
Adnextumortjes gezicht, wie kan me helpen?

dinsdag 16 april 2013 om 13:46
hallo allemaal,
ik heb al eerder een topic geopend ivm huidskleurige bultjes op mijn kin. Destijds was ik nog geïnformeerd dat het bindweefselbultjes waren. Echter ben ik gister voor een second opinion naar een andere dermatoloog geweest omdat de eerste dermatoloog aangaf niet te weten wat het is. Na 2 minuten en even gekeken te hebben naar mijn kin zei hij dat het kleine tumortjes zijn waar niets aan de doen is en die niet weggehaald kunnen worden... Ik ben daar erg van geschrokken want ik ben nog jong en vind het op zijn zachtst gezegd niet fijn dat ik de rest van mijn leven een kin vol bobbeltjes heb. Ik heb tot dusver 4 diagnoses: huisarts: rosacea (maar toen had ik nog periorale dermatitis erbij die nu over is dankzij antibiotica), 1 dermatoloog die het eigenlijk niet weet maar denkt dat het restverschijnselen zijn van periorale dermatitis (alhoewel ik op die plek op de kin geen onstekingen heb gehad), 1 huidtherapeut die denkt dat het bindweefselbultjes zijn en 1 dermatoloog die dus adnextumortjes denkt. Ik heb sinds gister al heel wat gegoogled maar kom niet wijs uit wat het nu precies is en wat er aan te doen is. Ook zie ik tot nu toe niet echt wat wat lijkt om wat ik heb. Het meeste lijkt het op Syringoma vorm maar dat schijnt alleen bij de ogen voor te komen. Wie herkent iets van mijn klachten of heeft diezelfde diagnose gekregen en kan mij opheldering geven wat het is, of het erger wordt en wat de behandeling kan zijn? Ik stel het heel erg op prijs als iemand me daarbij kan helpen! alvast bedankt!
ik heb al eerder een topic geopend ivm huidskleurige bultjes op mijn kin. Destijds was ik nog geïnformeerd dat het bindweefselbultjes waren. Echter ben ik gister voor een second opinion naar een andere dermatoloog geweest omdat de eerste dermatoloog aangaf niet te weten wat het is. Na 2 minuten en even gekeken te hebben naar mijn kin zei hij dat het kleine tumortjes zijn waar niets aan de doen is en die niet weggehaald kunnen worden... Ik ben daar erg van geschrokken want ik ben nog jong en vind het op zijn zachtst gezegd niet fijn dat ik de rest van mijn leven een kin vol bobbeltjes heb. Ik heb tot dusver 4 diagnoses: huisarts: rosacea (maar toen had ik nog periorale dermatitis erbij die nu over is dankzij antibiotica), 1 dermatoloog die het eigenlijk niet weet maar denkt dat het restverschijnselen zijn van periorale dermatitis (alhoewel ik op die plek op de kin geen onstekingen heb gehad), 1 huidtherapeut die denkt dat het bindweefselbultjes zijn en 1 dermatoloog die dus adnextumortjes denkt. Ik heb sinds gister al heel wat gegoogled maar kom niet wijs uit wat het nu precies is en wat er aan te doen is. Ook zie ik tot nu toe niet echt wat wat lijkt om wat ik heb. Het meeste lijkt het op Syringoma vorm maar dat schijnt alleen bij de ogen voor te komen. Wie herkent iets van mijn klachten of heeft diezelfde diagnose gekregen en kan mij opheldering geven wat het is, of het erger wordt en wat de behandeling kan zijn? Ik stel het heel erg op prijs als iemand me daarbij kan helpen! alvast bedankt!
dinsdag 16 april 2013 om 14:34

dinsdag 16 april 2013 om 15:06
hallo Wished, dank je wel voor je berichtje..ik voel me ook erg 'alleen' staan hierin. Van google wordt ik alleen maar heel bang omdat het onder huidkanker staat en dermatoloog zei dat het geen kwaad kon maar dat het ook niet weg te halen is...probeer positief te blijven maar voel me beetje moedeloos. Zeker nu ik hier thuis aan het googlen ben. Ben maar bang dat het erger wordt en ik weet dat dit heel sneu klinkt, maar we gaan hopelijk volgend jaar trouwen en ik voel me nu al bezwaard om op de foto te gaan...Maar voor nu is het voor mij het belangrijkste: wat is het in hemelsnaam??? Ik heb nu vier diagnoses dus van die adnextumortjes hoop ik dat hij ernaast zit...Maar wie weet het wel en kan me helpen? Ik voel me met de rug tegen de muur staan... Hoop dat iemand het herkent: het schijnt vaker voor te komen volgens derma maar als ik google moet geloven is het zeer zeldzaam???



dinsdag 16 april 2013 om 15:12
Hallo Yvonne, dank je wel voor je berichtje en het meelezen. In de brief staat "Benigne, cosmetisch storende adnextumortjes". Volgens google is Benigne: een medische term, afgeleid van het Latijnse woord benignus, dat goedaardig betekent". Dus daar ben ik uiteraard al heel blij mee!! Maar hij heeft misschien 30 sec gekeken en zei toen "dat zijn kleine huidtumortjes van de weefsels/zweetkliertjes etc zelf. Die kun je niet verwijderen omdat je dan blijvende littekens krijgt en uit zichzelf gaan ze niet weg. Ik kan je niet zeggen of het erger wordt, dat kan of dat kan niet". Je moet er mee leren leven, ik begrijp dat dat niet leuk is op jouw leeftijd, maar zo erg valt het niet op" 
Het voelde als een stomp in mijn maag dat "het gaat niet over" en "het is niet weg te halen".
Nu een dag later denk ik: 4 verschillende mensen met 4 verschillende meningen, en daarvan hoop ik dat die van gister fout zit.....

kan echt wel huilen
(en dan baal ik van mezelf dat ik over zo iets 'oppervlakkigs' verdriet heb maar het is allemaal wat veel denk ik door andere dingen en het is ook midden in mijn gezicht....

Het voelde als een stomp in mijn maag dat "het gaat niet over" en "het is niet weg te halen".
Nu een dag later denk ik: 4 verschillende mensen met 4 verschillende meningen, en daarvan hoop ik dat die van gister fout zit.....

kan echt wel huilen
(en dan baal ik van mezelf dat ik over zo iets 'oppervlakkigs' verdriet heb maar het is allemaal wat veel denk ik door andere dingen en het is ook midden in mijn gezicht....
dinsdag 16 april 2013 om 15:41
Jee meis! Ik zou toch nog eens langs gaan bij een dermatoloog, en zorgen dat ze er iets aan gaan doen, desnoods een second opinion aanvragen nog ergens.
Als je volgend jaar gaat trouwen, snap ik wel dat je deze ellende een beetje achter je wilt hebben!
sterkte.
Als je volgend jaar gaat trouwen, snap ik wel dat je deze ellende een beetje achter je wilt hebben!
sterkte.
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
dinsdag 16 april 2013 om 16:07
Hoi maddies,
Ik zou je willen aanraden om eens naar een ander soort dokter te gaan.
Ik heb zelf sinds mijn twintigste ongeveer erge huidproblemen op mijn handen. Ik heb door verhuizingen in binnen en buitenland heel veel verschillende dermatologen gezien. En verder dan inderdaad 10 seconden bekijken en cortison voorschrijven kwamen ze niet. Op een gegeven moment had ik zo een last dat ik niks meer kon verdragen, geen zeep, geen crème. Mijn toenmalige dermatoloog zei dat ik voortaan mijn haren moest wassen met plastic handschoenen aan, en dat dat voor de rest van mijn leven niet meer zou veranderen. En dat heb ik gedaan, vier jaar lang, voor niks blijkt nu!!
Bij toeval kwam ik voor mijn rug een keer bij een chiropractor die tevens homeopaat was. Uit nieuwsgierigheid heb ik hem mijn probleem voorgelegd. Hij vroeg me of ik niet een tekort aan magnesium kon hebben. Ik moest lachen en huilen tegelijk bij het idee dat zo iets onbenulligs de oplossing van mijn probleem was. Maar hij had gelijk!
Nu wil ik hiermee niet zeggen dat er definitief een oplossing is voor jouw probleem, maar ik wil je wel aanmoedigen om bij andere artsen langs te gaan. Ik heb mij in mijn hele leven helaas nooit door dermatologen serieus genomen gevoelt. En hoewel ik niet iedereen over een kam mag scheren, vind ik dat ze zich er vaak maar erg gemakkelijk van af maken. Er wordt nog geen kweekje gemaakt en nog geen vijf minuten aan besteed, is helaas mijn ervaring...
Ik wens je succes bij je zoektocht naar een oplossing!
Ik zou je willen aanraden om eens naar een ander soort dokter te gaan.
Ik heb zelf sinds mijn twintigste ongeveer erge huidproblemen op mijn handen. Ik heb door verhuizingen in binnen en buitenland heel veel verschillende dermatologen gezien. En verder dan inderdaad 10 seconden bekijken en cortison voorschrijven kwamen ze niet. Op een gegeven moment had ik zo een last dat ik niks meer kon verdragen, geen zeep, geen crème. Mijn toenmalige dermatoloog zei dat ik voortaan mijn haren moest wassen met plastic handschoenen aan, en dat dat voor de rest van mijn leven niet meer zou veranderen. En dat heb ik gedaan, vier jaar lang, voor niks blijkt nu!!
Bij toeval kwam ik voor mijn rug een keer bij een chiropractor die tevens homeopaat was. Uit nieuwsgierigheid heb ik hem mijn probleem voorgelegd. Hij vroeg me of ik niet een tekort aan magnesium kon hebben. Ik moest lachen en huilen tegelijk bij het idee dat zo iets onbenulligs de oplossing van mijn probleem was. Maar hij had gelijk!
Nu wil ik hiermee niet zeggen dat er definitief een oplossing is voor jouw probleem, maar ik wil je wel aanmoedigen om bij andere artsen langs te gaan. Ik heb mij in mijn hele leven helaas nooit door dermatologen serieus genomen gevoelt. En hoewel ik niet iedereen over een kam mag scheren, vind ik dat ze zich er vaak maar erg gemakkelijk van af maken. Er wordt nog geen kweekje gemaakt en nog geen vijf minuten aan besteed, is helaas mijn ervaring...
Ik wens je succes bij je zoektocht naar een oplossing!

dinsdag 16 april 2013 om 16:09
hallo Yvonne en wished,
dank jullie wel voor jullie berichtjes...ik heb ook een second opinion aangevraagd omdat de dermatoloog zag dat ik me er niet in kon vinden in wat hij zei. Hij bleef echter bij zijn standpunt dat dit het moet zijn. Maar ik kan gewoonweg niet vatten dat je dat zo snel kunt zien en bovendien dat er niets aan te doen is
.
Ik ben hier al anderhalf jaar mee bezig en ze zijn ontstaan nadat ik ziek ben geworden door de ziekte van Pfeiffer (in 2010) en daarvan heb ik nu het chronisch vermoeidheids syndroom (CVS) overgehouden. Daardoor 100 afgekeurd en ben met veel moeite aan t opkrabbelen. Heb daardoor weinig sociale contacten omdat ik nog zo moe ben maar kan me nu al zorgen maken over als ik wel weer veel onder de mensen kom en dat ze dan denken jee wat is met haar gebeurd. Heel oppervlakkig dat weet ik en zo zit ik niet in elkaar. Maar ik heb vorige jaar ook couperose op neus laten weglaseren en daar heb ik 6 diepe littekens aan overgehouden...dit erbij maakt het voor mij allemaal wat veel....
Ik heb wat plaatjes waar het erg op lijkt (dus aub niet klikken als je niet tegen huidafwijkingen kunt ):
*http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... ingoma.htm (plaatje rechts)
*http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... ystoma.htm (de multipel)
*http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... elioma.htm (ook plaatje met multipel)
En dan alleen heb ik het op mijn kin. Ook op mijn slapen en voorhoofd maar die zitten verspreid. Kin valt heel erg op omdat ze allemaal bijelkaar zitten...
dank jullie wel voor jullie woorden, dat stel ik erg op prijs....
dank jullie wel voor jullie berichtjes...ik heb ook een second opinion aangevraagd omdat de dermatoloog zag dat ik me er niet in kon vinden in wat hij zei. Hij bleef echter bij zijn standpunt dat dit het moet zijn. Maar ik kan gewoonweg niet vatten dat je dat zo snel kunt zien en bovendien dat er niets aan te doen is

Ik ben hier al anderhalf jaar mee bezig en ze zijn ontstaan nadat ik ziek ben geworden door de ziekte van Pfeiffer (in 2010) en daarvan heb ik nu het chronisch vermoeidheids syndroom (CVS) overgehouden. Daardoor 100 afgekeurd en ben met veel moeite aan t opkrabbelen. Heb daardoor weinig sociale contacten omdat ik nog zo moe ben maar kan me nu al zorgen maken over als ik wel weer veel onder de mensen kom en dat ze dan denken jee wat is met haar gebeurd. Heel oppervlakkig dat weet ik en zo zit ik niet in elkaar. Maar ik heb vorige jaar ook couperose op neus laten weglaseren en daar heb ik 6 diepe littekens aan overgehouden...dit erbij maakt het voor mij allemaal wat veel....
Ik heb wat plaatjes waar het erg op lijkt (dus aub niet klikken als je niet tegen huidafwijkingen kunt ):
*http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... ingoma.htm (plaatje rechts)
*http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... ystoma.htm (de multipel)
*http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... elioma.htm (ook plaatje met multipel)
En dan alleen heb ik het op mijn kin. Ook op mijn slapen en voorhoofd maar die zitten verspreid. Kin valt heel erg op omdat ze allemaal bijelkaar zitten...
dank jullie wel voor jullie woorden, dat stel ik erg op prijs....

dinsdag 16 april 2013 om 16:11
Hallo Elfje,
dank je wel voor je bemoedigende woorden!! Wat fijn te lezen dat je er nu gelukkig van af bent!!! Maar wat jammer dat dat zolang heeft moeten duren...ik herken jouw verhaal van die 5 minuten consulten...om moedeloos van te worden...En iemand dan zo de deur uitwijzen met het verhaal dat het voor de rest van je leven zal blijven....zo triest...
Ben nogmaals ontzettend blij voor je! bedankt voor je bericht!
dank je wel voor je bemoedigende woorden!! Wat fijn te lezen dat je er nu gelukkig van af bent!!! Maar wat jammer dat dat zolang heeft moeten duren...ik herken jouw verhaal van die 5 minuten consulten...om moedeloos van te worden...En iemand dan zo de deur uitwijzen met het verhaal dat het voor de rest van je leven zal blijven....zo triest...
Ben nogmaals ontzettend blij voor je! bedankt voor je bericht!
dinsdag 16 april 2013 om 16:26

dinsdag 16 april 2013 om 17:07
Hallo Elfje,
dank je wel voor de tip. Ga ik proberen dat te regelen (al vraag ik me af bij wie
). Ik vind het zo vreemd dat ik het volgens mij als ik het goed herinner gekregen heb nadat ik ziek ben geworden. Ben ook tot nu toe in de veronderstelling geweest dat het aan de pfeiffer lag....maar nu ben ik bang geworden door gisteren...
maar ben nogmaals blij voor je dat je iemand gevonden hebt die wel verder wil kijken dan de standaard voorschrijvingen van medicijnen...ik snap het niet, als arts wil je toch mensen helpen... Ik heb bij beiden dermatologen max 5 minuten per consult binnen gezeten.... hoop dat dat volgende week dinsdag anders is (heb 4rth opinion bij academisch ziekenhuis)....
dank je wel voor de tip. Ga ik proberen dat te regelen (al vraag ik me af bij wie

maar ben nogmaals blij voor je dat je iemand gevonden hebt die wel verder wil kijken dan de standaard voorschrijvingen van medicijnen...ik snap het niet, als arts wil je toch mensen helpen... Ik heb bij beiden dermatologen max 5 minuten per consult binnen gezeten.... hoop dat dat volgende week dinsdag anders is (heb 4rth opinion bij academisch ziekenhuis)....
dinsdag 16 april 2013 om 21:19
woensdag 17 april 2013 om 08:14
Ik heb wat gegoogeld, maar vond er verder niet veel over. Wat ik je nog wel wil aanraden is een schoonheidsspecialiste. Ik heb ook een huid met veel bultjes en oneffenheden, rosacea, pukkels, etc... Ben pas getrouwd en zag erg op tegen foto's. Ik ben een aantal maanden voor de bruiloft naar de schoonheidsspecialiste gegaan en toen om de 2-3 weken. Zij heeft mijn huid zo goed als mogelijk gekregen, mede door producten die ze mij meegaf en die ik dagelijks thuis gebruikte. Verder heb ik een goeddekkende make-up gezocht om e.e.a. weg te werken. Ik ben erg blij nu met de foto's, het was alle moeite meer dan waard.
woensdag 17 april 2013 om 08:24
Even heel hard gezegd: je stelt je aan! Kijk eens goed om je heen. Hoevel mensen hebben vlekjes, bultjes of andere oneffenheden op hun huid? De plaatjes die jij laat zien vind ik helemaal niet zo schokkend en zeker niet lelijk. Ik heb zelf behoorlijke couperose (altijd rode wangen) en voel me daar ook niet altijd happy over. Maar om er nu zo'n drama van te maken???
Ga inderdaad een keer naar een homeopaat zoals iemand anders opperde en zoek een goede schoonheidsspecialiste en geniet verder lekker van het leven!
Ga inderdaad een keer naar een homeopaat zoals iemand anders opperde en zoek een goede schoonheidsspecialiste en geniet verder lekker van het leven!
woensdag 17 april 2013 om 10:05