Gezondheid
alle pijlers
Endometriose, hormonale behandeling en MRI
woensdag 24 november 2010 om 09:57
Hoi allemaal!
Hopelijk kunnen jullie mij helpen, want met de artsen in dit verhaal is niet verder te komen, zo lijkt het...
Situatie: er bestaat een vermoeden van endometriose. Een laparoscopie kan vooralsnog niet, omdat er helaas een aantal complicerende factoren blijken te zijn. Er wordt daarom gekozen voor hormonale behandeling middels Microgynon 30 (inmiddels ingezet) en half december vindt er een MRI plaats. De artsen spreken elkaar echter heeeeeel erg tegen nu (er is in teamverband gesproken over deze situatie).
- De eerste arts zegt dat er nog niet met de hormonen gestart had mogen worden voordat de MRI gedaan is, omdat je daarmee de aanmaak van baarmoederslijmvlies stillegt en de eventueel bestaande haarden doet verdrogen en dus verkleinen wat e.e.a. moeilijker zichtbaar, zo niet onzichtbaar maakt.
- De tweede arts zegt dat het niet uitmaakt en dat ze het toch wel kunnen zien op die MRI, ongeacht of je al met hormoonbehandeling (tegen die tijd dus dik een maand bezig) begonnen bent.
- Weer een derde zegt dat er inderdaad beter nog niet met hormonen gestart had mogen worden, maar dat een eventuele positieve werking van die hormonen en dus vermindering van pijn en dergelijke "dan toch ook wel bewijs levert voor endometriose"...
Arts nr. 2 is de behandelend arts en DUS is hormoontherapie inmiddels enkele dagen geleden ingezet. Helaas heeft hij wel de argumenten van zijn 2 collega's erbij vermeld en daarom is er nu dus twijfel ontstaan wat goed is en wat niet. Beetje raar wel dat dit is gebeurd, maar goed, het feit ligt er helaas.
Een second opinion is geen optie. Wordt niet aan meegewerkt. Dus vandaar de drang om elders informatie vandaan te halen. Het zou toch zonde zijn als de diagnose straks niet met 100% zekerheid gesteld kan worden (of met 100% zekerheid uitgesloten, want dat kan natuurlijk ook), vanwege het gebruik van medicatie.
Ik zeg: help?
Hopelijk kunnen jullie mij helpen, want met de artsen in dit verhaal is niet verder te komen, zo lijkt het...
Situatie: er bestaat een vermoeden van endometriose. Een laparoscopie kan vooralsnog niet, omdat er helaas een aantal complicerende factoren blijken te zijn. Er wordt daarom gekozen voor hormonale behandeling middels Microgynon 30 (inmiddels ingezet) en half december vindt er een MRI plaats. De artsen spreken elkaar echter heeeeeel erg tegen nu (er is in teamverband gesproken over deze situatie).
- De eerste arts zegt dat er nog niet met de hormonen gestart had mogen worden voordat de MRI gedaan is, omdat je daarmee de aanmaak van baarmoederslijmvlies stillegt en de eventueel bestaande haarden doet verdrogen en dus verkleinen wat e.e.a. moeilijker zichtbaar, zo niet onzichtbaar maakt.
- De tweede arts zegt dat het niet uitmaakt en dat ze het toch wel kunnen zien op die MRI, ongeacht of je al met hormoonbehandeling (tegen die tijd dus dik een maand bezig) begonnen bent.
- Weer een derde zegt dat er inderdaad beter nog niet met hormonen gestart had mogen worden, maar dat een eventuele positieve werking van die hormonen en dus vermindering van pijn en dergelijke "dan toch ook wel bewijs levert voor endometriose"...
Arts nr. 2 is de behandelend arts en DUS is hormoontherapie inmiddels enkele dagen geleden ingezet. Helaas heeft hij wel de argumenten van zijn 2 collega's erbij vermeld en daarom is er nu dus twijfel ontstaan wat goed is en wat niet. Beetje raar wel dat dit is gebeurd, maar goed, het feit ligt er helaas.
Een second opinion is geen optie. Wordt niet aan meegewerkt. Dus vandaar de drang om elders informatie vandaan te halen. Het zou toch zonde zijn als de diagnose straks niet met 100% zekerheid gesteld kan worden (of met 100% zekerheid uitgesloten, want dat kan natuurlijk ook), vanwege het gebruik van medicatie.
Ik zeg: help?
woensdag 24 november 2010 om 10:01
Gaat het je om de diagnose of om het verhelpen van de klachten? Als de pil namelijk de klachten verminderd is het doel toch bereikt?
Denk ik dan, hoor... maar ik hecht wat minder aan de diagnose en meer aan het verhelpen van klachten (gebruik ook de pil in verband met vermoeden endometriose, klachten zijn nu weg, dus wat mij betreft hoeft er verder niet onderzocht te worden. Blijf wel onder controle in verband hiermee).
Denk ik dan, hoor... maar ik hecht wat minder aan de diagnose en meer aan het verhelpen van klachten (gebruik ook de pil in verband met vermoeden endometriose, klachten zijn nu weg, dus wat mij betreft hoeft er verder niet onderzocht te worden. Blijf wel onder controle in verband hiermee).
woensdag 24 november 2010 om 10:05
Daar heb je gelijk in, maar wat er mee speelt is dat er in de afgelopen 7 jaar al 8 verschillende diagnoses zijn gesteld die stuk voor stuk niet klopten, maar wel het bekende etiketje hebben achtergelaten met allerlei gevolgen van dien en dan komen ze nu weer hier mee. NATUURLIJK gaat het om de pijnbestrijding en als dat hiermee werkt... zou fantastisch zijn, maar een stukje zekerheid qua "etiketje" is door al het gedoe ook wel belangrijk geworden. Wellicht belangrijker dan het zou moeten zijn, maar dat brengt de situatie met zich mee denk ik.
woensdag 24 november 2010 om 10:23
Een MRI kan alleeen een groot vermoeden van endometriose vaststellen, een laparascopie is de enige die dit definitief kan bevestigen. Second opinion: je kan toch naar een ander ziekenhuis? En dan naar een endo-deskundige?
Het ligt eraan hoeveel 'schade' de endo heeft aangericht, want homonale therapie kan de klachten weliswaar doen verminderen, maar de ziekte niet genezen. en bij grote haarden, cystes of verklevingen: die gaan er echt niet door weg.
Kijk eens rond op www.endometriose.nl en als je lid wordt zit daar een heel actief forum met veel kennis, daar heb ik de 1e jaren na de diagnose echt superveel aan gehad!
Het ligt eraan hoeveel 'schade' de endo heeft aangericht, want homonale therapie kan de klachten weliswaar doen verminderen, maar de ziekte niet genezen. en bij grote haarden, cystes of verklevingen: die gaan er echt niet door weg.
Kijk eens rond op www.endometriose.nl en als je lid wordt zit daar een heel actief forum met veel kennis, daar heb ik de 1e jaren na de diagnose echt superveel aan gehad!
woensdag 24 november 2010 om 10:32
Dank je wel moekie, voor je antwoord.
Bij mijn weten moet je behandelend arts mee (willen) werken aan een second opinion toch?
In ieder geval lees ik nu in jouw antwoord wel, dat mijn vriendin (want daar gaat het in feite om, maar dat had ik nog niet vermeld, sorry!) niet bang hoef te zijn dat eventuele verklevingen zouden verdwijnen en dat is eigenlijk wat ik wilde weten.
Ik ga zeker nog naar je link kijken. Dank je wel nogmaals!
Bij mijn weten moet je behandelend arts mee (willen) werken aan een second opinion toch?
In ieder geval lees ik nu in jouw antwoord wel, dat mijn vriendin (want daar gaat het in feite om, maar dat had ik nog niet vermeld, sorry!) niet bang hoef te zijn dat eventuele verklevingen zouden verdwijnen en dat is eigenlijk wat ik wilde weten.
Ik ga zeker nog naar je link kijken. Dank je wel nogmaals!
woensdag 24 november 2010 om 10:33
Vervelend dat je nu in onzekerheid zit, dat is heel lastig.
Denk wel dat Tanneke echt een punt heeft over de pijnbestrijding. Het belangrijkste is om geen pijn te hebben. Ik weet uit ervaring dat deze weg om de juiste pijnbestrijding te vinden erg lang en moeilijk is (ik heb endometriose). Snap heel goed dat je heel graag duidelijkheid wil over wat je hebt. Maar wanneer je een mri laat maken heb je ook geen 100% zekerheid. Volgens mijn arts (specialist endometriose) weet je dit pas echt zeker na een kijkoperatie. Mijn ervaring is dat ik daarna een heftige periode heb gehad in de zoektocht naar de juiste medicatie.
Mocht je de mri laten doen dan is dit dus over drie weken. Wanneer er endometriosehaarden in je lichaam bevinden zullen ze echt niet in drie weken ingedroogd zijn.
Denk wel dat Tanneke echt een punt heeft over de pijnbestrijding. Het belangrijkste is om geen pijn te hebben. Ik weet uit ervaring dat deze weg om de juiste pijnbestrijding te vinden erg lang en moeilijk is (ik heb endometriose). Snap heel goed dat je heel graag duidelijkheid wil over wat je hebt. Maar wanneer je een mri laat maken heb je ook geen 100% zekerheid. Volgens mijn arts (specialist endometriose) weet je dit pas echt zeker na een kijkoperatie. Mijn ervaring is dat ik daarna een heftige periode heb gehad in de zoektocht naar de juiste medicatie.
Mocht je de mri laten doen dan is dit dus over drie weken. Wanneer er endometriosehaarden in je lichaam bevinden zullen ze echt niet in drie weken ingedroogd zijn.
woensdag 24 november 2010 om 10:36
Overigens: het gaat niet om mij, maar om een vriendin van mij. Sorry, daar had ik duidelijker in moeten zijn. Zij wil hier echter zelf niet posten, dus doe ik het namens haar.
Een tijdje terug heb ik ook al een topic hierover geopend, omdat de arts toen een hysteroscopie wilde doen en geen laparoscopie en daar had ik zo mijn twijfels al bij. Nu blijkt echter dat een laparoscopie door wat verschillende complicerende factoren bij mijn vriendin niet mogelijk is en dus is er gezocht naar alternatieven in (dus) de vorm van hormonen en een MRI.
Een tijdje terug heb ik ook al een topic hierover geopend, omdat de arts toen een hysteroscopie wilde doen en geen laparoscopie en daar had ik zo mijn twijfels al bij. Nu blijkt echter dat een laparoscopie door wat verschillende complicerende factoren bij mijn vriendin niet mogelijk is en dus is er gezocht naar alternatieven in (dus) de vorm van hormonen en een MRI.
woensdag 24 november 2010 om 11:06
Is het echt zo dat een behandelend arts mee moet werken aan een second opinion?? Wat raar!
Vaak zie je toch juist dat een second opinion enig sinds gevoelig ligt bij een arts omdat het soort van impliceert dat die arts zijn/haar werk niet goed doet... ook al is dat voor veel patienten misschien niet het geval, van 2 mensen hetzelfde horen is altijd fijner dan van 1. Maar juist hier om vind ik het heel raar dat diezelfde arts (die al op de teentjes is gestrapt) hier aan mee moet werken. Je hebt in Nederland toch recht op een second opinion?
Sterkte!
Vaak zie je toch juist dat een second opinion enig sinds gevoelig ligt bij een arts omdat het soort van impliceert dat die arts zijn/haar werk niet goed doet... ook al is dat voor veel patienten misschien niet het geval, van 2 mensen hetzelfde horen is altijd fijner dan van 1. Maar juist hier om vind ik het heel raar dat diezelfde arts (die al op de teentjes is gestrapt) hier aan mee moet werken. Je hebt in Nederland toch recht op een second opinion?
Sterkte!
woensdag 24 november 2010 om 11:56
Bij een second opnion heb je alleen je verzekering nodig,bel ze op en leg de situatie uit,dan kun je ook het advies krijgen in welk ziekenhuis je het beste terecht kunt en een arts die gespecialiseerd is in dit soort dingen.
Het zou overigens wel fijn zijn als ze alle info mee zou krijgen in een verwijzing van haar huisarts,foto's ed kun je zelf bij het ziekenhuis opvragen en als ze de originele niet mee willen geven,kun je een kopie krijgen maar daar zul je misschien voor moeten betalen.
Microgynon 30 is trouwens gewoon de pil,ik heb hem jarenlang geslikt.
Beterschap toegewenst voor je vriendin.
Het zou overigens wel fijn zijn als ze alle info mee zou krijgen in een verwijzing van haar huisarts,foto's ed kun je zelf bij het ziekenhuis opvragen en als ze de originele niet mee willen geven,kun je een kopie krijgen maar daar zul je misschien voor moeten betalen.
Microgynon 30 is trouwens gewoon de pil,ik heb hem jarenlang geslikt.
Beterschap toegewenst voor je vriendin.
woensdag 24 november 2010 om 13:03
Bij een MRI is, als het goed is, een hele hoop te zien, net zoals hierboven al beschreven stond zullen de eventuele verklevingen/endo-haarden niet ineens verdwenen zijn.
Tja, het is een beetje dubbel wat betreft de hormoonbehandeling, maar het gaat hier om de pil en niet om een andere hormoonbehandeling, dus ik denk als het echt om endo gaat dit dan wel zichtbaar is door de MRI.
Maar dat zul je pas na de MRI zeker weten!
Hebben ze op een echo niks gezien, daar kunnen ze ook weleens iets op zien?
Succes!
Tja, het is een beetje dubbel wat betreft de hormoonbehandeling, maar het gaat hier om de pil en niet om een andere hormoonbehandeling, dus ik denk als het echt om endo gaat dit dan wel zichtbaar is door de MRI.
Maar dat zul je pas na de MRI zeker weten!
Hebben ze op een echo niks gezien, daar kunnen ze ook weleens iets op zien?
Succes!
woensdag 24 november 2010 om 14:14
Bedankt weer voor alle antwoorden!
@Indra: op de echo was niets te zien. Wel was er bij inwendig onderzoek sprake van een "bobbelig aspect" volgens de gynaecoloog.
@maxiemax: microgynon 30 ken ik wel inderdaad. Heb ik ook jarenlang gebruikt. Tegen mijn vriendin werd echter gezegd dat dit ook verandering zou moeten brengen in de pijnklachten als er inderdaad sprake zou zijn van endometriose. Er is niet bijgezegd hoelang het duurt voordat die verbetering zou moeten optreden trouwens....
@Indra: op de echo was niets te zien. Wel was er bij inwendig onderzoek sprake van een "bobbelig aspect" volgens de gynaecoloog.
@maxiemax: microgynon 30 ken ik wel inderdaad. Heb ik ook jarenlang gebruikt. Tegen mijn vriendin werd echter gezegd dat dit ook verandering zou moeten brengen in de pijnklachten als er inderdaad sprake zou zijn van endometriose. Er is niet bijgezegd hoelang het duurt voordat die verbetering zou moeten optreden trouwens....
