Gezondheid
alle pijlers
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
maandag 27 februari 2017 20:32
Hoe gaat het vandaag, Tryto?
Wat je teleurstelling in sommige mensen betreft, wat straal jij uit? Kan het zijn dat mensen denken dat je nu even niet op bezoek zit te wachten? En afgezien daarvan zullen veel mensen het moeilijk vinden. Mensen weten niet wat ze moeten zeggen en vermijden je misschien ook om die reden. Het hoeft dus niet zo te zijn dat ze geen moeite voor je willen doen.
Ik hoop dat jullie een goede dag hebben gehad.
Wat je teleurstelling in sommige mensen betreft, wat straal jij uit? Kan het zijn dat mensen denken dat je nu even niet op bezoek zit te wachten? En afgezien daarvan zullen veel mensen het moeilijk vinden. Mensen weten niet wat ze moeten zeggen en vermijden je misschien ook om die reden. Het hoeft dus niet zo te zijn dat ze geen moeite voor je willen doen.
Ik hoop dat jullie een goede dag hebben gehad.
dinsdag 28 februari 2017 02:28
Vandaag weer zo'n nare dag gehad. Ik zal beginnen met het goede nieuws, hij heeft vandaag zeker 10 seconde naar me gelachen, geen flauw lachje, maar een echte lach met geluidjes!
Maar dat was voor alle pijn die hij weer moest doormaken. Zijn infuus is een drama, wil niet blijven zitten en moeilijk te prikken. Vanochtend liep zijn infuus weer vast. Dat op zich doet al vreselijk veel pijn.
Omdat het iedere keer zoveel pijn doet hebben ze besloten een picc lijn te plaatsen, dat is een infuus die veel dieper gaat en moet onder narcose geplaatst worden en die gaat er niet zo makkelijk uit.
Maar die picclijn kon alleen morgen geplaatst worden niet meer vandaag. Dus moest hij voor zijn dosis antibiotica van vandaag weer een nieuw infuus laten prikken, voor een dosis!! Ik heb gesmeekt of hij niet gewoon een dag de antibiotica kon overslaan of dit ook onder narcose of roesje kon. Maar dat kon niet. Nu denk je misschien wat doe je moeilijk over een prikje, maar ik zie mijn kleintje met de dag angstiger worden en alle pijn en overwachte handelingen geven hem vreselijk veel stress. Echt je ziet in zijn ogen dat hij al teveel heeft meegemaakt, dat zegt iedereen hier.
Uiteindelijk heb ik ingestemd met het infuus zetten voor die ene dosis van vandaag. Ik ben weer weg gegaan zoals altijd bij het zetten van het infuus, En heb gehuild en niet en niet een klein beetje. alsof alle verdriet er van de afgelopen weken uitkwam. Uiteindelijk kwam de verpleegkundige me halen met de mededeling dat het niet gelukt was en of ik hem wilde troosten. Nou ik kan je niet in woorden uitleggen hoe hij daar in zijn bedje lag. Maar er stond doodsangst in zijn ogen, letterlijk. Ik heb hem uren tegen me aangehouden, maar bij de minste beweging dat hij het gevoel kreeg dat ik hem weg wilde leggen, begon hij te beven en te schreeuwen, ja schreeuwen, niet huilen. Ik vond het wel fijn dat hij troost en veiligheid bij mij kon vinden, dat heb ik niet eerder zo sterk gevoeld als vandaag. Maar de hele situatie was weer zo verdrietig.
En toen kon ik een keer wel de picclijn nog vandaag gezet worden omdat het infuus niet gelukt was en hij de antibiotica wel nodig had vandaag. Dat ging onder narcose dus daar heb in minder moeite mee, als hij het allemaal maar niet meekrijgt. Toen ik hem in de uitslaapkamer kwam ophalen viel het direct op dat hij hele dikke ogen had, ik vroeg of dat door vocht kwam, nee dat kwam door huilen voor de narcose. dan breekt je hart.
Sorry voor dit lange verhaal als je er niks van snapt omdat ik het nu warrig en snel typ hier de samenvatting: infuus, prikken, veel pijn, doodsbang kind, vreselijke dag.
Morgen wil ik een rustdag inplannen voor mijn kleintje. Niet wegen, geen schedelomtrek meten, geen oefeningen, geen onderzoeken allemaal dingen waar hij gestresst van wordt. Ik wil iedereen morgen wegsturen met de mededeling vandaag niet kom morgen maar terug. Ik heb bijvoorbeeld ook spijt dat ik met het infuus prikken vandaag heb ingestemd, ik wilde het echt niet. Vind het soms lastig mijn eigen gevoel te volgen maar ook wel willen luisteren naar de professionals. Echt heel lastig..
Maar dat was voor alle pijn die hij weer moest doormaken. Zijn infuus is een drama, wil niet blijven zitten en moeilijk te prikken. Vanochtend liep zijn infuus weer vast. Dat op zich doet al vreselijk veel pijn.
Omdat het iedere keer zoveel pijn doet hebben ze besloten een picc lijn te plaatsen, dat is een infuus die veel dieper gaat en moet onder narcose geplaatst worden en die gaat er niet zo makkelijk uit.
Maar die picclijn kon alleen morgen geplaatst worden niet meer vandaag. Dus moest hij voor zijn dosis antibiotica van vandaag weer een nieuw infuus laten prikken, voor een dosis!! Ik heb gesmeekt of hij niet gewoon een dag de antibiotica kon overslaan of dit ook onder narcose of roesje kon. Maar dat kon niet. Nu denk je misschien wat doe je moeilijk over een prikje, maar ik zie mijn kleintje met de dag angstiger worden en alle pijn en overwachte handelingen geven hem vreselijk veel stress. Echt je ziet in zijn ogen dat hij al teveel heeft meegemaakt, dat zegt iedereen hier.
Uiteindelijk heb ik ingestemd met het infuus zetten voor die ene dosis van vandaag. Ik ben weer weg gegaan zoals altijd bij het zetten van het infuus, En heb gehuild en niet en niet een klein beetje. alsof alle verdriet er van de afgelopen weken uitkwam. Uiteindelijk kwam de verpleegkundige me halen met de mededeling dat het niet gelukt was en of ik hem wilde troosten. Nou ik kan je niet in woorden uitleggen hoe hij daar in zijn bedje lag. Maar er stond doodsangst in zijn ogen, letterlijk. Ik heb hem uren tegen me aangehouden, maar bij de minste beweging dat hij het gevoel kreeg dat ik hem weg wilde leggen, begon hij te beven en te schreeuwen, ja schreeuwen, niet huilen. Ik vond het wel fijn dat hij troost en veiligheid bij mij kon vinden, dat heb ik niet eerder zo sterk gevoeld als vandaag. Maar de hele situatie was weer zo verdrietig.
En toen kon ik een keer wel de picclijn nog vandaag gezet worden omdat het infuus niet gelukt was en hij de antibiotica wel nodig had vandaag. Dat ging onder narcose dus daar heb in minder moeite mee, als hij het allemaal maar niet meekrijgt. Toen ik hem in de uitslaapkamer kwam ophalen viel het direct op dat hij hele dikke ogen had, ik vroeg of dat door vocht kwam, nee dat kwam door huilen voor de narcose. dan breekt je hart.
Sorry voor dit lange verhaal als je er niks van snapt omdat ik het nu warrig en snel typ hier de samenvatting: infuus, prikken, veel pijn, doodsbang kind, vreselijke dag.
Morgen wil ik een rustdag inplannen voor mijn kleintje. Niet wegen, geen schedelomtrek meten, geen oefeningen, geen onderzoeken allemaal dingen waar hij gestresst van wordt. Ik wil iedereen morgen wegsturen met de mededeling vandaag niet kom morgen maar terug. Ik heb bijvoorbeeld ook spijt dat ik met het infuus prikken vandaag heb ingestemd, ik wilde het echt niet. Vind het soms lastig mijn eigen gevoel te volgen maar ook wel willen luisteren naar de professionals. Echt heel lastig..
dinsdag 28 februari 2017 04:56
Lieve TtsPositive, wat een moeilijke dag hebben jullie achter de rug. Heb er geen woorden voor... Lijkt me zo lastig om soms keuzes te moeten maken die zowel jouw gevoel volgen, als passen bij wat de artsen zeggen. Fijn dat je zoontje nu verlost is van het infuus prikken nu hij een picclijn heeft.
Morgen een rustdag klinkt fijn voor jullie beiden. Wat komt er toch allemaal veel op jullie af. Je bent zo sterk TtsPositive, wat boft jouw kleintje met zo'n mama. Wat mooi dat je hem ook weer hebt zien lachen! Ik wens jullie een hele rustige dag toe met zn 2.
Mocht je er voor open staan, stuur ik je graag nog een pb (zie dat je die functie nog uitgeschakeld hebt staan in je instellingen)
Morgen een rustdag klinkt fijn voor jullie beiden. Wat komt er toch allemaal veel op jullie af. Je bent zo sterk TtsPositive, wat boft jouw kleintje met zo'n mama. Wat mooi dat je hem ook weer hebt zien lachen! Ik wens jullie een hele rustige dag toe met zn 2.
Mocht je er voor open staan, stuur ik je graag nog een pb (zie dat je die functie nog uitgeschakeld hebt staan in je instellingen)
dinsdag 28 februari 2017 08:27
Wat een rotdag hebben je kleine man en jij achter de rug. Wel heel fijn dat jij hem hebt kunnen troosten.
Maar is er ook iemand om jou te troosten? Natuurlijk is op dit moment je zoontje het aller belangrijkste, maar er moet ook voor jou gezorgd worden. Al is het maar dat jij je verhaal bij iemand kwijt kan.
Voorziet het ziekenhuis daarin? bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster waar jij je verhaal kwijt kan. Of waar je gewoon even de verdrietige en bezorgde mama kan zijn.
Ik hoop dat jullie vandaag een rustige dag zullen hebben
Maar is er ook iemand om jou te troosten? Natuurlijk is op dit moment je zoontje het aller belangrijkste, maar er moet ook voor jou gezorgd worden. Al is het maar dat jij je verhaal bij iemand kwijt kan.
Voorziet het ziekenhuis daarin? bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster waar jij je verhaal kwijt kan. Of waar je gewoon even de verdrietige en bezorgde mama kan zijn.
Ik hoop dat jullie vandaag een rustige dag zullen hebben
Maar fijn dat hij troost bij jou zoekt en voelt. En fijn dat de infuus-ellende nu voorbij is. Heel veel sterkte!
dinsdag 28 februari 2017 08:40
Wat een nare dag hebben jullie achter de rug TryTo. Het kost denk ik helaas wat tijd om zo ver te zijn om het verpleegkundig personeel overtuigend tegen te spreken. Ik vind het heel dapper van je dat je zo opkomt voor je zoontje en vandaag een rustdag voor hem inplant. Hopelijk doet het hem goed. En blijf op je strepen staan!
dinsdag 28 februari 2017 08:50
Voor wat het waard is; het is goed dat je wegloopt als ze iets met hem doen dat veel pijn oplevert. In zijn beleving werk jij er nu niet aan mee maar doen ze die vervelende dingen als mama weg is. Dat maakt het voor jou niet gemakkelijker maar is wel beter voor zijn vertrouwen in jou en de hechting.
Aanrader om te lezen (mocht je daar überhaupt zin in hebben) is het boek Nella (Artemis Cooper). Ik denk dat je daar heel wat herkenning in zult vinden. Een gezond meisje van 8 maanden dat van de ene op de andere dag doodziek is en geen mens heeft enig idee wat het zou kunnen zijn. Het boek is geschreven door de moeder.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
dinsdag 28 februari 2017 12:23
Hoi Tryto, hoe gaat het vandaag? Lukt het om er een rustdagje van te maken?
Soms helpt het om een echte afspraak te plannen met de kinderarts/verpleegkundige, dus niet de korte gesprekjes naast het bed maar echt even een halfuur waarin je je zorgen uit kunt spreken. Je zou kunnen vragen of ze de nare handelingen (bloedprikken, infuusjes, wassen etc) zoveel mogelijk kunnen clusteren.
Bij premature kindjes doen ze dat zoveel mogelijk. Alles wat gedaan moet worden zoveel mogelijk achter elkaar, zodat er de rest van de dag niets (of maar heel weinig) hoeft te gebeuren.
Soms helpt het om een echte afspraak te plannen met de kinderarts/verpleegkundige, dus niet de korte gesprekjes naast het bed maar echt even een halfuur waarin je je zorgen uit kunt spreken. Je zou kunnen vragen of ze de nare handelingen (bloedprikken, infuusjes, wassen etc) zoveel mogelijk kunnen clusteren.
Bij premature kindjes doen ze dat zoveel mogelijk. Alles wat gedaan moet worden zoveel mogelijk achter elkaar, zodat er de rest van de dag niets (of maar heel weinig) hoeft te gebeuren.
dinsdag 28 februari 2017 21:22
Ach lieve To, wat een ontzettend verdrietig berichtje. Ik kan me alleen maar inbeelden hoe ontzettend machteloos jij je nu moet voelen. Vreselijk om je kleine mannetje zo te zien en niks te kunnen doen. Het lijkt me heel erg om je moeder gevoel te willen volgen, toch de professionals te volgen en er dan achter te komen dat je eigen gevoel juist was. Je wilt het zo graag goed doen maar je weet dan gewoon niet meer hoe. Vreselijk verdrietig lijkt me dat.
Maar ik wil dat je weet dat in alle berichtjes die ik tot nu toe van je heb gelezen alleen maar liefde te lezen is. Je doet het goed. Je doet wat je denkt dat het juiste is. Je bent een geweldige moeder. Echt waar.
Knuffel je mannetje morgen maar heel veel. Zolang het medisch niet noodzakelijk is stuur je iedereen maar lekker even weg en doe je wat je het beste lijkt voor jouw kleine vent. Ik hoop dat jullie morgen een rustige dag hebben.
Maar ik wil dat je weet dat in alle berichtjes die ik tot nu toe van je heb gelezen alleen maar liefde te lezen is. Je doet het goed. Je doet wat je denkt dat het juiste is. Je bent een geweldige moeder. Echt waar.
Knuffel je mannetje morgen maar heel veel. Zolang het medisch niet noodzakelijk is stuur je iedereen maar lekker even weg en doe je wat je het beste lijkt voor jouw kleine vent. Ik hoop dat jullie morgen een rustige dag hebben.
dinsdag 28 februari 2017 22:29
Lieve Forummers,
Ik zou het liefst even persoonlijk willen reageren op jullie berichtjes, helemaal omdat jullie zoveel moeite doen om mij een hart onder de riem te steken, mij te bemoedigen of te adviseren. Dat wordt echt enorm gewaardeerd. Ik vind het iedere keer opnieuw fijn om te lezen dat jullie zo meeleven en doet me veel. Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden, het is echt een uitlaatklep om soms even alles van me af te schrijven. Ik heb even de energie niet om op elk bericht persoonlijk te reageren, maar weet dat ik het allemaal lees en enorm waardeer.
En dan nu eindelijk een positieve dag gehad! Vanochtend werd mijn zoontje met een goed humeur wakker (hoe bestaat het na zo'n rotdag). Hij heeft de hele ochtend gebrabbeld in zijn bedje, veel gelachen en lekker om zich heen gekeken. We hebben ook uitgebreid de tijd gehad om te knuffelen, ik heb hem een hele poos bij me in de draagzak gehad en dat vond hij heerlijk. Niet dat we konden wandelen met de draagzak maar toch, het was echt fijn zo!
Dit soort momenten geeft zoveel vertrouwen weer! Vanmiddag ging het minder, veel pijn en huilen, maar die ochtend pakt niemand meer van ons af. Helaas pakt hij het drinken nog niet goed op en is vandaag besloten toch weer aan de sonde te gaan. Ik kon daar vrede mee hebben omdat ik zag dat het hem allemaal nog veel te veel energie kost. Normaal gesproken zou ik dit heel erg gevonden hebben, maar nu ben ik vooral blij dat deze mogelijkheid er is. Elke dag stressen omdat hij niet genoeg binnen krijgt is niet leuk, en zo kan hij het rustig in zijn eigen tempo opnieuw leren. Dit was de beste dag tot nu toe en krijg daardoor weer een beetje vertrouwen.
Ik zou het liefst even persoonlijk willen reageren op jullie berichtjes, helemaal omdat jullie zoveel moeite doen om mij een hart onder de riem te steken, mij te bemoedigen of te adviseren. Dat wordt echt enorm gewaardeerd. Ik vind het iedere keer opnieuw fijn om te lezen dat jullie zo meeleven en doet me veel. Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden, het is echt een uitlaatklep om soms even alles van me af te schrijven. Ik heb even de energie niet om op elk bericht persoonlijk te reageren, maar weet dat ik het allemaal lees en enorm waardeer.
En dan nu eindelijk een positieve dag gehad! Vanochtend werd mijn zoontje met een goed humeur wakker (hoe bestaat het na zo'n rotdag). Hij heeft de hele ochtend gebrabbeld in zijn bedje, veel gelachen en lekker om zich heen gekeken. We hebben ook uitgebreid de tijd gehad om te knuffelen, ik heb hem een hele poos bij me in de draagzak gehad en dat vond hij heerlijk. Niet dat we konden wandelen met de draagzak maar toch, het was echt fijn zo!
Dit soort momenten geeft zoveel vertrouwen weer! Vanmiddag ging het minder, veel pijn en huilen, maar die ochtend pakt niemand meer van ons af. Helaas pakt hij het drinken nog niet goed op en is vandaag besloten toch weer aan de sonde te gaan. Ik kon daar vrede mee hebben omdat ik zag dat het hem allemaal nog veel te veel energie kost. Normaal gesproken zou ik dit heel erg gevonden hebben, maar nu ben ik vooral blij dat deze mogelijkheid er is. Elke dag stressen omdat hij niet genoeg binnen krijgt is niet leuk, en zo kan hij het rustig in zijn eigen tempo opnieuw leren. Dit was de beste dag tot nu toe en krijg daardoor weer een beetje vertrouwen.
