Slechte uitslag combinatietest

11-05-2016 21:12 3183 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.

We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.

(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Flipje . Ik heb wel eens meegeschreven bij de prikbitches inmiddels ook zwanger.



Ik heb de NIPT in Duitsland laten doen bij Cenata. Je kan daar de afnamekit bestellen en je eigen huisarts (of wie het kan doen) kan bloed afnemen en dan kan je het heel simpel opsturen. Duurde iets meer dan een week tot de uitslag.
Alle reacties Link kopieren
Ik snap sowieso onze overheid niet.



De nipt kun je al met 10 weken doen, dus voor 12 weken heb je zeker al een uitslag binnen.



Nu moeten vrouwen eerst de combinatie test en dan vervolgens nipt of vruchtwater punctie laten uitvoeren. Voordat vd laatste onderzoeken de uitslagen binnen zijn ben je al weer 16 weken zo niet langer zwanger, dus ook het mentale aspect word steeds zwaarder..je buik groeit immers ook door. Omdat je na de 12 weken bent wellicht al diverse mensen op de hoogte van je zwangerschap etc etc



(tot 12 weken kom je nog in aanmerking voor een zuig curettage, daarna vind ik het nog een heel stuk heftiger) Als het om de kosten is......een zuig curettage is goedkoper dan de andere mogelijke behandelingen.



Nederlandse zorg kwa de nipt test is zo krom als een hoepel!
Alle reacties Link kopieren
Misschien kun je idd sneller terecht in een ander ziekenhuis. Ik kon direct terecht in het WKZ.
De combinatietest moet plaats maken voor de Nipt. In landen als Denemarken, Duitsland en Belgie worden al bijna geen combinatietesten afgenomen. Al die testen zijn niet verplicht. Wie een test wil doen,doet er eentje. Wie niet, doet het niet.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Flipje, wat een schrik en onzekerheid!

Na zo'n lange weg eindelijk zwanger en dan dit. Ik ken je ook van de prikbitches topic.

Eigenlijk wel schandalig dat je zo lang moet wachten! Je denkt toch het is maar een buisje bloed en jullie zitten in de onzekerheid!

Heel veel sterkte met wachten en hopelijk krijg je een goede uitslag!

Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de vele lieve reacties, heel goed om te horen dat het bij bijna niemand echt zo lang heeft geduurd voor de uitslag kwam. We gaan het rustig afwachten.



In de tussentijd ga ik gelukkig ook nog twee keer kort naar het buitenland, dan gaat de tijd misschien ook wat sneller voorbij.



Ik denk dat de ergste klap nu wel een beetje aangekomen is. We blijven hoop houden, hoe moeilijk dat af en toe ook is.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Hoi Flipje, ik had ook een verhoogde kans uit de combi test puur door m'n Papp a-waarde (wel minder hoog dan je jouwe, 1 op 200). Dat hoorde ik (2,5e week geleden) op maandag en op donderdag (met Koningsdag ertussen) kon ik terecht in t LUMC (Leiden). Daar dacht ik enkel een intake te hebben "omdat de bloedtest altijd op maandag wordt gedaan", maar de gyn heeft na de intake meteen bloed afgenomen. Is ook geen werk, 3 buisjes. Afgelopen maandag (11 dagen later inclusief twee weekenden en een feestdag) heb ik gehoord dat alles goed was.



Ik hoop dat jij hetzelfde bericht krijg, heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
@Wubbb

Bij mij is het ook vooral de PAPP-A waarde. Dit zijn de MoM waardes:



b-hCG 0.76 MoM

PAPP-A 0.09 MoM

NT 1.78 MoM
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
De mijne waren (uit mn hoofd)

hCG 1,5

Papp-A 0,7

NT 2,7



Ik vond het gesprek met de gyno heel fijn, die kon veel beter uitleggen waar het aan lag en dat de combinatietest alleen maar gebaseerd is op statistieken in plaats van het kleine kindje in je buik. Het hoeft dus niets te betekenen, de kans is veel groter dat het goed is dan niet. Hou daar aan vast en probeer er, hoe moeilijk ook (I know), niet al te veel mee bezig te zijn. Zoek afleiding. Ik duim voor je!
Alle reacties Link kopieren
Hallo Flipje, ik had ook een slechte uitslag van de combinatietest. Ik weet nog dat ik zelf al zag op de echo dat de nekplooi aan de dikke kant was en in combinatie met leeftijd enzo kwam ik uit op een uitslag van 1:6! De verloskundige was licht paniekerig toen ze het doorbelde en dat werd ik natuurlijk ook In die tijd bestond de NIPT mogelijkheid nog niet (geloof ik), dus ik ging voor de vruchtwaterpunctie. Al met al heeft het 2 1/2e week geduurd van telefoontje verloskundige tot de uiteindelijk gelukkig goede uitslag. Je haalt je van alles in je hoofd. De ene keer kijk je er nuchter tegenaan, waarbij trouwens de gynaecoloog mij wel erg heeft geholpen met de paniek eraf te halen, net als hierboven bij Wubb lees ik. Maar het volgende moment neemt de emotie het over en 'weet je zeker' dat het mis is. Achteraf gezien de meest zenuwslopende tijd die ik ooit heb meegemaakt. Niet fijn en ik weet hoe je je voelt. Ik vind de combinatietest ongelofelijk misleidend. Het zegt helemaal niks en zorgt alleen maar voor onnodige paniek (althans vaak). Toen ik later weer zwanger raakte, heb ik hem overgeslagen. Wilde echt niet nog een keer die onzekerheid doormaken. Ik hoop dat het wachten voor jou snel voorbij zal zijn en dat de uitslag goed is.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte met wachten!
Alle reacties Link kopieren
Allereerst: klote dat je dit moet meemaken! Ik ben ook zwanger na 3 miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.. Superblij! Toen had ik ook een verhoogd risico op Down (1:105).. Daarna heeft voor mijn gevoel de zwangerschap wel 3 weken stilgestaan! Ik heb ook de NIPT test gedaan.. Na een week kreeg ik een telefoontje dat de test was mislukt! Daarna de test opnieuw gedaan.. Toen na 2 weken de uitslag dat alles goed was! Het waren echt ellendige rotweken.. Na alle moeite die het heeft gekost om überhaupt zwanger te worden, deze ellende! Voelt niet eerlijk! Ontzettend veel sterkte! Ik hoop op een goede uitslag! Was de nekplooi ook sterk verdikt?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Flipje. Hier ook een slechte uitslag van de combinatietest gehad, mede door een verdikte nekplooi. Gelukkig konden we dezelfde dag terecht bij de gyn, die de uitslag ook kon relativeren (het gaat vaker goed, dan fout). Gelijk na de afspraak werd ook bloed geprikt op de afdeling zelf (ziekenhuis in het noorden van het land, dus wij hoefden gelukkig niet naar het VU oid). Volgens de afdeling duurde het 10 tot 15 werkdagen totdat de uitslag er was. Na 11 werkdagen werden we gebeld met goed nieuws

De eerste 2 weken vond ik goed te doen. Je stelt je erop in en zoekt afleiding. Vanaf het moment dat we gebeld konden worden, vond ik het veel spannender en moeilijker.

In elk geval veel sterkte voor jou en
Alle reacties Link kopieren
Bedankt meiden voor de reacties! Fijn om ook even ervaringen te horen dat het meestal goed gaat.

De nekplooi was bij ons prima (2,4 mm, moest onder de 3,5 mm zijn). Ik heb dus vooral een super lage pappa-a uitslag (0,09 MoM). Ik ben gestopt met Google want daar lees ik van alles over vroeggeboorte en/of een te laag geboortegewicht....

Gewoon maar even die nipt afwachten....
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Flipje wat een vreselijke tijd zit je in.

Jaren geleden ook meegemaakt. Combinatietest gaf verhoogde kans op 2 trisomien. 1:14 en 1:56 (nekplooi was ook goed maar idd door bloeduitslagen en leeftijd). Nipt is toen totaal niet besproken. Was te ver voor vlokkentest en moest nog 2 weken ofzo wachten voordat vwp kon (min 16 wkn). Sneltest gekregen dus gelukkig binnen 3 dgn goed nieuws. Maar ik was helemaal van de wereld. Zo bang dat we vreselijk moeielijke keuzes moesten gaan maken.

Ik hoop voor jullie op goede uitslagen. Die onzekerheid is vreselijk.
Alle reacties Link kopieren
He Flipje, ik lees net je topic (ik kom niet meer in het novembertopic dus ik wist niet eerder van je testuitslag) en ik wilde je even heel veel sterkte wensen!

Ik vind het zo naar dat jou dit moet overkomen na alle moeite die jullie al hebben moeten doen, na al het lange wachten waar jullie al doorheen moesten. Ik hoop heel erg dat de uitslag zo snel mogelijk komt en met goed nieuws!
Je moet niet alles geloven wat je denkt
Alle reacties Link kopieren
Hoi Flipje, Wilde je even sterkte wensen..

Hopen op goed bericht!
Hoe gaat het Flipje? Heb je inmiddels de NIPT gedaan?
Alle reacties Link kopieren
Bedankt allemaal voor jullie steun!!

Vandaag bloed geprikt, nu nog twee weken wachten...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Och meid toch dat word een spannende week/weken. Ik duim voor je!
quote:flipje2 schreef op 19 mei 2016 @ 11:35:

Bedankt allemaal voor jullie steun!!

Vandaag bloed geprikt, nu nog twee weken wachten...We gaan allemaal duimen dat t sneller gaat en de uitslag een goede is!
Alle reacties Link kopieren
Duim duim duim!!
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Flipje even een dikke
Alle reacties Link kopieren
Wat lief meiden!

Ik zit nu 4 dagen in het buitenland voor werk, dat scheelt weer een beetje in de tijd die zo wat sneller voorbij gaat... als ik thuis ben nog maar 1 week wachten.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven