Gezondheid alle pijlers

fibromyalgie?

25-03-2011 15:16 1228 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,

Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.

Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.

Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.

Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.



Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Alle reacties Link kopieren
quote:klaasje73 schreef op 27 april 2011 @ 12:11:

[...]





En dus bewijs je hiermee nog maar eens dat jij gelooft in een somatische oorzaak voor FM. En zo lang je dat blijft geloven zal psychotherapie ook niet voor je gaan werken, nee.

NOGMAALS IK HAD DE PIJN AL EN DEZE BLEEF AL TOEN IK NOG DACHT DAT HET TIJDELIJK ZOU ZIJN EN OVER ZOU GAAAAAAN. PAS SINDS 2 JAAR WEET IK VAN FM, DAARVOOR NIET.

In het verleden zijn er ook heel wat ziektes geweest die achteraf pseudo-aandoeningen waren. Nooit een bewijs gevonden voor welke somatische oorzaak dan ook. Helaas pindakaas hoort FM daar ook bij en nog iets: psychotherapie werkt absoluut niet voor kanker, nooit.

Als die therapie voor heel veel mensen wel werkt, mag je je toch echt wel eens achter de oren gaan krabben en zwaar gaan twijfelen aan een somatische oorsprong. Maar ja, zelfs twijfelen zit er voor echte FM-ers niet in.



Jij hebt echt nooit leren lezen he?



Ik ken trouwens ook meer dan één persoon, die was opgegeven met kanker en nog leeft. Eentje door zelf met een chinese methode aan de slag te gaan. Doktoren wisten niet wat ze zagen!



JIj schaart alles gelijk onder kwak, maar wat niet bewezen is, hoeft niet niet te bestaan.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:klaasje73 schreef op 27 april 2011 @ 13:19:

[...]





Jij zegt zelf FM te hebben, dus hoe kun je onbevooroordeeld naar de feiten omtrent FM kijken?

En dat je medicijnen studeert zegt mij helemaal niks, er zijn tenslotte ook homeopathische, antroposofische en orthomoleculaire artsen die werken met kwakkersbehandelingen, terwijl ze van oorsprong wetenschappelijk opgeleid zijn en dus beter zouden moeten weten.



Maar het moge duidelijk zijn, dat deze artsen goede zaken doen dankzij al die modeziektes en dus vinden FM-ers bij hen een gewillig luisterend oor.Maar wát Klaasje is jouw achtergrond dan? Jij gooit maar steeds met 'de feiten' dat reumatologen geen diagnose geven, want er is geen ziekte. Iets waar kennelijk behoorlijk wat reumatologen (je weet wel, die mensen die er dus voor geléérd hebben, die) het met je oneens zijn. En ondertussen blijf jij maar roepen dat de meeste reumatologen niet in FM geloven. Waar haal jij deze feiten vandaan? Wat is jouw medische achtergrond, behalve dat jij in het ziekenhuis gelegen hebt? En dat je onderzoeken leest over FM (Ook over andere ziektes, of alleen FM omdat je daar zo extreem tegen bent? wat maakt al die informatie over FM zo belangrijk voor jou?? Nog steeds geloof ik in een diagnose waar jij niet aan wilt of iemand in je omgeving, die jij een aanstelster vindt, maar die dus wel in de ziektewet zit en een scootmobiel heeft gekregen.. in jouw stukjes lees ik zo'n aversie tégen FMpatienten, dat ik echt geloof dat die persoon je diep onder de huid zit, want wát win jij aan een discussie topic als deze, behalve dat je je gal kunt spuwen over ál die FM-aanstellers??)



Kortom, wat, in hemelsnaam maakt jou God in FM-land tegen al die doktoren, fysiotherapeuten en andere medici die het tegendeel beweren?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Iedereen die rookt , kent wel een oude opa die negentig is geworden ondanks de 2 pakjes sigaretten die hij dagelijks rookte.



Volgt daar nu uit dat je niet dood kunt gaan van roken, is het te bewijzen??



Die opa is een uitzondering, want de meeste mensen gaan op zijn minst eerder dood dan niet-rokers. En das wetenschappelijk te onderbouwen!



FM is een aandoening waarin je moet GELOVEN en meer is het niet. Het bestaan ervan zit in de hoofden van de mensen die eraan lijden. Psychosomatisch dus.
Alle reacties Link kopieren
Oké, FM is een aandoening waar ik in moet geloven. De PIJN en vermoeidheid en de rest, dat is iets waar ik gewoon niet omheen kan, geloven of niet. Voelen doet geloven. Heel raar.



EN dan zijn er nog mensen, die ervoor gestudeerd hebben (en weer geen antwoord van jou over hoe en waarom, tuurlijk niet, zou eng kunnen worden) die het gewoon pertinent niet met jou eens zijn en je msischien zelfs een heksenjager kunnen noemen. Met dat verschil dat heksenjagers dan weer wél in heksen geloofden
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:klaasje73 schreef op 27 april 2011 @ 13:19:

[...]





Jij zegt zelf FM te hebben, dus hoe kun je onbevooroordeeld naar de feiten omtrent FM kijken?

En dat je medicijnen studeert zegt mij helemaal niks, er zijn tenslotte ook homeopathische, antroposofische en orthomoleculaire artsen die werken met kwakkersbehandelingen, terwijl ze van oorsprong wetenschappelijk opgeleid zijn en dus beter zouden moeten weten.



Maar het moge duidelijk zijn, dat deze artsen goede zaken doen dankzij al die modeziektes en dus vinden FM-ers bij hen een gewillig luisterend oor.

Wie zegt dat ik onbevooroordeeld naar FM kijk? Natuurlijk zit er een stukje beleving in, wat niet wil zeggen dat ik niet open sta voor de mening van andere mensen. En ja, de reumatoloog heeft gezegd dat ik FM heb op basis van de klachten en omdat ik pijn had op de tenderpoints, so what? Daarnaast heb ik ook chronische knie problemen en een rugwervel die verschoven is waardoor mijn zenuwen soms afgekneld raken en ik ontzettende uitstralingspijn heb. Voor mij maakt dat 'labeltje' FM dus ook niks uit.



Daarnaast wordt er nog steeds gedacht in RA in plaats van FM, waarvoor ik over een tijdje dus weer controle krijg. Ik zeg ook niet vol overtuiging dat FM somatisch is, dus hoe kan ik dan in het FM-wereldje blijven hangen? Ik merk dat als ik mezelf beter voel, ik minder pijn heb. Of dat dan FM is of niet, boeiend?
Alle reacties Link kopieren
Wel grappig.



Als je 4 FM patienten aanhaalt, die genazen van FM dan is dat jouw onderbouwing van het feit dat FM niet bestaat. Vervolgens zeg je dat er in een topic over kanker nooit 4 mensen zullen komen, die bij wonder zijn genezen. Dan kunnen wij (niet eens in een kankertopic) 4 mensen noemen en begin je weer over die 90jarige opa, die rokend als een schoorsteen oud werd. Zijn toch 4 mensen, in beide gevallen.



Tuurlijk kun je met kanker ook daadwerkelijk met feiten, foto's, bloedbeelden onderbouwen, dat een alternatieve kwaktherapie dus kennelijk hielp. Of bidden.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dreamer schreef op 27 april 2011 @ 13:41:

Wel grappig.



Als je 4 FM patienten aanhaalt, die genazen van FM dan is dat jouw onderbouwing van het feit dat FM niet bestaat. Vervolgens zeg je dat er in een topic over kanker nooit 4 mensen zullen komen, die bij wonder zijn genezen. Dan kunnen wij (niet eens in een kankertopic) 4 mensen noemen en begin je weer over die 90jarige opa, die rokend als een schoorsteen oud werd. Zijn toch 4 mensen, in beide gevallen.



Tuurlijk kun je met kanker ook daadwerkelijk met feiten, foto's, bloedbeelden onderbouwen, dat een alternatieve kwaktherapie dus kennelijk hielp. Of bidden.





4 vrouwen op de 20 in DIT topic .

En hoeveel wonderbaarlijk genezen kankerpatienten op de hoeveel? 1 op de 10.000?
Alle reacties Link kopieren
4 kankerpatienten in dit topic.. duh..

en nee, ze kwamen niet zelf langs.



één van de vrouwen hier vertelde overigens de diagnose van haar huisarts te hebben gekregen, terwijl overal gezegd wordt, dat alleen een reumatoloog de diagnose mag stellen.

Bij haar was ook niet alles uitgesloten via bloedonderzoeken.



En mocht ik ooit jarenlang psychotherapie volgen, waarna ik nog FM klachten heb, blijf jij toch roepen dat ik er niet in geloofde en dat het dús niet overging. Zo blijf jij lekker in je eigen straatje praten/kijken.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Las hier nog even mee en toen ik Dreamer las over Psychotherapy en erin geloven, moest ik ineens denken aan hoeveel ongediagnosticeerde patienten er niet uiteindelijk wordt verteld dat het psychosomatisch is. Zo kwam mijn moeder uiteindelijk, ten einde raad, bij de kwakzalvers. Een paar maand later was ze overleden aan kanker. Dokter had na een aantal onderzoekjes opgegeven en besloten dat het dan maar tussen haar oren moest zitten! Makkelijke afvalhoop die Psychosomatische hoek!

En dan nog, hoe vaag en moeilijk te bewijzen is de psycho aanpak. Ik was ooit in therapie omdat mijn ouders erg kort achter elkaar overleden. Na mijn medische geschiedenis bleef het oog vd therapeut hangen op "adoptie". Vanaf dat moment bleef ze hier prachtig in hangen. Hoe graag ik ook wou praten over mijn verdriet, zij bracht het telkens terug op de adoptie. Nee, dat werkt. Ben dus keurig gestopt "ik voel me weer prima?", en weer een patient genezen de deur uit! Tja....

Hoe meet je de successen v psychotherapie. En ja, als je niet geneest "dan heb je er vast niet in geloofd". Makkelijk.



Maar goed dit is een hele andere discussie. Net als dat kanker en FM ook niet echt hier thuis hoort. Ik piep er weer van tussen. Moet vroeg werken vandaag!
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Olifantjeinhetbos: Vreselijk om je ouders kort na elkaar te moeten verliezen. Vanuit de emotionele toestand waarin je toen verkeerd moet hebben, heb jij de invalshoek gekozen die je hier schetst.Maar het kan ook heel anders gegaan zijn.

Je moeder ging naar de huisarts met bepaalde klachten. De huisarts deed onderzoek naar die klachten en kon niets vinden wat duidde op een ziekte. Dat is toch mogelijk? Dat je moeder nog helemaal geen kanker had toen ze naar de dokter ging. Dus was er op dat moment ook gewoon niets te vinden. In de maanden daarna kan de kanker ontstaan zijn. Die ziekte kan zich gewoon heel snel ontwikkelen. Soms zelfs in een paar weken tijd!



Dus gezond op het moment van het huisartsbezoek, in de maanden daarna ziek geworden door kanker.
Alle reacties Link kopieren
Klaasje dat zou kunnen, maar lijkt me niet heel waarschijnlijk. Ik neem aan dat als de kanker later ontstond dat daar mee dan ook andere symptomen zouden zijn ontstaan en de gemiddelde persoon zou dan opnieuw naar de dokter gaan lijkt mij. Terwijl als het dezelfde symptomen zijn, waarvoor ze zijn onderzocht en waarvan de huisarts zei dat er niks aan de hand was, die erger worden dan gaat iemand wellicht minder snel naar de huisarts want het is immers al onderzocht.
Alle reacties Link kopieren
Olifantje dat lijkt me inderdaad vreselijk om je ouders allebei zo vroeg te verliezen. Mijn moeder heeft ook beide ouders jong verloren, beiden aan kanker ook. Bij mijn broertje was paar jaar geleden kanker bij geconstateerd, puur toevallig ook nog eens (volgens HA en dermatoloog niks mis, maar gelukkig is broertje beetje ijdel en wilde het laten weghalen). Heeft echt veel geluk gehad want de snij randen bleken al ruim schoon te zijn en toen het 2de deel werd weggehaald van de plek waren er ook geen uitzaaiingen. Hij hoeft alleen onder controle te blijven. Ik laat volgende week paar moedervlekken verwijderen en vind het best eng eigenlijk. Niet alleen omdat plaatselijke verdoving bij mij vaak niet naar behoren werkt, maar dus ook wel een beetje bang voor dat ze wat vinden. Ga ook vragen of ze mij sowieso willen bellen als de uitslag binnen is, gewoon voor mijn eigen gemoedsrust. Ik ga er vanuit dat ze niks vinden, maar toch vind ik het beetje eng.
Alle reacties Link kopieren
quote:Mainecoon79 schreef op 27 april 2011 @ 18:19:

Klaasje dat zou kunnen, maar lijkt me niet heel waarschijnlijk. Ik neem aan dat als de kanker later ontstond dat daar mee dan ook andere symptomen zouden zijn ontstaan en de gemiddelde persoon zou dan opnieuw naar de dokter gaan lijkt mij. Terwijl als het dezelfde symptomen zijn, waarvoor ze zijn onderzocht en waarvan de huisarts zei dat er niks aan de hand was, die erger worden dan gaat iemand wellicht minder snel naar de huisarts want het is immers al onderzocht.



Jij was er niet bij, Olifantjeinhetbos was er niet bij en ik ook niet, dus...................we kunnen er niets zinnigs over zeggen..

En aan aannames doen we toch niet???????
Alle reacties Link kopieren
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 27 april 2011 @ 15:49: Ik was ooit in therapie omdat mijn ouders erg kort achter elkaar overleden. Na mijn medische geschiedenis bleef het oog vd therapeut hangen op "adoptie". Vanaf dat moment bleef ze hier prachtig in hangen. Hoe graag ik ook wou praten over mijn verdriet, zij bracht het telkens terug op de adoptie. Nee, dat werkt. Ben dus keurig gestopt "ik voel me weer prima?", en weer een patient genezen de deur uit! Tja....

Hoe meet je de successen v psychotherapie. En ja, als je niet geneest "dan heb je er vast niet in geloofd". Makkelijk.





Als een therapie bij een bepaalde therapeut(e) niet werkt, of er is geen klik tussen een therapeut en jou, dan is het wel zo netjes om dat kenbaar te maken. Behalve voor jezelf, is het ook fijn voor een therapeut om te weten wat in jouw specifieke geval niet gewerkt heeft. Kan hij/zij ook weer verder mee komen.

En je kunt ten alle tijden om een ander vragen als er geen klik is of het werkt niet.



Door net te doen alsof je genezen was van de klachten waarmee je kwam, heb je je een beetje kinderachtig gedragen. Jouw gedrag in deze kun je de therapie als zodanig niet verwijten.



Wel heb je jezelf tekort gedaan door nergens melding van te maken.
Alle reacties Link kopieren
Ah.. Klaasje is Psych nu snap ik de nood ons aan de therapie te krijgen
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Hahaha nou ik kan me niet voorstellen dat Klaasje psych is hoor. Dan had ze bepaalde reacties wel achterwegen gelaten mag ik hopen.
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder had wel degelijk kanker toen ze bij de h.a. kwam.



Verder heb ik uiteraard meerdere keren geprobeerd weg te komen vh adoptie etiket. Helaas niet gelukt. Een andere therapist was in die tijd (misschien nu wel) erg moeilijk binnen de RIAGG.
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
quote:dreamer schreef op 27 april 2011 @ 15:15:[/b



één van de vrouwen hier vertelde overigens de diagnose van haar huisarts te hebben gekregen, terwijl overal gezegd wordt, dat alleen een reumatoloog de diagnose mag stellen.



.Ja hoor, alleen een reumatoloog mag d.m.v. een flutonderzoek (tenderpoints! haha) een pseudodiagnose stellen!
Alle reacties Link kopieren
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 27 april 2011 @ 23:42:

Mijn moeder had wel degelijk kanker toen ze bij de h.a. kwam.

Ik begrijp dat jij het dossier van je moeder gelezen c.q. onder je beheer hebt?
Alle reacties Link kopieren
Gelezen, ja.
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
vandaag een artikel hier in de krant, dat een fysiotherapeut ontdekt dat de oorzaak van veel schouderpijn in zgn. spierknoopjes zit. Dit is nooit ontdekt, omdat die knoopjes niet te zien zijn op Röntgen en MRI. Volgens de fysio wordt hier teveel waarde aan gehecht, aan die foto's dus.



Ik denk, ik gooi weer eens wat in de groep. Ik zeg niet dát ik geloof dat het inderdaad somatisch is, FM. Ik heb ook onderzoeken gelezen dat de pijnbeleving in de hersenen bij FMpatienten anders is. Maar.. dit laat wel weer zien dat er soms simpele oorzaken kunnen zijn, waar gewoon niet naar gekeken wordt. De spierknoopjes worden ook wel 'Triggerpoints' genoemd.



hier de link naar krantenartikel
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, daar had ik het in het begin van het topic ook al over. Triggerpointtherapie heeft bij mij tot nu toe de grootste verlichting van pijnklachten gebracht; FM en myofasciaal pijnsyndroom vertonen veel overlap (ook weer zoiets dat lang niet bij iedereen bekend is-reumatoloog wist van niets), alleen is MFPS goed te behandelen.



De behandelmethode is vastgelegd door Travell en Simmons. Er zijn steeds meer fysio's die deze behandelmethode in hun pakket hebben, en het prettige is: je kunt het heel makkelijk zelf leren. Na vijf fysiosessies kon ik zelf de meest irritante punten weer wat rustiger krijgen. Nu ga ik af en toe nog terug als er weer punten echt opspelen.



Nog een voordeel voor FM-ers: het is een hele milde methode; ik heb er zelf meestal geen napijn van.
Alle reacties Link kopieren
ja, ik weet nog dat je het over Triggerpoints had (tenminste, dat iemand het daarover gehad had) Het klinkt mij heel logisch in de oren, omdat ik zelf in álle spieren (zo'n beetje) pijnlijke punten heb. Kwam ik bij toeval achter, bij een therapeut. Waar ik ook aangeraakt werd, het deed zeer. Toch merk ik er normaliter niets van, als er maar niemand aanzit. Raar fenomeen.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dreamer schreef op 28 april 2011 @ 21:34:

vandaag een artikel hier in de krant, dat een fysiotherapeut ontdekt dat de oorzaak van veel schouderpijn in zgn. spierknoopjes zit. Dit is nooit ontdekt, omdat die knoopjes niet te zien zijn op Röntgen en MRI. Volgens de fysio wordt hier teveel waarde aan gehecht, aan die foto's dus.



Ik denk, ik gooi weer eens wat in de groep. Ik zeg niet dát ik geloof dat het inderdaad somatisch is, FM. Ik heb ook onderzoeken gelezen dat de pijnbeleving in de hersenen bij FMpatienten anders is. Maar.. dit laat wel weer zien dat er soms simpele oorzaken kunnen zijn, waar gewoon niet naar gekeken wordt. De spierknoopjes worden ook wel 'Triggerpoints' genoemd.



hier de link naar krantenartikeleen fysiotherpeut is geen medicus, heeft geen medicijnen gestudeerd en kan geen onderzoek opzetten.
Juist. Eerlijk gezegd heb ik niet alle 43 pagina's doorgeploeterd, dus waarschijnlijk zeg ik iets dubbel.



Klaasje, wat jij doet is op een christlijke website zeggen dan god niet bestaat. Op zich heb je een heel normale mening die veel meer mensen erop na houden, maar dat er hier een oeverloze discussie ontstaat en dat je voor gek wordt uitgemaakt was van te voren te verwachten.



Er zijn genoeg artsen die de diagnose niet willen stellen omdat ze het onzin vinden. Laatst nog sprak ik een huisarts in opleiding die het on-ethisch vond om de diagnose te stellen. Zij vond het liegen, omdat je de patient doet geloven dat hij een ziekte heeft met een biologisch substraat waarvoor andere behandelingen zijn dan gedragsmatige terwijl Fibromyalgie een pijn syndroom is zonder verklarend substraat. De behandeling is revalidatie. Of zoals het protocol van de nvr zegt:



De patiënt moet nagaan welke factoren bij hem/haar een rol spelen bij het ontstaan van een

dysbalans tussen belasting en belastbaarheid, zowel vanuit lichamelijk als geestelijk oogpunt.

Het uiteindelijke doel is beter te leren omgaan met de klachten, ook wel 'zelfmanagement'

genoemd. Er zijn patiënten die na voorlichting hun klachten onder controle kunnen houden met

extra aandacht voor relaxatie en conditieverbetering al dan niet ondersteund door een

patiëntenvereniging



Sommige patienten krijg je hiertoe zonder de diagnose te stellen, andere willen daar pas aan willen als het een naam heeft...

Dat is voor mij de functie van de diagnose...

en soms werkt dat en soms werkt het averechts (gaan mensen erin zwelgen, zoals Klaasje zegt).



De discussie of FM bestaat is natuurlijk een beetje raar. Er zijn heel veel mensen die het hebben, dus het bestaat. Ik denk eerder dat de discussie is WAT het is. Ik denk dat het hetzelfde is als hysterie en chronische vermoeidheid: een onbalans tussen belasting en belastbaarheid. Daar is de behandeling ook op gericht.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven