Dreumes 13 maanden en kan nog bijna niks

31-08-2016 22:41 44 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Ik zou even mijn verhaal vertellen...

Onze zoon is 13 maanden en doet net sinds een paar weken omrollen van rug naar buik en weer terug. Verder zit niet, kruipt niet, staat niet, begint nog niet te brabbelen(alleen gillen, kraaien etc) Hij was ook heel erg laat met z'n hoofdje recht houden. Hij is 83 cm lang en maar 8 kg, daarentegen is zijn hoofdomtrek weer aan de grote kant.



Vanaf 5 maanden al bezig met fysiotherapie. Doorgestuurd naar de kinderarts, niks kunnen vinden door middel van onderzoeken. Door de kinderarts verwezen naar revalidatie, ergotherapie, logopedie enzovoort. Aangepaste stoel gekregen zodat hij wel in een kinderstoel aan tafel kan zitten. Doorgestuurd naar het sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, tot heden ook nog niks kunnen vinden(gelukkig). Het laatste onderzoek, MRI, wordt eind september gedaan, dus ben benieuwd of ze iets iets kunnen vinden. Elke keer krijg ik te horen: "ik denk dat zijn lichaam zijn hoofd niet goed aan kan, maar mevrouw dat weet ik niet zeker". Voor de rest een heel tevreden en lief mannetje.

Mijn vraag is zijn er mensen die hier ook ervaringen mee hebben of iets dergelijks?



Groetjes,
Beetje raar dat jullie niet eens kunnen lezen dat ik helemaal geen diagnoses maak maar vragen stel. Maarja viva forum he dus jullie moeten wat te zeiken hebben.
Alle reacties Link kopieren
Jee, Mandy, wat een zorgen! Ik hoop dat jullie er snel achter komen wat er aan de hand is, of nog beter, dat zijn ontwikkeling opeens toch op gang komt en dat er niets aan de hand blijkt te zijn. Het is gewoon heel moeilijk bij zulke jonge kinderen om precies te weten wat er aan de hand is.



Mijn oudste zoontje ontwikkelde zich ook erg traag, lag tot hij ruim een jaar was eigenlijk alleen maar op zijn rug. Hij kon pas zelfstandig zitten met 13 maanden, daarna ging hij opeens snel kruipen (15 maanden) en lopen (18 maanden). We hebben toen een tijdje gedacht dat het allemaal in orde zou komen, maar helaas is zijn ontwikkeling daarna weer gestagneerd. Hij is nu 5 en we weten inmiddels dat hij een verstandelijke beperking heeft en nog wat dingen. Motorisch gaat het overigens best goed met hem.
Alle reacties Link kopieren
quote:nansie schreef op 01 september 2016 @ 11:46:

Jee, Mandy, wat een zorgen! Ik hoop dat jullie er snel achter komen wat er aan de hand is, of nog beter, dat zijn ontwikkeling opeens toch op gang komt en dat er niets aan de hand blijkt te zijn. Het is gewoon heel moeilijk bij zulke jonge kinderen om precies te weten wat er aan de hand is.



Mijn oudste zoontje ontwikkelde zich ook erg traag, lag tot hij ruim een jaar was eigenlijk alleen maar op zijn rug. Hij kon pas zelfstandig zitten met 13 maanden, daarna ging hij opeens snel kruipen (15 maanden) en lopen (18 maanden). We hebben toen een tijdje gedacht dat het allemaal in orde zou komen, maar helaas is zijn ontwikkeling daarna weer gestagneerd. Hij is nu 5 en we weten inmiddels dat hij een verstandelijke beperking heeft en no g wat dingen. Motorisch gaat het overigens best goed met hem.Dat is ook vervelend dat het daarna weer stagneerde en wat voor verstandelijke beperking heeft hij als ik vragen mag?
Alle reacties Link kopieren
Even op terug te komen op het angelman syndroom... ik heb opgezocht wat dat inhoud en de symptomen ervan. Nou ik weet bijna zeker dat mijn zoon dat niet heeft. Hij is wel blond, blauwe ogen en lacht veel.. maar de rest van de symptomen die heeft hij totaal niet.. zoals pigment aanmaken? Hij is ontzettend bruin voor een Nederlands kind en verbrand niet (dat ben ik en mijn dochter ook)

Epilepsie heeft hij ook niet, dat hebben ze al kunnen uitsluiten en de fles drinken deed hij heel goed.
Alle reacties Link kopieren
Ik zou de onderzoeken afwachten. Wij kunnen je hier niks zinnigs vertellen. Mijn zoon heeft eigenlijk nooit gerold en praten deed 'ie pas toen hij 2 jaar was. Zitten, staan en lopen deed hij wel gewoon 'op tijd'. Hij heeft het Syndroom van Asperger (een vorm van autisme) en is over het algemeen genomen motorisch wat trager dan zijn leeftijdsgenoten. Met 13 maanden nog helemaal niks doen vind ik vrij laat, maar ieder kind is anders. Ik heb een vriendin wiens beide kinderen met 20 maanden nog niet liepen en die met alle motorische dingen heel traag zijn, maar waar verder helemaal niks 'mis' mee is.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
quote:Lovely1987 schreef op 01 september 2016 @ 11:27:

Beetje raar dat jullie niet eens kunnen lezen dat ik helemaal geen diagnoses maak maar vragen stel. Maarja viva forum he dus jullie moeten wat te zeiken hebben.Beetje raar dat jij, in mijn ogen een best grappige opmerking maakt, want ja mijn zoon is blond en heeft blauwe ogen en voldeed aan de opmerkingen in TO haar post. Ik heb door je eerste post niet gedacht aan het syndroom wat je daarna pas kenbaar maakte. Ken het ook niet trouwens. Dus.
Alle reacties Link kopieren
TO, misschien een optie een second opinion aan te vragen. Wij weten natuurlijk niet hoe erg de symptomen zijn.

Maar mijn blonde goedlachse blauwogige slomert deed alles traag en laat maar dan wel in een keer goed. Hij is motorisch nu nog steeds onhandig. Heeft bijvoorbeeld alleen zwemdiploma A, want B wordt een meerjarenplan en dat ga ik hem en ons niet aan doen. Hij is trouwens super intelligent dus daarin loopt hij ruim voor.

Dus ja, herkenning. Maar niet uit het sydromen keuzemenu. Maar als je je echt zorgen maakt zoek dan een andere arts. Een nieuwe insteek kan nooit kwaad, al is het alleen maar om je gerust te stellen als het gewoon een lieve trage vent is net als die van mij toen. Succes!
Alle reacties Link kopieren
quote:Bluegreen schreef op 01 september 2016 @ 18:15:

TO, misschien een optie een second opinion aan te vragen. Wij weten natuurlijk niet hoe erg de symptomen zijn.

Maar mijn blonde goedlachse blauwogige slomert deed alles traag en laat maar dan wel in een keer goed. Hij is motorisch nu nog steeds onhandig. Heeft bijvoorbeeld alleen zwemdiploma A, want B wordt een meerjarenplan en dat ga ik hem en ons niet aan doen. Hij is trouwens super intelligent dus daarin loopt hij ruim voor.

Dus ja, herkenning. Maar niet uit het sydromen keuzemenu. Maar als je je echt zorgen maakt zoek dan een andere arts. Een nieuwe insteek kan nooit kwaad, al is het alleen maar om je gerust te stellen als het gewoon een lieve trage vent is net als die van mij toen. Succes!



Zolang de onderzoeken lopen via het kinderziekenhuis wil ik die nog even afwachten. Als daar niks uit komt, kan ik alsnog een second opinion aanvragen. Maar wat mijn gevoel al vanaf begin af aan zegt is dat er niks mis met hem is. Dat hij alles graag op zijn eigen tempo doet.

Elke dag geniet ik weer van z'n lieve lach en ik zie het niet als een probleem dat hij zo is.

ik heb dit bericht geplaatst om te kijken of er meer mensen dit herkennen
Alle reacties Link kopieren
Wat bedoel je met je vraag wat voor verstandelijke beperking mijn zoon heeft? Bedoel je de oorzaak? Die weten we niet. Er is 2 keer een MRI gemaakt en daar is niets op te zien. Misschien heeft hij een bepaald heel zeldzaam syndroom, maar daar wordt op dit moment verder onderzoek naar gedaan en de uitslag is er pas tegen het einde van het jaar.
Alle reacties Link kopieren
quote:nansie schreef op 02 september 2016 @ 11:34:

Wat bedoel je met je vraag wat voor verstandelijke beperking mijn zoon heeft? Bedoel je de oorzaak? Die weten we niet. Er is 2 keer een MRI gemaakt en daar is niets op te zien. Misschien heeft hij een bepaald heel zeldzaam syndroom, maar daar wordt op dit moment verder onderzoek naar gedaan en de uitslag is er pas tegen het einde van het jaar.

Ik schreef het een beetje verkeerd.. ik bedoelde de oorzaak van die verstandelijke beperking.

Dat is vervelend hé elke keer maar afwachten tot je weer een uitslag of onderzoek krijgt. Tegenwoordig hoor je vaak van die verhalen dat ze niks kunnen vinden. Tegen ons is er ook gezegd dat we er 2 jaar voor moeten uittrekken dat er misschien iets gevonden wordt
Alle reacties Link kopieren
Denken artsen/de kinderarts dan dat er wel iets aan de hand is met je zoontje? Is zijn gehoor eigenlijk getest? (Ik neem aan van wel)



Doordat mijn zoontje gehandicapt is en naar een mytylschool gaat, ken ik inmiddels veel kinderen en hun ouders. Mijn ervaring is juist dat de meeste ouders wel een duidelijke diagnose hebben. Al hebben sommigen er inderdaad een paar jaar over gedaan om die te krijgen. Bij veel kinderen levert het WES-onderzoek (uitgebreid genetisch onderzoek) uiteindelijk een diagnose op. Daar zou je eens naar kunnen informeren. Je moet daarbij wel heel lang op de uitslag wachten, bij ons duurde het 8 maanden, en toen was er jammer genoeg nog niet echt een diagnose. Wel aanleiding voor verder onderzoek, dat ook weer een maand of 4 duurt.
Alle reacties Link kopieren
Nee tot nu toe denken ze dat er niks mis is met hem, maar ze willen gewoon alles uitsluiten. Doordat hij natuurlijk achterloopt. Maar ik zal dat genetisch onderzoek eens voorstellen aan onze kinderarts. Bedankt voor de tip. Die is nog niet uitgevoerd
Alle reacties Link kopieren
Hey Mandy misschien iets om je een beetje gerust te stellen volgens mijn moeder deed ik het eerste jaar helemaal niks. Lag gewoon op mijn rug op een kleedje te spelen. Zei geen woord. Kon niet zitten alleen een beetje rollen maar dat had ik op dat moment Max twee keer gedaan. Mijn moeders huisarts zei toen sommige kinderen zijn gewoon lui. Uiteindelijk heb ik me heel rustig ontwikkeld en leren lopen met 2 en half. Praten deed ik met anderhalf. Ik ben inmiddels bijna 30 en moeder van 2 jongetjes waarvan de oudste ook motorisch langzaam is. Hij liep met 22 maanden.



Ik heb op mijn 18 de de diagnose asperger syndroom gehad maar had ook prima kunnen leven zonder diagnose hoor. Bij de jongste Vul ik op het consultatiebureau standaard in dat hij alles kan scheelt een hoop gezeur.
quote:Stacey86 schreef op 02 september 2016 @ 20:38:

Bij de jongste Vul ik op het consultatiebureau standaard in dat hij alles kan scheelt een hoop gezeur.Ja maar ja, als je kind op zijn vijfde nog steeds alleen maar vredig zwijgend op de grond ligt kun je dat slecht meer volhouden he. Ik snap dat gebagatelliseer niet zo, TO heeft wel degelijk redenen om zich zorgen te maken.
Alle reacties Link kopieren
Ik wilde er alleen maar mee zeggen dat ieder kind zich op zijn eigen tempo ontwikkeld omdat ik graag was en mijn oudste ook. Ga ik er vanuit dat de jongste ook niet volgens het boekje zou gaan. Ik heb bij mij oudste ook met anderhalf gevraagd of het wel normaal was dat hij nog niet liep. Maar toen ze er met 1 over zeurde dat hij nog niet langs de tafel liep werd ik er super onzeker van hun bemoeienis. En To heeft al aan de bel getrokken anders had ik die opmerking niet eens geplaatst waarschijnlijk want ben geen arts en als moeder moet je je moedergevoel volgen.
quote:Stacey86 schreef op 02 september 2016 @ 20:38:

Hey Mandy misschien iets om je een beetje gerust te stellen volgens mijn moeder deed ik het eerste jaar helemaal niks. Lag gewoon op mijn rug op een kleedje te spelen. Zei geen woord. Kon niet zitten alleen een beetje rollen maar dat had ik op dat moment Max twee keer gedaan. Mijn moeders huisarts zei toen sommige kinderen zijn gewoon lui. Uiteindelijk heb ik me heel rustig ontwikkeld en leren lopen met 2 en half. Praten deed ik met anderhalf. Ik ben inmiddels bijna 30 en moeder van 2 jongetjes waarvan de oudste ook motorisch langzaam is. Hij liep met 22 maanden.



Ik heb op mijn 18 de de diagnose asperger syndroom gehad maar had ook prima kunnen leven zonder diagnose hoor. Bij de jongste Vul ik op het consultatiebureau standaard in dat hij alles kan scheelt een hoop gezeur.

Maar je had dus een trage motorische ontwikkeling en trage ontwikkeling qua spraak? En achteraf is er ook een diagnose gesteld, maar pas toen je veel ouder was?

Is het dan niet handig om júist eerlijk te zijn bij het CB over jouw kinderen? Dat als er bij hen toch ook wat aan de hand is, net als bij jou, dat ze daar nu tijdig achter komen?
Alle reacties Link kopieren
Ik weet dat er een kans is dat ik het doorgeef aan mijn kinderen. Maar ik denk dat ik het verkeerd uitgelegd heb. Ik bedoel te zeggen dat je bij ons cb bijv met 12 weken aan moet geven wat je kindje kan. als mijn kindje daar iets niet van kan Geef ik dat in eerste instantie niet aan. Maar toen mijn oudste met een half jaar nog niet kon rollen heb ik dat wel gemeld. Zo doe ik dat nu ook. Mijn jongste lachte nog niet bij het CB bezoek met 6 weken 2 dagen later wel. Bij mij zijn ze erg van het stempels plakken en dat wil ik voorkomen. Als mijn kind asperger heeft is dat toch pas te testen rond de kleuterleeftijd.



Ik wilde je met mijn verhaal vooral geruststellen dat het ook gewoon goed kan komen. Vond het alleen wel zo eerlijk om even te noemen dat ik wel een diagnose heb. Omdat dat bij mij misschien de oorzaak is geweest.
Ik moest aan dit topic denken: Baby12 maanden zelfstandig optrekken??

Ik snap dat je je zorgen maakt en het lijkt me goed om alles te laten onderzoeken, zodat je er op tijd bij bent als er wel iets mis is. Maar het hoeft niets te zijn, ons kind ging dus ook echt heel laat dingen doen (vooral hoofd optillen, het leek te zwaar) en hoewel later begonnen dan anderen met al die mijlpalen doet ze het daarna ineens goed en is ze de leeftijdsgenootjes weer ingehaald.

Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel voor jullie reacties! Ik had dit bericht geschreven omdat ik andere ervaringen wilde horen, want in mijn eigen is er geen 1 kind dat achter loopt en dat je steeds meer vragen krijgt.. waarom doet hij dat nog niet?

Bij ons op het cb drukken ze ook graag stempels en werken ze volgens het boekjes

Ik heb ook een dochter van 2 en die deed werkelijk alles volgens het boekje en het cb had zelfs elke keer wat op te merken bij haar.

Dus ik denk dat elk cb ook anders is.



Ik vind het trouwens fijn om andere ervaringen te lezen, want dan weet ik dat we niet enige zijn die dit meemaken en dat stelt me wat meer gerust.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven