Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen draagster hemofilie gezocht
maandag 2 februari 2009 om 18:51
Hallo,
Ik ben Wendy, een jonge vrouw van 24 en draagster van hemofilie. Ik heb sinds vier jaar een relatie en sinds kort hebben mijn vriend en ik een kinderwens. Ik kan erg weinig informatie vinden over draagsterschap en zou daarom graag in contact willen komen met vrouwen die ook draagster zijn om ervaringen uit te wisselen. Ik hoor graag van jullie.
Groetjes Wendy
Ik ben Wendy, een jonge vrouw van 24 en draagster van hemofilie. Ik heb sinds vier jaar een relatie en sinds kort hebben mijn vriend en ik een kinderwens. Ik kan erg weinig informatie vinden over draagsterschap en zou daarom graag in contact willen komen met vrouwen die ook draagster zijn om ervaringen uit te wisselen. Ik hoor graag van jullie.
Groetjes Wendy
woensdag 4 februari 2009 om 11:19
Een broer van mijn moeder had hemofilie en een aantal jaren geleden zijn alle nichtjes getest in het Academisch ziekenhuis in Leiden.
Daar werkte toen een Dr. Briët, die er echt alles van wist.
Toen is mij ook duidelijk geworden dat het niet alleen een kwestie is van wel / geen draagster, maar dat daar ook gradaties in bestaan.
Eén nichtje dat draagster is, heeft inmiddels 2 dochters. Zij heeft in het begin van haar zwangerschappen laten testen of ze een jongen of een meisje zou krijgen. Als ze zwanger geweest zou zijn van een jongen zou ze de zwangerschap hebben laten afbreken.
Maar wat ik ervan heb begrepen is er tegenwoordig een redelijk normaal leven te leiden met hemofilie. Mijn oom is net voor WO 2 geboren en toen was de verwachting dat hij hooguit 10 zou worden of zo. Uiteindelijk is hij veel ouder geworden.
Hij is ook altijd erg actief geweest in de patiëntenvereniging en hij heeft ook wel eens verteld dat het geen probleem meer is, als hemofiliepatiënten bijvoorbeeld op voetbal zitten; terwijl hij dat nooit heeft gekund of gemogen.
Ga je oor ook eens te luisteren leggen bij die vereniging, daar kunnen ze waarschijnlijk al je vragen beantwoorden.
Succes.
Daar werkte toen een Dr. Briët, die er echt alles van wist.
Toen is mij ook duidelijk geworden dat het niet alleen een kwestie is van wel / geen draagster, maar dat daar ook gradaties in bestaan.
Eén nichtje dat draagster is, heeft inmiddels 2 dochters. Zij heeft in het begin van haar zwangerschappen laten testen of ze een jongen of een meisje zou krijgen. Als ze zwanger geweest zou zijn van een jongen zou ze de zwangerschap hebben laten afbreken.
Maar wat ik ervan heb begrepen is er tegenwoordig een redelijk normaal leven te leiden met hemofilie. Mijn oom is net voor WO 2 geboren en toen was de verwachting dat hij hooguit 10 zou worden of zo. Uiteindelijk is hij veel ouder geworden.
Hij is ook altijd erg actief geweest in de patiëntenvereniging en hij heeft ook wel eens verteld dat het geen probleem meer is, als hemofiliepatiënten bijvoorbeeld op voetbal zitten; terwijl hij dat nooit heeft gekund of gemogen.
Ga je oor ook eens te luisteren leggen bij die vereniging, daar kunnen ze waarschijnlijk al je vragen beantwoorden.
Succes.
vrijdag 6 februari 2009 om 16:43
Hoi wendy
Ik ben ook draagster hemofile en ik ben 22 jaar en heb ook een kinderwens. Als je vragen heb kan je mij mailen, onder tussen ben ik al aardig op de hoogte op dat gebied. Mijn email is natjevonk@hotmail.com mail gerust
groetjes nathalie
Ik ben ook draagster hemofile en ik ben 22 jaar en heb ook een kinderwens. Als je vragen heb kan je mij mailen, onder tussen ben ik al aardig op de hoogte op dat gebied. Mijn email is natjevonk@hotmail.com mail gerust
groetjes nathalie
zaterdag 14 februari 2009 om 20:48
Hoi Wendy
Ik ben ook draagster van HEMOFILIE A en heb 3 kinderen 1 meisje en 2 jongens mijn jongste zoontje is nu bijna 11 maanden en heeft de ernstige vorm van HEMOFILIE A minder dan 1% ,
ik ben trouwens 29 jaar, als je vragen heb of wil kletsen over hemofilie kun je me mailen
djamilladjangodjylano@live.nl
Ik ben ook draagster van HEMOFILIE A en heb 3 kinderen 1 meisje en 2 jongens mijn jongste zoontje is nu bijna 11 maanden en heeft de ernstige vorm van HEMOFILIE A minder dan 1% ,
ik ben trouwens 29 jaar, als je vragen heb of wil kletsen over hemofilie kun je me mailen
djamilladjangodjylano@live.nl
dinsdag 17 februari 2009 om 19:15
Hoi Wen24
Jij wilt meer te weten komen over het draagsterschap van hemofilie. Ik kan je het volgende vertellen:
Mijn man heeft ernstige hemofilie met een stolling van minder dan 1%. Zijn zus is draagster. Zelf hebben wij geen kinderen, zijn zus heeft een zoontje die vrij is van hemofilie gelukkig.
Er is informatie te vinden op de site van de vereniging van hemofiliepatienten, www.nvhp.nl
Zoals je misschien weet zit het in de genen omdat hemofilie erfelijk is. Alleen vrouwen kunnen hemofilie doorgeven aan hun kinderen, mannen niet. Kortgezegd zullen onze jongens geen hemofilie hebben, onze meisjes kunnen draagster zijn.
Tijdens de zwangerschap kunnen ze al een test doen of je kind hemofilie heeft. Je weet dan dus al wel het geslacht.
Het leven met hemofilie als man/kind is tegenwoordig een heel stuk verbeterd ten opzichte van vroeger. De dokter in het UMC in Utrecht (van greveldkliniek) heeft mij ooit gezegd: Hemofilie ga je niet aan dood, je gaat er mee dood. Je kunt hier gewoon oud mee worden. Natuurlijk is het wel iets waar je dagelijks rekening mee houd.
Ik lees een reactie van iemand die een zwangerschap vanwege een jongetje af zou willen breken. Dat doet mij ontzettend veel zeer. Je kunt zoveel fijne dingen doen in het leven, vooral als je als patient veel wilskracht hebt! En bovendien heb je maar 25% kans op een jongetje met hemofilie (er zijn namelijk 4 opties: meisje draagster, meisje geen draagster, jongen zonder hemofilie, jongen met hemofilie) Het is een keus die je zelf moet maken maar je geeft je kind echt geen slecht leven als het hemofilie zou hebben! en je dochter zal indien ze draagster is zelf ooit ook voor de keuze komen te staan, maar dan zijn we alweer zoveel jaren verder en de technieken verbeteren zich nog altijd flink!
Ik hoop dat je hier wat aan hebt, als je vragen hebt stel ze nog maar hoor!
Jij wilt meer te weten komen over het draagsterschap van hemofilie. Ik kan je het volgende vertellen:
Mijn man heeft ernstige hemofilie met een stolling van minder dan 1%. Zijn zus is draagster. Zelf hebben wij geen kinderen, zijn zus heeft een zoontje die vrij is van hemofilie gelukkig.
Er is informatie te vinden op de site van de vereniging van hemofiliepatienten, www.nvhp.nl
Zoals je misschien weet zit het in de genen omdat hemofilie erfelijk is. Alleen vrouwen kunnen hemofilie doorgeven aan hun kinderen, mannen niet. Kortgezegd zullen onze jongens geen hemofilie hebben, onze meisjes kunnen draagster zijn.
Tijdens de zwangerschap kunnen ze al een test doen of je kind hemofilie heeft. Je weet dan dus al wel het geslacht.
Het leven met hemofilie als man/kind is tegenwoordig een heel stuk verbeterd ten opzichte van vroeger. De dokter in het UMC in Utrecht (van greveldkliniek) heeft mij ooit gezegd: Hemofilie ga je niet aan dood, je gaat er mee dood. Je kunt hier gewoon oud mee worden. Natuurlijk is het wel iets waar je dagelijks rekening mee houd.
Ik lees een reactie van iemand die een zwangerschap vanwege een jongetje af zou willen breken. Dat doet mij ontzettend veel zeer. Je kunt zoveel fijne dingen doen in het leven, vooral als je als patient veel wilskracht hebt! En bovendien heb je maar 25% kans op een jongetje met hemofilie (er zijn namelijk 4 opties: meisje draagster, meisje geen draagster, jongen zonder hemofilie, jongen met hemofilie) Het is een keus die je zelf moet maken maar je geeft je kind echt geen slecht leven als het hemofilie zou hebben! en je dochter zal indien ze draagster is zelf ooit ook voor de keuze komen te staan, maar dan zijn we alweer zoveel jaren verder en de technieken verbeteren zich nog altijd flink!
Ik hoop dat je hier wat aan hebt, als je vragen hebt stel ze nog maar hoor!
woensdag 18 februari 2009 om 10:57
Hoihoi!
Ik heb me speciaal even aangemeld voor dit topic, ik kreeg de link van iemand toegestuurd.
Ik ben Cherry, 23 jaar en ik ben ook draagster van hemofilie. Hemofilie B, en dan de ernstigste vorm (dus inderdaad stolling minder dan 1 procent). Ik ben op dit moment in verwachting van een jongentje, en wij hebben hier bewust voor gekozen om wel voor kinderen te gaan en het ook NIET af te breken. We hebben dus ook bewust geen onderzoeken gedaan als een punctie o.i.d. Met 20 weken zagen we dat het een jongentje werd, en ja dan maak je je even zorgen, maar gelukkig worden we goed begeleid en zijn deze zorgen nu al wel weer weg..
Mijn opa heeft ook deze vorm van hemofilie ook gehad, maar in het verleden was het heel slecht te behandelen. Tegenwoordig is het goed te behandelen. Er zijn goede medicijnen voor. Zo hoeft een kind niet telkens naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, maar leer je als ouders zijnde zelf stollingsfactor prikken.
Als draagster heb je zelf ook een verminderde stolling. Mijn stolling is 80 procent, mijn moeder (ook draagster) heeft een stolling van 60 procent. Pas als je een stolling minder dan 50 procent hebt, kan het een risico gaan vormen bij operaties e.d
Ik ben 30 april uitgerekend, maar ik krijg 2 weken daarvoor een keizersnede. Hier hebben wij bewust voor gekozen, omdat de kans op hemofilie wel 50 procent is, en je wilt niet weten wat er kan gebeuren natuurlijk als het tijdens een normale bevalling mis gaat. Dan kan een kind bloedingen krijgen, denk aan een hersenbloeding. Dat risico willen wij voorkomen dus we hebben bewust gekozen voor een keizersnede, een geplande dus.
Ik ben onder behandeling in het Sophia Ziekenhuis in Zwolle, dit is 1 van de ziekenhuizen waar je mag bevallen als je draagster bent en kans hebt op een kindje met hemofilie. Hier hebben ze mensen zitten die gespecialiseerd zijn in hemofilie.
Ik kom ook geregeld bij een hematoloog, en die zegt dat het vrijwel niet meer gebeurd dat mensen een kindje laten weg laten omdat het kindje hemofilie heeft. Omdat er gewoon redelijk tot goed mee te leven valt in deze tijd. Ook verwachten ze veel ontwikkelen de komende tijd. In Leiden zit het hemofiliecentrum. Afbreken van een zwangerschap hoeft dus echt helemaal niet!!
Het eerste jaar hoeft een kind vrijwel geen medicijnen te hebben, pas als het gaat kruipen, of lopen, dan moet je als ouders gaan opletten. En dan starten ze ook pas met behandeling.
Ik heb contact gehad met een moeder van een kindje met hemofilie B, en zij heeft mij veel ervaringen verteld over hoe zij het nu ervaart met haar zoontje. Ik was eerst erg bang dat mijn kindje geen normaal leven zou hebben (voordat ik zwanger was), mede door de horrorverhalen over mijn opa, maar niks is minder waar.
Als je vragen hebt, of je wilt er gewoon over babbelen, mail me dan op leintie@hotmail.com. Ik beantwoord graag je vragen, want ik weet als geen ander hoe erg is het is om in onzekerheid te zitten.
Liefs, Cherry
Ik heb me speciaal even aangemeld voor dit topic, ik kreeg de link van iemand toegestuurd.
Ik ben Cherry, 23 jaar en ik ben ook draagster van hemofilie. Hemofilie B, en dan de ernstigste vorm (dus inderdaad stolling minder dan 1 procent). Ik ben op dit moment in verwachting van een jongentje, en wij hebben hier bewust voor gekozen om wel voor kinderen te gaan en het ook NIET af te breken. We hebben dus ook bewust geen onderzoeken gedaan als een punctie o.i.d. Met 20 weken zagen we dat het een jongentje werd, en ja dan maak je je even zorgen, maar gelukkig worden we goed begeleid en zijn deze zorgen nu al wel weer weg..
Mijn opa heeft ook deze vorm van hemofilie ook gehad, maar in het verleden was het heel slecht te behandelen. Tegenwoordig is het goed te behandelen. Er zijn goede medicijnen voor. Zo hoeft een kind niet telkens naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, maar leer je als ouders zijnde zelf stollingsfactor prikken.
Als draagster heb je zelf ook een verminderde stolling. Mijn stolling is 80 procent, mijn moeder (ook draagster) heeft een stolling van 60 procent. Pas als je een stolling minder dan 50 procent hebt, kan het een risico gaan vormen bij operaties e.d
Ik ben 30 april uitgerekend, maar ik krijg 2 weken daarvoor een keizersnede. Hier hebben wij bewust voor gekozen, omdat de kans op hemofilie wel 50 procent is, en je wilt niet weten wat er kan gebeuren natuurlijk als het tijdens een normale bevalling mis gaat. Dan kan een kind bloedingen krijgen, denk aan een hersenbloeding. Dat risico willen wij voorkomen dus we hebben bewust gekozen voor een keizersnede, een geplande dus.
Ik ben onder behandeling in het Sophia Ziekenhuis in Zwolle, dit is 1 van de ziekenhuizen waar je mag bevallen als je draagster bent en kans hebt op een kindje met hemofilie. Hier hebben ze mensen zitten die gespecialiseerd zijn in hemofilie.
Ik kom ook geregeld bij een hematoloog, en die zegt dat het vrijwel niet meer gebeurd dat mensen een kindje laten weg laten omdat het kindje hemofilie heeft. Omdat er gewoon redelijk tot goed mee te leven valt in deze tijd. Ook verwachten ze veel ontwikkelen de komende tijd. In Leiden zit het hemofiliecentrum. Afbreken van een zwangerschap hoeft dus echt helemaal niet!!
Het eerste jaar hoeft een kind vrijwel geen medicijnen te hebben, pas als het gaat kruipen, of lopen, dan moet je als ouders gaan opletten. En dan starten ze ook pas met behandeling.
Ik heb contact gehad met een moeder van een kindje met hemofilie B, en zij heeft mij veel ervaringen verteld over hoe zij het nu ervaart met haar zoontje. Ik was eerst erg bang dat mijn kindje geen normaal leven zou hebben (voordat ik zwanger was), mede door de horrorverhalen over mijn opa, maar niks is minder waar.
Als je vragen hebt, of je wilt er gewoon over babbelen, mail me dan op leintie@hotmail.com. Ik beantwoord graag je vragen, want ik weet als geen ander hoe erg is het is om in onzekerheid te zitten.
Liefs, Cherry
woensdag 18 februari 2009 om 10:59
zaterdag 21 februari 2009 om 16:48
Hallo allemaal,
Hierbij weer even een berichtje van mij. Een beetje slecht dat ik een topic start en vervolgens niks meer van me laat horen, maar dit heeft een reden. Ik ben er sinds 2,5 week achter dat ik zwanger ben, dus dat heeft ons leventje even flink overhoop gehaald. Ik heb ook al flink last van zwangerschapskwaaltjes, waaronder voornamelijk hele erge vermoeidheid. Ik slaap dus meer dan dat ik actief bezig ben. Er komt zo een vriendin eten, dus dit berichtje blijft ook even kort, maar ik zal komende week uitgebreid reageren op jullie berichten. Tot snel en in ieder geval al bedankt voor de vele reacties!
Groetjes Wendy
Hierbij weer even een berichtje van mij. Een beetje slecht dat ik een topic start en vervolgens niks meer van me laat horen, maar dit heeft een reden. Ik ben er sinds 2,5 week achter dat ik zwanger ben, dus dat heeft ons leventje even flink overhoop gehaald. Ik heb ook al flink last van zwangerschapskwaaltjes, waaronder voornamelijk hele erge vermoeidheid. Ik slaap dus meer dan dat ik actief bezig ben. Er komt zo een vriendin eten, dus dit berichtje blijft ook even kort, maar ik zal komende week uitgebreid reageren op jullie berichten. Tot snel en in ieder geval al bedankt voor de vele reacties!
Groetjes Wendy
vrijdag 6 maart 2009 om 19:14
Heey wendy
Ik ben Gretha ik ben draagster van hemofilie a ik heb in 2001 en 2006 2 jongens gekregen die geen hemofilie hebben.
Er zijn ver schillende onderzoeken mogelijk om te kijken of je kindje het heeft al voor het geboren is bij mij is mijn vruchtwaterpunctie mislukt omdat ze mijn dna niet helemaal hadden. Dus het was een gok maar bij de geboorte worden er geen risico's genomen dus je krijgt geen tang en pomp verlossing. Dit wou ik even melden maar weet ook dat je een meisje kan krijgen die draagster kan zijn.
groetjs gretha
Ik ben Gretha ik ben draagster van hemofilie a ik heb in 2001 en 2006 2 jongens gekregen die geen hemofilie hebben.
Er zijn ver schillende onderzoeken mogelijk om te kijken of je kindje het heeft al voor het geboren is bij mij is mijn vruchtwaterpunctie mislukt omdat ze mijn dna niet helemaal hadden. Dus het was een gok maar bij de geboorte worden er geen risico's genomen dus je krijgt geen tang en pomp verlossing. Dit wou ik even melden maar weet ook dat je een meisje kan krijgen die draagster kan zijn.
groetjs gretha
woensdag 19 mei 2010 om 19:43
Hallo Allemaal,
Mijn naam is Mylène(23jaar) en draagster van Hemofilie B.
Zover ik weet van een lichte vorm (mijn broertje heeft een lichte vorm).
Mijn vriend en ik hebben het geregeld over kinderen krijgen, zeker een droom van ons, maar altijd komt het woordje hemofilie weer boven. Binnenkort willen we een afspraak maken om informatie te krijgen. We hebben beide veel vragen maar vooral mijn partner heeft moeite met de gedachten om een "ziek" kind te krijgen. Zelf vind ik het zo'n vreemd gevoel om een meisje via pdg te krijgen. Voor mij is het mooie van zwanger zijn het afwachten op het geslacht etc.
Misschien dat iemand me al kan helpen met een paar vragen:
- Als je zelf een lichte vorm hebt, geef je dan ook een lichte vorm door of valt daar niets over te zeggen?
- zijn er mensen met ervaring in vruchtwaterpunctietest?
- wat als je te horen krijgt dat je kindje toch "ziek" is, zwangerschap afbreken en opnieuw blijven proberen tot het een keer goed is? etisch??
- zijn er al technieken om alleen het zieke gen weg te nemen, zodat de kans op een meisje of jongen even groot blijft?
Alvast bedankt,
Gr Mylène
Mijn naam is Mylène(23jaar) en draagster van Hemofilie B.
Zover ik weet van een lichte vorm (mijn broertje heeft een lichte vorm).
Mijn vriend en ik hebben het geregeld over kinderen krijgen, zeker een droom van ons, maar altijd komt het woordje hemofilie weer boven. Binnenkort willen we een afspraak maken om informatie te krijgen. We hebben beide veel vragen maar vooral mijn partner heeft moeite met de gedachten om een "ziek" kind te krijgen. Zelf vind ik het zo'n vreemd gevoel om een meisje via pdg te krijgen. Voor mij is het mooie van zwanger zijn het afwachten op het geslacht etc.
Misschien dat iemand me al kan helpen met een paar vragen:
- Als je zelf een lichte vorm hebt, geef je dan ook een lichte vorm door of valt daar niets over te zeggen?
- zijn er mensen met ervaring in vruchtwaterpunctietest?
- wat als je te horen krijgt dat je kindje toch "ziek" is, zwangerschap afbreken en opnieuw blijven proberen tot het een keer goed is? etisch??
- zijn er al technieken om alleen het zieke gen weg te nemen, zodat de kans op een meisje of jongen even groot blijft?
Alvast bedankt,
Gr Mylène
