Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
erizo schreef op 04 februari 2016 @ 08:10:

Ana Isabel, waarom zou iemand perse sterk (moeten) zijn? Laat iemand ermee omgaan zoals het op dat moment het beste bij haar past zonder label. 'Sterk zijn' kan als een behoorlijke opdracht voelen wanneer je je eigenlijk even in een hoekje wilt oprollen.



(Ik heb een ontzettende hekel aan die mythe van sterke vrouwen die vechten tegen borstkanker, je dealt gewoon op jouw manier met wat er op je pad komt)




Helemaal mee eens! Ik vind iedereen die met een behandeling tegen kanker bezig is, ontzettend dapper, maar je hoeft niet altijd sterk te zijn. De mensen mogen gerust weten dat ook 'sterke' mensen weleens in een hoekje zitten huilen en het liefst alles door de kamer zouden willen gooien uit onmacht.

Veel sterkte TO :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik loop zo te lezen een jaar op je voor. Vorig jaar begin januari de diagnose gehad en daarna borstsmputatie, reconstructie met behulp van tissue expander en siliconen, chemo (6x tac) en hormoontherapie. Ik ben nu 35 en dus ook best jong voor bk. Het hele traject vond ik heel erg meevallen. Toevallig lig ik nu met griep op bed en ik voel me nu slechter dan ik mij vorig jaar heb gevoeld :-|
Alle reacties Link kopieren Quote
Angelique, ik moet nog een genetisch onderzoek laten doen. Afhankelijk van het resultaat zullen er een of twee borsten verwijderd moeten worden. Ik ben er al uit dat ik met eigen weefsel wil, maar ik ben nogal slank, dus of dat gaat lukken?



Ik heb zelf een pruik en een toupim voor buiten, De toupim draag ik het liefst, hoewel de pruik heel erg op mijn eigen kapsel lijkt.



Coldcap raadden ze in mijn ziekenhuis af, omdat de chemo dan toch niet alle delen van je lichaam bereikt. Zou ook niks voor mij zijn, ben nogal een koukleum ;)



Mijn jongste is anderhalf dus die snapt er niet veel van. De oudste is 5 en komt me elke week mee ophalen na de chemo. We hebben hem vanaf het begin bij alles betrokken, op een heel kinderlijke manier zonder veel in detail te treden, en voorlopig gaat hij er erg goed mee om. Ik had schrik dat hij mijn kaal hoofd eng zou vinden, maar niks is minder waar.



Ik ben even op deo zonder parabenen overgeschakeld maar dat was geen succes. Nu dus maar terug naar de oude vertrouwde Dove. Was vooral op aansturen van mijn vriend, maar ik denk niet dat ik kanker heb gekregen door die deo te gebruiken, dus ik maak er me niet zoveel zorgen om.



Ik krijg 12 keer taxol (gisteren de 8ste gehad) en daarna AC dose dense, dus nog 8 weken zijn dat dan. Om de drie weken krijg ik ook herceptine, en dat gedurende een heel jaar.



Siepie1974, knap dat je je haar hebt kunnen behouden! Ik moet zeggen dat me dat heel erg is meegevallen, terwijl ik eerst dacht dat dit het ergste aan de hele behandeling zou zijn. Ik heb altijd halflang haar gehad dus het was een hele verandering. Ik heb even een traan gelaten toen mijn vriend alles eraf scheerde, en dan was het achter de rug. Beter geen haar als geen leven zullen we maar denken :)



Sugarbaby, daar weet ik dus nooit goed wat op te zeggen. Wat goed dat je nog zo positief bent. Hoe vaak krijg jij dan nog chemo nu? Als ik het zo lees ben je wel nog steeds een bezig bijtje :smile:



Heel geruststellend om te lezen dat het okselkliertoilet zo goed mee viel bij jou. Maar wat is dat van die kous? Is het de bedoeling dat je dat altijd draagt? :-| Omdat ik eerst chemo krijg hebben ze me nog heel weinig verteld over de operatie en de bestralingen. Ik weet er dus nog werkelijk niks van.



Miffy, daar ben ik mee akkoord hoor. Er is niks mis met je wel eens slecht te voelen en gewoon even medelijden met jezelf. Ik zal me daar dan ook zeker niet voor schamen!



Grobbekuiken, ik had al vaak gelezen dat mensen hun pruik niet zo graag dragen. Ik dacht oorspronkelijk dat ik dat wel zou doen, want mijn haar is altijd heel belangrijk geweest voor me. Maar nu heb ik eigenlijk al spijt van de aanschaf. (gelukkig ben ik niet voor de 'echt haar pruik' van 1800 euro gegaan 8-P) Met de pruik is eigenlijk niks mis, maar dat haar ligt er werkelijk zo mooi bij dat het me een fake gevoel geeft. Ik ben wel heel zeker dat niemand anders het op merkt.



Spectral, jammer dat je zoveel last van bijwerkingen gehad. Hopelijk geen blijvende gevolgen?



Sophiax, jij bent inderdaad ook nog jong. Zo te lezen ben ik echt niet de enige waarbij de bijwerkingen meevallen. Ik hoop alleen dat bij mezelf het tweede gedeelte (AC) ook zonder al te veel last gaat verlopen, want volgens wat ik lees is dat wel zwaarder als taxol.

Moet je nu nog vaak op controle?

Veel beterschap met je griep ;)
Alle reacties Link kopieren Quote
Ac is idd zwaarder, maar ook daar heb ik geen last van gehad, meer bij de pre- medicatie (dexamethason) maar die kon ik na 2 kuren laten staan. (Heb ik niet nodig gehad)



Probeer de behandeling deel voor deel te zien. Operatie en bestraling komen pas straks. Eerst hier doorheen!
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat is alweer geruststellend Siepe!



Ik begin ook nu pas meer rond operatie en bestraling te lezen. In het begin was het nog veraf, maar nu is de taxol al bijna voorbij, en dan 8 weekjes AC. Als ik kijk hoe de voorbije 8 weken zijn gevlogen ga ik ervan uit dat het snel eind april zal zijn :-d



Ik kijk er zo naar uit, het einde van de chemo! Vooral dat mijn haar terug zal beginnen groeien. Heb al vitaminen in huis om de haargroei te bevorderen. Als ik daarnaast mijn hoofd dagelijks goed in masseer moet ik toch snel weer wat haar hebben he |-)
Alle reacties Link kopieren Quote
Coldcap leek mij ook helemaal niks, een pruik heb ik wel gehad en zeker 5x gedragen X-D (mijn duurste kapsel ooit, gok ik). Ik heb overigens ook geen kankermutsjes oid opgehad, gewoon helemaal kaal.



Ik heb tac gehad dus de taxol gecombineerd met ac, vond het prima te doen.



Wat voor tumor heb je? Triple negative of krijg je straks nog herceptin en/of tamoxcifen?



Ik heb regelmatig overleg met mijn oncoloog, ben zo'n patiënt die allerlei dingen leest en vervolgens eigen plannen maakt (heel irritant waarschijnlijk, maar mijn (fantastische en zeer deskundige) onco reageert altijd heel goed). Verder reageer ik niet zo lekker op hormoontherapie dus extra reden voor overleg. Ik ben totaal niet bezig met uitzaaiingen, wil vooral lekker door met m'n leven en die pillen belemmeren mij hierin (vind ik althans, want eerlijkheidshalve geef ik meteen toe dat ik werkelijk alles wat niet perfect gaat in mijn leven aan de hormoontherapie toe schrijf O.o ).



Weet je al zeker dat je okselklieren besmet zijn of worden ze om een andere reden allemaal verwijderd? Bij mij is alleen de poortwachtersklier verwijderd, dat geeft nauwelijks risico op oedeem.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik had een hele zware dosis AC, deed mee aan een trial (de tumor was na 3 chemo's al niet meer te zien overigens). De neulasta injecties waren erg pittig na iedere chemo, en ik heb 3x een bloedtransfusie gehad omdat de HB's veel te laag waren. Een week ziekenhuis met antibiotica infuus omdat ik koorts had, en alle slijmvliezen die steeds slechter gingen werken na 3x chemo... en vooral dat is niet fijn kan ik je vertellen.



Maar uiteindelijk is dat na de laatste keer chemo heel snel weer goed gegaan gelukkig.



Afgezien van een wat slechter geheugen, en minder goed tegen drukte kunnen heb ik er verder niets aan over gehouden. Behalve een behoorlijke gewichtstoename (ik was 10kg afgevallen in 8 weken) waar ik pas na 4 jaar weer een beetje op normaal gewicht ben gekomen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Akioli, je vroeg naar die 5 kg die max. mag tillen na het okselkliertoilet. Ik heb last van oedeem in mijn arm, bij het litteken en tussen mijn ribben. Inmiddels heb ik een steunkous en handschoen en ga ik 2x per week naar de oedeemtherapeute. Zij adviseerde me ook om max. 5 kg te tillen. Mijn dochter was 13 jaar toen ik ziek werd, maar jij hebt jonge kinderen. Misschien heeft de mamacareverpleegkundige wat tips en trucs..?



Met de chemo had ik ook een pruik, die zette ik in het begin altijd op. Na een paar dagen ging die thuis af en droeg ik een mutsje want mijn dochter had het erg moeilijk met mijn kale hoofd. Na een paar weken was ze eraan gewend en ging dat mutsje thuis ook af en droeg ik alleen nog een pruik als ik ergens naar toe ging.

Hond uitlaten met pruik was ook niet zo handig, mijn pruik is nl. een keer afgewaaid toen het erg hard waaide. Ging mijn hond achter die pruik aan :worship:



Iedereen vond mij ook zo sterk, een week na de chemo zat ik weer op de fiets. Er waren ook heel wat mensen die hadden aangeboden om de hond uit te laten, maar daar heb ik nauwelijks gebruik van gemaakt.

Er zijn genoeg momenten geweest dat ik het ook niet meer zag zitten hoor al die behandelingen. Ik heb zelfs een keer een paar borden kapot gesmeten maar ben altijd moed blijven houden.

Vorig jaar mei heb ik de laatste bestraling gehad, maar in oktober bleek de hormoontherapie niet goed aan te slaan. Uit voorzorg zijn toen eileiders en eierstokken verwijderd. Hier doen ze altijd weefselcontrole op en toen bleek ik een uitzaaiing te hebben in een eierstok. Hals over kop weer door de scan en na een week de uitslag, er was NIETS meer gevonden.

Deze tumor bleek eiwitgevoelig te zijn dus heb ik nu hormoontherapie en Herceptin.
Enjoy the little things in life
Alle reacties Link kopieren Quote
akioli schreef op 04 februari 2016 @ 14:19: Vooral dat mijn haar terug zal beginnen groeien. Heb al vitaminen in huis om de haargroei te bevorderen. Als ik daarnaast mijn hoofd dagelijks goed in masseer moet ik toch snel weer wat haar hebben he |-)




Je realiseert je dat niet alleen het haar wat je terugwilt weer gaat groeien? Na chemo krijg je heel zachte donshaartjes... Ook op plekken waar je nog nooit haar gezien hebt ;-)



Mijn laatste chemo was 18-06 en ik heb sinds een maand weer een kapsel wat niet direct herkenbaar is als kankerkoppie.
Alle reacties Link kopieren Quote
sophiax schreef op 04 februari 2016 @ 14:26:

[...]





Je realiseert je dat niet alleen het haar wat je terugwilt weer gaat groeien? Na chemo krijg je heel zachte donshaartjes... Ook op plekken waar je nog nooit haar gezien hebt ;-)



Mijn laatste chemo was 18-06 en ik heb sinds een maand weer een kapsel wat niet direct herkenbaar is als kankerkoppie.
En krullen ;-)
Alle reacties Link kopieren Quote
en grijs haar
Enjoy the little things in life
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik wacht nog steeds op de beloofde krullen :'-(
Alle reacties Link kopieren Quote
ja... en de overgang niet te vergeten...
Alle reacties Link kopieren Quote
sophiax schreef op 04 februari 2016 @ 14:35:

Ik wacht nog steeds op de beloofde krullen :'-(
Hier zijn ze na 3 jaar ineens als sneeuw voor de zon verdwenen :'-(
Alle reacties Link kopieren Quote
Sophiax, ik heb een kankermutsje gekocht bij de pruikenwinkel, maar die staat zo lelijk! Heb enkele gewone beanies gekocht en die staan wel leuk, zeker in combinatie met mijn toupim. Kaal buiten komen zou ik zelf echt nooit durven, heel veel respect voor de dames die dat wel doen. Dat vind ik dan weer heel erg knap!



Mijn tumor is niet hormoongevoelig, maar we her2neu positief, dus ik krijg inderdaad herceptine.



De reden dat ik zaken ivm operatie en bestraling nog niet gevraagd heb is omdat deze met een andere oncoloog moeten besproken worden die ik pas begin maart nog eens te zien krijg. De ene oncoloog regelt het chemo gedeelte en de andere doet de operatie. Begin maart heb ik bij die tweede een afspraak, dus dan neem ik al mijn vragen mee.



Haha ik ben ook wel een beetje zo hoor. Lezen op het internet en dan een beetje de wijsneus uithangen bij de dokter. Maar ik breng mijn bedenkingen of vragen wel altijd heel beleefd en met een lachje aan, dat kan toch niet ergerlijk zijn dan? :rolling:



Mijn oksel moet wel volledig ontruimd worden, ik hoop van harte dat dat gaat meevallen.



Spectral, na 2 chemo's kon ik mijn tumor ook niet meer voelen. Geeft toch enorm goede moed!

Wat is die neulasta juist? Ben dat al vaak tegen gekomen. Krijg je dat standaard bij AC?

Bedoelde je dan niet gewichtsafname ipv toename?



ikke46, zoals ik hierboven zei, begin maart heb ik terug een afspraak bij de andere oncoloog waar ik alle uitleg over de operatie en bestralingen ga krijgen. Ik ga die vraag daar dan zeker stellen.



Hierbinnen heb ik mijn pruik nooit op gezet. Wel een beanie, want kaal blijf ik zo confronterend vinden. Enkel 's nachts ben ik kaal.

Oh nee, dat verhaal met je pruik en de wind! Denk dat we daar allemaal wel eens aan gedacht hebben. Heeft je pruik het toen overleefd? Ik neem aan dat je niet meer met pruik bent gaan wandelen nadien? :hihi:



Wat een stress moet dat weer geweest zijn toen je uitzaaiingen bleek te hebben! Maar kijk, het ligt ook alweer achter de rug. Herceptin krijg ik ook, dat doet toch erg goed zijn werk heb ik me laten vertellen.



Sophiax, echt? :sigh: Toch niet op je gezicht of zo :facepalm: Man, alsof we het nog niet zwaar genoeg hebben :no:



Hoe lang is je haar nu dan? Tot aan je kin bijna?



Krijg je sowieso grijs haar??



Haja, de overgang. Echt een hele domme vraag even, maar is dat dan definitief, die overgang? Of ga je na de chemo's weer terug naar hoe het tevoren was? :-$ Ik heb namelijk wel vaak opvliegers, vooral 's avonds.
Alle reacties Link kopieren Quote
akioli schreef op 04 februari 2016 @ 15:31:

Sophiax,n.



Spectral, na 2 chemo's kon ik mijn tumor ook niet meer voelen. Geeft toch enorm goede moed!

Wat is die neulasta juist? Ben dat al vaak tegen gekomen. Krijg je dat standaard bij AC?

Bedoelde je dan niet gewichtsafname ipv toename?


Neulasta is om de witte bloedplaatjes groei te bevorderen... dat doen ze niet standaard, maar ik kreeg om de 2 weken chemo, en zonder neulasta red je dat lichamelijk niet.



En nee gewichtstoename, fors zelf. Na de chemo's ben ik in totaal 10kg afgevallen, en een paar maanden later 20kg aangekomen (dus 10kg boven mn normale gewicht).




Ik dacht, wist het echt zeker ;-) dat ik hasseke grijs ging worden, maar niks is minder waar! Heb mijn eigen haarkleur (die ik trouwens al jaaaaren niet meer gezien had X-D ) weer terug. Het lijkt ook voller te zijn.

Het enige....ik wilde zo graag kruhuhullen en die heppiknieh! :'-(
spectral schreef op 04 februari 2016 @ 15:35:

[...]



Neulasta is om de witte bloedplaatjes groei te bevorderen... dat doen ze niet standaard, maar ik kreeg om de 2 weken chemo, en zonder neulasta red je dat lichamelijk niet.



En nee gewichtstoename, fors zelf. Na de chemo's ben ik in totaal 10kg afgevallen, en een paar maanden later 20kg aangekomen (dus 10kg boven mn normale gewicht).
Ik kreeg neulasta bij alle 3 de docetaxel kuren. Vervelend was dat de kuur en de neulasta dezelfde bijwerkingen (kunnen) geven. Bij de eerste heb ik heel veel pijn gehad, maar waar dat nou vandaan kwam? Bleek toch de kuur te zijn die zenuwpijnen gaf.
Alle reacties Link kopieren Quote
Neulasta is een medicijn dat je beenmerg stimuleert om witte bloedcellen aan te maken. Het is heel duur en ik kreeg iedere keer na de chemo 1 spuit mee naar huis. Ik kreeg neulasta bij alle chemo's, toen ik van plan was om daarmee te stoppen (je krijgt er botpijn van) moest mijn oncoloog lachen en zei dat dat een heel stom idee was en zij alvast een bedje voor mij zou reserveren op de IC. Ik heb dus braaf iedere keer die injectie gezet X-D



Wat betreft haargroei: jep, ook op je gezicht. Ik heb met een scheermesje haartjes van m'n wangen etc gehaald, heel bizar. Mijn haar is nu 7 cm ofzo. Valt dus in de categorie: kort pittig kapsel. Ergens vind ik dit erger dan kaal. Bij kaal was het meteen duidelijk: geen keuze, maar kanker. Nu heb ik echt de neiging om mensen uit te leggen dat ik niet op zoek ben naar aubergine-kleurige haarverf...



Fijn dat je tumor niet hormoongevoelig is. De opvliegers die je nu hebt komen door de chemopause. Na de chemo zullen je eierstokken vast weer herstellen en ben je er weer vanaf. Wanneer dat gebeurt is lastig te voorspellen. Ik hoor soms van mensen dat ze binnen twee maanden na de laatste chemo alweer ongesteld worden, bij anderen duurt het wel anderhalf jaar. Ik ben sinds de eerste chemo niet meer ongesteld geweest (zelfs chemo heeft voordelen) en nog steeds niet. Wel zijn de oestradiol-spiegels in mijn bloed inmiddels pre-menopausaal (LH en FSH zijn nog wel postmenopausaal). Omdat mijn tumor hormoongevoelig is (100% voor oestrogeen en progrestron) zou het beter zijn voor mijn kans op overleving dat ik mijn eierstokken opnieuw op vakantie stuur met behulp van injecties. Ik denk alleen dat ik mijn leven veel leuker vind met hormonen dus geen injecties voor mij.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben ook enorm aangekomen van de chemo. 17kg na mijn eerste ronde chemo (van 5.5maand),toen 10kg afgevallen na de behandelingen en toen ik weer chemo kreeg wegens uitzaaiingen, zat er binnen no time weer 20kg bij. Dat vond ik velen maler erger dan het kaalzijn. Ik was echt geobsedeerd door eten. Dat werd stukken beter toen de dexa gehalveerd werd. Wat een verademing!



Eerste keer dat ik kaal werd, heeft het best lang geduurd voordat de slag/krullen uit mijn haar waren. Tweede keer waren ze ineens binnen twee weken weg. Mijn haar is wel stukken dunner dan vroeger. En het verschilt echt heel erg hoe het valt. Soms is het heel raar steil en soms zit er toch een beetje gekke slag in. Hadden jullie ook dat de voorkant zoooooo veel langzamer groeit dan de rest? Frustrerend!
Alle reacties Link kopieren Quote
sophiax schreef op 04 februari 2016 @ 16:39:





Wat betreft haargroei: jep, ook op je gezicht. Ik heb met een scheermesje haartjes van m'n wangen etc gehaald, heel bizar. Mijn haar is nu 7 cm ofzo. Valt dus in de categorie: kort pittig kapsel. Ergens vind ik dit erger dan kaal. Bij kaal was het meteen duidelijk: geen keuze, maar kanker. Nu heb ik echt de neiging om mensen uit te leggen dat ik niet op zoek ben naar aubergine-kleurige haarverf...





Herkenbaar! Ik kwam op een gegeven moment ook op het punt dat ik dacht; omg, mensen denken serieus dat ik vrijwillig zo'n brak kapsel heb! :'-(



Het enige wat ik trouwens wel echt mis aan chemo (die ik nu krijg word je niet kaal van), is het niet hoeven scheren van je benen. Daar wen je echt heel snel aan!
De voorkant groeide bij mij idd ook veel minder snel. In eerste instantie heb ik het laten gaan maar hier en daar groeide het harder dan elders en dat was echt een maf gezicht waardoor ik niet zonder mutsjes wilde lopen. Tijdens mijn revalidatie zei iemand "je moet het afscheren!" Dacht het niet zeg! Maar ze bedoelde terugsnoeien naar 2 mm. omdat het haar wat er nu zat, dat kuikendons, volgens haar onc.verpleegkundige chemohaar was. Heb het toen idd gemilimeterd en nu groeit het overal gelijkmatig.



Denk dat het nu ca. 5 cm. is. (kleine 3 maanden na het terugsnoeien), maar idd wat Sopiax ook al zegt, je ziet mensen echt denken.
Sugarbaby schreef op 04 februari 2016 @ 16:57:

[...]





Herkenbaar! Ik kwam op een gegeven moment ook op het punt dat ik dacht; omg, mensen denken serieus dat ik vrijwillig zo'n brak kapsel heb! :'-(



Het enige wat ik trouwens wel echt mis aan chemo (die ik nu krijg word je niet kaal van), is het niet hoeven scheren van je benen. Daar wen je echt heel snel aan!




En dit dus.

Weer haar op plaatsen waar ik het echt heel graag had willen missen X-D
erizo schreef op 04 februari 2016 @ 08:10:

Ana Isabel, waarom zou iemand perse sterk (moeten) zijn? Laat iemand ermee omgaan zoals het op dat moment het beste bij haar past zonder label. 'Sterk zijn' kan als een behoorlijke opdracht voelen wanneer je je eigenlijk even in een hoekje wilt oprollen.



(Ik heb een ontzettende hekel aan die mythe van sterke vrouwen die vechten tegen borstkanker, je dealt gewoon op jouw manier met wat er op je pad komt)




Ik zeg toch nergens dat iemand 24/7 sterk moet zijn? Ik vind haar instelling gewoon bewonderingswaardig en daar zullen ongetwijfeld ook diepe dalen bij horen.

Als je dan alsnog zo een levenshouding hebt,vind ik dat sterk. En dat mag best gezegd worden.

(Ik reageerde dus op een individuele situatie)
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik denk dat sterk zijn of niet sterk zijn geen keuze is. Naast dat niemand altijd sterk is en er een groot verschil is tussen echt sterk zijn en heeeeeel goed toneel spelen, is je karakter niet echt een keuze. Ik heb steeds gehoord dat ik zo sterk ben (eh geen idee en geen keus) en ook zaken als 'Wat zie jij er goed uit' (klopt, ik schmink met alle liefde kleur en energie op m'n gezicht) en 'Jij hebt gewoon helemaal geen last van de chemo, bijzonder hoor' (je hebt echt geen idee, echt niet).



Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleeft hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet :-p ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven