Gezondheid alle pijlers

Hersenbloeding Partner , hoe verder

15-07-2018 11:21 41 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal ,
Het is nog in een vroeg stadium , maar ondanks dat gaat er meer en meer door je heen
Twee weken geleden vonden ik en onze twee kids (12)mijn vrouw (48),
ik merkte direct door haar blik dat het niet in orde was ,,en heb dan ook direct 112 gebeld
het eerste wat opviel was dat ze aan 1 kant blauw begon te worden..
toen ik vroeg wat er gebeurd was kon ze het niet zeggen en bleef me hulpeloos en erg veward aankijken
het vermoeden is dat ze naar het toilet was gegaan en tijdens het optrekken van haar broek in elkaar gezakt is en met haar hoofd behoorlijk hard tegen de badkamer meubel terecht is gekomen ,ze had later ook een behoorlijke kneuzing in haar gezicht ,,
Op het moment dat ze de ziekenwagen inging stopte haar ademhaling , en binnen no time stond er dan ook een tweede ambulance ,, en werd ik geïnformeerd dat het heel erg slecht ging ,,
onderweg naar het ziekenhuis zijn we gestopt en is er nog assistentie geweest van het MMT ( Lifeliner)
ze was erg kritisch na haar een beetje stabiel te hebben gekregen zijn we naar het ziekenhuis gegaan , daar deelde de artsen ook mee dat het een zeer zware hersenbloeding betrof en een andere aneurysma stond ook op springen ,, ze lag in zeer kritische toestand
Op de zondag erna hebben ze een ingreep gedaan , en het bloeden was gestopt , ook hebben ze de andere aneurysma aangepakt zodat deze geen gevaar meer opleverde ,,
Daarna ging het wel beter met haar , de beademing werd later die dag beetje bij beetje verminderd , en ze nam het zelf weer beetje bij beetje over ,,
ook met het plaatsen van de drain kwam het er druppelend uit dus gelukkig geen druk op de hersens geweest ,, de dagen erna ging ze wel goed vooruit , was wat meer wakker (ogen wijd open) ze staarde wel nog steeds verward , en erg in het rond .
paar dagen later begon ze weer te lachen , en had ze haar humor terug ,,en probeerde te praten maar was erg onverstaanbaar , soms een zin die zacht maar wel duidelijk was ,,
Daarna is ze een beetje blijven hangen , nu twee weken verder
ze reageert op zich als ze niet moe is erg goed , haar rechterarm en hand , hebben geen kracht meer , ze beweegt haar benen ook redelijk , alleen is het afwachten van of er kracht genoeg inzit om later weer te kunnen lopen ,,
ze mocht gisteren voor het eerst in een stoel zitten ,, aan de ene kant een hele mooie vooruitgang aan de andere kant toen ik haar zo zag zitten , besef je pas hoe kwetsbaar iemand kan zijn ,,
We zijn nu dus twee weken verder en zoals ik al aangaf nog in een erg vroeg stadium , de artsen zeiden al dit is een heel lang process wat maanden en maanden tot een jaar kan duren ,, dat begrijpen we ook wel ,,
ik ben afgelopen woensdag weer beetje bij beetje aan het werk gegaan
(paar uurtjes per dag)
Het ziekenhuis is een kleine 45 minuten rijden , in het begin toen ze op ic lag ging ik twee keer per dag erheen en bleef uiteraard zo lang mogelijk nu ze op medicare ligt gaan we 1 keer per dag , het is anders ook niet te doen ,, thuis loopt het nu eenmaal ook door al is het zwaar ,,
De twee meiden worden veel door de buren opgevangen o.a in de pauze met school etc
een andere buur helpt met de was , en weer een ander helpt mij met de schoonmaak
koken doe ik zelf maar je ziet ,, goede buren zijn onbetaalbaar en goud waard ,,
Maar ik begrijp ook dat het natuurlijk ook geen maanden kan doorgaan
en dit is ook waar ik erg mee zit en de vraag steeds komt hoe verder ?
ik weet dus niet in hoeverre ze gaat herstellen , voorlopig ligt ze wel nog een tijd in het ziekenhuis ,, en als ze aan de betere hand is gaat ze revalideren ,,
maar wat speelt is mag ze op den duur naar huis of gaat ze een verzorgingshuis in ,,
we weten het niet ,, en de tijd zal het ons vertellen ,,

maar zijn er mensen met dezelfde ervaring ?
ook al is het nog in een vroeg stadium en kan het alle kanten op
maar welke hulp kregen jullie zowel als de persoon in het revalidatie tehuis en erna thuis of in een verzorgingstehuis zit enz
Alvast bedankt
S-Meds schreef:
15-07-2018 11:48
het verschilt echt heel erg van patient tot patient.
Hoewel ik begrijp wat je wilt zeggen, heeft TO hier natuurlijk niet zoveel aan.
Probleem in dit stadium is dat je weinig zinnigs kan zeggen over het herstel, maar je wel rekening moet houden met alle mogelijke scenario's.
Hoe dan ook heeft dit enorme impact op het hele gezin en de wereld staat ineens op zijn kop.

Sterkte TO, voor jullie allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Zoals hierboven al genoemd, wel laten opnemen in een revalidatiecentrum. Die kunnen straks ook evt aanpassingen in huis overnemen en die weten wat er nodig is. Ga je daar nu nog niet druk om maken. Ook iets om straks aan te denken is psychologische hulp voor jou, voor de kinderen en je vrouw. Mijn vader heeft meerdere kleine bloedingen gehad en psychologische hulp heeft hem heel veel geholpen met de acceptatie en ook gewoon zeggen tegen mensen of ze informatie op willen schrijven of dat hij dingen niet meer weet door geheugenverlies. En zeggen mensen in je omgeving dat ze iets willen doen? Reageer gelijk, vraag of ze een keer eten willen koken, badkamer willen schoonmaken of de kinderen mee willen nemen naar een zwembad oid. Heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
sophia revalidatie ziekenhuis een idee?
Bij mij regelde het ziekenhuis zelf gelijk revalidatie.
Alle reacties Link kopieren
Vergeetmenietje1980 schreef:
15-07-2018 11:47
Als je meer wil weten, wil je mij dan even een pm sturen?
Bedankt , PB komt eraan ,,
Noetje schreef:
15-07-2018 11:53
Geen ervaring, maar ik wil je graag wijzen op de site van de FCIC:

http://www.fcic.nl/
Dit is de site van de vereniging van IC-lotgenoten en hun naasten.
Bedankt voor de tip deze is zeer bruikbaar ,,had al zitten zoeken maar deze was ik niet tegen gekomen hier kan ik echt iets mee
Wat ik begrijp is dat je vrouw een subarachnoïdale bloeding heeft gehad, deze patiënten worden altijd op de IC opgenomen.
Klopt en vandaag kwam ik bij stom toeval erachter dat ze nu ook vaatspasme heeft ,,
dus mobiliseren is weer van de baan ,,
snoopylynn schreef:
15-07-2018 12:24
Kun je straks geen zorgverlof opnemen van je werk?
icm alle tips die hier al gegeven zijn.
Denk ook goed aan jezelf en jullie kinderen :redrose:
Dat was ik inderdaad al tegen gekomen en ga eens verder erna kijken
zag wel dat in enkele gevallen je geen inkomsten meer krijgt , dit is dan weer een heel groot probleem als alleen verdiener ,,,
Ow doen we zeker , de meiden gaan om de beurt mee om ze niet heel veel te belasten ,,
maar nu mijn vrouw ook nog eens vaatspasme heeft gekregen denk ik dat ik het terug ga brengen met het bezoek van hun
aangezien dit toch wel een behoorlijke impact heeft , mama die eerst iets praat en nu niet meer en rondom met grote ogen in het niets zit te staren

lemoos2 schreef:
15-07-2018 13:14
Er is op dit moment nog weinig te regelen voor de lange termijn omdat het nog onbekend is hoe het verloop en herstel zal zijn. Als het goed is heb je van de stroke unit een hele map aan papierwerk meegekregen, daar zitten ook folders in over maatschappelijk werk. Via hen kun je wel tijdelijke hulp regelen heb ik begrepen.
Nee totaal niks ontvangen ,, wel wat dingen over IC
en in eerste instantie hoefde ik maar op de afdeling te komen kwamen ze al naar je toe en kreeg je alle info en updates hoe het met haar ging enz de eerste dagen op MC was dit ook het geval daarna hoorde ik niks meer met de vraag hoe t wa sgegaan en ging zeiden ze goed , goed en goed vanmiddag kwam ik was de stoel waar ze sinds gisteren inzat weg ,,
daarna vroeg ik of ze vanmiddag nog in de stoel ging zitten ,,
was het antwoord ooow nee dat mag ze niet ze heeft Vaatspasme ,, ik stond aan de grond genageld en ga er morgen ook over bellen dat ze niks maar ook niks hebben laten weten ,,
Edit: zaken die je zou kunnen overwegen om het voor jezelf en de kinderen wat makkelijker te maken: een vaste schoonmaakhulp inhuren indien financieel mogelijk (geeft wat meer rust voor het thuisfront) tegenwoordig krijg je bijna geen thuiszorg meer (schoonmaakwerk) als er gezinsleden zijn die gezond van lijf en leden zijn. Als je kookt, dubbele porties koken en een portie invriezen zodat je op meer hectische dagen alleen maar de magnetron of oven hoeft aan te slingeren. Boodschappen laten bezorgen.
Bedankt voor de tips ,
gelukkig wonen wij dicht bij de winkel en is maar 5 minuten lopen , en je komt er toch weer even uit ,,
Via maatschappelijk werk ook informeren naar nazorg voor de kinderen (die stress zal er ook uitkomen). Het is denk ik verstandig om het nu voor jezelf zo gemakkelijk mogelijk te maken omdat jullie nu nog vol in de stress zitten en als het ware ‘geleefd’ worden door het proces van genezing en revalidatie. Dan is zo’n moment waarop je de kast opentrekt en tot de conclusie komt dat er geen broodbeleg meer in huis is vaak de druppel die de emmer doet overlopen.
hier ben ik idd vanavond achter gekomen ,, gelukkig was de winkel nog open maar idd was wel weer haasten
stokske schreef:
15-07-2018 13:23
Wat naar zeg, sterkte!

Hoe oud zijn je kinderen?
De meiden zijn 12 jaar oud ,, dus gelukkig kunnen ze veel zelf , maar door de impact wat hun moeder is overkomen
is toch wel groot ,, en zodra ze met vragen komen ga ik ook met ze zitten ,, soms wat te lang en is hun bedtijd al voorbij ,
maar school is op de hoogte en knijpen een oogje dicht ,,
Op een of andere manier zal jij of iemand moeten doen wat je vrouw altijd deed. Huishouden, koken, kinderen in bad doen etc etc. ( ga er nu even vanuit dat het zo verdeeld was bij jullie nav je bericht)
Klopt gedeeltelijk ,, mijn vrouw werkt niet maar toen ze werkte hebben wij diverse huishoud taken verdeeld ,, en zijn het altijd op die manier blijven doen alleen het koken en wassen lag bij haar ,,
het huishouden is dus niet echt een probleem , denk ik ,,
Soms betekent dit inderdaad dat je minder moet gaan werken of andere maatregelen. Zorgverlof is twee weken en daar zal je niet genoeg aan hebben.

Nee inderdaad de twee weken zijn veel te kort ,, en ook niet haalbaar ,,
maar zoals vele al aangaven dat een revalidatie tehuis wel goed is dus daar gaan we dan ook naar toe werken
Alle reacties Link kopieren
In Rotterdam staat het Rijndam goed aangeschreven voor revalidatie bij niet aangeboren hersenletsel.
Alle reacties Link kopieren
:hug:

Wat een rot situatie. Ik wilde eerst zeggen dat als ze de eerst twee weken is doorgekomen dat je dan al een heel eind bent. Dit is namelijk de periode waar ze (mede door vaatspasmen) toch nog achteruit kunnen gaan. Wat @#$$ dat ze uiteindelijk toch nog achteruit is gegaan.

Meestal is er na die eerste weken een basissituatie, vanaf hier kan je gaan revalideren, waarmee je de dingen die je kunt langzaam uitbreid. Hoeveel dit bij iedereen is verschilt helaas. Bij jongere mensen zie je wel dat er nog meer ruimte is voor herstel.

Er is een vereniging voor mensen met een hersen aneurysma, die kunnen je mogelijk ook nog tips geven. Daarnaast mag je me ook een pb sturen als je specifieke vragen hebt (ik doe onderzoek naar aneurysmas).
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
Alle reacties Link kopieren
elmoni schreef:
15-07-2018 11:50
Als eerste :hug: :hug: . . In dit soort situaties is tijd het toverwoord.
Dit gaat inderdaad heel veel tijd kosten. Wisselen jullie bezoek beetje af met andere familieleden en vrienden?
Dat ontlast jou ook wat. Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
MaCoReDa schreef:
15-07-2018 22:19

maar zoals vele al aangaven dat een revalidatie tehuis wel goed is dus daar gaan we dan ook naar toe werken
Hier wil ik toch nog even op reageren. Noem het alstjeblieft geen “tehuis” maar een “gespecialiseerd revalidatiecentrum”. Bij het woord “tehuis” denkt men al snel
aan een “verzorgingstehuis met revalidatieafdeling” en dat is nu net wat je niet moet willen.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte gewenst. Mijn moeder heeft het met 42 jaar gekregen. T is nooit meer normaal geworden. Ik was 15 en heb mijn moeder enorm gemist ook al leefde ze nog wel. Revalidatie heeft haar wel goed geholpen en dagbesteding. Ik hoop dat je alle kracht en hulp van de wereld krijgt om hiermee door te gaan en om je dochters de moeilijke overstap naar de middelbare school te laten maken.
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring met jullie specifieke situatie, maar ik wil jou en je kinderen veel sterkte wensen. Ik weet wel hoe heftig het is om je partner uit je handen te zien glippen. Nu je nog in regel-modus zit ben je sterk en kun je door, maar vergeet niet ook goed voor jezelf te zorgen. Want je zorgt nu op volle kracht voor je hele gezin, dat kost veel energie. Fijn dat er helpende handen om jullie heen zijn. Blijf ze gebruiken, ook als het allemaal niet meer zo 'vers' is.

Het allerbeste voor je vrouw gewenst!
Hips, hopsakee en pierlala.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb (gelukkig) geen ervaring hiermee, maar ik wil jullie wel heel erg veel sterkte wensen!
Alle reacties Link kopieren
Wat een afschuwelijk verhaal! En wat slecht dat het ziekenhuis je zo belabberd op de hoogte houdt. Jaren geleden iets soortgelijks met mijn vader meegemaakt (alleen dan een hersentumor ipv -bloeding). Mijn ervaring is dat je echt op jezelf bent aangewezen, ook met het oog op het medisch beleid. Probeer dat goed in de gaten te houden en erboven op te zitten waar mogelijk. Ik lees dat je geen familie in de buurt hebt, heb je wel goede vrienden die je kunnen ontlasten? Het is zo belangrijk om goed voor jezelf te zorgen, een situatie als deze is echt een uitputtingsslag. Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
neweve schreef:
15-07-2018 22:42
:hug:

Wat een rot situatie. Ik wilde eerst zeggen dat als ze de eerst twee weken is doorgekomen dat je dan al een heel eind bent. Dit is namelijk de periode waar ze (mede door vaatspasmen) toch nog achteruit kunnen gaan. Wat @#$$ dat ze uiteindelijk toch nog achteruit is gegaan.
Bedankt voor het berichtje ,,
Helaas heeft ze dus in een veel later stadium vaatspasmen gekregen ..
ze mocht in de stoel maar dag later bleek dus dat ze vaatspasmen heeft en de stoel is dus niet meer van toepassing,,
Artsen zeiden ook al dat ze dit in een heel erg laat stadium kreeg en ze eigenlijk hadden gehoopt dat dit achterwege zou blijven ,
het ging niet erg goed en reageerde nergens meer op ,, twee dagen geleden hebben ze haar bloeddruk wat omhoog gekrikt en alsof een wonder begon ze weer te brabbelen ,, soms duidelijke woorden en soms een zin ,,
het gaat dus weer een beetje de goede richting op
Alle reacties Link kopieren
Hallo Allemaal ,
iedereen hartelijk dank voor de vele reacties ,,
we zijn inmiddels bijna 3 weken verder ,,,
net na ik mijn verhaal geplaatst had waren er wat complicaties
in eerste instantie kreeg ze een flinke ontsteking bij haar drain en moest deze acuut eruit , dit was spannend want gaat het lichaam zelf eea weer opnemen ,,
gelukkig bleek dit zo te zijn ,, ze krijgt regelmatig een ct scan en hieruit blijkt dat alles goed wordt opgenomen ,,
helaas heeft ze sinds vorige week zondag vaatspasmen , en ging ze achteruit
echter hebben ze haar bloeddruk omhoog gekrikt en nu is er weer oogcontact en probeert ze weer te praten al is het wel nog onduidelijk ,,soms zitten er wel duidelijk verstaanbare woorden bij ,

verder met de artsen gesproken en de bedoeling is zodra ze wat langer wakker is om te starten met logopedie ,, leren slikken zodat ze weer kan drinken en eten
de uiteindelijke bedoeling is om haar rechtstreeks naar een revalidatie centrum te sturen ,, maar dit gaat wel nog even duren ,,
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn om te lezen dat ze nu ondanks de complicaties toch weer vooruit lijkt te gaan. Wat zullen jullie ontzettend geschrokken zijn van die vaatspasmen. :hug:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven