelt, een gesprek vragen bij de chirurg die de fout heeft gemaakt. Afhankelijk van zijn uitleg en reactie op de fout, zou je moeten bedenken of je een officiële klacht in gaat dienen. Maar ik zou er zeker over nadenken in jouw geval, maar prioriteit voor nu is denk ik eerst beter worden
Alle reacties Link kopieren
quote:Gisselle schreef op 18 november 2016 @ 17:12:

Zo ik ben weer thuis, wel met vreselijke pijn, de pijnstillers kunnen er niet tegenop. Ik ben de afgelopen 14 dagen dus 3 keer geopereerd. Eerst aan mijn ontstoken darm/ stoma en voor het verwijderen van mijn baarmoeder en eileiders die verkleefd waren, en 2 keer om de urineleider die per ongeluk door de chirurg was doorgeknipt, weer te herstellen.



Volgende week word ik waarschijnlijk weer een dagje opgenomen in het ziekenhuis want dat gaan ze misschien de nefrodrain die nu in mijn nier zit (heel erg pijnlijk) verwijderen. Die nefrodrain hebben ze geplaatst om de urine niet door de kapotte urineleider te laten lopen, zodat deze kan genezen. Ik heb er nu dus ook een urinestoma bij, gelukkig wel tijdelijk. Ik moest vanmiddag ook nog even langs de apotheek om spullen hiervoor te halen, bijna € 20 en krijg vanaf morgen dagelijks thuiszorg in huis om mijn wonden te verzorgen. Al met al 14 dagen in het ziekenhuis gelegen, veel afspraken moeten cancelen, veel pijn, echt veel meer als na de 1e grote operatie.



Zouden jullie er werk van maken?



Getver zeg, je krijgt het wel te verduren zo! Allereerst beterschap!



Wat betreft 'er werk van maken', wat bedoel je daar precies mee?

(Meteen even een disclaimer: ik werk in een ziekenhuis, ben geen arts, maar maak dit soort dingen dus wel eens vanaf de 'andere kant' mee).



Mensen doen dat vaak uit boosheid op de situatie, maar die situatie verandert helaas niet door welke zaak/klacht etc dan ook. Het is altijd verstandig om eerst voor jezelf goed te bedenken wat je wilt bereiken. Wil je geld? Wil je uitleg over wat er gebeurd is? Wil je excuses? Iets anders? Kan allemaal, maar het een vraagt wellicht wel om een andere aanpak dan het ander, en sommige dingen zijn realistischer dan andere.

Dat het buitengewoon vervelend (lees: gewoon zwaar kut) is voor jou is duidelijk. Maar dat maakt het bijvoorbeeld nog niet automatisch tot een fout van de chirurg. Als hij je urineleider heeft doorgeknipt omdat hij dronken was/zijn telefoon op probeerde te nemen/ niet bevoegd was enz enz, dan is dat een fout, en heel verwijtbaar. Maar soms doet een chirurg niks fout, en gaat het toch mis. Omdat een orgaan bv anders ligt dan bij andere mensen, of omdat er bv al veel verklevingen zijn door eerdere operaties. Iedere operatie heeft een risico in zich, hoe naar dat ook is. Als er zoiets gebeurd is, gaat het vrijwel onmogelijk worden om bv een financiele vergoeding te krijgen. En zelfs formele excuses zijn dan lastig, want waarvoor maak je excuses als je niks fout gedaan hebt?



Ik zeg zeker níet dat je er geen werk van moet maken, ik weet uiteraard ook niet wat er gebeurd is. Maar ik weet wel dat mensen te vaak uit frustratie over een situatie zich helemaal vast bijten in 'de klacht', zonder zich te realiseren wat ze daar eigenlijk mee willen bereiken en of dat haalbaar is. Waardoor het ze uiteindelijk alleen maar heel veel energie kost, en niks oplevert.
Alle reacties Link kopieren
Wat rot voor je, Giselle. Beterschap!

Ik zou in eerste instantie een klacht indienen bij het ziekenhuis.
Alle reacties Link kopieren
quote:nausicaa schreef op 19 november 2016 @ 01:13:

[...]



Bedankt voor jullie lieve reacties dames. @Nausicaa, ik weet eigenlijk niet precies wat ik ermee wil (maar iedereen om mij heen zegt dat ik er werk van moet maken, zelf heb ik er eigenlijk geen energie voor), en ik denk ook helemaal niet aan geld, maar ik voel me wel verminkt. Ik weet ook niet welke arts dit precies heeft gedaan, want ik heb de afgelopen weken zoveel artsen gezien, ik had morfine en ik ben slecht in het onthouden van namen.



Ik heb echt verschrikkelijk veel pijn, en kan momenteel niks meer, alleen wat zitten (niet te lang) en wat liggen, ik ben de komende weken aan huis gekluisterd door het slechte lopen, en heb er nu dus een urinestoma bij (wel tijdelijk gelukkig), die op mijn been is bevestigd, dat ziet er natuurlijk ook niet zo fraai uit, en ik ga, als ik straks wat beter kan bewegen, denk ik toch niet zo snel naar buiten omdat die stoma best zichtbaar is. Voor de nacht, moet ik daar nog een nachtzak aan vastmaken, dan heb ik ongeveer 2,5 a 3 meter drain aan mijn lijf hangen.



De boel scheen helemaal verkleefd te zijn en ik ga ervan uit dat de chirurg die urineleider niet expres heeft doorgeknipt, maar ik voel me hier heel erg ongelukkig door. Ik vroeg me gewoon af wat anderen zouden doen in mijn situatie.
Alle reacties Link kopieren
quote:Gisselle schreef op 20 november 2016 @ 02:59:

[...]



Bedankt voor jullie lieve reacties dames. @Nausicaa, ik weet eigenlijk niet precies wat ik ermee wil (maar iedereen om mij heen zegt dat ik er werk van moet maken, zelf heb ik er eigenlijk geen energie voor), en ik denk ook helemaal niet aan geld, maar ik voel me wel verminkt. Ik weet ook niet welke arts dit precies heeft gedaan, want ik heb de afgelopen weken zoveel artsen gezien, ik had morfine en ik ben slecht in het onthouden van namen.



Ik heb echt verschrikkelijk veel pijn, en kan momenteel niks meer, alleen wat zitten (niet te lang) en wat liggen, ik ben de komende weken aan huis gekluisterd door het slechte lopen, en heb er nu dus een urinestoma bij (wel tijdelijk gelukkig), die op mijn been is bevestigd, dat ziet er natuurlijk ook niet zo fraai uit, en ik ga, als ik straks wat beter kan bewegen, denk ik toch niet zo snel naar buiten omdat die stoma best zichtbaar is. Voor de nacht, moet ik daar nog een nachtzak aan vastmaken, dan heb ik ongeveer 2,5 a 3 meter drain aan mijn lijf hangen.



De boel scheen helemaal verkleefd te zijn en ik ga ervan uit dat de chirurg die urineleider niet expres heeft doorgeknipt, maar ik voel me hier heel erg ongelukkig door. Ik vroeg me gewoon af wat anderen zouden doen in mijn situatie.



Dat het echt heel erg klote is, geloof ik meteen hoor! En dat terwijl je al genoeg te verduren hebt. Geen wonder dat je daar heel ongelukkig van wordt.

Ik bedoelde alleen te zeggen dat het verstandig is om eerst te bedenken wat jou zou helpen. Helaas gaat niks het probleem ongedaan maken, maar is er iets waardoor je je beter zou voelen, of minder ongelukkig? Dan kun je vervolgens kijken hoe je dat zou kunnen bereiken. Het is heel makkelijk voor mensen om je heen om te roepen dat je er werk van moet maken, zonder concreet te maken wat ze dan precies bedoelen. En als het uiteindelijk alleen maar energie kost, zit jij daarmee, niet zij.



Maar je hoeft dat allemaal niet nu meteen te bedenken en beslissen hé? Het is heel begrijpelijk dat je nu nog even al je energie nodig hebt voor je herstel. Zowel lichamelijk als in de acceptatie dat het zo gelopen is. Want of je nou een klacht indient of niet, je zult helaas toch verder moeten met de situatie zoals hij is. En ik kan me heel goed voorstellen dat dat nog heel lastig is, zowel door pijn als door boosheid dat je nog meer problemen voor je kiezen krijgt. Je kunt je ook eerst daar mee bezig houden, en als je weer een beetje in evenwicht bent, kijken wat je met het gebeurde wilt.



Maar nogmaals: ik wil helemaal niet zeggen dat je geen klacht in moet dienen, of dat dat onterecht zou zijn. Ik weet alleen uit ervaring dat mensen onbewust denken dat 'een klacht' ervoor gaat zorgen dat je je beter voelt. Om er dan na een hoop procedures achter te komen dat het helaas niet zo simpel werkt.
Alle reacties Link kopieren
Overigens: dat jij niet meer weet wie de operatie gedaan heeft (of dat nou door morfine of de hektiek komt) maakt niet uit. Dat is zo uit de papieren te halen of na te vragen. Misschien zou je op het moment dat je dingen weer wat beter opneemt (of dat nou nu is of over drie maanden) een gesprek willen met de chirurg, om gewoon te horen wat er gebeurd is. Onduidelijkheid en vaagheid maakt het allemaal nog vervelender. Dat kun je ook heel goed vragen, evt via je gebruikelijke MDL arts.



Zo'n gesprek kán al veel opluchten, en zo niet, sluit dat een eventuele klacht oid niet uit.
Gisselle, hoe gaat het nu met je?

Heb je een beetje hulp in je buurt?
Alle reacties Link kopieren
Liubi heb je je darmonderzoek al gehad? Hopelijk goed nieuws.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Alle reacties Link kopieren
quote:gizzmo-returns schreef op 23 november 2016 @ 20:34:

Gisselle, hoe gaat het nu met je?

Heb je een beetje hulp in je buurt?Ja mijn moeder is hier nu in huis om te helpen, ik kan niet meer zo goed lopen/ staan in huis. Eten gaat ook moeilijk, ik ben 9 kilo afgevallen, dat komt denk ik vooral omdat ik diarree heb. Ik kan momenteel geen infliximab hebben (had ik al lang moeten hebben). De Thuiszorg komt iedere dag om mijn wonden te verzorgen. Ik vind het moeilijk om positief te blijven, om mij voor te stellen dat het beter zal worden.
Alle reacties Link kopieren
Dames, toch nog een vraag aan jullie. Ik ben nu dus hartstikke ziek omdat er bij een darmoperatie 3 weken geleden, per ongeluk een urineleider is doorgeknipt. Ik heb nu 2 buisjes in die kapotte urineleider een een nefrodrain in mijn linker nier. Die buisjes doen gruwelijk veel pijn, ik kan daardoor niet goed meer lopen en als ik moet plassen dan heb ik vreselijke pijn. Toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, toen kreeg ik een recept mee voor medicijnen en voor wondmateriaal. Bijna € 20 moest ik betalen.



Volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis (minstens 1 keer) en daarna iedere week (i.i.g. tot eind december) ook 1 a 2 keer per week. Omdat ik nu al 4 keer in het ziekenhuis heb gelegen de afgelopen maanden, tig keer op de eerste hulp ben geweest enz.. heb ik op heel veel mensen beroep moeten doen om mij te rijden, mensen hebben vrij voor mij genomen, of kwamen te laat op hun werk als een onderzoek uitliep.



A.s. maandag moet ik dus weer in het ziekenhuis zijn, en het familielid die mij meestal brengt, gaat dan met vakantie. Dus vandaag de verzekering opgebeld (nadat ik eerst 2 dagen bezig geweest om vrijwilligersorganisaties voor chronisch zieken te vragen of zij konden helpen, heb heel veel rond gebeld). Ik mag van de verzekering met de taxi, maar moet wel een eigen bijdrage van bijna € 100 betalen. Ik ben zelf altijd heel zuinig omdat ik een WAO uitkering heb, dus dit zit mij helemaal niet lekker. Weten jullie of ik deze onnodige kosten kan declareren bij het ziekenhuis of moet ik dan eerst een rechtszaak aanspannen? (helemaal geen zin in en ook geen energie voor)
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Gisselle wat enorm vervelend allemaal en zeker dat je zoveel pijn hebt. Is er zich dat ze je op korte termijn kunnen helpen of in ieder geval de pijn verlichten?



Helaas kan ik je geen antwoord geven op je vraag. Toen onze dochter in het ziekenhuis lag (langdurig) kregen we van de verzekering ook geen vergoeding voor het parkeren bij het ziekenhuis en inderdaad omdat je al je energie nodig hebt om alles te doorstaan hebben we het maar zo gelaten.



Wat een enorm bedrag zeg. Ik zou het mss toch proberen te declareren bij het ziekenhuis.



Hoe is het vandaag gegaan in het ziekenhuis?
quote:Gisselle schreef op 25 november 2016 @ 17:09:

Dames, toch nog een vraag aan jullie. Ik ben nu dus hartstikke ziek omdat er bij een darmoperatie 3 weken geleden, per ongeluk een urineleider is doorgeknipt. Ik heb nu 2 buisjes in die kapotte urineleider een een nefrodrain in mijn linker nier. Die buisjes doen gruwelijk veel pijn, ik kan daardoor niet goed meer lopen en als ik moet plassen dan heb ik vreselijke pijn. Toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, toen kreeg ik een recept mee voor medicijnen en voor wondmateriaal. Bijna € 20 moest ik betalen.



Volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis (minstens 1 keer) en daarna iedere week (i.i.g. tot eind december) ook 1 a 2 keer per week. Omdat ik nu al 4 keer in het ziekenhuis heb gelegen de afgelopen maanden, tig keer op de eerste hulp ben geweest enz.. heb ik op heel veel mensen beroep moeten doen om mij te rijden, mensen hebben vrij voor mij genomen, of kwamen te laat op hun werk als een onderzoek uitliep.



A.s. maandag moet ik dus weer in het ziekenhuis zijn, en het familielid die mij meestal brengt, gaat dan met vakantie. Dus vandaag de verzekering opgebeld (nadat ik eerst 2 dagen bezig geweest om vrijwilligersorganisaties voor chronisch zieken te vragen of zij konden helpen, heb heel veel rond gebeld). Ik mag van de verzekering met de taxi, maar moet wel een eigen bijdrage van bijna € 100 betalen. Ik ben zelf altijd heel zuinig omdat ik een WAO uitkering heb, dus dit zit mij helemaal niet lekker. Weten jullie of ik deze onnodige kosten kan declareren bij het ziekenhuis of moet ik dan eerst een rechtszaak aanspannen? (helemaal geen zin in en ook geen energie voor)



De mogelijkheden via de zorgverzekering zijn erg minimaal. Alleen een beperkte groep komt voor vervoer in aanmerking, dan moet je echt een bepaalde ziekte of gebrek hebben. Je eigen bijdrage is dan inderdaad ongeveer € 100. Deze nota kan je wel het komende jaar opvoeren bij je belastingaangifte voor 2016. Ook mag je alle medische kilometers optellen en x 0,35 doen en die als aftrekpost opvoeren. In deze 35 cent zit dan ook een vergoeding meegenomen per kilometer voor parkeerkosten. Goed bijhouden dus hoe vaak je dit jaar naar welke dokter, ziekenhuis, fysio, tandarts, bloedprikken etc, bent geweest en dat dus vermenigvuldigen.



Een bezwaar of rechtzaak aanspannen tegen je zorgverzekering heeft geen zin, dit zijn nu eenmaal kosten die niet in de basisverzekering vallen. Alleen als je een heel duur en uitgebreid pakket hebt, krijg je vandaar uit soms nog een extra vergoeding.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven