Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
woensdag 8 juli 2020 08:24
Zat een beetje terug te lezen hier en wat een heftige verhalen allemaal zeg... Is moeilijk voor te stellen wat jullie zeggen, dat de onzekerheid waar ik nu in zit erger is dan de behandelingen. Ik zou inderdaad heel blij zijn als ik aan de weg naar herstel kan beginnen, maar zie wel enorm op tegen wat komen gaat. Ben best bang dat ik me nooit meer zo gezond zal voelen als ik me tot nu toe in mijn leven heb gevoeld.
@FlatWhite, fijn dat je de operatie achter de rug hebt en dat alles goed is gegaan! Weer een grote stap. Hoe gaat het vandaag?
@FlatWhite, fijn dat je de operatie achter de rug hebt en dat alles goed is gegaan! Weer een grote stap. Hoe gaat het vandaag?
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
woensdag 8 juli 2020 17:52
Ik voel me goed, gelukkig nog steeds geen pijn, slechts beetje “strak gevoel” in mijn oksel. Vandaag meer moe dan gisteren dus vanmiddag toch maar even paar uur geslapen.
Goede waarschuwing broekrok want ik ben nogal ongeduldig maar ik neem de tijd voor het herstel en mocht ik teveel willen dan hoor ik dat direct van mijn man en dochters.
Goede waarschuwing broekrok want ik ben nogal ongeduldig maar ik neem de tijd voor het herstel en mocht ik teveel willen dan hoor ik dat direct van mijn man en dochters.
woensdag 8 juli 2020 20:00
Zeker rustigaan Flat! Hoe meer je beweegt hoe langer het duurt voor het vocht wegtrekt. En vocht = risico op ontsteking.
Dus als je de neiging krijgt om teveel te willen, herinner jezelf er dan aan dat je sneller herstelt door rustigaan te doen. Ik fietste pas na twee weken weer voorzichtig (in de stad, veel stoplichten en verkeer).
Dus als je de neiging krijgt om teveel te willen, herinner jezelf er dan aan dat je sneller herstelt door rustigaan te doen. Ik fietste pas na twee weken weer voorzichtig (in de stad, veel stoplichten en verkeer).
woensdag 8 juli 2020 23:25
Flatwhite, fijn dat de operatie goed is gegaan! Ik voelde me na de operatie ook heel goed en kon mijn arm al snel goed bewegen, maar heb mezelf gedwongen om twee weken te wachten met autorijden en fietsen. Ik ben wél meteen begonnen met twee keer per week fysio, de eerste weken kwam ze bij mij aan huis.
Avena, ik snap dat het lastig voor te stellen is, maar inderdaad die eerste weken in onzekerheid zijn zo erg! Als je eenmaal een diagnose en behandelplan hebt kun je je daaraan overgeven. Dan weet je waar je aan toe bent en ik kon het heel goed over me heen laten komen. Ik vergelijk het altijd met een sneltrein, je zit erin en kunt er niet meer uit tot het klaar is.
Avena, ik snap dat het lastig voor te stellen is, maar inderdaad die eerste weken in onzekerheid zijn zo erg! Als je eenmaal een diagnose en behandelplan hebt kun je je daaraan overgeven. Dan weet je waar je aan toe bent en ik kon het heel goed over me heen laten komen. Ik vergelijk het altijd met een sneltrein, je zit erin en kunt er niet meer uit tot het klaar is.
donderdag 9 juli 2020 07:46
Ik kan me het inmiddels wel steeds beter voorstellen, MIDA. Het begint nu echt zwaar te worden. Het is nu 24 dagen geleden dat ik die knobbel vond en ik weet nog steeds zo goed als niks. Niet meer dan dat het hoogstwaarschijnlijk mis is. Maar hoe mis? Ik zit inmiddels wel een beetje aan mijn taks. Het zou al schelen als ik wist wanneer de uitslag komt, maar zelfs daar heb ik geen idee van.
Het zou heel misschien al morgen kunnen zijn, misschien maandag, dinsdag denk ik niet (want dan heb ik de MRI in een ander ziekenhuis), woensdag is ook onwaarschijnlijk (want dan heeft de arts vast de uitslag van de MRI nog niet verwerkt). Donderdag dan? Of vrijdag? Of zou het zelfs pas die week daarop kunnen zijn? Ik heb werkelijk geen idee. En dat begint behoorlijk slopend te worden.
Ik kan nu ook nauwelijks nog iets plannen of afspreken. Ik wilde nog zoveel mogelijk leuke/ontspannende dingen gaan doen (ook om mijn fysieke en mentale conditie zo goed mogelijk te houden), maar ik zou elk moment zomaar die afspraak kunnen hebben. In het weekend hou ik me sowieso gedeisd, want dan is het hier overal echt veel te druk. Nu covid-19 oplopen (of zelfs maar verkouden worden) zou nogal een ramp zijn. Ik ben bang dat ik dan het ziekenhuis niet meer in kom.
Ik heb vandaag in ieder geval geen ziekenhuisafspraken, dus ik ga zo wandelen in de natuur. Morgenochtend moet ik bloed laten prikken (ik kamp ook nog met andere klachten, dit is niet my lucky year) en heb ik nog werk liggen. En daarna moet ik het weekend door zien te komen. Ik slaap al nachtenlang nauwelijks meer dan zes uur, dus dat helpt ook niet erg. Ik zit inderdaad 'uit te kijken' naar de diagnose. Ook al gaat die misschien ruk zijn.
Het zou heel misschien al morgen kunnen zijn, misschien maandag, dinsdag denk ik niet (want dan heb ik de MRI in een ander ziekenhuis), woensdag is ook onwaarschijnlijk (want dan heeft de arts vast de uitslag van de MRI nog niet verwerkt). Donderdag dan? Of vrijdag? Of zou het zelfs pas die week daarop kunnen zijn? Ik heb werkelijk geen idee. En dat begint behoorlijk slopend te worden.
Ik kan nu ook nauwelijks nog iets plannen of afspreken. Ik wilde nog zoveel mogelijk leuke/ontspannende dingen gaan doen (ook om mijn fysieke en mentale conditie zo goed mogelijk te houden), maar ik zou elk moment zomaar die afspraak kunnen hebben. In het weekend hou ik me sowieso gedeisd, want dan is het hier overal echt veel te druk. Nu covid-19 oplopen (of zelfs maar verkouden worden) zou nogal een ramp zijn. Ik ben bang dat ik dan het ziekenhuis niet meer in kom.
Ik heb vandaag in ieder geval geen ziekenhuisafspraken, dus ik ga zo wandelen in de natuur. Morgenochtend moet ik bloed laten prikken (ik kamp ook nog met andere klachten, dit is niet my lucky year) en heb ik nog werk liggen. En daarna moet ik het weekend door zien te komen. Ik slaap al nachtenlang nauwelijks meer dan zes uur, dus dat helpt ook niet erg. Ik zit inderdaad 'uit te kijken' naar de diagnose. Ook al gaat die misschien ruk zijn.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
donderdag 9 juli 2020 07:56
Als ik eerlijk ben vind ik het ook onmenselijk om iemand zo lang te laten wachten op de uitslag! Ik zat binnen die termijn al aan de eerste chemo.
Ik denk dat ik binnen twee weken alle uitslagen en het behandelplan al had, Maar daar heb jij helaas niks aan. Ik zal voor je duimen dat je snel iets meer weet.
Ik denk dat ik binnen twee weken alle uitslagen en het behandelplan al had, Maar daar heb jij helaas niks aan. Ik zal voor je duimen dat je snel iets meer weet.
donderdag 9 juli 2020 08:13
Dankjewel MIDA! Het is inderdaad iets dat ik heel moeilijk vind. Dat ik me helemaal moet overgeven aan dat gezondheidssysteem hier. Was eerder dit jaar ook al een keertje compleet machteloos toen ik zo snel mogelijk antibiotica nodig had en geen arts het me wilde voorschrijven. Heb het uiteindelijk na een paar weken van frustratie en tegen muren oplopen voor 100 euro op internet besteld. Maar met deze ziekte ben ik gewoon helemaal afhankelijk van de artsen hier. Ben ook bang dat ze me slechts gaan mededelen wat het behandelplan wordt. Dat ik nergens inspraak in heb. Terwijl er met borstkanker zoveel keuzes en afwegingen zijn.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
donderdag 9 juli 2020 21:30
Mag ik nog iets vragen aan de ervaringsdeskundigen hier? Hoe vinden/vonden jullie het dat je hele omgeving weet dat je ziek bent (geweest)? Ik merk nu al dat ik al veel meer mensen heb ingelicht dan ik eigenlijk van plan was. En dan er nog heel veel andere mensen zijn die ik het moet vertellen. Maar ook gewoon allerlei oppervlakkige contacten die het gaan merken. Buren, mensen van de sportclub en op straat als ik kaal zou worden. Het idee beangstigt me een beetje. Het wordt zo publiek. En ik ben bang dat ik er steeds met allerlei mensen over moet praten, terwijl ik daar zeker niet altijd zin in zal hebben. Sowieso dat stempel. Dat je straks vooral een kankerpatiënt bent. En daarna (als alles goed afloopt) een ex-kankerpatiënt. Dat er zoveel mensen zijn die iets van je weten wat toch wel behoorlijk persoonlijk is. Hoe gaan/gingen jullie daarmee om?
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
donderdag 9 juli 2020 21:48
donderdag 9 juli 2020 21:59
@raccoon, ik zou dat best graag willen, maar hoe doe je dat dan precies? Ik heb nu al werkafspraken op het laatste moment moeten cancellen omdat er ziekenhuisafspraken tussendoor kwamen. En steeds zeggen dat er 'iets dringends' tussendoor komt, komt mijn betrouwbaarheid niet ten goede. Verder vind ik het heel moeilijk om 'goed' te zeggen tegen vrienden die spontaan vragen hoe het gaat, terwijl ik me eigenlijk ronduit klote voel. En als je kaal wordt, dan zien mensen toch gewoon dat je ziek bent?
Ik neem aan dat alles hier straks op zijn gat ligt. Ik moet opdrachten gaan weigeren, ik kan niet meer naar mijn sportclub (teamsport), er zullen dagen zijn dat ik de hele dag in bed lig met de gordijnen dicht en dat er dan natuurlijk net een buurvrouw langskomt (ik woon in een dorp), ik zal regelmatig afspraken moeten afzeggen of uitnodigingen moeten afslaan. Het is toch bijna niet vol te houden om dan steeds maar smoezen te bedenken? Op een gegeven moment hebben mensen toch door dat er iets aan de hand is?
Ik neem aan dat alles hier straks op zijn gat ligt. Ik moet opdrachten gaan weigeren, ik kan niet meer naar mijn sportclub (teamsport), er zullen dagen zijn dat ik de hele dag in bed lig met de gordijnen dicht en dat er dan natuurlijk net een buurvrouw langskomt (ik woon in een dorp), ik zal regelmatig afspraken moeten afzeggen of uitnodigingen moeten afslaan. Het is toch bijna niet vol te houden om dan steeds maar smoezen te bedenken? Op een gegeven moment hebben mensen toch door dat er iets aan de hand is?
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
donderdag 9 juli 2020 22:01
Genoeg mensen die het weten en ik heb ( misschien ook wel daardoor) veel steun ervaren van mijn omgeving en nog.
Geen stigma, geen stempel, geen gedoe. Ik schaam mij nergens voor.
Heb zelfs een zichtbare tattoo laten zetten en draag altijd een roze armband.
Als je niet wil praten, zeg je dat. Mensen begrijpen dat ook!
Ik vind overigens ook dat je wel heel lang moet wachten. In NL is er een borstkankerprotocol dat door de ziekenhuizen gehanteerd wordt.
Geen stigma, geen stempel, geen gedoe. Ik schaam mij nergens voor.
Heb zelfs een zichtbare tattoo laten zetten en draag altijd een roze armband.
Als je niet wil praten, zeg je dat. Mensen begrijpen dat ook!
Ik vind overigens ook dat je wel heel lang moet wachten. In NL is er een borstkankerprotocol dat door de ziekenhuizen gehanteerd wordt.
donderdag 9 juli 2020 22:05
Ja, dat wachten is inderdaad enorm slopend en frustrerend. En ondertussen groeit die tumor natuurlijk ook gewoon maar door.
Ik zou me er zeker niet voor schamen, maar het voelt gewoon zo publiek. Ik ben mezelf inderdaad al aan het inprenten dat ik nu vooral goed voor mezelf moet zorgen en me wat minder druk moet maken om anderen. Dus als ik er niet over wil praten, dat inderdaad gewoon zeggen.
Ik zou me er zeker niet voor schamen, maar het voelt gewoon zo publiek. Ik ben mezelf inderdaad al aan het inprenten dat ik nu vooral goed voor mezelf moet zorgen en me wat minder druk moet maken om anderen. Dus als ik er niet over wil praten, dat inderdaad gewoon zeggen.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
donderdag 9 juli 2020 22:10
Je moet heel goed voor jezelf zorgen. En het is fijn als er ook anderen voor je zijn! Die kunnen er alleen maar zijn als jij toestaat dat zij er mogen en kunnen zijn voor je. Ze zullen ook begrijpen als je je rot voelt, als je niet wil praten, als je ff geen gezelschap wil.Avena schreef: ↑09-07-2020 22:05Ja, dat wachten is inderdaad enorm slopend en frustrerend. En ondertussen groeit die tumor natuurlijk ook gewoon maar door.
Ik zou me er zeker niet voor schamen, maar het voelt gewoon zo publiek. Ik ben mezelf inderdaad al aan het inprenten dat ik nu vooral goed voor mezelf moet zorgen en me wat minder druk moet maken om anderen. Dus als ik er niet over wil praten, dat inderdaad gewoon zeggen.
donderdag 9 juli 2020 22:15
Avena, ik zou mij over de groei van de tumor niet echt druk maken, het groeit natuurlijk door maar zo snel gaat het ook weer niet. De arts weet allang de uitslag, ik zou toch nog maar eens gaan bellen. Dat wachten is slopend.
Het is natuurlijk niet gemakkelijk om het stil te houden als je een baan hebt. Op het moment dat ik het kreeg was ik niet aan het werk en begon net de school vakantie.
Broekrok, ik schaam mij ook nergens voor en ben trots op wie ik ben. Natuurlijk weten sommige mensen het maar het zijn er maar weinig. Ik heb drie keer kanker gehad, en je wilt niet weten wat voor belachelijke dingen ik te horen heb gehad. Dus daarom voor mijn eigen vrolijkheid houd ik het liever voor mij zelf.
Het is natuurlijk niet gemakkelijk om het stil te houden als je een baan hebt. Op het moment dat ik het kreeg was ik niet aan het werk en begon net de school vakantie.
Broekrok, ik schaam mij ook nergens voor en ben trots op wie ik ben. Natuurlijk weten sommige mensen het maar het zijn er maar weinig. Ik heb drie keer kanker gehad, en je wilt niet weten wat voor belachelijke dingen ik te horen heb gehad. Dus daarom voor mijn eigen vrolijkheid houd ik het liever voor mij zelf.
donderdag 9 juli 2020 22:15
Dank @broekrok, dat merk ik nu al met goede vrienden. Die ga ik zeker hard nodig hebben en die zijn ook heel fijn als praatpaal, ook in deze tijd al. Zelfs de eerst morbide grappen zijn al gemaakt. Het is meer de schil er omheen waar ik niet zo'n zin in heb.
Maar ik ben inderdaad niet van plan om iedereen tegen heug en meug op de hoogte te gaan zitten houden. Ook al is die belangstelling ongetwijfeld goed bedoeld. Ik denk dat ik ook maar gewoon een beetje ga delegeren en mijn moeder de familie laat bedienen bijvoorbeeld
Maar ik ben inderdaad niet van plan om iedereen tegen heug en meug op de hoogte te gaan zitten houden. Ook al is die belangstelling ongetwijfeld goed bedoeld. Ik denk dat ik ook maar gewoon een beetje ga delegeren en mijn moeder de familie laat bedienen bijvoorbeeld
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
donderdag 9 juli 2020 22:23
@raccoon, tjonge, drie keer... Wat heftig...
Ik heb inmiddels al twee mammo's en echo's gehad, omdat ik naar een privékliniek was gestapt omdat het ziekenhuis maar geen afspraak inplande. Er zat een week tussen die twee onderzoeken. Op het eerste onderzoek was het ding wat er zat (ik weet nog steeds niet definitief of het een tumor is) 13 mm en bij het tweede onderzoek een week later was ie 20 mm. Toen ik tegen die arts zei dat ie een week geleden 7 mm kleiner was, zei ze: nou ja, het kan ook 15 mm zijn, zo precies kan ik dat niet zien. Maar ik schrok er natuurlijk wel van.
En ja, misschien moet ik inderdaad maar gaan bellen. Ik vermoed dat die arts wil wachten op de MRI om een completer behandelplan te kunnen maken en dat dit de reden is dat ik niks hoor. Maar ze had van tevoren ook al gezegd dat de uitslag van zo'n biopsie wel twee weken op zich kon laten wachten en ik zit nu 'pas' op negen dagen.
Ik heb inmiddels al twee mammo's en echo's gehad, omdat ik naar een privékliniek was gestapt omdat het ziekenhuis maar geen afspraak inplande. Er zat een week tussen die twee onderzoeken. Op het eerste onderzoek was het ding wat er zat (ik weet nog steeds niet definitief of het een tumor is) 13 mm en bij het tweede onderzoek een week later was ie 20 mm. Toen ik tegen die arts zei dat ie een week geleden 7 mm kleiner was, zei ze: nou ja, het kan ook 15 mm zijn, zo precies kan ik dat niet zien. Maar ik schrok er natuurlijk wel van.
En ja, misschien moet ik inderdaad maar gaan bellen. Ik vermoed dat die arts wil wachten op de MRI om een completer behandelplan te kunnen maken en dat dit de reden is dat ik niks hoor. Maar ze had van tevoren ook al gezegd dat de uitslag van zo'n biopsie wel twee weken op zich kon laten wachten en ik zit nu 'pas' op negen dagen.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Je kiest de route die het beste bij je past!
donderdag 9 juli 2020 23:03
Natuurlijk en waar je je het zelf prettig bij voelt. Soms is het ook beter om er over te praten, het hoeft natuurlijk ook geen groot geheim te zijn. Maar een ander kan er vaak minder goed mee overweg dan diegene die het aangaat. Maar er zijn natuurlijk ook heel veel mensen die ontzettend lief reageren en dat is ook fijn.
dinsdag 14 juli 2020 16:48
Vanmiddag gesprek gehad met de chirurg en tot mijn grote schrik bleken er uitzaaiingen in 12 van de weggehaalde 16 lymfeklieren in de oksel. Ook de arts was hiervan geschrokken want in januari dachten ze dat er “slechts” 4 klieren waren aangetast.
Nu krijg ik eind van de week meerdere scans om te kijken of er niet toch uitzaaiingen in de rest van mijn lijf zitten
Pfft ineens weer terug naar die verschrikkelijke onzekerheid.
Nu krijg ik eind van de week meerdere scans om te kijken of er niet toch uitzaaiingen in de rest van mijn lijf zitten
Pfft ineens weer terug naar die verschrikkelijke onzekerheid.
dinsdag 14 juli 2020 19:32
Och nee FlatWhite, wat een tegenvaller! Hopelijk krijg je snel de uitslag en valt die mee. Heb je in het begin geen scan gehad van je hele lichaam?
Avena, ik ben vanaf het begin heel open geweest over mijn ziekte. Ik vind het erg fijn dat mensen weten wat er speelt en waarom ik er anders uit zie (eerst met mijn pruik en inmiddels met mijn korte grijze haar) en waarom ik thuis was en niet fit was. Dus iedereen die ook maar een toespeling maakte heb ik het verteld. Ook voor mijn eigen verwerking is het fijn om erover te praten. Maar ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen geldt. Weet je inmiddels al iets meer?
Avena, ik ben vanaf het begin heel open geweest over mijn ziekte. Ik vind het erg fijn dat mensen weten wat er speelt en waarom ik er anders uit zie (eerst met mijn pruik en inmiddels met mijn korte grijze haar) en waarom ik thuis was en niet fit was. Dus iedereen die ook maar een toespeling maakte heb ik het verteld. Ook voor mijn eigen verwerking is het fijn om erover te praten. Maar ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen geldt. Weet je inmiddels al iets meer?
dinsdag 14 juli 2020 20:09
Nee. Het begint echt slopend te worden... Morgen is het een maand geleden dat ik die knobbel vond. Sinds die tijd heb ik zoveel mogelijk geprobeerd om vast wat extra weerstand op te bouwen met gezond eten en genoeg bewegen. Maar door de mentale druk en het slechte slapen komt er weinig van een verbeterde weerstand terecht...
De biopsie is inmiddels twee weken geleden gedaan. Nog niets gehoord van het ziekenhuis. Vandaag had ik een MRI-scan in een ander ziekenhuis. Ik heb een donkerbruin vermoeden dat mijn behandelend arts de uitslag van de biopsie allang heeft en nu op de MRI gaat zitten wachten, om een zo compleet mogelijk plaatje te hebben. Maar ik hoorde vandaag dat het ziekenhuis die de scan heeft gemaakt het rapport pas in de loop van volgende week naar mijn ziekenhuis stuurt. Dat zou betekenen dat als ze daarop zit te wachten, het nog minstens een week duurt voordat ik iets hoor.
Ik heb nog steeds geen enkel idee wat ik heb, hoe erg het is en wat me te wachten staat. Laat staan op wat voor termijn. Als ik zie hoe langzaam dingen nu al gaan, dan vrees ik dat ik nog veel geduld moet gaan hebben... Maar tegelijkertijd staat mijn leven in feite al stil, want ik kan niks meer plannen en nergens rekening mee houden. Qua werk durf ik geen grote opdrachten meer aan te nemen, maar ook privé plan ik nog maar een dag vooruit. Het is vooral het totaal niets weten dat het zwaar maakt, niet eens wanneer ik de uitslag krijg.
Na de MRI heb ik vanochtend meteen mijn eigen ziekenhuis gebeld. Dan maar geen compleet plaatje, ik wil nu gewoon de uitslag van die biopsie weten. Ik ben met iemand doorverbonden, maar die was niet van de afdeling chirurgie zelf. Hij kon wel in het systeem zien dat het biopt al 30 juni genomen was en hij zou er achteraan gaan. Vandaag niets meer van gehoord. Heb uit moedeloosheid ook de huisartsenpost gebeld. Wellicht kunnen zij er wat druk op zetten. Ik kreeg natuurlijk alleen een receptioniste aan de lijn. Die zei dat de huisarts me morgen gaat bellen.
Zucht. Diepe zucht.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
