Gezondheid alle pijlers

Aangeboren Hart afwijking.

17-04-2014 21:33 9 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal. Ik ben er ongeveer een maand of iets meer achter gekomen dat ik een aangeboren hartafwijking heb. Genaamd een vasculaire ring. Dit betekent dat mijn aorta afwijkt en tegen mijn luchtpijp " botst" en dan in tweeen splitst. Hierdoor heb ik het altijd benauwd en op die plek is mijn luchtpijp dus ook veel dunner. Nu ben ik dus al voor onderzoeken naar het UMCG geweest. Gelukkig kunnen ze dit opereren, maar helaas weten ze/ik nog niet of het zou kunnen werken. Aangezien ik al 18 jaar ben kan het zijn dat mijn luchtpijp na het weghalen van een deel van de aorta gewoon blijft staan. De dokter is nu aan het overleggen over oplossingen en op zoek naar nieuwe onderzoeken en zo. Omdat dit wat ik heb maar 0,1% van de wereld bevolking heeft ofzo. Nu is het al 3 weken terug en heb ik nog steeds niks gehoord. Iemand misschien ervaring met het UMCG ? Of ideeen over hoe ik wel gewoon kan sporten ofzo, want dat wil nu dus ook niet erg goed en daardoor raak ik nogal snel gedemotiveert. Alles is welkom!
Alle reacties Link kopieren
Aangezien je iets hebt dat zo zeldzaam is, is het niet verstandig om hier om advies te vragen. Vraag alsjeblieft aan je behandelend arts of je überhaupt mag sporten en zo ja, welke intensiteit.



Bel gewoon naar het ziekenhuis om te vragen wanneer ze verwachten jou meer informatie te kunnen geven en vraag dan meteen of je mag sporten.
Alle reacties Link kopieren
Umcg is een uitstekend ziekenhuis, ik denk dat ze even de tijd nodig hebben om dit goed te bestuderen. Ze werken daar ook veel met artsen uit het buitenland als die meer weten over jou aandoening.

Maar waarom bel je er niet gewoon naar toe om te vragen wanneer je iets meer krijgt te weten?
Alle reacties Link kopieren
Natuurlijk bellen, dinsdag dag, grote kans dat morgen de poli's dicht zijn. Gewoon doen, niets raars aan.



Mòcht je overwegen om nog eens te overleggen dan raad ik je het LUMC aan. Zij doen alle kinderthoraxchirurgie in NL en hierdoor wellicht meer bekend met anatomische afwijkingen die geopeerd moeten worden.

Het zou me ook niet verbazen als de artsen van het UMCG dit zelf al doen.
Je bent zelf een theepot
Volgende week bellen en ik zou niet intensief gaan sporten zonder dat je dokter heeft gezegd dat het kan.
Alle reacties Link kopieren
Het UMCG heeft morgen een gewone werkdag, dus je kunt prima morgen bellen om te vragen wanneer je iets gaat horen!
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
Alle reacties Link kopieren
Heel erg bedankt. Ik ga na het paasweekend even bellen om te vragen hoe het zit. Ik zit alleen nog met het sporten want tijdens een gesprekje heeft hij er niks over gezegd. Ik ga natuurlijk niet meteen intensief sporten, maar iemand tips over oefeningen waarvoor je niet echt je conditie traint?
Alle reacties Link kopieren
quote:jeadie schreef op 19 april 2014 @ 20:16:

Heel erg bedankt. Ik ga na het paasweekend even bellen om te vragen hoe het zit. Ik zit alleen nog met het sporten want tijdens een gesprekje heeft hij er niks over gezegd. Ik ga natuurlijk niet meteen intensief sporten, maar iemand tips over oefeningen waarvoor je niet echt je conditie traint?Die vraag kan prima wachten tot dinsdag. Echt, dit is niet de juiste plek
Je bent zelf een theepot
Alle reacties Link kopieren
quote:SuzanneSuus schreef op 17 april 2014 @ 22:29:

Natuurlijk bellen, dinsdag dag, grote kans dat morgen de poli's dicht zijn. Gewoon doen, niets raars aan.



Mòcht je overwegen om nog eens te overleggen dan raad ik je het LUMC aan. Zij doen alle kinderthoraxchirurgie in NL en hierdoor wellicht meer bekend met anatomische afwijkingen die geopeerd moeten worden.

Het zou me ook niet verbazen als de artsen van het UMCG dit zelf al doen.



In het UMCG wordt ook (complexe) kinderhartchirurgie gedaan. Een vriendin van me heeft een kind met een zeldzame complexe hartafwijking en dat kind is daar al een aantal keer geopereerd.



Sporten zou ik nu niet ineens gaan doen als je dat niet altijd al deed. Daarvoor moet je echt advies vragen bij je behandelend arts.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven