eiwit en bloedsporen in urine

Ik heb geen idee wat normaal is. Bij mij was het in ieder geval niet normaal .



Je zou voor de zekerheid even naar het ziekenhuis kunnen bellen en vragen of dit normaal is.

Wat goed dat je gebeld hebt. Als je echt een bloeding krijgt kun je je nog beroerder gaan voelen. Ik heb een bloeding gehad en ruim een week aan het infuus in het ziekenhuis gelegen. Die bloeding drukte op mijn maag waardoor ik geen eten/drinken binnen kon houden en heel veel heb overgegeven.



Beterschap verder. Hopelijk wordt de bloeduitstorting snel kleiner en voel je je dan beter.

Fijn dat je weer thuis bent. Ik had volgens mij ook koorts, mijn bioptie was vorige maand 10 jaar geleden Ik dacht dat ik geen koorts had, werd door de huisarts naar de spoedeisende hulp gestuurd en daar had ik wel koorts ( 39 nog wat). Eenmaal weer op de been, heb ik eerst maar eens een andere thermometer gekocht . Ik heb die tijd in het ziekenhuis vooral veel geslapen en overgegeven. Na een week spuugde ik nog maar een paar keer per dag en dat kon ik thuis ook wel doen. Tussen het spugen door hield ik genoeg vocht binnen om zonder infuus te kunnen. Na nog een week was het spugen over. De pijn in mijn nier is veel langer gebleven en dat blijft een gevoelig punt.

Hallo Rossy, hoop dat alles nog goed met je gaat. Wij zijn zeker geen artsen maar helaas door onze zoon wel ervaringsdeskundigen geworden. Het lijkt zeer sterk op het "Nefrotisch syndroom". In zijn geval valt het imuunsysteem zijn nierfilterfunctie aan (auto-immuun ziekte), waardoor eiwitverlies. Als er meer wordt uitgescheiden dan opgenomen, krijgt het lichaam een tekort aan eiwit (na te meten in het bloed), de reacties van het lichaam zijn; vocht vasthouden (je zwelt op en neemt in gewicht toe), je lever gaat proberen extra eiwitten te produceren en wordt hyperactief. Nadeel is dan dus ook productie van extra vetten en cholesterol. Door het extra vocht en de vetten gaat ook het hart harder werken en stijgt je bloeddruk. Mocht je minder uitscheiden dan opgenomen, dan is er voor je lichaam opzich niet zo'n probleem, het probleem is echter dat eiwit op termijn een killer is voor je nieren. Daar je nierfunctie nog oke is, is dat niet aan de orde en kijken ze dus nu vooral naar je lichaam. Als je schrijft dat je bloeddruk wat hoger is en je bloedwaarden niet goed zijn en ze je ook nog bloeddrukverlagers gegeven hebben, dan lijkt het alsof je nefrotisch bent (term geeft dus alleen maar aan dat je eiwitverhoudingen scheef zijn door een falende nierfilterfunctie). Wij wonen in Duitsland en daar wordt de regel gehanteerd; 3 dagen achter elkaar 2 plusjes op de sticks is een terugval. Zolangzaam weten wij uit ervaring dat dan na zo'n dag of 14 onze zoon nefrotisch wordt (werkelijk binnen een dag 200 gram of meer gewichtstoename door vasthouden water) wat best veel is voor 3,5 jaar oude kleuter. Meestal wachten we een week tot na terugval en beginnen dan aan een Prednizon-therapie. Dit werkt fantastisch en meestal binnen een week weer op negatief. Alleen heeft het zoveel bijwerkingen.



Een nefroloog heeft geen bioptie nodig om te weten dat je filterfunctie is aangetast. Er zijn 3 vormen van Nefrotisch syndroom en daar het bij volwassenen de verschillende vormen wat vaker voorkomen doen ze naar mijn mening standaard bioptie bij volwassenen. Bij kinderen is het meestal Minor Change NS en doen ze, zolang de Prednizon therapie goed werkt, ook geen bioptie. Vanuit Duitsland wel begrepen dat Nijmegen absoluut de top is in Nederland voor wat betreft NS.



Heeft de kliniek/arts je nog tips gegeven? Bij ons is het bij terugval (meestal al zodra de waardes stijgen) ieder dag wegen, minder drinken in combinatie met minder zout om het water vasthouden tegen te gaan en reductie van eiwit inname. Bij de eerste keer dachten wij ook tekort aan eiwit te kompenseren met extra eiwitten (ei, vlees, vis, melkproducten) maar dit bleek onjuist te zijn.



Zoals gezegd, bij onze zoon is het auto immuun. Er kunnen echter blijkbaar heel veel verschillende ziektes een beschadiging aan de nierenfilter veroorzaken. Dat zal een Nefroloog willen bepalen, zodat de juiste therapie kan worden bekeken.



Bij kinderen komt het ongeveer 2 op de 100.000 voor, dus erg zeldzaam en daardoor wellicht ook niet zo bekend bij alle artsen, vraag ook rustig door totdat je bij een nefroloog bent die er bekend mee is.



groet en heel veel sterkte.

Vervelend voor je Rossi

Ach wat ongelofelijk vervelend Rossy. Eerst maar heel veel sterkte met het aanvaarden van deze ziekte en de consequenties. Je bent in onze gedachten...

Rossy, als je in je profiel even aanvinkt dat je persoonlijke berichten wilt ontvangen, dan wil ik je graag privé een berichtje sturen.

Ik heb Nefrotisch Syndroom (Minimal Change) en ik weet hoe vervelend het is om problemen met de nieren te hebben. Zit nu aan chemo kuur en ik hoop dat dit me zal helpen. Nierbiopsie vond ik ook erg vervelend; kreeg koorts en daarna acute nierinsufficientie.

Ik heb je een privé bericht gestuurd!