Peuter met neurologische afwijking/probleem

04-02-2014 20:20 1231 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn dochter van bijna 4 heeft waarschijnlijk een neurologische afwijking , dat zich bij haar uit in mank lopen, krachtverlies in hand en anders/sloom gedrag.

Dit hebben we gisteren koud op ons dak gekregen door 3 verschillende artsen ( huisarts-HAP- arts en kinderarts ziekenhuis

We hadden niet gedacht dat het zo erg zou zijn :( )



Morgen naar een andere kinderarts en vanuit daar wordt er verder gezocht naar hoe of wat.



Wie heeft er ook een kind met een neurologische probleem



Sorry voor mijn misschien stomme openingspost.... het zit nog erg hoog :(
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje neemt Depakine druppels.

We hebben geluk, hij heeft hier nooit moeilijk over gedaan, want het is echt vreselijke viezigheid.

Depakine zetpil heb ik nog niet van gehoord, maar het kan.

Als mij zoon eens ziek was heeft hij nog geweigerd ze te nemen en dan mengde ik dat onder wat pudding of chocolademelk. Dat deed ik soms ook met pillen; verpulveren en onder iets vermengen dat ze lekker vinden.



Vandaag trouwens heel goed nieuws gekregen over mijn zoontje.

Heeft door middel van intensieve begeleiding in het revalidatiecentrum en op school op 4 maand tijd, 6 maand achterstand ingehaald. Hij gaat momenteel als een trein.



Dus je ziet, alles kan en blijven hopen.



groetjes
Alle reacties Link kopieren
Fijn om te lezen dat het zo goed gaat met jullie dochter! Depakine wordt vaak in drankvorm gegeven als pillen worden geweigerd. Er bestaan wel zetpillen valproïnezuur (is depakine), maar nog nooit meegemaakt dat hiervoor werd gekozen. Jammer dat ze de sonde hebben geplaatst alleen voor de medicatie, denk dat het goed is om hierover in gesprek te gaan. Welke alternatieven er zijn bijvoorbeeld.
Alle reacties Link kopieren
Sonde is er weer uit, viel eruit met zwemmen

Ze heeft nu de Depakine druppel versie gekregen.

De drankvorm heeft ze gehad

De zetpil versie geven ze niet zo snel wegens ongemakkelijk gevoel plus ze kan ze uit poepen (zindelijk)



Super nieuws an!
Mooie berichten An, goed om te lezen dat de achterstand weer ingehaald kan worden.

En Queenfan, lekker dat de sonde er niet meer in hoeft.
Queenfan, wat super dat de sonde er ook al uit is! Ik ben een week niet geweest hier geloof ik en lees dat de sonde er uit, er weer in en nu lekker weer er uit is! Wat super dat ze weer zelf kan eten en drinken, in een gewoon bed slapen en naar de andere afdeling mag (is ze daar nu al?). Zwemmen, dat klinkt leuk

Veel ontwikkelingen steeds tegelijk nu, ben heel blij voor jullie!



En An, ook blij voor jullie, dat moet heerlijk nieuws zijn om te horen!





Kanjers hebben jullie allebei!
Fijn blij !
Alle reacties Link kopieren
Ze is over na de andere afdeling en begin volgende maand mag ze definitief naar huis met poliklinisch fysio en logo.

Risperdal is gestopt.

Vocht/voedingslijst ook en de sonde voeding ook.

Ze ligt nu in een normaal bed.

Praten gaat steeds beter, ze maakt korte zinnetjes van 2 tot 4 woorden.
Super! Wat heerlijk!
Goede vooruitzichten! Wow, fijn dat ze straks eindelijk naar huis mag
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn om te lezen dat ze zo vooruitgaat. Super.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
Alle reacties Link kopieren
Volgende maand naar huis, wat een geweldig nieuws!
Jeeeeej! Eindelijk je gezin weer compleet straks!

Wat ontzettend fijn Queenfan!



Ik neem aan dat ze dan nog wel een tijd moet doorgaan met de revalidatie als ze weer thuis is?



Kunnen de artsen inmiddels al een beetje aangeven in hoeverre ze weer helemaal zou kunnen herstellen?
Alle reacties Link kopieren
Goed nieuws
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren
Naar huis, wat geweldig!!

Eindelijk... na al die tijd is ze straks weer thuis bij jullie.
Alle reacties Link kopieren
Het duurt gemiddeld 14 maanden voordat ze weer helemaal de oude zijn dus dat duurt nog wel een even.

Ze heeft inmiddels wat kleine gedragsproblemen ontwikkeld.

Ze is veel minder sociaal, ze is egoïstischer geworden en hangt heel erg aan ons.
Niet gek natuurlijk, ze heeft heel veel meegemaakt. Of is het een gevolg van de ziekte? Krijgen jullie hulphierbij?
Lastig om dat te zien Queenfan .

Maar ik kan me ook voorstellen dat het egoisme en het aan jullie hangen ook weer over kan gaan als ze zich weer meer zichzelf voelt en thuis is. Ze heeft zo veel meegemaakt! Of denken jullie wel dat dit blijvend is?
Alle reacties Link kopieren
Pedagogische medewerker is ingeschakkeld,ook voor haar en ons om ons handvaten te geven over hoe hier mee om te gaan.ik hoop dat het tijdelijk is net als alles in haar lichaam vanzelf weer goed is gekomen.het is inderdaad niet zo gek ..ze krijgt heel veel 1 op 1 aandacht van ons en ook therapeuten plus een beetje verlatingsangst er bij wat komt door het vele verhuizen van de laatste maanden
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat het zo goed gaat en ze straks weer gewoon fulltime thuis is. Ik kan me voorstellen dat ze wat gedragsproblemen heeft ontwikkeld, het is niet niets wat ze meegemaakt heeft. Ze heeft veel 1 op 1 aandacht gehad en heeft ook meegemaakt dat jullie naar huis gingen en haar daar lieten. Dus ik snap wel dat ze wat claimeriger is. Fijn dat er een pedagogisch medewerker met jullie meekijkt. En wat geweldig dat ze zulke grote sprongen vooruit maakt.
Mooi nieuws, Queenfan! Hopelijk komt het weer helemaal goed, ze is van ver gekomen!!



Fijn dat jullie hulp hierbij krijgen Queenfan, het is voor haar en voor jullie heel moeilijk geweest. Het zal waarschijnlijk ook wel even duren voor jullie je ritme allemaal weer gevonden hebben als ze weer thuis woont, hoewel het misschien al weer wat went nu ze de weekeinden thuis is. Wat zal het fijn zijn om straks weer je gezin helemaal compleet te hebben
Alle reacties Link kopieren
Vandaag naar de ziekenhuis geweest voor een controle afspraak.

Ze waren zeer tevreden, ze deed het zelfs beter dan ze gehoopt hadden

Ook mag ze van haar nieuwe school na de vakantie beginnen met halve dagen.

Dinsdag komt ze definitief naar huis.!!!
Wat een ontzettend goed nieuws Queenfan!! Wat een enorme stappen maakt ze. Naar huis en school, mooie vooruitzichten!
Alle reacties Link kopieren
Queenfan, wat een geweldig nieuws!!! Wat een vechtertje, dat meisje van jullie. En dan gaat het ineens toch nog snel!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven