Kinderen
alle pijlers
Peuter met neurologische afwijking/probleem
dinsdag 4 februari 2014 20:20
Mijn dochter van bijna 4 heeft waarschijnlijk een neurologische afwijking , dat zich bij haar uit in mank lopen, krachtverlies in hand en anders/sloom gedrag.
Dit hebben we gisteren koud op ons dak gekregen door 3 verschillende artsen ( huisarts-HAP- arts en kinderarts ziekenhuis
We hadden niet gedacht dat het zo erg zou zijn
)
Morgen naar een andere kinderarts en vanuit daar wordt er verder gezocht naar hoe of wat.
Wie heeft er ook een kind met een neurologische probleem
Sorry voor mijn misschien stomme openingspost.... het zit nog erg hoog
Dit hebben we gisteren koud op ons dak gekregen door 3 verschillende artsen ( huisarts-HAP- arts en kinderarts ziekenhuis
We hadden niet gedacht dat het zo erg zou zijn
)Morgen naar een andere kinderarts en vanuit daar wordt er verder gezocht naar hoe of wat.
Wie heeft er ook een kind met een neurologische probleem
Sorry voor mijn misschien stomme openingspost.... het zit nog erg hoog
vrijdag 6 februari 2015 23:04
Jemig, ik kan me voorstellen dat jullie flink geschrokken zijn. Kunnen ze iets zeggen over de ernst en de prognose voor de toekomst? Ik las op internet iets over dat het ook heel lokaal voor kan komen (in de hersenen dan en dat dat soms betekent dat alleen een bepaald gebied zich minder goed ontwikkeld), ik hoop zo voor jullie dat het meevalt. Heel veel sterkte in elk geval.
maandag 9 februari 2015 07:55
Het is aangeboren, staat dus helemaal los van de anti nmda receptor encephalitus die ze vorig jaar heeft mee gemaakt. Het is bij haar aan 1 zijde ( uni) ontwikkeling was eigenlijk normaal wat betreft grove motoriek al was ze wel duidelijk beter met rechts als met links. Ze kroop en zat met 9 maanden liep met 14 maanden. Maar fijne motoriek was ze anders mee door dat ze bijna altijd alleen rechts gebruikte , en fijne motoriek is een samenwerkingsverband met 2 handen.
Het is bij haar ongeveer 40 % van de hersenen die minder groefjes heeft. Vooral aangetaste gedeelte is: motoriek en planning en( waarschijnlijk) ruimtelijke inzicht
Het is bij haar ongeveer 40 % van de hersenen die minder groefjes heeft. Vooral aangetaste gedeelte is: motoriek en planning en( waarschijnlijk) ruimtelijke inzicht
maandag 9 februari 2015 08:06
Is bij MRI toevallig naar voren gekomen. Toentertijd niets mee gedaan door dat ziekte uiteraard voor ging. Bij afspraak neuroloog wilde wij er meer over weten omdat het belangrijk is voor verloop ontwikkeling en school(keuze).Maar ze heeft zich ook steppen en fietsen aangeleerd dus misschien leert ze zich ook bovenstaande nog aan ( zij het op een andere manier)Neuroloog had er vertrouwen in. De hersenen vinden vaak een andere manier of weg om dingen toch te kunnen/aan te leren
maandag 9 februari 2015 17:21
quote:an1978 schreef op 21 januari 2015 @ 16:26:
Ze denken dat het een afwijking is aan een gen, maar aan welk gen zullen we waarschijnlijk nooit weten.
In ieder geval is hij al jaren aanvalsvrij en zijn we de epileptiemedicatie aan het afbouwen.
Dat hoeft echt niet zo te zijn. Als je het echt graag wil weten, dan kun je in o.a. Nijmegen het Whole exome sequencing onderzoek laten doen. Daarin kunnen ze pakketten bekijken met genen die actief betrokken zijn bij epilepsie, bij autisme, bij verstandelijke beperkingen (ook andere pakketten maar ze bekijken alleen relevante genen > in groepen dus). En dat kan door alleen bloed af te nemen bij kind en ouders en dan een hele lange adem hebben.
Onze zoon bleek een andere diagnose te hebben dan hetgeen artsen al 7.5 jaar dachten. Geen stofwisselingsziekte maar een zeer zeldzame witte stoffen ziekte. Het is dus niet onmogelijk om er achter te komen, houd hoop.
Ze denken dat het een afwijking is aan een gen, maar aan welk gen zullen we waarschijnlijk nooit weten.
In ieder geval is hij al jaren aanvalsvrij en zijn we de epileptiemedicatie aan het afbouwen.
Dat hoeft echt niet zo te zijn. Als je het echt graag wil weten, dan kun je in o.a. Nijmegen het Whole exome sequencing onderzoek laten doen. Daarin kunnen ze pakketten bekijken met genen die actief betrokken zijn bij epilepsie, bij autisme, bij verstandelijke beperkingen (ook andere pakketten maar ze bekijken alleen relevante genen > in groepen dus). En dat kan door alleen bloed af te nemen bij kind en ouders en dan een hele lange adem hebben.
Onze zoon bleek een andere diagnose te hebben dan hetgeen artsen al 7.5 jaar dachten. Geen stofwisselingsziekte maar een zeer zeldzame witte stoffen ziekte. Het is dus niet onmogelijk om er achter te komen, houd hoop.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 9 februari 2015 17:26
quote:queenfan25 schreef op 06 februari 2015 @ 21:26:
Woensdag diagnose gehad van de groefjes verhaal..ze heeft polymicrogyrie.
Dat is wel een heel ander verhaal ineens. Sterkte
dat zal wel heel erg schrikken zijn geweest omdat jullie hoopten op een normaal herstel.
Woensdag diagnose gehad van de groefjes verhaal..ze heeft polymicrogyrie.
Dat is wel een heel ander verhaal ineens. Sterkte
dat zal wel heel erg schrikken zijn geweest omdat jullie hoopten op een normaal herstel.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 9 februari 2015 19:42
Nogmaals deze diagnose heeft niets met de anti nmda receptor encephalitus temaken. Polymicrogyrie is aangeboren. Ze heeft al veel bereikt en zal met veel oefenen, herhalen en geduld het nog ver schoppen aldus de neuroloog en ik denk dat ze helemaal gelijk heeft. We hebben haar ook ingeschreven voor zwemles, dat mag ze aan de eind van deze maand gaan doen. Zwem school is ingelicht over motoriek achterstand.
maandag 9 februari 2015 19:49
maandag 9 februari 2015 21:26
Ah nu begrijp ik het. Goh dat kregen jullie dus ook nog te horen toen ze al zo ziek was. Wat hebben jullie een moeilijke tijd gehad. Fijn dat de neuroloog zo positief is en je weet dus ook al van eerder dat ze dingen wel leerde. Toch moeilijk om te horen denk ik, ze zal dus moeten blijven vechten en doorzetten. Maar daar is ze wel echt supergoed in!
donderdag 28 mei 2015 20:04
Ja klopt, dat is ze! Hiermee is wel gelijk mijn id bekend ze heeft extra begeleiding gekregen op school en doet het eerste jaar opnieuw. Ze leert nog steeds elke dag bij en verbaast mij nog regelmatig als ze ineens iets nieuws kan/doet. Ze kan haar naam schrijven en ook van haar zusje. tekeningen worden steeds beter. Concentratie en beginnen aan taken is nog een moeilijkheid en ze moet hier bij nog veel geholpen of/en aangestuurd worden.
donderdag 28 mei 2015 22:16
vrijdag 29 mei 2015 02:16
quote:sophiax schreef op 28 mei 2015 @ 22:41:
Top dat het zo goed gaat! Ik denk dat je verhaal voor bekenden al heel herkenbaar was en onbekenden weten nu toch alleen hoe je dochter er uit ziet en wat haar voornaam is? Dat lijkt me niet echt iets om me druk over te maken toch?Ik had het ook gezien en Queenfans voor- en achternaam weet ik nu ook.
Top dat het zo goed gaat! Ik denk dat je verhaal voor bekenden al heel herkenbaar was en onbekenden weten nu toch alleen hoe je dochter er uit ziet en wat haar voornaam is? Dat lijkt me niet echt iets om me druk over te maken toch?Ik had het ook gezien en Queenfans voor- en achternaam weet ik nu ook.
