Ehler Danlos en revalideren......onmogelijk?

Hm, ik ben benieuwd bij welke arts je bent geweest.. ik ben daar ook in behandeling geweest namelijk, en ja, ik heb ook EDS.



Zo'n vijfeneenhalf jaar geleden ben ik begonnen met pijnrevalidatie, dat was vóór de diagnose gesteld werd en voor we ook maar enig benul hadden van wat de oorzaak van mijn klachten was. Ik wist niet eens dat ik hypermobiel was. In die revalidatieperiode heb ik mijn lopen ENORM kunnen verbeteren. Ik kon amper een paar stappen lopen toen ik daar binnenkwam, aan het einde kon ik bijna een half uur lopen in een tempo dat maar iets lager lag dan het gemiddelde looptempo. Alleen.. tijdens mijn revalidatie daar heb ik veel te enthousiast meegedaan met zwemmen, heb ik veel rolstoelgereden, en de instabiliteit van mijn schouders is daardoor veel erger geworden. Hadden we dit vantevoren geweten, dan hadden we het kunnen voorkomen. Dat is het nadeel van revalideren zonder juiste diagnose. Maar ik kan niet zeggen dat ik er niks aan gehad heb, want ik ben daar echt met sprongen vooruit gegaan (qua lopen dan).



Een paar jaar later ben ik nog in dagbehandeling geweest op het ambulant reumacentrum van de SMK, inmiddels had ik als diagnose HMS (hypermobiliteitssyndroom). Daar ben ik niet echt meer vooruit gegaan, maar ik heb wel heel veel gehad aan de ergotherapie en aan de verdere begeleiding mbt het plannen van mijn dagen. Ook was het een opluchting voor mij om eindelijk eens te mogen praten over pijn en vermoeidheid, bij de pijnreva werd dat genegeerd en mochten we er eigenlijk niet over praten.



Nog weer later kwam ik dus bij de revalidatie in de SMK terecht. Inmiddels was de diagnose HMS bijgesteld naar EDS. Daar was al snel duidelijk dat zij niet veel méér voor mij konden doen dan de reuma-kant al gedaan had, maar ik had m.n. voor de ergo genoeg concrete vragen om nog een heel aantal weken in de dagbehandeling te blijven. Daar bleek verder wel dat mijn spieren echt bijna niet trainbaar zijn, ik had al zóveel jaren in de 1e lijn dagelijks oefeningen gedaan, maar nooit enig resultaat bemerkt, dus oefenen om op te bouwen, daar zijn we op den duur mee gestopt. Wel kreeg ik goede adviezen daar, o.a. over het gebruik van hulpmiddelen.



In het afgelopen jaar ben ik bijna zes maanden opgenomen geweest in een (ander) revalidatiecentrum. In de afgelopen jaren ben ik langzaamaan verder achteruit gegaan, en ineens was daar het moment dat ik niet meer zelfstandig kon wonen. Er volgde een spoedopname. Na een paar weken besloot de revalidatiearts dat ik beter naar een verpleeghuis kon gaan, maar dankzij een goede ergotherapeut en mijn eigenwijzigheid, ben ik nu tóch weer terug in mijn eigen huisje. Het heeft de nodige aanpassingen en inspanningen gekost, maar ik kán weer thuis zijn.



Dus. Revalidatie zinloos? Ik dacht 't niet! Wel zijn sommige EDS-patiënten erg slecht trainbaar, hebben zeg maar B-keuze spieren. Maar anderen zijn erg goed trainbaar. Wat werkt voor jou en wat niet, weet je pas als je 't probeert. En ook als je weinig trainbaar bent, valt er nog genoeg te winnen. Een goede indeling van activiteiten, leren naar je lichaam te luisteren en op tijd rust te nemen, gebruik maken van bepaalde hulpmiddelen om jezelf te sparen, het aanmeten van bijv. nachtspalken voor de polsen of andere braces om pijn te verminderen en functie te verbeteren.. ergotherapie is hierin onmisbaar voor EDSers. Er is onlangs een ergotherapierichtlijn verschenen voor Ehlers-Danlos, misschien is het een idee om die eens te bespreken met je revadok, te zien of hij daar nog dingen uit kan halen? Een verkorte versie ervan vind je op de site van de VED.



Maar laat je niet vertellen dat reva zinloos is bij EDS. Goede reva is voor iedereen. Zelfs al zou er lichamelijk geen verbetering meer mogelijk zijn, dan nog zijn er genoeg dingen waar je aan kunt werken. Misschien is het goed om nog eens het gesprek aan te gaan, en anders een andere arts te zoeken?

quote:leolieke schreef op 07 december 2008 @ 20:08:

voel me nl. erg boos over de situatie.

Dat kan ik me voorstellen, zeker als je -zoals je beschrijft- echt klaar was om aan de slag te gaan. Nu ken ik natuurlijk jouw specifieke situatie niet, maar ik ben ook actief op een HMS/EDS forum, en daar zijn ontzettend veel mensen die in revalidatiebehandeling zijn, die dat ooit hebben gehad, of die ervoor op de wachtlijst staan. En bijna iedereen heeft daar heel veel aan gehad, er zijn alleen wel eens wat gemengde gevoelens bij die mensen die -net als ik- ooit vóórdat ze een heldere diagnose hadden, al in de revalidatie terecht zijn gekomen. Of die mensen die een team troffen dat gewoon geen ervaring had met EDS. Maar daarom verbaas ik me ook zo over je verhaal, want ik weet dat de artsen en therapeuten in de SMK dat wél hebben. En de groep mensen met EDS die ik ken die veel hebben gehad aan hun reva, die varieert écht van mensen die zonder al te veel beperkingen fulltime naar school gaan of werken en waar vooral pijn- en vermoeidheidsklachten op de voorgrond staan, en die mensen die volledig rolstoelafhankelijk of zelfs grotendeels bedlegerig zijn. Dus ik denk ook niet dat het ligt aan de mate waarin je klachten ervaart, tenzij je echt nauwelijks klachten zou hebben, maar uit jouw verhaal blijkt duidelijk dat dat bij jou niet zo is.



Misschien is het een idee om eens te kijken of je bij een andere arts in de SMK terecht kunt. En anders.. misschien bij de reuma proberen? Die hebben dus óók een dagbehandeling, en daar is het team ook bekend met dit soort problematiek.