Kinderen
alle pijlers
zoontje 9 weken in ziekenhuis wegens fles weigeren
vrijdag 7 maart 2014 08:49
alle tips zijn welkom want ik ben de wanhoop nabij en zo.moe.
Ons zoontje is.nu.ruim.9.weken en heeft de eerste 3 weken afgekolfde moedermelk gekregen en sindsdien kunstvoeding..Eerst nutrilon.HA, toen Friso Comfort en nu in het ziekenhuis weer Nutrilon.
Drinken is vanaf het begin een struggle geweest: de eerste helft gaat er rustig en goed in, vanaf dan.begint het geklooi.met onrust in zijn lijfje, draaien, boeren, scheten, niet meer willen. Sinds een paar weken is hier overstrekken bij gekomen en soms (gelukkig niet bij elke fles, maar dat.is ook meteen het gekke) compleet weigeren. Hij.raakt dan.al in paniek bij het zien van de.fles.
van alles hebben we geprobeerd: lactatiedeskundigen,
osteophaat, allerlei soorten flessen.en.spenen, verschillende houdingen etc. Steeds lijkt het even beter te gaan, maar dan begint het weer opnieuw. Sinds maandag zijn we in het.ziekenhuis en hebben ze hem geobserveerd. Logopedisten zijn langsgeweest, fysiotherapie, psychologie, verschillende verpleegsters kijken mee of geven de voeding. Het ging goed de afgelopen dagen: een liggende houding op zijn zij bleek goed uit te pakken plus hem af en.toe op adem laten komen (hij heeft een lichte vorm van laryngomalacie). Deze ochtend zouden we naar huis mogen. Het is nu echter weer helemaal mis en niemand weet eigenlijk nog hoe of wat. Tot nu toe krijgt ie gelukkig toch nog steeds genoeg binnen, maar ik ben zo bang voor het moment dat hij alle flessen gaat weigeren.
We snappen er niks van. Waarom ene fles wel ('s nachts bv gaat het veel beter) en bij de andere totale paniek? Reflux lijkt hij niet te hebben volgens ziekenhuis, krampjes wel. Tussen de voedingen door is hij indianen en super vrolijk.
Ik heb er alles voor over dat hij lekker gaat drinken, dit is slopend. Alle ervaringen en tips zijn welkom.
dank.
Ons zoontje is.nu.ruim.9.weken en heeft de eerste 3 weken afgekolfde moedermelk gekregen en sindsdien kunstvoeding..Eerst nutrilon.HA, toen Friso Comfort en nu in het ziekenhuis weer Nutrilon.
Drinken is vanaf het begin een struggle geweest: de eerste helft gaat er rustig en goed in, vanaf dan.begint het geklooi.met onrust in zijn lijfje, draaien, boeren, scheten, niet meer willen. Sinds een paar weken is hier overstrekken bij gekomen en soms (gelukkig niet bij elke fles, maar dat.is ook meteen het gekke) compleet weigeren. Hij.raakt dan.al in paniek bij het zien van de.fles.
van alles hebben we geprobeerd: lactatiedeskundigen,
osteophaat, allerlei soorten flessen.en.spenen, verschillende houdingen etc. Steeds lijkt het even beter te gaan, maar dan begint het weer opnieuw. Sinds maandag zijn we in het.ziekenhuis en hebben ze hem geobserveerd. Logopedisten zijn langsgeweest, fysiotherapie, psychologie, verschillende verpleegsters kijken mee of geven de voeding. Het ging goed de afgelopen dagen: een liggende houding op zijn zij bleek goed uit te pakken plus hem af en.toe op adem laten komen (hij heeft een lichte vorm van laryngomalacie). Deze ochtend zouden we naar huis mogen. Het is nu echter weer helemaal mis en niemand weet eigenlijk nog hoe of wat. Tot nu toe krijgt ie gelukkig toch nog steeds genoeg binnen, maar ik ben zo bang voor het moment dat hij alle flessen gaat weigeren.
We snappen er niks van. Waarom ene fles wel ('s nachts bv gaat het veel beter) en bij de andere totale paniek? Reflux lijkt hij niet te hebben volgens ziekenhuis, krampjes wel. Tussen de voedingen door is hij indianen en super vrolijk.
Ik heb er alles voor over dat hij lekker gaat drinken, dit is slopend. Alle ervaringen en tips zijn welkom.
dank.
vrijdag 28 maart 2014 12:50
Eens met Chryssa. Een sonde is allesbehalve ideaal maar constant de zorg of je kind wel voldoende voedingstoffen binnenkrijgt ook niet. Je went eraan.
Mijn kind heeft nog nooit zelf gegeten en gedronken en is echt het allervrolijkste en liefste jongetje dat ik ken.
Mijn kind heeft nog nooit zelf gegeten en gedronken en is echt het allervrolijkste en liefste jongetje dat ik ken.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 maart 2014 14:22
quote:cath2013 schreef op 28 maart 2014 @ 13:26:
dank voor jullie lieve reacties.
het voelt gewoon zo afschuwelijk onnatuurlijk.
boannan: over die vertraagde maagontlediging: kan daar niks aan gedaan worden? ik heb altijd al het idee gehad dat hij een hele kleine maag o.i.d. heeftJa wat riannerianne zegt daar zijn medicijnen voor. Misschien kunnen ze dat testen voor de sonde erin gaat. Trage maagontlediging kan namelijk ook een gevolg zijn van de sonde dus als de sonde erin zit weet je niet meer wat de oorzaak is.
dank voor jullie lieve reacties.
het voelt gewoon zo afschuwelijk onnatuurlijk.
boannan: over die vertraagde maagontlediging: kan daar niks aan gedaan worden? ik heb altijd al het idee gehad dat hij een hele kleine maag o.i.d. heeftJa wat riannerianne zegt daar zijn medicijnen voor. Misschien kunnen ze dat testen voor de sonde erin gaat. Trage maagontlediging kan namelijk ook een gevolg zijn van de sonde dus als de sonde erin zit weet je niet meer wat de oorzaak is.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 30 maart 2014 08:58
we zijn een weekend weggegaan en hebben oma gevraagd het te proberen met al haar engelengeduld.
helaas heeft ook dit niet geholpen en zijn we nu snel op weg naar huis.
Het mannetje heeft honger, maar drinkt niet en dit is de grens voor mij.
alhoewel het onbegrijpelijk blijft dat een gezonde baby niet wil drinken, en ik blijf nadenken over een oorzaak/oplossing, is een sonde nu de enige optie. Ik wil hem geen honger zien liijden.
alle.tips zijn welkom
helaas heeft ook dit niet geholpen en zijn we nu snel op weg naar huis.
Het mannetje heeft honger, maar drinkt niet en dit is de grens voor mij.
alhoewel het onbegrijpelijk blijft dat een gezonde baby niet wil drinken, en ik blijf nadenken over een oorzaak/oplossing, is een sonde nu de enige optie. Ik wil hem geen honger zien liijden.
alle.tips zijn welkom
zondag 30 maart 2014 11:27
Ik zou jezelf gewoon even rust geven en je kindje de gelegenheid om aan te sterken en voor de sonde kiezen.
Zoals ik al eerder heb gezegd. Ik heb een jongetje van 26 maanden dat nog nooit zelf heeft gegeten. En daar is behalve zijn extreem moeilijke start ook geen lichamelijke oorzaak voor.
Een sonde is niet het einde van de wereld!
Zoals ik al eerder heb gezegd. Ik heb een jongetje van 26 maanden dat nog nooit zelf heeft gegeten. En daar is behalve zijn extreem moeilijke start ook geen lichamelijke oorzaak voor.
Een sonde is niet het einde van de wereld!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 30 maart 2014 12:50
Hallo to! Wat vreselijk naar allemaal!
Ik weet niet welke onderzoeken al zijn gedaan, maar voor de zekerheid.
Ik herken de symptomen. Ons zoontje dronk ook steeds moeilijker en liet tijdens het drinken vaak los. Bleek dat hij benauwd was zonder dat wij het konden zien. Toen hij tijdens het voeden aan de saturatiemeter lag zagen we hem dippen in de zuurstof. Uiteindelijk is per toeval en na twee ziekenhuisopnames ontdekt dat hij een gaatje in zijn hartje had. Een vsd. Komt vaak voor en is goed te verhelpen. Als dat al nodig is. Zeven kinderartsen, de huisarts en de cb-arts hadden het gemist! Dat wil natuurlijk niet zeggen dat dat het antwoord is voor jouw zoontje maar wel iets dat eenvoudig is uit te sluiten. Goed luisteren of een echo.
Heel veel sterkte!!
Ik weet niet welke onderzoeken al zijn gedaan, maar voor de zekerheid.
Ik herken de symptomen. Ons zoontje dronk ook steeds moeilijker en liet tijdens het drinken vaak los. Bleek dat hij benauwd was zonder dat wij het konden zien. Toen hij tijdens het voeden aan de saturatiemeter lag zagen we hem dippen in de zuurstof. Uiteindelijk is per toeval en na twee ziekenhuisopnames ontdekt dat hij een gaatje in zijn hartje had. Een vsd. Komt vaak voor en is goed te verhelpen. Als dat al nodig is. Zeven kinderartsen, de huisarts en de cb-arts hadden het gemist! Dat wil natuurlijk niet zeggen dat dat het antwoord is voor jouw zoontje maar wel iets dat eenvoudig is uit te sluiten. Goed luisteren of een echo.
Heel veel sterkte!!
maandag 31 maart 2014 15:54
bedanktvoor de reacties!
inmiddels heeft hij een sonde en idd: de rust voor ons allemaal is nu prettig. Plus de wetenschap dat hij genoeg binnenkrijgt.
Leuk is het niet, maar gevoelsmatig zitten we op een soort van 0 punt en kanhet alleen maar beter gaan.
Hartje is gecheckt, dank voor de tip. En ja, hij is benauwd tijdens drinken door zijn laryngommalacie, daar hebben we ook al tips voor gekregen.
inmiddels heeft hij een sonde en idd: de rust voor ons allemaal is nu prettig. Plus de wetenschap dat hij genoeg binnenkrijgt.
Leuk is het niet, maar gevoelsmatig zitten we op een soort van 0 punt en kanhet alleen maar beter gaan.
Hartje is gecheckt, dank voor de tip. En ja, hij is benauwd tijdens drinken door zijn laryngommalacie, daar hebben we ook al tips voor gekregen.
maandag 31 maart 2014 16:29
Lopen jullie al bij een academisch ziekenhuis?
Onze jongste dochters hadden ook problemen met hun strottenhoofd. Eén van de twee had ook laryngomalacie. Ze had gelukkig geen last met drinken of van luchtweginfecties, maar is uiteindelijk wel geopereerd toen ze twee was.
Haar tweelingzus is ook een aantal maal geopereerd aan haar farynx (levenbedreigende afwijking).
De arts die ze hadden is gespecialiseerd in dit soort problemen en ik kan haar echt aanraden. Laat maar weten als je haar naam wilt.
Onze jongste dochters hadden ook problemen met hun strottenhoofd. Eén van de twee had ook laryngomalacie. Ze had gelukkig geen last met drinken of van luchtweginfecties, maar is uiteindelijk wel geopereerd toen ze twee was.
Haar tweelingzus is ook een aantal maal geopereerd aan haar farynx (levenbedreigende afwijking).
De arts die ze hadden is gespecialiseerd in dit soort problemen en ik kan haar echt aanraden. Laat maar weten als je haar naam wilt.
...
maandag 31 maart 2014 18:42
Mijn meisje wilde al vanaf het begin niet eten..ze moest meteen aan de hartmonitor omdat haar hartje extra slagen maakte..dat was gelukkig weer na een paar dagen over.
Wilde niet aan de borst, dan ging ze krijsen..Flesje ging moeilijk...zo moeilijk dat ze na een verblijf in het ziekenhuis van 3 dagen al meer dan 10% van haar gewicht kwijt was. Dat terwijl ze grotendeels door zusters gevoed moest worden...Na een week was 25 cc goed maat het kon niet meer. Bronovo waren eigenlijk alleen maar bezig met ons en de baby proberen naar huis te sturen. Plek creeeren.. Alles zou goed komen, eenmaal thuis trok de kraamverzorgster aan de bel want de lichaamstemp. van ons kindje bleef romd 35 graden. Terug in het ziekenhuis hebben ze tests gedaan, voornamelijk bloed. Niets gevonden..toen zijn ze haar (doet me pijn als ik eraan denk) zowat dwangmatig gaan voeden....Ze werd door een zeer onvriendelijke zuster in mijn handen geduwd met kotsje op haar rompertje met de mededeling dat ze 50 cc naar binnen heeft gekregen..Wij waren blij maar ook angstig over de manier waarop zoiets moet zijn gegaan..Zo gingen ze een aantal dagen door...Week later weer thuis zaten we met een kindje dat soms 8 uur per dag huilde..nee krijste..en TOEN ging het gevecht met de zgn medici door. Ze lachten ons zowat uit, ons kindje plaste genoeg en had een kleur. Hebben uiteindelijk via een engel van een huisarts neocate gekregen en ranitidine...Toen hadden we ons kindje pas, met glimlach en al..Ze heeft wat geleden aan de handen van nogal wat arrogante doktoren en zusters, Godzijdank is er internet en schrijven andere ouders (zoals ik dat nu doe) over hun ervaringen.
Ik blijf het zeggen, soms speelt deze issue en wordt het volledig over het hoofd gezien...vooral als kindje het zelf niet kan zeggen..
Wilde niet aan de borst, dan ging ze krijsen..Flesje ging moeilijk...zo moeilijk dat ze na een verblijf in het ziekenhuis van 3 dagen al meer dan 10% van haar gewicht kwijt was. Dat terwijl ze grotendeels door zusters gevoed moest worden...Na een week was 25 cc goed maat het kon niet meer. Bronovo waren eigenlijk alleen maar bezig met ons en de baby proberen naar huis te sturen. Plek creeeren.. Alles zou goed komen, eenmaal thuis trok de kraamverzorgster aan de bel want de lichaamstemp. van ons kindje bleef romd 35 graden. Terug in het ziekenhuis hebben ze tests gedaan, voornamelijk bloed. Niets gevonden..toen zijn ze haar (doet me pijn als ik eraan denk) zowat dwangmatig gaan voeden....Ze werd door een zeer onvriendelijke zuster in mijn handen geduwd met kotsje op haar rompertje met de mededeling dat ze 50 cc naar binnen heeft gekregen..Wij waren blij maar ook angstig over de manier waarop zoiets moet zijn gegaan..Zo gingen ze een aantal dagen door...Week later weer thuis zaten we met een kindje dat soms 8 uur per dag huilde..nee krijste..en TOEN ging het gevecht met de zgn medici door. Ze lachten ons zowat uit, ons kindje plaste genoeg en had een kleur. Hebben uiteindelijk via een engel van een huisarts neocate gekregen en ranitidine...Toen hadden we ons kindje pas, met glimlach en al..Ze heeft wat geleden aan de handen van nogal wat arrogante doktoren en zusters, Godzijdank is er internet en schrijven andere ouders (zoals ik dat nu doe) over hun ervaringen.
Ik blijf het zeggen, soms speelt deze issue en wordt het volledig over het hoofd gezien...vooral als kindje het zelf niet kan zeggen..
maandag 31 maart 2014 19:31
Ik ben benieuwd of ze wel even doorgaan met die neocate via de sonde. Verhaal lijkt ook wel op onze dochter: Aversie tegen drinken, uit borst en fles, wegdraaien, kronkelen, veel huilen. Ik probeerde eens paracetamol en dat hielp wel, ze had dus echt pijn. Door zelf veel uit te zoeken kwamen we toch bij KMA en/of reflux, ondanks dat de CB arts dit erg onwaarschijnlijk vond. Want ze had geen uitslag en geen diarree en spuugde maar af en toe een mondje... Toen zelf hypoallergeen gaan eten (gaf bv), maar ze wilde slecht drinken door de nare ervaring. Het ging toen wel beter qua huilen. Alleen 's nachts ging het voeden eerst goed. Later werd het wel beter, maar mijn bv droogde op toen ik ging werken dus ze moest aan de hypoallergene melk. Te vies! 3 soorten melk, 4 soorten flessen en een wanhopige papa en mama later.. Uiteindelijk is het gelukt met TommieTippee fles en Pepti melk. Maar ze bleef wel vrij klein en nogal huilerig ze had waarschijnlijk neocate gemoeten, maar nutramigen kregen we er ook al niet in.
Veel sterkte ermee!!
Veel sterkte ermee!!
maandag 31 maart 2014 19:40
Als het echt kma is, zou je met de Neocate toch al vrij snel verschil moeten merken. Hij krijgt nu al een aantal dagen Neocate, toch?
Hebben jullie de sonde thuis, of moeten jullie in het ziekenhuis blijven?
Hier gaat het niet geweldig, lief dat je ernaar vraagt. Maar we kennen het klappen van de zweep inmiddels, dus voor ons is het nu enigszins routine geworden.
Hebben jullie de sonde thuis, of moeten jullie in het ziekenhuis blijven?
Hier gaat het niet geweldig, lief dat je ernaar vraagt. Maar we kennen het klappen van de zweep inmiddels, dus voor ons is het nu enigszins routine geworden.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
maandag 31 maart 2014 21:01
lief dat jullie je ervaringen allemaal delen.
ze zeggen dat je neocate wel 2 weken moet volhouden.
Het blijft gek. Net had hij tijdens de "voeding".weer veel pijn en last, als dit de fles was geweest hadden we er dus niet meer in gekregen dan 50cc (altijd na ongeveer deze hoeveelheid begint het). Maar er zijn ook "voedingen" bij zonder pijn.
Typisch hè?
verder is hij nog wel vrolijk..Slaapt veel, heel veel. Hopelijk komt hij tot rust en kan hij lekker groeien nu.
Chryssa: succes! Nog steeds geen diagnose? Wat gaat er nu niet lekker? Hoe hou jij het vol?
ze zeggen dat je neocate wel 2 weken moet volhouden.
Het blijft gek. Net had hij tijdens de "voeding".weer veel pijn en last, als dit de fles was geweest hadden we er dus niet meer in gekregen dan 50cc (altijd na ongeveer deze hoeveelheid begint het). Maar er zijn ook "voedingen" bij zonder pijn.
Typisch hè?
verder is hij nog wel vrolijk..Slaapt veel, heel veel. Hopelijk komt hij tot rust en kan hij lekker groeien nu.
Chryssa: succes! Nog steeds geen diagnose? Wat gaat er nu niet lekker? Hoe hou jij het vol?
dinsdag 1 april 2014 06:49
cath2013, Ik vind het typisch dat je zoon nu nog steeds pijn en last lijkt te hebben, ondanks de Neocate en de sonde. Dan heb ik de neiging om te denken dat het toch geen (of niet alleen) kma is. Is er gekeken naar eventuele verstopping? Je kunt namelijk best iedere dag ontlasting hebben, maar toch verstopt zitten. En dat kan pijn doen.
Wat er hier niet lekker gaat is dat dochter met grote hoeveelheden laxeermiddelen nog steeds nauwelijks poept en pijn heeft. Hoe ik het vol hou? Tja, er zit weinig anders op. En, we zijn het inmiddels gewend.
Wat er hier niet lekker gaat is dat dochter met grote hoeveelheden laxeermiddelen nog steeds nauwelijks poept en pijn heeft. Hoe ik het vol hou? Tja, er zit weinig anders op. En, we zijn het inmiddels gewend.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
dinsdag 1 april 2014 14:42
Net gesprek arts. Ze ziet nu geen aanleiding om medisch nog iets te onderzoeken, ze gaat wél nog even overleggen met KNO. Haar verwachting is niet dat hij weer lekker aan die fles gaat lurken. Dat stadium zijn we, denkt ze, gepasseerd (maar wij blijven hopen). Dus beginnen we heel voorzichtig met hapjes en als "probeersel" een maagzuurremmer. Vanaf vrijdag weer fles aanbieden, maar daar verwacht ze dus niet veel van. We zijn hier nog wel een week(je) en de kans is dus groot dat we met sonde naar huis gaan. Ondertussen hebben we wél als gezamenlijk doel om zsm van die sonde af te komen en dat gaat een keer lukken, maar kan even gaan duren (maanden wel). Oorzaak blijft vooralsnog dus onbekend maar waarschijnlijk ontstaan door negatieve/pijnlijke associatie met fles.
Behoorlijk onbevredigend, maar ik blijf me vasthouden aan het feit dat het tijdelijk is.
Behoorlijk onbevredigend, maar ik blijf me vasthouden aan het feit dat het tijdelijk is.
