Epilepsie: Stuiptrekkers gezocht ;)

Hendrina,



Ik neem 3 Trileptal 600 mg en 1 frisium perdag.

Hoi Hendrina,



Ik was alleen een dagje in Zwolle voor het plannen van mijn eigen revalidatie en vragen over de toekomst van mijn zoon.



Wat je andere vraag betreft: mijn oudste is 19 en kreeg de eerste keer epilepsie toen hij 5 maanden oud was. Toen kreeg hij Sabril. Na ongeveer 11 jaar aanvalsvrij zijn zonder medicatie, kreeg hij op zijn 12e weer epilepsie. Hij heeft sindsdien zo'n beetje alles geslikt. Op dit moment krijgt hij trileptal, diphantoine en frisium. Daarnaast devaron (vitamine D, omdat hij dat door de cocktail slecht opneemt) en als noodmedicatie rivotril en midazolam.



Ikzelf heb nu ruim twee jaar epilepsie en slik lamotrigine.

Gaat het met jullie een beetje op dit moment?



Ik baal zwaar. Net een duizeling gehad die ik 10 minuten lang voelde aankomen als misselijkheid, en waar ik het idee had dat ik moest vechten om 'bij' te blijven.



Onduidelijk of het een nieuwe mini-aanval is of gewoon maar weinig eten + veel prikkels (lees: paar uur festival). Hartslag was iig flink verhoogd. Morgen de huisarts maar bellen .

Bah, wat balen Nyx!



Ik ben al ruim een jaar aanvalsvrij, althans, daar houden we het op. Zelf twijfel ik wel eens. Ik heb af en toe periodes met friemeltic-neigingen en dingen die misschien absences zijn. Maar tot nu toe was er nooit iemand bij om het te bevestigen.

Yette: confronterend allemaal zeg! Ook die diepte-EEG en een klein deel operabel.. Is geen gemakkelijke keuze waar jullie voor staan. Voor mijn gevoel heb jij ook al veel langer epilepsie (waarschijnlijk omdat ik het als redelijk ingrijpend ervaar, wanneer ik jouw verhalen lees), maar het is dus nog maar twee jaar..



Terweijde: ik heb die medicatie zelf nooit genomen, geen ervaringen dus.. Heb wel bijwerkingen, ik ben trager, snel duizelig bij hoofdbewegingen, evenwicht/balans is niet meer zo goed en ik stotter af en toe.



Nyx: wat vervelend voor je. Ik heb nu bijna 10 jaar epilepsie, waarbinnen ik 5 keer een aanval heb gehad. Het is ontzettend klote natuurlijk, maar laten we direct beginnen met relativeren (hierbij ga ik er even vanuit dat je epilepsie hebt, hoeft natuurlijk niet zo te zijn). Als ik je verhaal zo lees, voel je iets voordat zo'n aanval begint. Ik ervaar hetzelfde, naarmate ik er beter op ben beginnen te letten ervaar ik meer symptomen die telkens terugkomen. Een belangrijke daarvan is duizeligheid/lichtheid in mijn hoofd, soms ook misselijkheid en ik herken het gevoel van 'vechten om bij te blijven'. Soms lukt dat, puur op mentale kracht of focus op één punt. Een aantal keren is dat me dus niet gelukt. Wanneer ik voldoende medicatie slik en mijn levensstijl een beetje aanpas, ben ik aanvalsvrij.



Mijn belangrijkste triggers zijn slaaptekort, stress/druk in mijn hoofd zijn, niet eten en benauwde warme ruimtes. Het is bijna altijd raak geweest als ik kort had geslapen, vervolgens ging douchen zonder ontbeten te hebben en daarbij druk in mijn hoofd was. Ik heb ook maar één keer een aanval gehad terwijl ik ook medicatie slikte, dat was dit jaar bij een overstap naar andere medicatie. Ik was met mijn oude medicijnen gewend dat ik niet zo op hoefde te letten want het ging altijd goed.



Nu zorg ik er dus voor dat ik op tijd naar bed ga en rust aan mijn hoofd heb (mindfulness kan daarbij helpen), 's ochtends ontbijt ik eerst, neem mijn medicatie in en ga daarna pas douchen en laat daarbij de deur open. Wanneer ik me niet goed voel ga ik voor de zekerheid even zitten of het liefst op mijn zij liggen.



Licht en flitsen triggeren mij niet, dus daar heb ik geen tips voor.

Je vermoeidheid lijkt mij heel normaal, na mijn meest recente aanval heb ik me ruim een week nog beroerd gevoeld en niet helemaal 'bij', pas daarna begon ik op te knappen.



Je kunt hier verder altijd terecht voor vragen, maar maak jezelf niet gek hoor. Ik hoop echt voor je dat het niet doorzet en bij één keer blijft. Pas goed op jezelf en luister naar je lichaam!

@ shakeitt: grootste gedeelte van jouw triggert komen me bekend voor. Bedankt voor de tips .



Ik heb geen echte aanval meer gehad, wel iets dat er op ging lijken maar met hulp van wat dextro weer verdween.



Het EEG vertoont wel een beeld dat verdacht is voor epilepsie, dus er is kans op herhaling. Lichtflits gevoelig ben ik ook niet volgens het EEG, maar erg drukke patronen blijven niet fijn. Rust en regelmaat is het belangrijkste advies dat ik gekregen heb, ik zie de arts over een half jaar weer tenzij ik een nieuwe aanval krijg.

Hoi allemaal,



Ik heb hier al eerder meegeschreven onder een andere nick.

@Shakeitt, mijn verhaal lijkt exact op het jouwe. Slaaptekort en stress zijn hier ook de belangrijkste triggers. Geluk is dat ik een aanval wel aan voel komen, het is niet ineens out of the blue. Ik ben jarenlang medicijn-vrij geweest en ging dan eens in de 2/3 jaar onderuit. Ik maakte me daar niet echt zorgen om omdat ik prima wist wat de oorzaak was (flink op stap, drinken en weinig slaap).



Anderhalf jaar geleden heb ik weer een grote aanval gehad na een periode van heel veel stress. Het was op een openbare plek, dus met ambulance in het ziekenhuis beland, waar ik weer onder behandeling kwam van een neuroloog. Dit keer heb ik er wel op gestaan eens goed onderzocht te worden ipv een enkele eeg waar niets op te zien was. Uiteindelijk bij Kempenhaeghe uitgekomen waar wel een grondig onderzoek is gedaan. Hier werd duidelijk dat er epileptische activiteit optreedt in mijn slaap.



Enfin, ik ben toen dus begonnen met Lamotrigine. Heel langzaam opgebouwd en ik voelde me er in het begin prima bij. Toch staken later de klachten weer de kop op. Geen grote aanvallen, maar korte wegtrekkers, duizelig etc. Omdat ik het herken kan ik het vaak wel tegenhouden door te gaan slapen, rust te nemen etc. Toch is het laatst weer mis gegaan, tijdens een vakantie. Ondanks de medicijnen heb ik weer een grote aanval gehad. Flink balen dus. Ik zit nu op 400 mg per dag en volgens neuroloog is het niet wenselijk dit op te hogen. Haar voorstel is om frisium te gebruiken als ik me weer zo draaierig etc voel. Nu ben ik eens gaan googlen en ik word er op zijn zachts gezegd niet blij van. Veel nare bijwerkingen. Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?



Ik vind het altijd lastig om wegtrekkers (zoals ik ze noem) te definiëren. Ik ben dan echt even 'weg' terwijl een ander dat niet aan me ziet. Laatst wilde ik gaan douchen toen ik de shampoo fles op de wasbak zag staan. En ik snapte echt even niet hoe die daar terecht was gekomen. Uiteraard had ik dat zelf gedaan, maar ik kon het me niet meer herinneren. Dat soort dingen dus . En als ik daarvan in paniek ga raken, gaat het mis en kan het een grote aanval worden. Is dat ook herkenbaar voor jullie?

shakeitt = uknowwho --> een vernieuwing van het forum en ik was uitgelogd, wachtwoord en mailadres kwijt.



Had ook even geen zin meer om me hier te melden. Ik typte mijn vorige bericht vol vertrouwen, nog geen uur later lag ik weer. Moest er bijna een week van bijkomen. Ik lees dat 'veel' mensen meteen weer doorgaan met waar ze mee bezig waren, vraag me echt af of dat inderdaad zo is. Misschien ben ik een nerveus type, maar ik ben er ontzettend veel mee bezig dat ik bang ben om weer een aanval te krijgen. Ik heb net een nieuwe baan, behandel zelf ook mensen dus er loopt heel wat in de soep als ik uitval. Mijn nieuwe werkgever weet het niet en dat wil ik liever zo houden.



Yette: jouw revalidatie? Volgens mij heb ik dit gemist, waarvoor is dat?



Nyx: duimen dat het hierbij blijft.. Ik hoop het echt voor je!



Stencil: ook ik voel een aanval wel aankomen, maar niet heel lang van tevoren. 'Wegtrekkers' herken ik helemaal niet. Bijwerkingen lees ik meestal niet voor ik met een middel begin. Ik zit nu weer in een medicijnwissel en let op wat ik voel, maar neem niet de hele bijsluiter door. Ik word van de meeste medicatie niet vrolijk, eerlijk gezegd.



Twee vragen voor jullie allemaal: hebben jullie wel eens nagedacht over medicinale wiet/ervaringen hierover gehoord? En denken jullie er wel eens over om helemaal met medicatie te stoppen? Ik ben van depakine overgestapt naar andere medicatie, maar toen depakine er helemaal uit was heb ik in relatief korte tijd twee aanvallen gehad. Voor mij is dit best ingrijpend, omdat ik steeds jarenlang aanvalsvrij was en lang moet bijkomen ervan. Ik heb een nieuwe baan, waarbij de mensen met wie ik werk ook lichamelijk op mij moeten kunnen vertrouwen. Op mijn initiatief zit ik nu weer in een medicijnwissel maar ik ben er helemaal niet blij mee. Ik voel me doodmoe, heb vervelende bijwerkingen en wil het liefst helemaal van die troep af. Een tijd geleden ben ik zonder medicatie een half jaar aanvalsvrij geweest; voor mijn gevoel zorgt de huidige medicatie ervoor dat de frequentie dus eerder toeneemt dan afneemt. Op dit moment ben ik erg aan het twijfelen over wat ik zal gaan doen.

Hoi uknowwho,



Wat naar dat je weer onderuit bent gegaan.

W.b.t medicatie: ik ben 15 jaar medicijnvrij geweest. Wel een paar aanvallen gehad, maar te doen. Nu zou ik me niet meer veilig voelen zonder. Het geeft me toch een beetje houvast ofzo. Welke medicatie is idd even zoeken. Met Depakine was ik aanvalsvrij, maar die bijwerkingen hoef ik nooit meer. Nu dus Lamotrigine en toch weer een aanval gehad. Daarnaast ook nog wel klachten. Heb er niet heel veel vertrouwen in dus. Lastig he?



Medicinale wiet zou ik niet proberen. Ik heb eeuwen geleden tijdens mijn puberjaren weleens geblowd en ik vond dat gevoel vreselijk.



Hebben jullie ook het idee dat het erger wordt naarmate je ouder wordt?

Hallo allemaal. Ik lees wel mee, maar al heel lang niet gecomment. Het gaat ook goed; nu 1,5 jaar aanvalsvrij en een baby gekregen! Voor de zwangerschap ben ik overgestapt op carbamazepine, wat een wereld van verschil met die afschuwelijke depakine. Dat wil ik echt nooit meer.

Heel af en toe heb ik ook van die kleine "wegtrekkers", dan voelt het alsof ik me even heel erg moet concentreren omdat ik anders een aanval krijg. Heel eng is dat. Nu met een kleintje van 4 maanden waar ik veel alleen mee ben is het idee van een aanval krijgen heel erg eng.

Is hier ervaring met cannabisolie? Werking is geloof ik niet officieel bevestigd, maar je hoort er wel eens wat over?

Edit op mijn vraag: ik bedoel medicinale wiet als in cannabisolie, ZONDER THC waar je high van wordt. Ik heb gehoord dat iemand in mijn omgeving een kind heeft die dagelijks aanvallen had, niet goed instelbaar op medicatie. Nu importeren de ouders cannabisolie en is het kind aanvalsvrij gebleven met elke dag een paar druppels van die olie.



Stencil: 15 jaar, wat heerlijk. En maar een paar aanvallen! Hoe komt het dat je je nu dan niet veilig voelt zonder, is de aanvalsfrequentie toegenomen? Dat haal ik niet helemaal uit je eerdere verhaal. Zoals je hierboven leest is het niet de bedoeling om te blowen, maar om een olievorm te nemen met anti-epileptische werking, op natuurlijkere wijze.



Syvon: wat goed om jouw verhaal ook te lezen. Gefeliciteerd met de geboorte van je kleintje! Ik kan me voorstellen dat het eng is, wat je beschrijft. Heb je het met je neuroloog besproken? Is het een optie om de medicatie iets op te hogen bijvoorbeeld? Dat onbestemde gevoel heb ik ook met enige regelmaat en als er bij jou een keer meerdere factoren bij elkaar komen die een aanval kunnen triggeren, zou het toch zonde zijn als je er weer één zou krijgen. Over een tijdje zou ik ook graag zwanger willen worden, het is dus wel geruststellend voor mij om jouw verhaal te lezen!

Ik ben nu aan het overstappen op Carba. Had jij bij het beginnen van je huidige medicatie nog bepaalde bijwerkingen? Ik merk best wel veel. Ik merk trouwens nu ik gestopt ben pas hoeveel invloed Depakine op me had, eng gewoon.

Naar cannabisolie ben ik ook erg benieuwd!

@Uknowwho: in die 15 jaar had ik eens per 2/3jaar dus een aanval. Maar ik was er verder niet zoveel mee bezig, veel onbezorgder ofzo. Maar ik heb zelf het idee dat de frequentie toeneemt naarmate ik ouder word. Nu heb ik 2 aanvallen gehad in anderhalf jaar tijd. Dat is voor mijn doen erg vaak. Eerste aanval was nog wel zonder medicatie. Misschien ben ik nu wat meer bewust dan hiervoor, ik kan er de vinger ook niet op leggen. Maar het voelt wel rustiger met medicatie. Ik heb er dan ook minder stress van (hoewel ik een maand geleden dus ook onderuit ging mét medicijnen, dus dat zegt blijkbaar ook niets).



Wat ik wel heel erg lastig vind is dat ik mijn leven wel wat aan heb moeten passen. Ik drink nauwelijks tot niet meer, ga bijna niet meer op stap, moet echt vroeg naar bed als ik hard heb gewerkt... voel me af en toe wel 80.

Ik probeer minder mee bezig te zijn. Het is niet het einde van de wereld, zo'n aanval. Behalve als je op de fiets of in de auto zit natuurlijk. Ik probeer maar te vertrouwen op mijn lijf en de voortekenen die ik krijg.



Ik had niet begrepen dat het ging om cannabis zonder thc, ik vond het al zo gek . Maar ik heb er nooit van gehoord. Klinkt wel erg interessant!



@Syvon: gefeliciteerd met je kindje. Je mocht dus wel medicatie gebruiken tijdens je zwangerschap ? Mijn eerdere neuroloog heeft me eens verteld dat er ook vrouwen zijn die geen aanvallen meer hebben tijdens de zwangerschap door de hormonen die vrijkomen. Heb jij dat ook gemerkt. Ik kan me zooo goed voorstellen dat je het af en toe akelig vindt met zo'n kleintje. Heb je een back-up plan voor de zekerheid. Ik heb zelf geen kinderen, maar pas veel op mijn peetkindjes. Dan schiet het ook weleens door mijn hoofd hoor. Voel je een aanval wel aankomen?

Merkten jullie na het stoppen met Depakine ook verandering in gedrag? Met Depakine was ik enorm angstig. Dat realiseerde ik me pas toen ik ermee stopte. En natuurlijk die kilo's! Bah bah. Heb er een jaar over gedaan om die kwijt te raken.

@ Uknowwho, wat afschuwelijk dat het weer misging!



Wat mijn revalidatie betreft: door mijn Transient Epileptic Amnesia functioneer ik slecht. Ik moest daarom nieuwe methodes aanleren, maar tijdens de eerste revalidatie-ronde lukte dat niet goed. Ik ging twee dagen per week naar de revalidatiekliniek, maar het geleerde vervolgens thuis implementeren, gaat nogal lastig als je steeds vergeet waar je mee bezig bent. Nu komt er hulp thuis, gespecialiseerd in NAH.

quote:stencil schreef op 03 augustus 2016 @ 20:20:





@Syvon: gefeliciteerd met je kindje. Je mocht dus wel medicatie gebruiken tijdens je zwangerschap ? Mijn eerdere neuroloog heeft me eens verteld dat er ook vrouwen zijn die geen aanvallen meer hebben tijdens de zwangerschap door de hormonen die vrijkomen. Heb jij dat ook gemerkt. Ik kan me zooo goed voorstellen dat je het af en toe akelig vindt met zo'n kleintje. Heb je een back-up plan voor de zekerheid. Ik heb zelf geen kinderen, maar pas veel op mijn peetkindjes. Dan schiet het ook weleens door mijn hoofd hoor. Voel je een aanval wel aankomen?

Mijn neuroloog zei dat ook inderdaad, dat epilepsie soms helemaal verdwijnt tijdens de zwangerschap. Maar ik was niet echt bereid om de proef op de dom te nemen. Toen ben ik van depakine overgezet op carbamazepine, ivm risico op afwijkingen bij depa. Bij carbamazepine was dat risico nog maar 1% ofzo. Het is allemaal goed gegaan, wel extra controles maar dat vond ik alleen maar fijn.

Ik heb niet echt een noodplan voor als ik nu een aanval zou krijgen. Ik heb voordat ik een aanval krijg altijd wel ca 10 seconden voordat ik out ga, dus op zich genoeg tijd om baby ergens on veiligheid te brengen, hoop ik. Maar het blijft een rotidee.

quote:stencil schreef op 03 augustus 2016 @ 20:22:

Merkten jullie na het stoppen met Depakine ook verandering in gedrag? Met Depakine was ik enorm angstig. Dat realiseerde ik me pas toen ik ermee stopte. En natuurlijk die kilo's! Bah bah. Heb er een jaar over gedaan om die kwijt te raken.

Ik realiseerde me ook later pas hoe heftig die depakine is! Ik was niet aangekomen, maar wel super wazig, onhandig, trillende handen etc.. Heel vervelend omdat ik in een winkel met veel breekbare spullen werkte toen... Ik was ook altijd bang dat mensen dachten dat ik alcoholist was ofzo, omdat mijn handen altijd zo trilden. En moe! Ik weigerde on op tijd naar bed te gaan en altijd gezond te leven, dus elke dag rond vier uur klapte ik in elkaar.

Blij dat ik er vanaf ben.