Help! Medicijnen tegen chronische hoofdpijn?

Even een reactie die dit onderwerp interessant genoeg vond om er een naam voor aan te maken.



Ook ik heb heel vaak last gehad van hoofdpijn die ook vaak vanuit mijn nek en rug ontstont, gecombineerd met pijn in de armen en pols, daarbij ook altijd moe.



Tot ik op aanraden van vriendlief naar een goede opticien ging (geen keten) en daar werd geconsteerd dat mijn ogen niet goed samenwerken en mijn hersenen constant bezig waren met het corrigeren van het beeld dat binnenkwam. Sinds ik mijn bril heb heb ik nauwelijks meer hoofpijn en geen pijn meer in nek en schouders.



Als de artsen geen oplossing kunnen bieden is dat misschien een optie.

quote:moozana schreef op 01 juli 2012 @ 12:56:

Chartreuse: klopt. Als ze niks op de scan zien ben je niet interessant meer voor ze. De huisarts heeft de diagnose 'spanningshoofpijn' gesteld, dit was helemaal in het begin. Ik ben nog nooit naar een echte hoofdpijnspecialist geweest dus dat zou goed zijn om te doen. Vraag me dus alleen af of een neuroloog hier een aandeel in zou kunnen hebben omdat er neurologisch gezien geen afwijkingen zijn te vinden. Maar ga me zeker even verdiepen in dat team van dhr. Ferrari want van wat ik nu lees op internet klinkt het heel interessant! Hoe weet jij dit allemaal?

Mijn man heeft 'n vorm van chronische hoofdpijn: paroxismale hemicranie (ook wel Sjaastad syndroom genoemd), valt onder de clusterhoofdpijnen. Ik heb hem zien lijden, opkrabbelen, weer afglijden, tegen muren aan zien lopen bij artsen en nergens vond hij gehoor. Er werd iets geroepen over clusterhoofdpijn a.k.a. suicide headache en er werden wat medicijnen geprobeerd maar toen die niet hielpen kon 'ie weer huiswaarts met 'n fles zuurstof voor tijdens de aanvallen. Niks aan te doen, leer er maar mee leven. Of zo. Zie maar wat je er mee doet.



Toen de twee jaar ziektewet bijna voorbij waren en hij bij UWV moest komen voor de keuring voor de WIA, was ik er bij. En ik ergerde me groen en geel aan de keuringsarts die mijn man maar bleef doorzagen over de duur en frequentie van de aanvallen, terwijl mijn man met tranen op z'n wangen en zuurstofmasker op z'n snuit 'n aanval probeerde te couperen.

Die avond thuis ging de telefoon: de keuringsarts, en ze wilde MIJ spreken. Durfde het niet tegen m'n man te zeggen, maar zij dacht dat de diagnose niet correct was. Zij dacht aan Sjaastad, aangezien de frequentie en duur van de aanvallen niet overeenkwamen met "gewone" clusterhoofdpijn. Er is 1 bewijs voor Sjaastad: indometacine. Dat is 'n ontstekingsremmer die in korte kuren bij reuma wordt toegepast, maar bij Sjaastad gebeurt er iets bijzonders: de pijnen verdwijnen bijna onmiddelijk met het toedienen van de juiste dosering indometacine. En dat was 'n medicijn dat mijn man niet heeft gehad in die twee jaar de deur platlopen bij de neuroloog.



Ik was kwáád, pislink, woedend. Tot diep in de nacht zitten googlen, kwam protocollen tegen van neurologenverenigingen waaruit vooral duidelijk werd dat de neuroloog van mijn man dwars tegen alles wat bekend is over clusterhoofdpijnen heeft gehandeld. Medicijnen voorgeschreven waarvan al lang bekend is dat ze niks doen bij clusterhoofdpijnen maar alleen de depressies en zelfmoordgedachten verergeren. En die indometacine? Werd ook genoemd, moest vooral niet zomaar overgeslagen worden.



En het is inderdaad Sjaastad wat mijn man heeft. Want de indometacine werkt, bij toediening verdwijnt de pijn nagenoeg onmiddelijk. Triest genoeg hebben de medicijnen die mijn man wel heeft gehad zijn, toch al zwakke, maag dusdanig aangetast dat hij de indometacine erg slecht verdraagt. Hij is dus niet helemaal van het probleem af, maar als de hoofdpijnen 'm echt teveel worden kan hij 'n paar dagen indometacine nemen. Tot z'n maag teveel opspeelt en de maagbeschermers niet meer werken, dan stopt hij er weer mee en blijft de hoofdpijn meestal 'n dag of wat weg.



In die laatste periode, vlak na de UWV-keuring, kwam ik dr Ferrari pas op het spoor. Mijn man is er niet geweest, er is wel contact geweest met het team. Sjaastad is momenteel alleen met indometacine op te lossen en daarom kan het team voor mijn man niks doen. Hun focus ligt momenteel ook op andere vormen van clusterhoofdpijn begreep ik.



Chronische hoofdpijn hoort in principe bij 'n neuroloog. Tenzij bewezen dat het bijvoorbeeld een psychische oorzaak heeft. Dat er nog geen diagnose/oorzaak bij jou is vastgesteld maakt m.i. niet dat je dus niks te zoeken hebt bij 'n neuroloog. Integendeel, zou ik haast zeggen. Juist voor mensen bij wie de hoofdpijn onverklaarbaar blijft, is 'n hoofdpijnpoli, is 'n neuroloog het aangewezen adres.

Simpel; hoofdpijnpoli. Een goede hoofdpijnpoli zal genoeg kennis in huis hebben om waar nodig de juiste "afslagen" te maken. Dat begint al bij indeling wát voor hoofdpijn iets is, maar ook inzicht krijgen in potentiële invloeden van medicatie, en noem het maar op. Afhankelijk van hoe zoiets voor jouw situatie de "afslagen" neemt komt daar een persoonlijk traject uit vallen.



Zoals bijv. eerst kijken of er geen medicatie afhankelijke hoofdpijn speelt. Of er wel of geen indicatie is voor een scan (vaker niet dan wel) en al die andere dingen die hier zoal voorbij komen.



Bedenk wel dat dit soort trajecten geen "we fixen het even binnen no time is". Het is en blijft persoonlijk altijd trial and error en dat vergt tijd. Afhankelijk van jouw situatie, te nemen stappen en hoe snel je op de juiste 'therapie' uitkomt of niet hebben daar invloed op. Het kan een aardige investering kosten (denk bijv. aan mogelijk maandenlang registreren hoe de pijn verloopt, eventuele uitlokkers etc.), maar het is wel de meest doelgerichte traject wat er op dit gebied is. Hierbij is overigens lang niet altijd de focus met oogkleppen op gericht op medicatieve opties. Waar nodig kan er ook aanvullend en/of ondersteunend gewerkt worden met bijv. psychologie, fysiotherapie en noem het allemaal maar op.



Ga er in met open verwachtingen. Soms erg lastig als je al zo lang aan het zoeken bent en genoeg missers verder bent, maar toch. Bij dit soort trajecten kan er nog wel eens e.e.a. voorbij komen wat tegen je gevoel in kan gaan. Hoe logisch soms ook, sta er voor open. Vraag desnoods verder als je niet snapt waarom men bijv. zoiets voorstelt, maar schuif niet direct iets op zo'n gevoel van tafel.





Ervaring? In zoverre dat ik migraine heb. Qua pijnstilling heb ik er nimmer wat voor gebruikt en wil ik dat ook niet. Een beetje pijn extra kan er nog wel bij, dat interesseert me zogezegd niet. Ik ben aan de bel gehangen door de overgevoeligheid voor bepaalde zaken die een wissel trekken en bovenal; het braken tijdens aanvallen. Ik gebruik al sondevoeding i.v.m. voedingsproblemen en kan elke keer braken zeer goed missen daarin. Lange tijd van tafel afgeschoven, niet erkend tot mijn huidige internist meteen riep "vast migraine, op naar de neuroloog". Dat werd dus de hoofdpijnpoli recentelijk. En inderdaad; migraine waarbij enerzijds we nu aan het uitproberen zijn welke medicatie eventueel zou helpen en anderzijds binnenkort een MRI van de hersenen gemaakt wordt omdat ik vanwege andere medische problemen een verhoogd risico heb op bepaalde problemen in de hersenen die hierin een rol of oorzaak zouden kunnen hebben. Ik kan niet anders zeggen dan zeer goede voorlichting en begeleiding -stapel informatie op papier-, maar het is geen kortdurend traject.

Overigens niet lullig bedoeld, maar namen mogen niet genoemd worden. Misschien verstandig dat aan te passen voordat er eventueel op ingegrepen wordt.

Ik heb zelf ook bij een hoofdpijn poli gelopen en alle artsen kwamen er eerlijk voor uit. Ze zijn medisch nog helemaal niet ver op het gebied van hoofdpijn. Zo jammer!



In het ziekenhuis heb ik alle scans gehad die er zijn. Ook een lumbaalpunctie. Wat een hel was: hersenvocht tappen ze dan uit je ruggenmerg. Zo pijnlijk.

Foto's zijn er gemaakt. Maar er kwam niks uit.



Mijn conclusie is dat ze te snek medicatie geven. En vaak de verkeerde.

Soms kan mecicatie helpen maar er moet een oorzaak zijn.

Bij mij weet ik die niet. Ik blijf extreem hoofdpijngevoelig maar ik weet nu pok dat als ik er medicatie voor ga nemen het erger word op langer termijn en dan uiteindelijk zoals de vorige x moet afkicken omdat ik medicijnafhankelijk ben en die pijn doet nog veel zeerder.



Succes. Ik weet hoe je je voelt en waarsch onbegrepen.

Mijn buitenwereld zag het niet zo ernstig in als het was. Maar ik weet hoe klein je wereld kan worden!

denk zekerheidshalve ook aan mogelijkheid van intoxicatie door bijv. chronische koolmonoxidevergiftiging

kan door verschillende oorzaken (zoals onvoldoende ventilatie, slecht onderhoud cv ketel of binnenschoorsten) waar je misschien niet snel aan denkt, zie ook

http://www.ntvg.nl/public ... met-koolmonoxide/volledig



ik heb ervaren dat ik ernstige hoofdpijnklachten kreeg/krijg van gebruik van laserprinters in mijn werkruimte

Volgens mij moet je dan op mijn.profiel klikken:)

Ik had zelf sinds mijn 11e chronissche hoofdpijn. Ik ben elke afdeling in het ziekenhuis afgeweest en werd continue van het kastje naar t muurtje gestuurd. Ik heb vocht uit mn bijholtes laten halen, verstandskiezen laten trekken (waren nog helemaal niet door, dus erg pijnlijk), een beugel, en ga maar door. UIteindelijk naar een psycholoog gstuurd, want t zou tussen mn oren zitten. Ik vond die psycholoog zo'n onzin en dat vertelde ik haar ook. Zij zag dit als vluchtgedrag en toen had ze mij na een paar gsprekken aangmeld voor een dagbehandeling bij een centrum voor psychische problematiek. Nou dacht het ff niet en dat heb ik der ook goed duidelijk gemaakt.



Uiteindelijk slikte ik 10 paracetemol, 2 advils en wat migraine pijnstillers per dag om maar een dag door te komen en ik wist zelf ook dat dit niet goed was. Na advies van een stagementor ben ik naar tergooi in hilversum gegaan naar de hoofdpijnpoli. Dit is het beste wat ik ooit heb gedaan. Op basis van mijn klachten, wist hij binnen 10 minuten wat ik had. Ik was niet gek, ik stelde mij niet aan, ik had TAC en hemicrania. Een toen nog zeldzame vorm van dagelijkse migraine die ontstaat in de jonge tienerjaren. Hij heeft indometacine voorgeschreven en sinds ik dat slik heb ik weer het gevoel dat ik normaal kan leven. Heb nu wel wat andere klachten (prolactinoom). Maar van de dagelijkse migraine ben ik af!



Dus mijn tip: ga naar een hoofdpijnpoli en omschrijf duidelijk je klachten.

quote:moozana schreef op 01 juli 2012 @ 11:28:

[...]





Bedank voor je tip. Er is 2x als oorzaak uitgekomen dat ik darmproblemen heb. Heb ook last van obstipatie. Maar een dieet en voedingssuplementen hebben helaas niet geholpen.Welk dieet? Mijn darmproblemen zijn aanzienlijk minder geworden sinds ik probeer te eten volgens de boeken van Amber Albarda. Misschien een tip...

quote:moozana schreef op 02 juli 2012 @ 09:46:

Dominoo: bedankt voor het delen van je verhaal. Ik ga zeker opassen met medicatie, wil hier ook niet afhankelijk van worden. Je wereld wordt inderdaad heel klein en ben daar ook heel verdrietig over... Wens jou ook sterkte.



Laure: bedankt voor de tip! Zeker waard om me in te verdiepen. Woon op een zolder met allemaal ronkende CV-ketels van een bedrijf. Het is toevallig begonnen sinds ik hier ben gaan wonen. Zal eens contact opnemen met de vorige bewoner, eens vragen of zij ook last had van hoofdpijn.



Doorblijvengaan: pff wat een verhaal. Vreselijk dat gevoel van ongebrip en dat mensen altijd maar denken dat je een psychisch wrak bent omdat je een jongen vrouw bent met pijnklachten. Gelukkig is het nu leefbaar voor jou. Duidelijk: ik moet gewoon ook naar die hoofdpijnpoli.



Oh, dan zou je daar waarschijnlijk ook de oorzaak kunnen vinden.

Ik zou metingen laten doen door de brandweer. Daar zal wel voor betaald moeten worden. Hopelijk is het niet al te duur.



Succes ermee.

wow, dat zou wel erg zijn... ik zou inderdaad snel een meting laten doen. Huur je? Misschien kun je de kosten delen...

quote:moozana schreef op 02 juli 2012 @ 09:46:

Dominoo: bedankt voor het delen van je verhaal. Ik ga zeker opassen met medicatie, wil hier ook niet afhankelijk van worden. Je wereld wordt inderdaad heel klein en ben daar ook heel verdrietig over... Wens jou ook sterkte.



Laure: bedankt voor de tip! Zeker waard om me in te verdiepen. Woon op een zolder met allemaal ronkende CV-ketels van een bedrijf. Het is toevallig begonnen sinds ik hier ben gaan wonen. Zal eens contact opnemen met de vorige bewoner, eens vragen of zij ook last had van hoofdpijn.



.O in dat geval zeker snel de situatie laten checken door iemand die daar verstand van heeft. Dat kan levensgevaarlijk worden als er echt een koolmonoxide probleem is. En kan ook andere gezondheidsproblemen meebrengen.

quote:moozana schreef op 02 juli 2012 @ 12:56:

Valerie: dank voor je tip. Ik had een dieet zonder o.a. suiker, gluten, alchohol, soya en koemelk. Dus at/eet voornamelijk groente, ei, fruit, noten, zaden, vis, spelt, boekweit, amaranth, etc. Met mijn darmen ging het toen wel beter maar niet met mijn hoofd.



Valerie+kopjekoffie: zou wel bizar zijn als dit de oorzaak is zeg, ga het zeker uitzoeken. Zal wel even contact opnemen met mijn huurbaas. Ben benieuwd hoe duur het is en of mijn huurbaas hieraan wil meewerken. Ga in ieder geval aan de vorige bewoners een vragen of zij ook klachten hadden.



Klinkt als dezelfde manier van eten mijn hoofdpijn knapt er ook enorm van op, jammer dat het voor jou niet werkt...



Je zou bijna denken dat het van zoiets als de CV afkomt, als niets werkt. Succes in ieder geval!

Ik heb op dit moment precies dezelfde klachten als jij. Dagelijks hoofdpijn, duizeligheid en regelmatig misselijk. Pijnstillers helpen niks en na inspanning, bijv. lezen, bij voetbal kijken of sporten wordt het allemaal maar erger. Hierdoor lukt het niet om naar school te gaan en lijdt mijn sociale leven er ook onder. Ik heb ook van alles geprobeerd, fysio, veranderen van pil, massage van nek etc. Ook gesprek van de neuroloog en een mri komt niks uit. De oplossing van de neuroloog is om alles weer op te pakken en rustig op te bouwen (sport/studie etc). Daarbij de pijn negeren en gewoon door blijven gaan. Volgens hem was er lichamelijk niks aan de hand dus zou het geen probleem moeten zijn. Ik voel me totaal niet goed en zoals ik al zei word het na inspanning alleen maar erger dus lijkt dit mij niet zo'n goed plan. Het is op deze manier voor mij een uitzichtloze situatie.

Zijn de klachten bij jou al over en zo ja, hoe heb je dit voor elkaar gekregen?

Hoi,



Ik herken het ook helaas, heb al vanaf m'n 12 de hoofdpijn elke dag dag in dag uit...heb ook al van alles geprobeerd.

Leek bij mij van hormonen te komen omdat het rond m'n puberteit begon alleen volgens neuroloog heb je dan alleen rond je menstruatie last en rest vd maand niet anders heb je in Duitsland een kliniek waar ze met hormonale injecties werken of het helpt weet ik niet omdat dit volgens neuroloog bij mij geen zin had.

Ben wel van de pil naar de nuvaring gegaan omdat dit minder hormonen zijn, ben nu helemaal gestopt met anticonceptie en alle medicatie had ook amytriptiline naproxen en naramig vanwege kinderwens.

Ik heb een cefaly besteld dit is een neurostimulator wat je dagelijks preventief kan gebruiken of als je een aanval hebt, bij mij werkt dit wel goed vooral als je thuis komt met knallende koppijn en hem op zet (soort tiara) is het wel verlichtend omdat je vaak op je hoofd gaat drukken of masseren alleen kan je niet echt in je hoofd masseren waar het pijn doet en die tiara doet dit wel door middel van elektroden.

Wie weet is het wat voor je ik heb wel nog steeds hoofdpijn maar is wel minder, zag er ook enorm tegen op om met alle medicatie te moeten stoppen maar gebruik nu alleen nog naramig indien echt nodig. Succes en als iemand nog nieuwe suggesties heeft hoor ik ze ook graag lijkt me heerlijk om nooit meer hoofdpijn te hebben!

Geen persoonlijke ervaring hier, maar toevallig las ik vandaag ergens een artikeltje over het gebruik van botox voor chronische hoofdpijn. Ze spuiten dat dan in spieren die langs je neus lopen.



Je zou bij de hoofdpijnpoli kunnen vragen of dat een optie is.

*

Oeps, dat ging mis!



Heel herkenbaar. Ik heb 16 jaar van de 28 jaar die ik nu oud ben dagelijks last gehad van flinke hoofdpijn. Ik dacht altijd spanningshoofdpijn maar dankzij mijn nieuwe huisarts is er eindelijk goed onderzoek gedaan en bleek het chronische migraine te zijn. Niet met overgeven, lichtflitsen en eenzijdig; wel een flinke, scherpe of bonkende hoofdpijn met misselijkheid.



Wat bij mij uiteindelijk een wonder heeft verricht is candesartan cilexetil. Een bloeddrukverlager uit een andere groep dan bètablokkers. Bètablokkers wilde men mij niet voorschrijven vanwege de bijwerkingen, bij candesartan cilexetil zijn de bijwerkingen nihil. Ik heb dan gelukkig ook nergens last van (ik had wel gelezen over haaruitval als bijwerking maar ik merk er nu na 9 maanden gebruik niks van).



Er is nog niet enorm veel onderzoek naar het gebruik van candesartan cilexetil en migraine gedaan, maar het onderzoek dat er is, is positief. Ik heb het er daarom maar op gewaagd en ben dolgelukkig dat de arts met dit idee kwam. Het aantal dagen hoofdpijn per maand is nu op één hand te tellen terwijl ik voorheen blij mocht zijn met een aantal dagen met slechts milde hoofdpijn. Echt een life saver!



Wellicht is het dus iets dat jij ook zou kunnen proberen, mits medisch verantwoord natuurlijk. Dankzij de geringe kans op bijwerkingen is het misschien het proberen waard.



Oja, mijn bloeddruk was trouwens gewoon goed, niet te hoog, voordat ik met dit middel begon. Nu is hij iets lager maar niet te laag, dat stabiliseert gelukkig snel (dosering is 16 Mg/dag).



Ik hoop dat je hier iets, of aan de andere tips in het topic, aan hebt. Veel sterkte!

Triggerpoint therapie zou kunnen helpen. Dat is niet hetzelfde als accupunctuur. Hierbij wordt uitgegaan dat er in spieren verdikte/verkrampte klontjes cellen zitten, waardoor er zooi op slot gaat, met als resultaat een heel scala aan klachten.



Het is nog vrij nieuw, doelgroep: mensen waarbij niets anders werkt omdat ze niets kunnen vinden.



De spierklontjes bestaan echt, er zijn onder microscoop foto's van gemaakt enzo.



Sterkte

Vraag naar propanol in combinatie met maxalt voor de dan nog erge dagen. Was voor mij een wondermiddel! Na 2 maanden werkte het pas echt, maar sindsdien eindelijk van die hoofdpijn af. Na een jaar kan ik eindelijk weer normaal studeren en werken..