Gezondheid
alle pijlers
BRCA1,positief getest
vrijdag 18 november 2016 om 10:44
Sinds augustus van dit jaar weet ik dat ik drager ben van het gemuteerde BRCA1-gen. Kort gezegd zorgt dat ervoor dat ik een zeer verhoogde kans heb op borstkanker en eierstokkanker (40 tot 80%). Inmiddels heb ik een aantal tests gehad en het goede nieuws is dat er op dit moment niets aanwezig is in mijn lichaam, wat betreft onrustige cellen. Ik sta op de wachtlijst om mijn eileiders en eierstokken te laten verwijderen, die operatie zal over ongeveer drie maanden plaats vinden. Op langere termijn worden mijn borsten ook geopereerd , dmv amputatie en reconstructie. Na de eerste operatie zal ik direct in de overgang komen en een kinderwens is daarmee definitief van de baan. Ik ben 38, ik heb een schat van een man en een schitterende dochter van 4. We hadden graag nog een tweede gewild maar we hebben besloten om het zekere voor het onzekere te nemen en de operatie zo snel mogelijk door te zetten om de kans op kanker minimaal te houden. Meerdere mensen hebben zich laten testen en aan mijn vader's kan de familie blijken al minimaal 4 dragers van het gen te zijn. Mijn vader zelf is in 2002 overleden aan alvleesklierkanker en mijn moeder overleed in 2011 aan borstkanker. (een niet erfelijke variant) Van het gezin waar mijn vader uit komt, zijn tot nu toe van de 9 personen 4 mensen overleden aan kanker en een tante die ervoor behandeld wordt.
Ik ben benieuwd of hier meer vrouwen zijn die ook drager zijn en hoe hun ervaringen ermee zijn. Heb je de operaties gehad en hoe zijn die verlopen? Hoe is het herstel gegaan? Misschien dat we wat ervaringen uit kunnen wisselen?
Groetjes,
Mar
Ik ben benieuwd of hier meer vrouwen zijn die ook drager zijn en hoe hun ervaringen ermee zijn. Heb je de operaties gehad en hoe zijn die verlopen? Hoe is het herstel gegaan? Misschien dat we wat ervaringen uit kunnen wisselen?
Groetjes,
Mar
vrijdag 18 november 2016 om 11:18
Wel getest, geen drager. Het lijkt me heftig om die positieve uitslag te krijgen en te beslissen of, wat en in welke volgorde je maatregelen wilt treffen. In elk geval is het jouw keuze en die van niemand anders. Heb je een fijne genetisch consulent die met je meedenkt op alle vlakken, niet alleen het puur medische?
Heb je nagedacht over evt ivf-procedure zodat je mogelijk alsnog een tweede zou kunnen krijgen? Als je dat tenminste nog zou willen. Is technisch gezien mogelijk, het bewijs loopt op deze aardkloot rond.
Heb je nagedacht over evt ivf-procedure zodat je mogelijk alsnog een tweede zou kunnen krijgen? Als je dat tenminste nog zou willen. Is technisch gezien mogelijk, het bewijs loopt op deze aardkloot rond.
vrijdag 18 november 2016 om 11:35
Mijn moeder is drager en kwam daar halverwege de veertig achter nadat een aantal zussen van mijn opa aan borstkanker overleden. Nichtje van mijn moeder heeft zich niet laten testen en heeft borstkanker in een niet zo'n gunstig stadium.
Mijn moeder heeft de operaties gehad, daarvan is ze vlot hersteld. Wel kwam ze meteen vrij heftig in de overgang.
Ik moet me nog laten testen maar heb mijn kinderwens al wel (deels) gerealiseerd. Omdat ik een stuk jonger ben dan jij TO, ben ik voor mezelf nog niet bang voor ziekte (mocht ik drager zijn). Voor ik 30 ben wil ik me wel laten testen.
Sterkte met het verwerken van het nieuws en de operaties
Mijn moeder heeft de operaties gehad, daarvan is ze vlot hersteld. Wel kwam ze meteen vrij heftig in de overgang.
Ik moet me nog laten testen maar heb mijn kinderwens al wel (deels) gerealiseerd. Omdat ik een stuk jonger ben dan jij TO, ben ik voor mezelf nog niet bang voor ziekte (mocht ik drager zijn). Voor ik 30 ben wil ik me wel laten testen.
Sterkte met het verwerken van het nieuws en de operaties
vrijdag 18 november 2016 om 12:00
Sterkte want dit is geen aangenaam nieuws om te horen denk ik. Mijn moeder heeft een preventieve amputatie en reconstructie gehad en dat viel voor haar goed mee.
Ze was gewoon ongelofelijk opgelucht dat ze van het risico af was dat al de nadelen wel meevielen volgens haar. ( wel geen eierstokken natuurlijk ). Haar nieuwe borsten zien er zeer mooi uit maar je voelt het echt wel. Omdat er geen borstweefsel meer is voelen de borsten toch wat harder dan normaal.
Ik moet mij nu ook regelmatig laten controleren dus kom ooit waarschijnlijk ook voor die keuze en ik weet nu al dat ik voor de operatie zou kiezen.
Sterkte!!
Ze was gewoon ongelofelijk opgelucht dat ze van het risico af was dat al de nadelen wel meevielen volgens haar. ( wel geen eierstokken natuurlijk ). Haar nieuwe borsten zien er zeer mooi uit maar je voelt het echt wel. Omdat er geen borstweefsel meer is voelen de borsten toch wat harder dan normaal.
Ik moet mij nu ook regelmatig laten controleren dus kom ooit waarschijnlijk ook voor die keuze en ik weet nu al dat ik voor de operatie zou kiezen.
Sterkte!!
vrijdag 18 november 2016 om 12:05
Oh, en ik weet niet van waar je bent maar in België wordt ook veel aandacht besteed aan psychologische begeleiding alleen en samen met de partner. Dit is echt wel goed; ook in het kader van nieuw lichaam, perceptie van aangetaste vrouwelijkheid en sexualiteit.
Het is toch een serieuze operatie dus die extra begeleiding is echt wel goed om alles zo vlot mogelijk te laten verlopen.
Het is toch een serieuze operatie dus die extra begeleiding is echt wel goed om alles zo vlot mogelijk te laten verlopen.
vrijdag 18 november 2016 om 19:12
Hai,
Ik weet sinds een jaar dat ik ook gedrager ben nadat ik borstkanker kreeg. Daarom besloten om beide borsten en eierstokken te laten verwijderen, gelukkig had ik al 2 kinderen (ik was 42 toen,trouwens) al heb ik wel grote moeite met het idee dat mijn dochter ook drager kan zijn.
Overgangsverschijnselen heb ik bijna niet, helaas wel last van de borstspieren,maar dat komt door de bestraling.
Weet je dat er op Facebook een lotgenoten groep is? Al meer dan 1000 leden, met vrouwen die borstkanker hebben (gehad) maar ook vele die in het preventieve traject zitten. Kun je al je vragen stellen enzo. Brca en check 2 heet het.
Heel veel sterkte met je keuzes,en misschien zie ik je daar wel verschijnen!
Ik weet sinds een jaar dat ik ook gedrager ben nadat ik borstkanker kreeg. Daarom besloten om beide borsten en eierstokken te laten verwijderen, gelukkig had ik al 2 kinderen (ik was 42 toen,trouwens) al heb ik wel grote moeite met het idee dat mijn dochter ook drager kan zijn.
Overgangsverschijnselen heb ik bijna niet, helaas wel last van de borstspieren,maar dat komt door de bestraling.
Weet je dat er op Facebook een lotgenoten groep is? Al meer dan 1000 leden, met vrouwen die borstkanker hebben (gehad) maar ook vele die in het preventieve traject zitten. Kun je al je vragen stellen enzo. Brca en check 2 heet het.
Heel veel sterkte met je keuzes,en misschien zie ik je daar wel verschijnen!
