Kinderen
alle pijlers
Conflict met BSO over allergie zoon: wat nu?
donderdag 5 juni 2008 om 20:09
Hallo allemaal,
Mijn zoon is ernstig allergisch voor allerhande zaken, met als belangrijkste een pinda allergie. Twee weken geleden heeft dat geresulteerd in een allergische shock, die optrad vlak nadat ik hem ophaalde uit de BSO. Aanvankelijk reageerde ik mild, ik ben me ervan bewust dat een kind nu eenmaal niet in een vacuum leeft en dat het ook thuis zou kunnen gebeuren, maar naarmate de heftigheid van het gebeuren beter tot me doordrong, werd ik er toch wat minder mild over.
Mijn zoon zit sinds maart dit jaar op de BSO van dezelfde organisatie als waar hij op het KDV zat. Over het KDV was ik echt supertevreden, ik heb zelfs staan huilen toen we afscheid namen. Over de BSO ben ik vanaf het begin wat minder tevreden, mijn zoon heeft het er ook niet zo naar zijn zin en zelf heb ik ook niet echt een "klik" met de leiding. Ik vind ze nogal makkelijk, en ook niet zo erg lief voor de kleintjes. Maar ik heb inmiddels begrepen dat dat nu eenmaal inherent schijnt te zijn aan BSO, van alle kanten hoor ik dat ik mijn verwachtingen naar beneden moet bijstellen omdat kdv en bso niet met elkaar te vergelijken zijn.
Vorige week had ik echter een dingetje waarvan ik - bovenop alle andere (kleinere) dingen waar ik niet zo blij mee ben - dacht "ik ga toch eens bellen met de leidinggevende. Nu was ik dat sowieso nog van plan nav die allergische shock, maar op dat moment was ik nog in de begripvolle "tja, dat kan nu eenmaal gebeuren, je kunt niet alles voorkomen" modus.
Echter, dat gesprek heb ik als uiterst onprettig ervaren. Niet alleen reageerde de manager heel laconiek op het verhaal van de allergische shock en probeerde ze zelfs de verantwoordelijkheid daarvoor van zich af te schuiven, ook op mijn andere "klacht" reageerde ze negatief. Op dat punt zijn we dus ook zonder oplossing uit elkaar gegaan.
Ik was echter van mening dat we over mijn zoons allergie wél een goed gesprek gevoerd hadden. Ik was absoluut niet aanvallend, heb het meer gebracht als mededeling met de opmerking dat het wellicht raadzaam was om het beleid tav allergieën wat aan te scherpen. En ik heb haar verzocht pindakaas van het menu te schrappen. Daarvan zei ze gelijk dat ze daar niet aan wilde beginnen, ondanks dat ik haar heel duidelijk heb aangegeven dat pindakaas voor mijn zoon dodelijk kan zijn. Ik vond haar daar tijdens het gesprek al wat luchtig overheen stappen, maar uiteindelijk bereikten we het compromis dat zij mij garandeerde dat áls er pindakaas gegeten zou worden mijn zoon in een andere ruimte zou zijn.
Een paar dagen later sprak mijn zoons eigen leidster me aan, met de vraag of ik niet even een epi-pen kon regelen. Ik heb haar toen uitgelegd dat een epi-pen geen aspirientje is, dat mijn zoons kinderarts niet happig is op beginnen met een epi-pen omdat die met zulke jonge kinderen liever een medicatie-onderhoudsbeleid voert, én dat pas nadat we alle uitslagen van de onderzoeken waar we nu weer in zitten besloten zou worden of mijn zoon een epi-pen krijgt (wat wel zeer waarschijnlijk is, en dat heb ik erbij gezegd).
Ik heb dus weer uitgelegd dat ze gewoon heel voorzichtig moeten zijn, weer uitgelegd wat hij wel en niet mag en weer heel erg benadrukt, voor de honderdste keer, dat pindas voor hem dodelijk kunnen zijn.
Gisteren haalde een vriendin mijn zoon uit de BSO, en toen ik later daar kwam om hem weer op te halen, vertelde zij mij dat mijn zoon aan tafel had gezeten met een pot pindakaas voor zijn neus en met 3 kindjes die allemaal pindakaas aan het eten waren. Terwijl ik toch echt had afgesproken dat als ze pindakaas niet van het menu willen schrappen ( wat ik al onbegrijpelijk vind, maar dat terzijde), dat ik erop stond dat mijn zoon in een andere ruimte moest zijn als er pindakaas gegeten wordt.
Dus heb ik vanochtend weer gebeld, en weer is me gezegd dat het allemaal zo vervelend is voor de andere kinderen. Toen ik zei dat ik het veel vervelender zou vinden als mijn zoon dood ging, werd de leidster een beetje bozig, en zei ze dat ze hem dan niet meer op de groep wilde. Ik heb weer het hele riedeltje afgedraaid, uitgelegd wat zijn allergie inhoudt, haar verteld waar we nu staan in de onderzoeken, verteld hoe ik het zelf ervaar, en weer benadrukt dat totdat ik meer weet van het ziekenhuis, we zullen roeien met de riemen die we hebben, namelijk: extreme voorzichtigheid en medicatie.
Bij het ophalen vanavond heb ik weer een vervelend gesprek gehad. Weer werd mij op het hart gedrukt dat ze de andere kinderen geen pindakaas willen ontzeggen, dat ze in principe ook niet mee willen werken aan afzonderen - of in ieder geval vinden dat dat niet haalbaar is - en daar bovenop werd de leiding die er vanavond was ook boos omdat hij vond dat ik niet zomaar kon zeggen dat het door iets wat hij op de BSO gegeten had kon komen.
Mijn zoon heeft me echter zelf verteld wat hij daar heeft gegeten en dat was iets wat noten en melk bevat (daar is mijn zoon ook allergisch voor). Ze hebben ook zelf toegegeven dat ze dat hebben gegeven, alleen beweren zij dat hij dat alleen op maandag heeft gehad, en mijn zoon had op dinsdagavond direct na het ophalen uit de BSO een allergische shock. Omdat hij thuis niks gegeten had en ook op school niets gegeten had behalve de lunch die ik zelf meegeef én omdat hij zelf verteld heeft wat hij op de BSO gegeten heeft, lijkt het mij duidelijk dat er op de BSO iets is misgegaan. En hoewel ik eerst dus nogal begripvol was, ben ik nu eigenlijk heel boos, vooral omdat ook vanavond weer de indruk werd gewekt dat het heus allemaal wel meeviel en aan zoveel dingen kon liggen.
Tja, dat geloof ik dus niet. Ondanks de herhaaldelijke gesprekken zit mijn zoon aan tafel waar alle kinderen pindakaas eten mete en pot pindakaas voor zijn neus, ze zijn heel star in meedenken over hoe we het veiliger kunnen maken - eigenlijk zeggen ze gewoon op alles "daar beginnen we niet aan" en ze zijn mij een beetje te luchtig over het gebeuren.
Eigenlijk zou ik het liefst mijn zoon daar nooit meer heen laten gaan en dat heb ik vanavond ook aangegeven, dat ik dan wellicht een andere BSO zou zoeken, maar ook dat maakte weinig indruk. Maar ja, omdat ik al een tijdje met twijfels rondloop heb ik al weleens geinformeerd bij andere BSO's, maar alles heeft hier een wachtlijst. Op korte termijn heb ik dus niks anders, dus ik wil nu for the time being er alsnog een oplossing voor zien te vinden. Maar hoe? Ik krijg het gevoel dat ze mijn zoons allergie totaal niet serieus nemen, ik merk in de gesprekken dat ze ook de ballen verstand van allergie hebben ( ze vergelijken het bijv. met kindjes die kosher eten, dus de noodzaak van met name die pinda allergie die lijken ze niet te voelen) en ik ben gewoon doodsbang dat het weer gebeurt.
Iemand advies over wat ik nu kan doen? Zijn er wettelijke richtlijnen ofzo waar ik me op kan beroepen? Ik snap gewoon niet waarom ze bijvoorbeeld niet mee willen werken aan pindakaas schrappen of afzonderen, en zij lijken dat heel onredelijk te vinden. Iemand advies?
Sorry voor het lange verhaal.
Mijn zoon is ernstig allergisch voor allerhande zaken, met als belangrijkste een pinda allergie. Twee weken geleden heeft dat geresulteerd in een allergische shock, die optrad vlak nadat ik hem ophaalde uit de BSO. Aanvankelijk reageerde ik mild, ik ben me ervan bewust dat een kind nu eenmaal niet in een vacuum leeft en dat het ook thuis zou kunnen gebeuren, maar naarmate de heftigheid van het gebeuren beter tot me doordrong, werd ik er toch wat minder mild over.
Mijn zoon zit sinds maart dit jaar op de BSO van dezelfde organisatie als waar hij op het KDV zat. Over het KDV was ik echt supertevreden, ik heb zelfs staan huilen toen we afscheid namen. Over de BSO ben ik vanaf het begin wat minder tevreden, mijn zoon heeft het er ook niet zo naar zijn zin en zelf heb ik ook niet echt een "klik" met de leiding. Ik vind ze nogal makkelijk, en ook niet zo erg lief voor de kleintjes. Maar ik heb inmiddels begrepen dat dat nu eenmaal inherent schijnt te zijn aan BSO, van alle kanten hoor ik dat ik mijn verwachtingen naar beneden moet bijstellen omdat kdv en bso niet met elkaar te vergelijken zijn.
Vorige week had ik echter een dingetje waarvan ik - bovenop alle andere (kleinere) dingen waar ik niet zo blij mee ben - dacht "ik ga toch eens bellen met de leidinggevende. Nu was ik dat sowieso nog van plan nav die allergische shock, maar op dat moment was ik nog in de begripvolle "tja, dat kan nu eenmaal gebeuren, je kunt niet alles voorkomen" modus.
Echter, dat gesprek heb ik als uiterst onprettig ervaren. Niet alleen reageerde de manager heel laconiek op het verhaal van de allergische shock en probeerde ze zelfs de verantwoordelijkheid daarvoor van zich af te schuiven, ook op mijn andere "klacht" reageerde ze negatief. Op dat punt zijn we dus ook zonder oplossing uit elkaar gegaan.
Ik was echter van mening dat we over mijn zoons allergie wél een goed gesprek gevoerd hadden. Ik was absoluut niet aanvallend, heb het meer gebracht als mededeling met de opmerking dat het wellicht raadzaam was om het beleid tav allergieën wat aan te scherpen. En ik heb haar verzocht pindakaas van het menu te schrappen. Daarvan zei ze gelijk dat ze daar niet aan wilde beginnen, ondanks dat ik haar heel duidelijk heb aangegeven dat pindakaas voor mijn zoon dodelijk kan zijn. Ik vond haar daar tijdens het gesprek al wat luchtig overheen stappen, maar uiteindelijk bereikten we het compromis dat zij mij garandeerde dat áls er pindakaas gegeten zou worden mijn zoon in een andere ruimte zou zijn.
Een paar dagen later sprak mijn zoons eigen leidster me aan, met de vraag of ik niet even een epi-pen kon regelen. Ik heb haar toen uitgelegd dat een epi-pen geen aspirientje is, dat mijn zoons kinderarts niet happig is op beginnen met een epi-pen omdat die met zulke jonge kinderen liever een medicatie-onderhoudsbeleid voert, én dat pas nadat we alle uitslagen van de onderzoeken waar we nu weer in zitten besloten zou worden of mijn zoon een epi-pen krijgt (wat wel zeer waarschijnlijk is, en dat heb ik erbij gezegd).
Ik heb dus weer uitgelegd dat ze gewoon heel voorzichtig moeten zijn, weer uitgelegd wat hij wel en niet mag en weer heel erg benadrukt, voor de honderdste keer, dat pindas voor hem dodelijk kunnen zijn.
Gisteren haalde een vriendin mijn zoon uit de BSO, en toen ik later daar kwam om hem weer op te halen, vertelde zij mij dat mijn zoon aan tafel had gezeten met een pot pindakaas voor zijn neus en met 3 kindjes die allemaal pindakaas aan het eten waren. Terwijl ik toch echt had afgesproken dat als ze pindakaas niet van het menu willen schrappen ( wat ik al onbegrijpelijk vind, maar dat terzijde), dat ik erop stond dat mijn zoon in een andere ruimte moest zijn als er pindakaas gegeten wordt.
Dus heb ik vanochtend weer gebeld, en weer is me gezegd dat het allemaal zo vervelend is voor de andere kinderen. Toen ik zei dat ik het veel vervelender zou vinden als mijn zoon dood ging, werd de leidster een beetje bozig, en zei ze dat ze hem dan niet meer op de groep wilde. Ik heb weer het hele riedeltje afgedraaid, uitgelegd wat zijn allergie inhoudt, haar verteld waar we nu staan in de onderzoeken, verteld hoe ik het zelf ervaar, en weer benadrukt dat totdat ik meer weet van het ziekenhuis, we zullen roeien met de riemen die we hebben, namelijk: extreme voorzichtigheid en medicatie.
Bij het ophalen vanavond heb ik weer een vervelend gesprek gehad. Weer werd mij op het hart gedrukt dat ze de andere kinderen geen pindakaas willen ontzeggen, dat ze in principe ook niet mee willen werken aan afzonderen - of in ieder geval vinden dat dat niet haalbaar is - en daar bovenop werd de leiding die er vanavond was ook boos omdat hij vond dat ik niet zomaar kon zeggen dat het door iets wat hij op de BSO gegeten had kon komen.
Mijn zoon heeft me echter zelf verteld wat hij daar heeft gegeten en dat was iets wat noten en melk bevat (daar is mijn zoon ook allergisch voor). Ze hebben ook zelf toegegeven dat ze dat hebben gegeven, alleen beweren zij dat hij dat alleen op maandag heeft gehad, en mijn zoon had op dinsdagavond direct na het ophalen uit de BSO een allergische shock. Omdat hij thuis niks gegeten had en ook op school niets gegeten had behalve de lunch die ik zelf meegeef én omdat hij zelf verteld heeft wat hij op de BSO gegeten heeft, lijkt het mij duidelijk dat er op de BSO iets is misgegaan. En hoewel ik eerst dus nogal begripvol was, ben ik nu eigenlijk heel boos, vooral omdat ook vanavond weer de indruk werd gewekt dat het heus allemaal wel meeviel en aan zoveel dingen kon liggen.
Tja, dat geloof ik dus niet. Ondanks de herhaaldelijke gesprekken zit mijn zoon aan tafel waar alle kinderen pindakaas eten mete en pot pindakaas voor zijn neus, ze zijn heel star in meedenken over hoe we het veiliger kunnen maken - eigenlijk zeggen ze gewoon op alles "daar beginnen we niet aan" en ze zijn mij een beetje te luchtig over het gebeuren.
Eigenlijk zou ik het liefst mijn zoon daar nooit meer heen laten gaan en dat heb ik vanavond ook aangegeven, dat ik dan wellicht een andere BSO zou zoeken, maar ook dat maakte weinig indruk. Maar ja, omdat ik al een tijdje met twijfels rondloop heb ik al weleens geinformeerd bij andere BSO's, maar alles heeft hier een wachtlijst. Op korte termijn heb ik dus niks anders, dus ik wil nu for the time being er alsnog een oplossing voor zien te vinden. Maar hoe? Ik krijg het gevoel dat ze mijn zoons allergie totaal niet serieus nemen, ik merk in de gesprekken dat ze ook de ballen verstand van allergie hebben ( ze vergelijken het bijv. met kindjes die kosher eten, dus de noodzaak van met name die pinda allergie die lijken ze niet te voelen) en ik ben gewoon doodsbang dat het weer gebeurt.
Iemand advies over wat ik nu kan doen? Zijn er wettelijke richtlijnen ofzo waar ik me op kan beroepen? Ik snap gewoon niet waarom ze bijvoorbeeld niet mee willen werken aan pindakaas schrappen of afzonderen, en zij lijken dat heel onredelijk te vinden. Iemand advies?
Sorry voor het lange verhaal.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 22:38
Arwen, ik heb het spul toegediend gekregen (ben ex-hartpatient, aangeboren kwaal, pas achtergekomen op 27e) en het doet je hart wel degelijk op hol slaan. Als ik ten tijde van de aangeboren kwaal epi had gekregen, was er een heel grote kans op schade geweest.
Daar zit je dan niet op te wachten. Keus voor dood door allergie of dood door gescheurd hart... tja. Dan maar xyzal en het vermijden van de allergenen, lijkt me.
Van geneesmiddelenreperorium:
Belangrijkste ongewenste effecten
* Overdreven stimulatie van α- en β-adrenerge receptoren, met tachycardie en hypertensie, vooral bij intraveneuze toediening en hoge doses.
donderdag 5 juni 2008 om 22:38
Ja, ik had zelf niet direct in de gaten wat er aan de hand was, ik vond dat hij heel erg last van eczeem had toen ik hem ophaalde van de BSO. Ik vertrouwde het niet dus direct bij thuiskomst wilde ik hem insmeren met zalf. En hij begon ineens te brullen dat hij buikpijn had en het zo koud had, terwijl ik hem aan het insmeren was ivm zijn eczeem. En toen ging het heel snel: hij kreeg ineens galbulten, werd helemaal koud, hartslag werd zwak en razendsnel, ademhaling werd zwakker. Ben als een gek met hem naar het ziekenhuis geracet, omdat ik dacht dat hij misschien blindedarmontsteking had ofzo (vanwege die buikpijn en omdat hij zo koud werd, wist ik veel). Vlak voor we naar buiten gingen dacht ik in een soort helder moment dat hij ook al zo'n jeuk had en dat ik hem dus maar beter zijn medicatie kon geven, want als hij echt blindedarmontsteking had ofzo dan had hij iig geen last van jeuk.
Bij aankomst in het zkh (paniekerig: er is iets met mijn kind! snel snel dokter opgeroepen) viel hij in de wachtkamer weg en stopte zijn ademhaling en werd hij buiten bewustzijn de behandelkamer ingeracet. En ineens deed hij het weer (diepe zucht en langzaam weer kleur en hij warmde weer op) en zei ik stamelend "ik heb hem thuis Xyzal gegeven".
Tja, en dan zegt zo'n arts "nou mevrouw, dit was een shock, en u heeft met de Xyzal het enige juiste gedaan wat u had kunnen doen".
Volgende dag zijn eigen artsen gesproken en toen moesten we er gelijk heen, en het eerste wat ik krijg is een folder van de Anafalaxys vereniging "voor mensen met een levensbedreigende allergie". Toen viel het kwartje pas, op het moment zelf had ik het niet zo in de gaten, ik was alleen maar bezig met warmhouden, wakkerhouden, en zo snel mogelijk bij het ziekenhuis komen. En schietgebedjes doen en tegelijkertijd mezelf ervan overtuigen dat ik me vast aanstelde en dat er vast niks aan de hand was. Maar dat was er dus wel, dat zei ook zijn eigen kinderarts.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 22:40
Koekkie, ik wilde niet op alle slakken zout leggen maar inderdaad, zeker ook in chocopasta kunnen sporen van noten en pinda's zitten. Nog zoiets: pinda's zijn geen noten, maar aardvruchten. De groeiwijze is anders. Bijna niemand die zich dit realiseert. Onze zoon mag dus in principe wel pinda's maar hij mijdt die ook liever.
En lief dat je dat doet voor dat dochtertje van je vriendin! Dat zullen we wel waarderen zeker?
En lief dat je dat doet voor dat dochtertje van je vriendin! Dat zullen we wel waarderen zeker?
donderdag 5 juni 2008 om 22:45
Nee, de epi-pen is ook direct ter sprake gekomen hoor, al aan de telefoon toen ik zijn eigen arts belde en zelfs al bij de spoedhulp toen het gebeurd was had die arts het over een epi pen. Maar zijn kinderarts wil hem gewoon eerst onderzoeken, eerst helderheid over waar hij nu allemaal allergisch voor is, dat blijkt idd meer te zijn dan we tot nu toe wisten. Maar mijn zoon is ook erg klein, heeft een groeiachterstand gehad door de vele medicatie die hij al gehad heeft en door het vele ziekzijn, en zoals ik al zei, het ging juist heel erg goed. Alle controles die hij de afgelopen anderhalf jaar heeft gehad was er alleen sprake nog van eczeem, de rest was echt heel erg verbeterd en zijn groei enzo gingen ook weer goed.
Dus tja, dit is kennelijk het beleid. Omdat hij dus weer goed reageerde op de Xyzal willen ze eerst kijken of hij een zwaarder middel als dagelijkse medicatie kan krijgen en dan een epipen voor noodgevallen. Ik weet eerlijk gezegd niet waarom ze er zo terughoudend mee zijn, heb het wel gevraagd maar ze waren er gewoon niet zo happig op (dermatoloog wel, maar gastro enteroloog en kinderarts niet).
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 22:45
tilalia, je hebt gelijk dat bij aangeboren hartafwijkingen dit middel schadelijk kan zijn, maar als ik op mijn werk iemand krijg met een anafylactische shock, nemen we dat risico en geven we dit spul. In principe kan iedereen overal allergisch voor zijn of niet goed op reageren, maar vaak is dat risico kleiner dan het risico als je het middel niet geeft. Dat is wat ik bedoel. Natuurlijk moet je het uitsluiten, maar los daarvan moet je zo'n pen op zak hebben bij een dergelijke heftige allergie vind ik. En nog belangrijker zijn de dagelijkse gewone maatregelen, maar ja, dat wil er dus op dat bso niet zo in blijkbaar. Helaas. Schandalig vind ik.
donderdag 5 juni 2008 om 22:46
FV, wat naar dat je dat in je eentje hebt moeten doorstaan. Goed he, die intuitie (puntjes).. Toen het bij zoon misging destijds, en ik van mijn man eiste dat we naar het ziekenhuis gingen, baalde hij nogal; hij zag ons al uren in de wachtkamer zitten, terwijl het enige symptoom van zoon toen nog maar rode jeukende ogen waren. Tegen de tijd dat we op de SEH waren, was hij inmiddels een spoedgeval geworden en stond er een batterij verplegend personeel en artsen om het bed.
donderdag 5 juni 2008 om 22:56
De eerste keer was inmiddels ongeveer anderhalf jaar geleden, na een hoop getob enzo. We hadden dus patat gegeten en 's avonds zwol hij helemaal op, eerst zijn lippen en toen zijn gezicht, hij was net Donald Duck zo groot was zijn mond. Met hem naar de spoedhulp geweest, Aerius en Claritine gekregen, dat sloeg niet zo goed aan, volgende dag Xyzal en dat sloeg wel aan en toen onderzoekstraject in. Uit de bloedtest kwam toen voor het eerst pinda. Weer heel vervolgtraject, dieet gekregen, onderzoeken gehad, de hele reutemeteut.
In de meivakantie heeft hij een keer iets met noten binnengekregen waar ik zelf bij was. Toen was de reactie projectielbraken, diarree, koorts en heeeeeeeeeeeel erg eczeem. contact gehad met zijn artsen, maar dankzij de medicatie die hij altijd heeft (Xyzal en hormoonzalven) en doordat ik inmiddels wel weet hoe ik op dat braken moet reageren, ging het verder wel goed.
Een week later kreeg hij dus op de BSO pennywafels, die van hazelnoten gemaakt zijn en waar melk en chocola inzit (wat hij allemaal niet mag hebben) en toen gebeurde er dus die shock.
De kinderarts is van mening dat de eerste keer noten ( wat de allereerste keer is dat hij uberhaupt zélf noten heeft gegeten) hem een enorme klap in zijn systeem gegeven hebben en dat die tweede keer op de BSO dus daardoor zo ernstig was. Hij was nog nooit eerder direct met noten en/of pindas in aanraking geweest, ten tijde van de eerste reactie had hij alleen via borstvoeding (ik was zelf verslaafd aan gele m&m's en pindasoep en satehsaus en pindakaas, dus at het zelf veel) pinda en/of noten binnengekregen.
Pas bij dit onderzoek wat ik vandaag binnen heb gekregen is voor het eerst noten uit de test gekomen, en ook nog wat andere dingen die voorheen niet uit de tests kwamen (inhalatie allergieën, hooikoorts dus).
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 22:58
Tuurlijk wil ik daar wel aan! Ik ken de Prins, hij is de verloofde van MK, al weet ie dat nog niet, en tuurlijk wil ik daar aan. Het lijkt me alleen wel zinvol om eerst de uitslagenb van de onderzoeken af te wachte voor je zo'n epi-pen gebruikt, en al helemaal voor je zo'n ding aan een laks bso geeft.
donderdag 5 juni 2008 om 23:03
De klap kwam een dag later..wij hadden toen echt van die zware benen; hij had dus echt wel dood kunnen zijn. Ik ben superblij met mijn intuitie in ieder geval..
FV, de eerste keer dat zoon hier een nootje at, was hij 1,5 en had hij een mueslibroodje van de bakker gekregen. Enkele uren later kreeg hij net als jouw zoontje een aanval van netelroos compleet met projectielspugen. De tweede keer zaten we dus op de SEH. Ik moet nog maar even niet aan de derde keer denken als die er ooit komt.
donderdag 5 juni 2008 om 23:10
Wat ik zelf juist wel fijn vind van de artsen, is dat zij heel erg focussen op een kind zo veel mogelijk kind laten zijn. Dus juist heel erg uitproberen of met medicatie een kind wél gewoon traktaties kan krijgen, of wél gewoon brood mag eten, dat soort dingen.
Tot op heden heb ik ook zelf nooit het gevoel gehad dat het ernstig was. Tuurlijk, hij mocht bepaalde dingen niet eten, maar bij de appie was prima boodschappen te doen dankzij hun goede allergie informatie en zoon mag ook heel veel gewoon eten. Hij zelf ervaart het ook niet als vervelend, hij roept gewoon "ik mag geen chocola van de dokter" en speelt weer verder. Bovendien geeft hij zelf heel erg goed aan waar hij last van heeft, vandaar dat vele voedselweigeren toen hij jonger was. Als ik dan toch doordram en hem dwing te eten, moet ik dat bezuren met een projectielbrakend kind dat zelfs dan vrolijk blijft. Het is een enorme bikkel, die vorige reactie was de allereerste keer dat hij echt zat te brullen en het uitgilde, normaal huilt hij niet eens. Dus ik heb heel veel bewondering voor hem, wat dat betreft.
Ik snap dus ook wel waarom zijn kinderarts terughoudend is en eerst wil onderzoeken of met wat dieetaanpassingen en medicatie de boel gewoon onder controle te houden is, hoewel ik wel denk dat hij een epi pen gaat krijgen. Maar heel eerlijk: de BSO zou ik daar al niet mee vertrouwen, die zien het - zo lijkt dat althans - als een soort aspirientje.
Zijn juf daarentegen is echt geweldig, dus ook op school is hij niet "dat zielige kind wat niks mag". Ik vind tot nu toe zijn allergieën echt goed te doen, het is pas sinds deze laatste reactie dat ik ook zelf heel erg geschrokken ben en de ernst van de situatie ook bij mij pas is doorgedrongen. Hij iser trouwens nog steeds heel laconiek onder, gelukkig.
Tot op heden heb ik ook zelf nooit het gevoel gehad dat het ernstig was. Tuurlijk, hij mocht bepaalde dingen niet eten, maar bij de appie was prima boodschappen te doen dankzij hun goede allergie informatie en zoon mag ook heel veel gewoon eten. Hij zelf ervaart het ook niet als vervelend, hij roept gewoon "ik mag geen chocola van de dokter" en speelt weer verder. Bovendien geeft hij zelf heel erg goed aan waar hij last van heeft, vandaar dat vele voedselweigeren toen hij jonger was. Als ik dan toch doordram en hem dwing te eten, moet ik dat bezuren met een projectielbrakend kind dat zelfs dan vrolijk blijft. Het is een enorme bikkel, die vorige reactie was de allereerste keer dat hij echt zat te brullen en het uitgilde, normaal huilt hij niet eens. Dus ik heb heel veel bewondering voor hem, wat dat betreft.
Ik snap dus ook wel waarom zijn kinderarts terughoudend is en eerst wil onderzoeken of met wat dieetaanpassingen en medicatie de boel gewoon onder controle te houden is, hoewel ik wel denk dat hij een epi pen gaat krijgen. Maar heel eerlijk: de BSO zou ik daar al niet mee vertrouwen, die zien het - zo lijkt dat althans - als een soort aspirientje.
Zijn juf daarentegen is echt geweldig, dus ook op school is hij niet "dat zielige kind wat niks mag". Ik vind tot nu toe zijn allergieën echt goed te doen, het is pas sinds deze laatste reactie dat ik ook zelf heel erg geschrokken ben en de ernst van de situatie ook bij mij pas is doorgedrongen. Hij iser trouwens nog steeds heel laconiek onder, gelukkig.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 23:16
Ik heb ook de dag erna pas de hele dag als een zombie voor me uit zitten staren, toen drong het pas tot me door dat we door het oog van de naald waren gekropen. De avond zelf was ik vrij laconiek, door dat vele braken en de vele diarreetoestanden enzo ben ik op zich wel gewend aan gekwakkel, dus dat was niks nieuws.
Maar idd, de volgende dag toen ik zijn eigen artsen sprak en die - net als Tilalia de avond ervoor, wat toen eigenlijk ook niet echt landde - heel erg geschrokken en serieus reageerden en direct over doodgaan begonnen, toen viel het kwartje. Maar de echte schok kwam pas toen we op het spoedconsult kwamen en ik op dat foldertje "levensbedreigende allergie" zag staan.
Dus tja, misschien reageer ik zelf ook wel te luchtig richting BSO, ik wil van mijn zoon geen "medisch geval" maken want dat is hij niet. Hij is een heel sterk en dapper jongetje, een echte bikkel, maar hij heeft een gebruiksaanwijzinkje. Als je je daaraan houdt is hij verder heel normaal, en zelf vind ik het leven met zijn allergie geen hele heftige opgave ofzo, ik heb nooit het gevoel dat hij "bijna niks mag", integendeel.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 23:36
Jee wat een heftig verhaal, en wat een zorg! Ik vind het onbegrijpelijk dat de BSO zich niet wild geschrokken is. Denk ook dingen -zoals hiervoor al opgemerkt is- als: de wethouder, de krant, de politie! Misschien kan je aansturen op voorrang bij een andere BSO. Hebben die geen 'noodplekken'? Ik zou zo snel mogelijk bellen, en het probleem voorleggen.
Toen mijn zoon diabetes kreeg, hebben ze op het KDV (wat ook zijn BSO wordt in augustus) meteen de ontbijtkoek geschrapt, voor iedereen. Omdat ontbijtkoek voor mijn zoon een enorme stijger is. Als er een keer iets anders gegeten wordt (traktatie of iets dergelijks), worden we gebeld met de vraag of hij dat mag, en hoeveel insuline hij daarvoor nodig heeft. Ze zijn uiterst voorzichtig met hem wat dat betreft. Jij woont toch ook in Amsterdam? Misschien interesse ?
Toen mijn zoon diabetes kreeg, hebben ze op het KDV (wat ook zijn BSO wordt in augustus) meteen de ontbijtkoek geschrapt, voor iedereen. Omdat ontbijtkoek voor mijn zoon een enorme stijger is. Als er een keer iets anders gegeten wordt (traktatie of iets dergelijks), worden we gebeld met de vraag of hij dat mag, en hoeveel insuline hij daarvoor nodig heeft. Ze zijn uiterst voorzichtig met hem wat dat betreft. Jij woont toch ook in Amsterdam? Misschien interesse ?
donderdag 5 juni 2008 om 23:39
Ik sta al heel lang op wat wachtlijsten voor opvang aan huis en gastouderopvang en ik ga morgen maar weer alle BSO's die op zijn school rijden bellen en vragen naar de mogelijkheden.
Verder ga ik morgen een telefoontje met de directrice plegen, want volgens die leider van vandaag is het haar beslissing dat ze niet aan pindakaas schrappen kunnen beginnen. Ook ga ik zijn kinderarts vragen opnieuw een brief te maken of een telefoontje te plegen, omdat ik sterk de indruk kreeg dat ze me maar een overbezorgde zeikerd vonden.
En als daar niks uitkomt ga ik in ieder geval een klacht bij de GGD en een overkoepelend klachtenorgaan dat ik op hun site vond indienen.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 juni 2008 om 23:50
Ja, dat vind ik dus ook. en die indruk heb ik ook. Die leider van vandaag zei zelfs dat hij het smaad vond dat ik vond dat het een fout van het BSO is, een van mijn zoons oude leidsters op het kdv is inmiddels een van mijn beste vriendinnen, dus die heeft kennelijk op haar werk verteld wat er gebeurd was (ik heb haar direct na het gebeuren gesproken en zij was woedend dat ik haar niet gebeld had). Daar was hij heel boos over, hoe durfde ik hem de schuld te geven, het lag vast aan iets anders, terwijl het echt direct na het ophalen uit de BSO gebeurd was en ikzelf en mijn zoon door alle consternatie die dag niet eens warm gegeten hadden, het gebeurde voor het eten en we waren pas 's avonds laat weer thuis.
Op school was er niet getrakteerd en ik vertrouw school ook meer op hun woord dan de BSO. Op die avond vertelde ik namelijk op de BSO dat hij in de meivakantie noten had gekregen en dat hij daar zo ziek van was geweest, en toen reageerde hij met "noten? hij is toch allergisch voor melk?" en ik zag hem later in de map kijken en hoorde hem zeggen "oh ja, het staat wel op zijn lijst" en ik zag hem op de ingredienten van de pennywafels kijken.
Hij was dus gewoon vergeten dat mijn zoon een allergie heeft en dat neem ik hem heel erg kwalijk, eerst dacht ik nog "dat kan gebeuren", maar kom op, er hangt daar een lijst aan de muur waar het ook op staat en ze horen dat gewoon te weten.
Ook vanochtend aan de telefoon zei de andere leidster doodleuk "maar je hebt helemaal niet gezegd dat hij ook echt allergisch is, ik dacht dat hij alleen geen pindakaas mocht", terwijl ik zeker weet dat ik een medisch formulier heb moeten invullen en daar ook een medische verklaring bij heb gedaan. Ik heb dus sterk de indruk dat ze tot op heden nooit rekening met zijn pinda allergie hebben gehouden, terwijl in mijn ogen elke organisatie die met kinderen werkt móet weten wat een pinda allergie inhoudt en hoe gevaarlijk die is.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 6 juni 2008 om 00:05
In een woord schandalig. Dit heeft alles in zich om een goede rel te worden, FV, als je die energie er tenminste in wil stoppen. Je blijft er zo rustig onder, waarom zou je geen andere plek eisen, als je weet dat er ook bso's zijn waar zeer zorgvuldig met dit soort dingen omgesprongen wordt? Het lijkt me duidelijk dat op deze bso met de cultuur, werksfeer, communicatie iets grondig mis is. Klagen helpt dan echt niet, gaan ze alleen maar defensief van doen (itt tot een gezonde instelling, waar ze blij zijn met klachten, omdat die inzicht geven in zaken die te verbeteren vallen).
vrijdag 6 juni 2008 om 07:15
wat ik niet snap is die verdedigende houding van de bso. Je zal het toch maar op je geweten hebben dat een kind wat onder jouw zorg valt dit overkomt. Dan wil je toch niet eens pindakaas in huis hebben? En dat hele welles nietes spelletje van hij heeft het hier niet gehad, hij heeft het hier wel gehad, who cares zou ik denken als leidster, waar die het uiteindelijk gehad heeft, maar hier zal die het in elk geval nooit meer kunnen krijgen. Een kindje wat thuis pindakaas eet en hem dan knuffelt vind ik anders dan een pot pindakaas op de bso. Dat is een risico wat je eigenlijk niet uit kan sluiten, dat kan ook in de trein gebeuren of op straat en daar kan je alleen maar alert op proberen te zijn, maar een echte pot pindakaas en kinderen die het ook eten rondom, vind ik echt niet kunnen en ik zou dat zelf als bso niet willen. En die houding zou me dus tegenstaan en een reden zijn om mijn kind daar niet meer heen te brengen.
vrijdag 6 juni 2008 om 07:25
Poeh, slecht geslapen door het hele gebeuren.
Arwen, precies mijn mening, wat jij daar schrijft. Het ging mij aanvankelijk ook helemaal niet om schuld, ik heb eigenlijk steeds gezegd dat hij die pennywafel niet had moeten krijgen maar dat het kon gebeuren en dat het me er vooral om ging hoe dat in de toekomst te voorkomen. Want tja, zelf had ik ook nooit die reactie verwacht, het was immers de eerste keer dat het gebeurde. Ook voor mijzelf is het allemaal uitvinden as we go along, evenals voor zijn artsen, dus we moeten allemaal inspringen op veranderingen en dat zal nog wel vaker gebeuren.
Maar dat voorkomen, daar is dus eigenlijk gewoon niet over te praten, ze worden idd steeds bozig, zeggen dat dingen niet in zijn gegevens staan of dat het vast aan iets anders ligt, terwijl dat gewoon echt onzin is.
Net heb ik het er nog even met mijn zoon zelf over gehad, en afgelopen woensdag was alleen zijn school vrij dus ze waren met een klein groepje, allemaal kindjes uit zijn klas. En hij vertelde me dat van de 4 kindjes er 2 pindakaas zaten te eten en mijn vriendin vertelde dat de pindakaas idd open voor zijn neus stond.
Arwen, precies mijn mening, wat jij daar schrijft. Het ging mij aanvankelijk ook helemaal niet om schuld, ik heb eigenlijk steeds gezegd dat hij die pennywafel niet had moeten krijgen maar dat het kon gebeuren en dat het me er vooral om ging hoe dat in de toekomst te voorkomen. Want tja, zelf had ik ook nooit die reactie verwacht, het was immers de eerste keer dat het gebeurde. Ook voor mijzelf is het allemaal uitvinden as we go along, evenals voor zijn artsen, dus we moeten allemaal inspringen op veranderingen en dat zal nog wel vaker gebeuren.
Maar dat voorkomen, daar is dus eigenlijk gewoon niet over te praten, ze worden idd steeds bozig, zeggen dat dingen niet in zijn gegevens staan of dat het vast aan iets anders ligt, terwijl dat gewoon echt onzin is.
Net heb ik het er nog even met mijn zoon zelf over gehad, en afgelopen woensdag was alleen zijn school vrij dus ze waren met een klein groepje, allemaal kindjes uit zijn klas. En hij vertelde me dat van de 4 kindjes er 2 pindakaas zaten te eten en mijn vriendin vertelde dat de pindakaas idd open voor zijn neus stond.
Am Yisrael Chai!