Gezondheid
alle pijlers
CVID
woensdag 16 oktober 2013 om 13:49
Hallo Lezers
Sinds 2009 heb ik de diagnose CVID gekregen, ik heb subklasse IgG2 en IgG3.
Hiervoor krijg ik immunoglobulinen toegedient.
Ik heb al vaker site's bezocht om naar info te zoeken, en om evt contact te kunnen leggen en om ervaringen te kunnen wisselen.
De Ned site's en forum's worden zelden bezocht, vandaar deze oproep.
Om in contact te komen met mensen die deze ( ziekte) ook met zich mee dragen.
Zijn er ook dames die bekend zijn met cvid en zwangerschap?
Ben benieuwd naar de reactie's.
Liefs xx
Sinds 2009 heb ik de diagnose CVID gekregen, ik heb subklasse IgG2 en IgG3.
Hiervoor krijg ik immunoglobulinen toegedient.
Ik heb al vaker site's bezocht om naar info te zoeken, en om evt contact te kunnen leggen en om ervaringen te kunnen wisselen.
De Ned site's en forum's worden zelden bezocht, vandaar deze oproep.
Om in contact te komen met mensen die deze ( ziekte) ook met zich mee dragen.
Zijn er ook dames die bekend zijn met cvid en zwangerschap?
Ben benieuwd naar de reactie's.
Liefs xx
It shall be like that
woensdag 16 oktober 2013 om 14:15
Ken je de SAS, de patientenvereniging voor mensen met een afweerstoornis? SAS website
Binnenkort is er weer de jaarlijkse patientenbijeenkomst en de eerste spreker is een CVID-patient, zag ik snel even in het programma.
(Zelf geen patient maar ik heb in mijn werk wel te maken met de diagnostiek van CVID.)
Sterkte!
Caro
Binnenkort is er weer de jaarlijkse patientenbijeenkomst en de eerste spreker is een CVID-patient, zag ik snel even in het programma.
(Zelf geen patient maar ik heb in mijn werk wel te maken met de diagnostiek van CVID.)
Sterkte!
Caro
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
woensdag 16 oktober 2013 om 18:31
Beste CVID,
Dit is toevallig we zitten id molen omdat de artsen denken dat ons zoontje wellicht CVID heeft!
Nu zaten we al jaren in de molen ivm zijn vroeggeboorte en nu gaat er wellicht uitkomen dat CVID de oorzaak is van al zijn gezondheidsklachten!
Hij krijgt sinds 3 weken dagelijks onderhoudsantibiotica!
De rest horen we maandag, ook igg en subklassen 2en 3 ontzettend te laag!
Mag ik vragen hoe ze bij jou en op welke leeftijd CVID is geconstateerd? Ons zoontje wordt in dec 5
Hoop voor je dat je hier ervaringsdeskundigen gaat ontmoeten!
Groetjes 2 lieverds
Dit is toevallig we zitten id molen omdat de artsen denken dat ons zoontje wellicht CVID heeft!
Nu zaten we al jaren in de molen ivm zijn vroeggeboorte en nu gaat er wellicht uitkomen dat CVID de oorzaak is van al zijn gezondheidsklachten!
Hij krijgt sinds 3 weken dagelijks onderhoudsantibiotica!
De rest horen we maandag, ook igg en subklassen 2en 3 ontzettend te laag!
Mag ik vragen hoe ze bij jou en op welke leeftijd CVID is geconstateerd? Ons zoontje wordt in dec 5
Hoop voor je dat je hier ervaringsdeskundigen gaat ontmoeten!
Groetjes 2 lieverds
woensdag 16 oktober 2013 om 21:30
Beste lieverds
Al van kinds af aan heb ik veel antibiotica geslikt, rond mijn 10 jaar kreeg ik veel last van allergien grassen, maar vooral in de voeding.
Altijd ook veel kno problemen gehad en darmproblemen.
Helaas werden me klachten vaak genegeerd door mijn ouders, het zullen de allergieen wel zijn neem maar een pilletje.
Toen ik eenmaal op mezelf woonde wilde ik meer weten, heb altijd het gevoel gehad er klopt iets niet.
Na veel ziekenhuizen te hebben bezocht, ben ik in Rotterdam terecht gekomen.
Daar is via bloedonderzoek de diagnose gesteld, ik was toen 27 jaar.
Dat ik het pas zo laat heb ondekt, is toch wel door de nalatigheid van mijn ouders, en de ontwetendheid bij de artsen.
Ik wens jullie heel veel succes voor maandag, laat me even weten hoe het afloopt.
Liefs x
Al van kinds af aan heb ik veel antibiotica geslikt, rond mijn 10 jaar kreeg ik veel last van allergien grassen, maar vooral in de voeding.
Altijd ook veel kno problemen gehad en darmproblemen.
Helaas werden me klachten vaak genegeerd door mijn ouders, het zullen de allergieen wel zijn neem maar een pilletje.
Toen ik eenmaal op mezelf woonde wilde ik meer weten, heb altijd het gevoel gehad er klopt iets niet.
Na veel ziekenhuizen te hebben bezocht, ben ik in Rotterdam terecht gekomen.
Daar is via bloedonderzoek de diagnose gesteld, ik was toen 27 jaar.
Dat ik het pas zo laat heb ondekt, is toch wel door de nalatigheid van mijn ouders, en de ontwetendheid bij de artsen.
Ik wens jullie heel veel succes voor maandag, laat me even weten hoe het afloopt.
Liefs x
It shall be like that
donderdag 13 oktober 2016 om 01:20
Beste CVID,
Het is al een tijd geleden dat je hier een bericht hebt geplaatst en gereageerd is!
Graag zou ik vragen hoe het met je gaat en of je intussen meer informatie hebt kunnen vinden wat betreft zwangerschap.
Zelf heb ik sinds 2011 de diagnose CVID en heb daar auto immune hemolytische Annemie bij.
Ik ben onderbehandeling bij een hematoloog. Het ziekenhuis kon mij voor mijn eerste zwangerschap afgelopen jaar niet goed vertellen welke risico's het met zich mee zou brengen. Nu mijn zwangerschap niet goed is afgelopen lopen er allerlei onderzoeken, maar ben ik ook op zoek naar mensen die met soort gelijk ziektebeeld mij misschien iets meer kunnen vertellen.
Groetjes, Dianne
Het is al een tijd geleden dat je hier een bericht hebt geplaatst en gereageerd is!
Graag zou ik vragen hoe het met je gaat en of je intussen meer informatie hebt kunnen vinden wat betreft zwangerschap.
Zelf heb ik sinds 2011 de diagnose CVID en heb daar auto immune hemolytische Annemie bij.
Ik ben onderbehandeling bij een hematoloog. Het ziekenhuis kon mij voor mijn eerste zwangerschap afgelopen jaar niet goed vertellen welke risico's het met zich mee zou brengen. Nu mijn zwangerschap niet goed is afgelopen lopen er allerlei onderzoeken, maar ben ik ook op zoek naar mensen die met soort gelijk ziektebeeld mij misschien iets meer kunnen vertellen.
Groetjes, Dianne
