Gezondheid alle pijlers

COPD en andere longaandoeningen.

28-07-2016 23:55 709 berichten
Sinds een aantal jaren ben ik bekend met COPD en longemfyseem. Ik sta onder controle van de huisarts en de longarts. Gebruik 2 verschillende puffers en een antibioticum die ik continue moet slikken, dus geen kuur.

Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.

Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.

Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.



De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.



Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
Dat klinkt een stuk opgeluchter Prada! Fijn!



Het gaat hier niet zo goed, nu is het hooikoorts seizoen heel erg en het geeft ook code rood aan. Ik ben al een week op en af de dag kort ademend ik heb al moeite om te koken of de trap op te komen. Vandaag zou ik moeten werken maar ik zeg het af. Rolstoel duwen is mij echt te zwaar, hoe graag ik ook zou willen. En ik baal ervan! Vooral omdat ik al zo vaak moet afbellen en dit blijft voor mij een hang up, en dat geeft dus ook weer stress wat ook weer mijn astma aanwakkert.



Prada als je over longziektes lees word je niet blij, bij astma overlijden jaarlijks 5000 mensen aan deze ziekte. Dat is best eng om te lezen, mijn ervaring is dat er heel veel medicijnen zijn gelukkig.
Welkom Poezenmens. Wat een heftig verhaal zeg. Ik vind trouwens alle verhalen heel heftig. Bij mij is het dan toch meer sluipend gegaan. Ik heb wel eens gehoord dat astma en eczeem vaak samen gaan. Dat als het ene minder is het andere opvlamt. Maar dat is al meer dan 20 jaar geleden ofzo dat ik dat ergens hoorde dus of het klopt weet ik niet. Herken je dat Poezenmens?



Basgroove, wat vervelend dat het niet gaat. Ik kan me voorstellen dat het je nu niet lukt om een rolstoel te duwen, laat staan om zoiezo buiten te zijn. Raar, ik wer ook met hele tranende en prikkende ogen wakker, nooit de link gelegd met hooikoorts maar dat zou best de reden kunnen zijn.

Ik ben een heel nuchter persoon dus die verhalen kan ik heel makkelijk van me afzetten eigenlijk. Ik denk dat ik het meer bagataliseer dan dat ik me echt zorgen maak.



Hoe is het met de rest?
Ik heb inderdaad vroeger ook astma én eczeem gehad.
En was het bij jou ook zo dat als de ene aandoening opvlamde de andere aandoening minder werd.



Hier zijn gangetje. Ik heb wel sinds twee dagen dat ik het idee heb dat ik een ademteug mis. Raar gevoel, dat ik moet denken, oh ja even ademhalen. Geen eng gevoel ofzo maar raar.

Ik denk dat ik dinsdag even naar de dokter ga. Ik heb twee plekjes die ik even wil laten bekijken en dan gelijk eens informeren wat hij van RB- ILD weet. Ik denk niet zoveel want de longarts had ook graag dat ik naar Leuven ging omdat daar meer informatie is. Maar misschien heb ik mazzel en weet dee dokter er heel veel van.



Hoe is het met de rest van jullie?
Alle reacties Link kopieren
Hopelijk kan de dokter je meer vertellen,of kan hij contact opnemen met je longarts.

Succes dinsdag!
Ja maar ik heb nog niet besloten of ik ga haha. Ik denk dat ik dat morgenavond laat pas beslis en mezelf inplan. En omdat ik het vermoeden heeft dat hij er ook niets/amper iets van weet net als de longarts. Zelfs op het internet is er amper iets over te vinden zo zeldzaam blijkbaar. Dus ik zal toch naar Leuven moeten denk ik.

Nou ja, als ik zin heb ga ik want die twee plekjes moeten toch ook eens bekeken worden en de eerstvolgende keer dat ik ga is pas over een week of 6. Om de voorraadla met medicijnen weer aan te vullen. Ik hou jullie wel op de hoogte, thanks voor de support.
Prada, even laten checken idd! Kijken wat hij zegt.



Het verband astma en eczeem is aan elkaar verbonden. Meestal als je eczeem hebt heb je ook astma of hooikoorts en vice versa. Ik had als kind echt heel erg veel last van eczeem, daar ben ik gelukkig over heen gegroeid, ik krijg het alleen aan mijn handen als ik bijvoorbeeld mijn handen niet zou wassen na het aanraken van een hond of ander dier. Ik heb als kind wat tubetjes zware eczeem crème weg gesmeerd.



Hier gaat het helemaal goed! Ik ben nu vanaf vrijdag niet meer benauwd geweest. Er is regen geweest en het kan ook nog eens zijn dat de wind anders staat. zelfs dat laatste heeft invloed op mij bijv: Vroeger als we naar het strand gingen kon mijn moeder soms na 5 minuten al rechts om keer en soms kon ik de hele dag zonder ook maar iets benauwd te zijn op het strand verblijven. En dat had dan te maken met land af of zee wind. Dus hier weer energiek en blij.
Ja dat blijkt dus inderdaad, dat dat met elkaar verbonden is. Ojj die zalf ken ik ook nog wel van iemand uit de familie met eczeem.

Teerzalf en dan verband erom en handschoenen aan. Gruwel.

Fijn dat de benauwdheid weer weg is en dat je energie hebt. Hier gaat het ook goed, vanochtend gefietst. Heerlijk, ik fietste langs de schoonheidssalon en heb spontaan een afspraak gemaakt om de wenkbrauwen en de wimpers te verven. Gewoon omdat ik vond dat ik dat verdiende haha.

Als het woensdag goed gaat, dan ga ik lekker met mijn hulp/vriendin naar de kermis denk ik. Even op een terrasje zitten en mensen kijken. En natuurlijk paling halen. Hmm ik heb zin in deze week.



Anderen nog wat leuks in de planning staan? Hoe gaat het met jullie?
Drukdrukdruk! Het koelere weer heeft me goed gedaan! Ik ben als ik een goede dag heb heerlijk aan het genieten van mijn treinabonnement! Ik heb besloten al mijn wisselgeld in een potje te doen en als ik dan 60 euro bijeen heb en geen gekke onverwachte uitgaven heb gekregen, een museumjaarkaart te kopen. Daar word ik vrolijk van!



Nog steeds geen zekerheid of ik zorg blijf houden. De gemeente reageert nergens meer op (mijn laatste indicatie klopt niet) en mijn zorgverleners weten ook nergens van. Ik heb nu de tip gekregen bezwaar in te dienen en eventueel naar de Ombudsman of zo te gaan omdat ik geen antwoord meer krijg op post en telefoon. Heel asociaal, maar ik weet dat het steeds vaker voor komt in verschillende gemeentes als er sprake is van zorg op maat. Ik heb namelijk ook om iets anders zorg nodig, en zonder die zorg red ik het niet.



Die stress en machteloosheid zorgt weer voor meer benauwdheid en andere klachten.



Maar dankzij mijn abonnement kan ik af en toe "vluchten" en afleiding zoeken.



En mijn kinderen komen woensdag eten, ik heb ze dat aangeboden omdat ze het momenteel heel druk hebben. Ik vind koken leuk en het is altijd gezellig als ze er zijn. Ik kook graag buitenlands en nu ik een treinabonnement heb kan ik vaker naar de markt in de stad, waar ze goedkope dingen hebben.



Ik probeer me daar zoveel mogelijk aan vast te houden!
Cum, leuk dat het weer je goed gedaan heeft. En dat treinabbonement was blijkbaar echt een schot in de roos. Super dat je daar zoveel van geniet en ik hoop dat je snel je museumkaart bij elkaar hebt gespaard.

Wat vreselijk toch die zorg. Ik zie het wel op het nieuws en lees het in de online kranten maar nu ik het uit de eerste hand hoor en lees hoe schrijnend het ook echt is kan ik alleen maar nederig danken voor de zorg hier.



Wat leuk dat je kinderen komen eten woensdag, weet je al wat je gaat maken? Die electrische fiets is echt een uitkomt hey. Ik had vanmorgen even getest zonder de trapondersteuning maar dat is geen doen.



Leuk dat we ook over andere dingen kunnen praten hier, van mij mag het best een kletstopic worden voor Longlijders. Misschien dat de anderen dan ook meer gaan schrijven. Lijkt me leuk.
Ik heb juist last van het regenachtige weer. Heb het de laatste dagen aanzienlijk benauwder.



En ook hier last van eczeem, veel op de handen of in het gezicht. Astma, eczeem en allergieën vormen een auto immuundriehoek die vaak samengaan. Bij mij dus ook. Bij mijn man net zo.



Eind deze week mijn UWV hoorzitting, waar ik erg over inzit.



We hebben onverwacht een aanbod gekregen om een paar dagen eruit te gaan en in plaats van dat ik blij ben, ben ik bang en angstig. Vroeger was reizen mijn lust en mijn leven. Nu ben ik een bange muis die op voorhand overal bang voor is. Ik ken mezelf gewoon niet terug.
Fijn dat je nu toch ook betere dingen hebt gelezen Prada. Die specialist is geen gek idee als jouw ziektevorm erg zeldzaam is.



En ook goed te lezen dat je van je abonnement geniet Cumulus. Wat a-sociaal dat de gemeente gewoon niet meer op je brieven en mails reageert. Hebben jullie sociaal raadslieden in de gemeente of bijvoorbeeld een mantelzorgconsulent? Die mensen hebben nogal eens eigen ingangen bij de gemeente.
Ik hoop dat het wat beter gaat IBA, zeker nu met het mooie weer. Goh dan klopt dat toch dat eczeem vaak gerelateerd is aan andere aandoeningen.

Wat hoop en duim ik dat je een voor jou goed besluit krijgt, hou je ons op de hoogte?

Herkenbaar dat angstig zijn voor nieuwe/andere dingen. Bang voor de stress daarvoor waardoor je weer benauwder wordt. Maar ik hoop toch dat je gaat en geniet.



Ik ben vandaag naar de kermis geweest, wilde eerst het laatste stuk niet meer doen maar toch even doorgezet. Nu voldaan maar moe dus eerst even een dutje zometeen.



Ik haalde altijd paling op de kermis, nu staat er een andere kraam. 24.00 euro voor een pond paling!!!!! Dus als je een 1 dikke neemt ben je al 12.00 euro kwijt. Ik heb even getwijfeld maar nee, dat vond ik toch te gek. Ik kijk vrijdag wel even bij mijn eigen visboer maar ik vermoed dat de paling gewoon heel duur is.
"De vis wordt duur betaald" is een bekende uitspraak uit een Nederlands boek. Ik ben alleen even kwijt welke.

Wat een prijs voor een visje.



Ik verwacht in oktober pas wat te horen Prada. Ik ben "blij" te horen dat ik niet de enige ben met zulke angsten. Dat maakt dat je je wat minder raar voelt.
Ja dat kun je inderdaad wel zeggen. Die uitspraak klopt wel als een bus. als ik bij de viskraam een flinke lekkerbek haal dan ben ik ook al rond de 11.00 euro kwijt.



Wat een ellende dat je nog zo lang moet wachten zeg. Ben je nerveus voor de uitspraak?



Nee je bent zeker niet de enige hoor, je weet nooit hoe het gaat lopen en daar heb je dan weer stress van en dat heeft weer invloed op je astma. Dus je bent redelijk normaal hoor .



Hoe gaat het met de rest?
Alle reacties Link kopieren
quote:Ikbenanoniem schreef op 08 september 2016 @ 08:12:

"De vis wordt duur betaald" is een bekende uitspraak uit een Nederlands boek. Ik ben alleen even kwijt welke.

Wat een prijs voor een visje.





De vis wordt duur betaald komt uit "op hoop van zegen", maar hiermee duidt men de levens van de vissers die omkomen op zee.



Sorry, betweter hier



On topic; heeft iemand hier ervaring met longembolien?
en me vriend die wilt ook nog wat zegge
quote:vandale schreef op 09 september 2016 @ 19:55:

[...]





De vis wordt duur betaald komt uit "op hoop van zegen", maar hiermee duidt men de levens van de vissers die omkomen op zee.



Sorry, betweter hier



On topic; heeft iemand hier ervaring met longembolien?



Dankje van Dale, zo was het ja. Ik had vanmiddag nog even bij de viskraam gekeken maar daar was hij ook 53.00 euo de kilo. Nou dan heb je 4 palingen ofzo. Gekkenwerk, ik heb maar een lekkerbekje genomen.



Nee geen ervaring mee, jij wel? Of iemand uit je omgeving?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf longembolien en al jaren astma.



bijzonder vervelend maar wel tijdelijk, ik ben ook niet mobiel momenteel maar realiseer me nu wel hoe vreselijk copd is, mijn situatie maar zonder uitzicht op herstel.
en me vriend die wilt ook nog wat zegge
Jeetje zeg, dat is heftig. Vooral dat je ook nog eens niet mobiel bent. Ja COPD kan een invaliderende ziekte zijn.

Hoevaak heb je longembolien? En hoe merk je dat? Is de zorg rondom je goed geregeld en heb je nog leuke dingen die je binnenshuis kunt doen?
Alle reacties Link kopieren
dit is de eerste x dat ik embolie heb, ik dacht eigenlijk dat ik een hartaanval kreeg. Op de SEH bleken het embolien te zijn.



Thuis komt er veel op mijn man en kinderen terecht en wat ik moeilijk aan het revalideren vind, is het vragen om hulp.

Aanvankelijk is iedereen lief en bezorgd, na drie weken verwacht men dat het wel weer over is, als ware het een griepje.



Heel begrijpelijk, maar voor mij extra moeilijk. In de groepsapp van mijn sport heb ik verteld wat er aan de hand is, toch vraagt iedere week wel iemand "of ik deze x weer meedoe".



Lief natuurlijk maar mijn eigen ongeduld zit me ook in de weg.
en me vriend die wilt ook nog wat zegge
Ik ken embolie van verhalen van anderen, en inderdaad heb ik gehoord dat zij ook aan een hartaanval dachten. Heftig!



Sterkte met je herstel, ik herken wel wat je zegt al heb ik geen embolie. Maar ook andersom, merk ik, nu ik een treinabonnement heb. Op goede dagen ga ik op pad, ik maak foto's en zet die in mijn (alleen voor bekenden toegankelijke) blog. Aanvankelijk vond iedereen het geweldig, maar ik begin nu toch ook andere tonen in de reacties te horen: "Goh, jij bent ook altijd weg." "Fijn dat het zo goed met je gaat, wanneer kun je weer aan het werk?"

Terwijl bekend is dat ik door een combinatie van COPD en een aantal andere problemen waarschijnlijk nooit meer aan het werk ga, en dat er rondom één leuke actieve dag enkele dagen voor en na zijn waarop ik mezelf goed moet voorbereiden en daarna heel erg moe ben. Maar ik heb er van genoten en dat doe je niet als je achter de geraniums blijft hangen.



Ik vind dat jammer, maar ik begrijp ook dat mensen die zelf niet met chronische gezondheidsproblemen hebben zich niet kunnen voorstellen dat zelfs chronisch zieke mensen wel eens (relatief) goede dagen hebben, en dat zelfs de simpelste activiteiten voorbereiding en rust nodig hebben.
Herkenbaar Cumulus.



Wij zijn gisteren met de bus naar het UWV geweest. Ik krijg altijd extra pijn in mijn been en rug door de bus. De stoelzittingen zijn te kort waardoor er meer druk op mijn been komt. Door abrupt optrekken en afremmen bij haltes ook en dat belast ook mijn onderrug sterk. Gevolg is ook 3 dagen extra pijn en sneller door je rug gaan. Maar dat zien mensen niet.



De UWV arts vond me ook normaal lopen. Ja, dat kan ik soms, alleen de pijn zie je niet. De onstabiliteit ook niet. Als hij me uit de bus had zien stappen, dan had hij wel iets anders gezegd.
Heftig Vandale. Komen longembolien vaker voor bij astma? Revalideren kost een boel inspanning en geduld en je kunt gewoon niet sneller dan snel. Dat wil je wel graag maar dat trekt te veel een wissel op je lijf.
quote:Ikbenanoniem schreef op 10 september 2016 @ 16:44:

Herkenbaar Cumulus.



Wij zijn gisteren met de bus naar het UWV geweest. Ik krijg altijd extra pijn in mijn been en rug door de bus. De stoelzittingen zijn te kort waardoor er meer druk op mijn been komt. Door abrupt optrekken en afremmen bij haltes ook en dat belast ook mijn onderrug sterk. Gevolg is ook 3 dagen extra pijn en sneller door je rug gaan. Maar dat zien mensen niet.



De UWV arts vond me ook normaal lopen. Ja, dat kan ik soms, alleen de pijn zie je niet. De onstabiliteit ook niet. Als hij me uit de bus had zien stappen, dan had hij wel iets anders gezegd.





Een soortgelijk verhaal heb ik van een kennis gehoord! Hij zat in de ziektewet en moest weer aan het werk want er was niks aan hem te zien en kon ook bukken (ja, als hij zijn uiterste best deed). Zijn huisarts (of specialist, weet niet precies) adviseerde hem een rollator en een paar krukken te kopen via marktplaats of de Icare of zo. Misschien geeft het verlichting, misschien niet, maar voor veel mensen is dat een overtuigend bewijs dat je echt iets hebt, want wie loopt er nou voor zijn lol met die dingen?



Binnen geen tijd kreeg die man alsnog het aangepaste werk dat hij al zo lang wilde maar niet mocht.



Ik vind het een goeie, van die rollator, ik heb zelf vaak behoefte aan even een zitje als ik met mijn hond loop en het weer is niet zo vriendelijk voor me. Ik zie nu al tegen de 30 graden van volgende week op. En misschien neemt de WMO-gids me zowaar serieus als ik met een rollator kom binnenstappen ;)



Hm.. Vanavond toch maar eens op Marktplaats kijken!
Oh ja, nog een idee gekregen: ik zie dat mensen hun fiets meenemen in de trein! En dat schijnt niet eens duur te zijn! Dan kan ik ook eens ergens anders gaan fietsen! Het is nu zulk heerlijk fietsweer, snel van genieten voor de hitte of de winter losbreekt!



Ik blijf denken in mogelijkheden!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven