zoontje 9 weken in ziekenhuis wegens fles weigeren

07-03-2014 08:49 269 berichten
Alle reacties Link kopieren
alle tips zijn welkom want ik ben de wanhoop nabij en zo.moe.



Ons zoontje is.nu.ruim.9.weken en heeft de eerste 3 weken afgekolfde moedermelk gekregen en sindsdien kunstvoeding..Eerst nutrilon.HA, toen Friso Comfort en nu in het ziekenhuis weer Nutrilon.

Drinken is vanaf het begin een struggle geweest: de eerste helft gaat er rustig en goed in, vanaf dan.begint het geklooi.met onrust in zijn lijfje, draaien, boeren, scheten, niet meer willen. Sinds een paar weken is hier overstrekken bij gekomen en soms (gelukkig niet bij elke fles, maar dat.is ook meteen het gekke) compleet weigeren. Hij.raakt dan.al in paniek bij het zien van de.fles.

van alles hebben we geprobeerd: lactatiedeskundigen,

osteophaat, allerlei soorten flessen.en.spenen, verschillende houdingen etc. Steeds lijkt het even beter te gaan, maar dan begint het weer opnieuw. Sinds maandag zijn we in het.ziekenhuis en hebben ze hem geobserveerd. Logopedisten zijn langsgeweest, fysiotherapie, psychologie, verschillende verpleegsters kijken mee of geven de voeding. Het ging goed de afgelopen dagen: een liggende houding op zijn zij bleek goed uit te pakken plus hem af en.toe op adem laten komen (hij heeft een lichte vorm van laryngomalacie). Deze ochtend zouden we naar huis mogen. Het is nu echter weer helemaal mis en niemand weet eigenlijk nog hoe of wat. Tot nu toe krijgt ie gelukkig toch nog steeds genoeg binnen, maar ik ben zo bang voor het moment dat hij alle flessen gaat weigeren.

We snappen er niks van. Waarom ene fles wel ('s nachts bv gaat het veel beter) en bij de andere totale paniek? Reflux lijkt hij niet te hebben volgens ziekenhuis, krampjes wel. Tussen de voedingen door is hij indianen en super vrolijk.

Ik heb er alles voor over dat hij lekker gaat drinken, dit is slopend. Alle ervaringen en tips zijn welkom.

dank.
wat naar allemaal weer! dat was niet waar we op hoopten.

waar denken de artsen eigenlijk aan nu in dit ziekenhuis? want hij heeft wel momenten dat hij wel goed drinkt. kan dat wel met KMA?
Alle reacties Link kopieren
Hier de eerste 20 maanden een neussonde gehad en sinds oktober een PEGsonde.



Zoontje spuugde veel met de neussonde en hij lag er soms elke dag uit. Hier ook allergisch voor de pleisters en wij gebruikte duoderm onder de witte pleisters (de enige die je in vorm kan knippen). Heel veel tips maar nu misschien nog wat voorbarig.



Op Facebook is een besloten groep van ouders met kinderen met sondevoeding (en ex sondevoeding). Dat is een nuttige groep voor al je vragen waar je straks tegenaan loopt.



Hij heet "kinderen met sondevoeding en chronische eetproblemen".
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Ik weet niet of je jouw situatie kan vergelijken met die van mijn zoontje maar hij heeft toen hij ruim 1 week oud was een week aan de sonde gelegen. Hij had een slechte drinktechniek en daardoor kostte het te veel moeite voor hem. Door de sonde kreeg hij genoeg binnen zonder dat het hem zoveel moeite kostte. Verder kreeg hij wel een flesje maar alleen voor hem om te oefenen. Na een week had hij meer kracht en dronk hij zn flesjes helemaal op!



Misschien als je toch een sonde neemt kan je het een beetje loslaten, hij krijgt dan toch alles binnen. Als jij ontspannen bent voelt hij ook minder druk. En door de sonde kan zijn maagje wennen aan telkens een volle fles. Ik weet hoe frustrerend het is. Vooral het drinken met 'trucjes'. Dat is toch geen doen. Mijn zoontje is nu 15 weken en groeit als kool!
Alle reacties Link kopieren
Het maakt ook nogal een verschil of hij een sonde krijgt voor een paar dagen en in het ziekenhuis blijft, of dat jullie thuis een sonde krijgen, denk ik. Onze dochter kreeg de maagsonde in het ziekenhuis en die opname duurde een week. De zakken vervangen, pomp instellen en bedienen en pleisters verwisselen enzo hoefden wij dus niet zelf te doen. Dat scheelt nogal.



Onze dochter werd er trouwens wel misselijk van, de ene dag erger dan de andere.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Hebben de artsen overigens gezegd waar ze aan denken?
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
quote:cath2013 schreef op 27 maart 2014 @ 19:57:

sjezus, ikschrik me eerlijk gezegd kapot.



Vanwege de praktische bijkomstigheden?

Je leert het heel snel hoor. Behalve het vervangen van de sonde is het binnen de kortste keren routine.

Wij koppelden op een gegeven moment overal de pomp aan, voorraad desinfecterende handgel en reservespul mee en je komt een heel eind.



Maar dochter was ook ons 4e kind, dat maakt het ook anders dan dat je sowieso al helemaal moet wennen aan de ouderrol en de verzorging van een eerste kindje.
Alle reacties Link kopieren
oef. word er niet vrolijk van.

sonde elke dag eruit ?

spugen, misselijk...

gatver
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het nu? En waar denken ze nou aan dan? Een sonde doen artsen doorgaans niet heel snel, dus ik neem toch aan dat ze wel wat vermoedens hebben in een bepaalde richting?
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
De sonde kan 6 weken blijven zitten, die hoeft er niet elke dag uit. Het kan natuurlijk wel dat het kind de sonde er zelf uittrekt.

Onze dochter was zelden misselijk, als ze spuugde stond de pomp te hard. Maar baby's spugen sowieso een stuk sneller.



Maar inderdaad, wat is dan de motivatie van de artsen om de sonde te willen plaatsen? Wat hebben ze nu allemaal onderzocht?
Alle reacties Link kopieren
Toen wij met sonde thuiskwamen zat mijn zoontje van toen 4 maanden onder de -2 lijn en nu zit hij boven de 0 lijn! Er zijn niet veel kindjes met zijn afwijkingen die zo stevig zijn en zijn weerstand is ook goed naar omstandigheden.



Vergeet niet dat kindjes die ondervoed zijn ook vaak ziek zijn! Dus het heeft ook voordelen. En inderdaad dat je zelf weer een stuk relaxter kan worden.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
er komt niks uit de onderzoeken.

Hij heeft dus "gewoon" een voedingsprobleem. Dat is het frustrerende en onbegrijpelijke.

Een sonde zou de druk van de ketel.moeten halen en hem bovendien genoeg voedingsstoffen moeten geven. hij weigert nu nl volledig, drinkt alleen slapend.

hij wordt hier ook niet vrolijker van, en hij is eigenlijk zo'n goedlachse en tevreden baby.
Alle reacties Link kopieren
Gewoon een voedingsprobleem? Sorry, maar ik vind dat onwaarschijnlijk. Niet om je onzeker te maken, maar bij onze dochter waren de problemen zogenaamd ook psychisch, tot wij als ouders op onze strepen ging staan, onderzoeken eisten en toen bleek dat er wel degelijk een medisch probleem was. Ik zeg niet dat dit bij jouw zoon per definitie ook zo is, maar ik zou wel zorgen dat je er echt heel zeker van bent dat het niks lichamelijk is. Ik vind het namelijk vrij onwaarschijnlijk dat zo'n jonge baby zichzelf zonder reden 'uithongert'.



Welke onderzoeken zijn er gedaan, als ik vragen mag?
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Eens met Chryssa. Welke onderzoeken zijn er gedaan?

Bij zulke jonge kinderen is een dergelijk voedingsprobleem niet "gewoon". Daar ligt altijd wat aan ten grondslag.



Maar ja, drinken moet hij. Ze hebben hem in het ziekenhuis geen hypoallergene voeding gegeven? Dat lijkt me toch een eerste en niet al te ingrijpende stap, kijken hoe hij daar op reageert.
Alle reacties Link kopieren
bloed en.urine is onderzocht.

echo van longen en.hartje gemaakt

koemelkvrije voeding wordt al gegeven.

En nu
Alle reacties Link kopieren
Cath ben je nu nog in het ziekenhuis? Wat willen ze gaan doen dan nu? Een sonde geven en dan over een tijdje weer de fles proberen? Ik geloof ook niet echt in iets psychisch bij een baby van 3 maanden eerlijk gezegd.
Alle reacties Link kopieren
wacht ik bij apotheek op maagzuurremmer.
Alle reacties Link kopieren
even praktisch: kun je wel weer gaan werken als je een baby met sondevoeding hebt ? kan hij bv naar de crèche?
Alle reacties Link kopieren
cath2013, Hoe is het met zijn ontlasting? Is het mogelijk dat hij last heeft van verstopping? Onze dochter dronk namelijk niet meer omdat ze van onder tot boven verstopt zat. Hoe lang zijn jullie al bezig met de koemelkvrije voeding? En welke voeding is dat dan? Wat in zowel Pepti als Nutramigen zitten nog steeds koemelkeiwitten. Deze zijn opgeknipt, maar als een kind echt heftige kma heeft, kunnen ze zelfs van de dieetvoeding last blijven houden.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
quote:cath2013 schreef op 28 maart 2014 @ 09:24:

even praktisch: kun je wel weer gaan werken als je een baby met sondevoeding hebt ? kan hij bv naar de crèche?



Dat zul je moeten overleggen met het kdv, zij zullen daar protocollen voor hebben.

Dochter ging gewoon met sonde naar de peuterspeelzaal, maar zij hoefden haar daar geen voeding te geven.
Alle reacties Link kopieren
netocate (ofzoiets). hij heeft, als ie voldoende drinkt, gewoon elke dag een poepluier. Nu al 2 dagen niet meer, maar hij drinkt ook nauwelijks.

Ik zie er zo afschuwelijk tegenop, tegen een.sonde. Het voelt zo niet goed. Maar dit gaat ook niet meer.

voel me zo verdrietig
Alle reacties Link kopieren
overigens, we zitten bij een nieuwe, heel goede, kinderarts, gespecialiseerd hierin
Alle reacties Link kopieren
Neocate dus. Daar zit onze dochter ook aan, ja. Dan zal het wel geen kma zijn, want in Neocate zitten helemaal geen koemelkeiwitten.



Ik snap dat je tegen de sonde opziet, maar het is ook niet het eind van de wereld. En wie weet geeft het jullie allemaal even wat rust. De hele tijd gestress om de voedingen is ook niks en uiteindelijk kom je dan niet meer uit de negatieve spiraal. Maar, ik zou wel duidelijk aangeven bij de kinderarts dat je er erg tegenop ziet en dat het niet goed voelt. Zijn er helemaal geen andere manieren mogelijk om hem te voeden? En wat als de sonde eruit mag en hij wil nog steeds geen flessen drinken? Hebben ze een plan klaar liggen voor wat er dan gaat gebeuren?
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Die sonde is echt het eind van de wereld niet en het haalt zoveel druk af van die voedingen, brengt echt veel rust. Wij waren ontzettend blij dat we ons niet meer dag en nacht druk hoefden te maken over dat drinken. En zelfs hele kleine baby's voelen die stress bij de ouders.



Ik zou niet weten wat voor alternatieven zouden zijn voor de sonde.

Bij dochter hebben ze ook alle toeters en bellen uit de kast gehaald in het ziekenhuis, zij kon natuurlijk al uit een tuitbeker drinken en at al vast voedsel, maar ik ben bang dat alternatieve voedingsmanieren alleen nog maar meer druk leggen op de voedingen.

En ik denk dat ze voor nu eerst die druk weg willen hebben. Die sonde gaat er niet uit voordat hij zelfstandig weer acceptabel drinkt, maar sondevoeding en "gewoon" eten gaat best samen.



Onze dochter is op een gegeven moment naar een eetteam gegaan, dat is een team gespecialiseerd in kinderen met voedingsproblemen, er zitten een kinderarts, kinderpsychiater, voedingsdeskundige en dieetiste in. Er zitten verschillende eetteams in academische ziekenhuizen. Maar daar moeten ze wel wat ouder voor zijn.
Alle reacties Link kopieren
Is er al gecheckt hoe het met z'n maagontlediging is? Ik was een paar weken geleden op een contactdag van de vereniging NEE-eten en sprak daar ook met een mama van een baby waarbij geen medische oorzaak is gevonden behalve een tragere maagontlediging.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
cath2013, Ik zou proberen om het maar gewoon even te ondergaan, die sonde. Ga er met een open blik in, het komt wel goed. Leuk is anders, maar je went er heus aan en krijgt er ook handigheid in als je dingen zelf moet gaan doen.



Wij hebben maandenlang zelf thuis de darmen van onze dochter moeten spoelen. Toen we destijds in het ziekenhuis te horen kregen dat dat nodig was, zag ik er vreselijk tegenop. Ik dacht dat ik er nooit aan zou wennen en het ook nooit goed zou kunnen. Toch was het binnen afzienbare tijd routine geworden. Leuk was het natuurlijk nooit, maar het gaat er gewoon bij horen op een gegeven moment. Toevallig gaat het met onze dochter op dit moment ook weer niet geweldig en 'dreigen' de artsen ook alweer met een sonde. Ik vind het niet leuk als het weer zover komt, maar wat moet, dat moet.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven