Gezondheid
alle pijlers
I.C. oftewel blaaspijnsyndroom
woensdag 15 februari 2012 om 21:36
Hoi! Ik vrouw van 32 heb vorige week een cystocopie ondergaan en heb daar te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek (Kaliumchloride test) en dan gaan ze misschien beginnen met blaasspoelingen.. Maar dat 2e onderzoek heb ik pas eind maart... En ik heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas, plasbuis en geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!!
woensdag 15 februari 2012 om 21:40
woensdag 15 februari 2012 om 21:57
Dat is zwaar kl... Kan zelf nu ook weinig lopen, andere ingreep. Jouw pijn klinkt erg, ook waar je nog doorheen moet. Rust veel, neem ajb de tijd (deed ik niet, daardoor achteruitgang), onderschat je inwendige wond niet. Zou zeker zes weken niet bukken, strekken, tillen, enz. Obstipatie is ook door minder beweging, minder darm activering.
Veel sterkte met alles, hopelijk vind je lotgenoten hier.
Veel sterkte met alles, hopelijk vind je lotgenoten hier.
woensdag 15 februari 2012 om 22:09
quote:Pietjebel schreef op 15 februari 2012 @ 21:57:
Dat is zwaar kl... Kan zelf nu ook weinig lopen, andere ingreep. Jouw pijn klinkt erg, ook waar je nog doorheen moet. Rust veel, neem ajb de tijd (deed ik niet, daardoor achteruitgang), onderschat je inwendige wond niet. Zou zeker zes weken niet bukken, strekken, tillen, enz. Obstipatie is ook door minder beweging, minder darm activering.
Veel sterkte met alles, hopelijk vind je lotgenoten hier.Welke inwendige wond? Het gaat over een cystoscopie.
Dat is zwaar kl... Kan zelf nu ook weinig lopen, andere ingreep. Jouw pijn klinkt erg, ook waar je nog doorheen moet. Rust veel, neem ajb de tijd (deed ik niet, daardoor achteruitgang), onderschat je inwendige wond niet. Zou zeker zes weken niet bukken, strekken, tillen, enz. Obstipatie is ook door minder beweging, minder darm activering.
Veel sterkte met alles, hopelijk vind je lotgenoten hier.Welke inwendige wond? Het gaat over een cystoscopie.
woensdag 15 februari 2012 om 22:11
Sorry TO, ontopic. Ik heb zelf ook IC en dat is erg vervelend. Wat belangrijk is, is dat je je realiseert dat het een lastige, pijnlijke ziekte is, maar niet levensbedreigend.
Ik heb al tijden elke week blaasspoelingen en heb meerdere scopies gehad. Pijn en naar, maar ik krijg er minder darmklachten voor terug, gelukkig.
Ik heb nu niet zoveel tijd, maar kom later terug om erover te praten
Ik heb al tijden elke week blaasspoelingen en heb meerdere scopies gehad. Pijn en naar, maar ik krijg er minder darmklachten voor terug, gelukkig.
Ik heb nu niet zoveel tijd, maar kom later terug om erover te praten
woensdag 15 februari 2012 om 23:02
Bedankt voor jullie reacties! Ik was beetje wanhopig geworden dat ik de enigste nog was! Maar lijkt me niet omdat het chronisch is! Nu heb ik 21 maart pas dat andere onderzoek, wat ik eigenlijk niet snap, want mijn blaas was helemaal rood en onstoken maar ja ik ben geen arts, maar kan het nu dan niet nog erger worden? En lionlily helpen die blaasspoelingen een beetje? En idd die darmen van me werken ook niet echt mee! En Spectral kan jou moeder wel de gewone dagelijkse dingen nog doen? Mij lukt dat nl bijna niet meer! En Pietjebel sterkte met jou ziekte, en ik doe wel rustig aan lig en zit merendeel op de bank (en dan weer vaak loop om te plassen) omdat mijn blaas urinebuis en soms vagina erg pijn doen, en terwijl je eigenlijk wel moet blijven lopen en naar buiten kunnen denk ik, maar als ik dat doe ben ik doodmoe en heb ik nog meer pijn, het is idd een niet levensbedreigende ziekte, maar het beperkt je in alles! Ik lees jullie wel! Mailen kan ook! Groetjes!
woensdag 15 februari 2012 om 23:10
M'n moeder gaat soms redelijk, en soms helemaal niet. Lange wandelingen of lang shoppen is erg lastig omdat ze vaak naar de wc moet... zelfs bij lange autoritten moet er vaak gestopt worden.
Maar nu heeft ze weer nieuwe medicijnen die in combi met een dieet best goed doen. Wel pijn maar dragelijk, geen aanvallen en steken meer. Hopelijk blijft dit een tijd werken... dat is altijd de vraag.
Er is een ic vereniging overigens. De vu heeft een speciale ic polie ook. En meen dat in Rotterdam en den haag wat gespecialiseerde artsen zitten. Zoek die zo snel mogelijk op ipv aan modderen bij je eigen arts.
Maar nu heeft ze weer nieuwe medicijnen die in combi met een dieet best goed doen. Wel pijn maar dragelijk, geen aanvallen en steken meer. Hopelijk blijft dit een tijd werken... dat is altijd de vraag.
Er is een ic vereniging overigens. De vu heeft een speciale ic polie ook. En meen dat in Rotterdam en den haag wat gespecialiseerde artsen zitten. Zoek die zo snel mogelijk op ipv aan modderen bij je eigen arts.
woensdag 15 februari 2012 om 23:54
Ik moet nu om de 1 of 2uur plassen en ik merk dat het steeds korter word, snik! En ik heb vooral last van blaaspijn en mijn plasbuis/gaatje dag en nacht!
Ik ben nu zelf bezig met soort van dieet, geen suiker meer melkprodukten koffie en citrusvruchten.. En ik weet dat Den haag en Rotterdam beter gespecialiseerd zijn maar ik woon helemaal in Limburg! Ik denk dat ik de uroloog hier ga vragen dat als er iemand mocht uitvallen ik kan invallen, want het duurt zo lang! En sterkere medicatie zodat de pijn dragelijker word...
Maar ja de goede man zei wel gelijk het is Blaaspijnsyndroom maar moet dan nog een test doen voor de zekerheid, en hoe lang moet je dan nog wachten op blaasspoelingen?
Fijn dat het met je moeder beter gaat!!!
Groetjes!
Ik ben nu zelf bezig met soort van dieet, geen suiker meer melkprodukten koffie en citrusvruchten.. En ik weet dat Den haag en Rotterdam beter gespecialiseerd zijn maar ik woon helemaal in Limburg! Ik denk dat ik de uroloog hier ga vragen dat als er iemand mocht uitvallen ik kan invallen, want het duurt zo lang! En sterkere medicatie zodat de pijn dragelijker word...
Maar ja de goede man zei wel gelijk het is Blaaspijnsyndroom maar moet dan nog een test doen voor de zekerheid, en hoe lang moet je dan nog wachten op blaasspoelingen?
Fijn dat het met je moeder beter gaat!!!
Groetjes!
donderdag 16 februari 2012 om 18:07
Ja misschien moet ik eens naar nijmegen gaan.. Maar daar is de wachttijd ook lang denk ik! En ik zit nog aan de natuurarts te denken.. Idd het is mijn gezondheid, maar hoe denken artsen of specialisten daar over? Voor hun ben je een nummer lijkt het, en voor je ooit geholpen word ben je 2 of 3 maanden verder! Gr!
zaterdag 18 februari 2012 om 20:36
Dushi; overweeg voor jezelf goed wat je zoekt, wat je wilt en wat niet. Wachtlijsten zijn soms lang, maar kunnen het waard zijn. Afstanden zijn soms niet kort in Nederland, maar kunnen het waard zijn. Het is maar net enorm afhankelijk van wat iemand zoal zoekt qua zorg, wat men wil, wat niet etc. Klinkt te suf voor woorden, maar daar bewust over na denken kan helder maken welke wegen bij jou zouden kunnen passen.
Voor wat betreft wachttijden algemeen; als het je te lang duurt kun je contact opnemen met de zorgverzekeraar. Zijn de tijden inderdaad onnodig lang, dan kunnen zij via wachtlijstbemiddeling je naar elders helpen waar het sneller kan. Maar, dat kan dus met grotere afstand komen. Kom je dus weer op zo'n punt wat jij zoekt. Soms kan er bemiddeld worden voor enkel een onderzoek of behandeling (denk bijv. aan een MRI) waarna de rest weer bij eigen specialist en/of ziekenhuis verder loopt, andere keren wordt er bemiddeld op een wijze waardoor het hele traject overgaat naar een ander ziekenhuis/specialist. Dus even goed informeren wat jouw verzekeraar hierin wel en niet kan betekenen.
Hoe artsen erover denken? Hoe belangrijk is dat voor jou? Het is immers jouw leven, dus als jou dat niets kan schelen doet een artsenmening er niets toe. Zaken als wachtlijstbemiddeling, second opinions halen etc. zijn heel normaal. Op zoek gaan naar een specialist op het gebied van een specifieke kwaal/ziekte is ook allang geen idiotie meer. Menig arts staat hier open voor. Een goede specialist zal zelf erkennen wanneer iets boven zijn/haar petje gaat c.q. wanneer een collega-specialist meer te bieden heeft. (zo heeft bijv. mijn uroloog mij direct doorverwezen naar een collega-uro toen bleek dat ik -niet voor IC overigens, heb ik namelijk niet- een blaasstoma nodig had en hij me alleen incontinente opties kon bieden waar zijn collega een continent blaasstoma kon maken. Collega-uro heeft operatie gedaan, daarna weer terug naar eigen uro omdat die wel genoeg de begeleiding doet maar niet de OK.) Helaas is dat nog niet de norm. En een enkeling reageert alsof je ze het meest gruwelijke ter wereld aan doet. Type artsen waarvan ik persoonlijk de visie heb dat ze sowieso al een minpunt tegen hebben.
Voor wat betreft wachttijden algemeen; als het je te lang duurt kun je contact opnemen met de zorgverzekeraar. Zijn de tijden inderdaad onnodig lang, dan kunnen zij via wachtlijstbemiddeling je naar elders helpen waar het sneller kan. Maar, dat kan dus met grotere afstand komen. Kom je dus weer op zo'n punt wat jij zoekt. Soms kan er bemiddeld worden voor enkel een onderzoek of behandeling (denk bijv. aan een MRI) waarna de rest weer bij eigen specialist en/of ziekenhuis verder loopt, andere keren wordt er bemiddeld op een wijze waardoor het hele traject overgaat naar een ander ziekenhuis/specialist. Dus even goed informeren wat jouw verzekeraar hierin wel en niet kan betekenen.
Hoe artsen erover denken? Hoe belangrijk is dat voor jou? Het is immers jouw leven, dus als jou dat niets kan schelen doet een artsenmening er niets toe. Zaken als wachtlijstbemiddeling, second opinions halen etc. zijn heel normaal. Op zoek gaan naar een specialist op het gebied van een specifieke kwaal/ziekte is ook allang geen idiotie meer. Menig arts staat hier open voor. Een goede specialist zal zelf erkennen wanneer iets boven zijn/haar petje gaat c.q. wanneer een collega-specialist meer te bieden heeft. (zo heeft bijv. mijn uroloog mij direct doorverwezen naar een collega-uro toen bleek dat ik -niet voor IC overigens, heb ik namelijk niet- een blaasstoma nodig had en hij me alleen incontinente opties kon bieden waar zijn collega een continent blaasstoma kon maken. Collega-uro heeft operatie gedaan, daarna weer terug naar eigen uro omdat die wel genoeg de begeleiding doet maar niet de OK.) Helaas is dat nog niet de norm. En een enkeling reageert alsof je ze het meest gruwelijke ter wereld aan doet. Type artsen waarvan ik persoonlijk de visie heb dat ze sowieso al een minpunt tegen hebben.
when you wish upon a star...
zaterdag 18 februari 2012 om 22:14
Hoi Pixiedust
Bedankt voor je reactie! En ik ga maandag weer bellen voor afspraak eerder te doen, (andere keer had ik al gebeld en zei ik ga naar ander ziekenhuis en toen ineens was er iemand uitgevallen... en kon ik eerder terrecht) en anders idd mijn zorgverzekering, en ik moet even kijken voor de IC specialisten welke goed zijn!
Daarnaast wil ik ook een afspraak maken met de natuurarts want al die chemica in mijn lichaam lijkt me ook niet goed!
En ik weet wachten op iets wat helpt beloont maar dan moet je idd wel een goede arts hebben!
Wel fijn dat jou arts je doorgestuurd heeft naar zijn collega! Komt idd niet veel voor! Maar zou idd heel fijn zijn voor de medicie! Heeft denk ik ook met ego te maken denk ik, dus artsen aan de kant er mee patienten worden er beter mee!!!
Hoe gaat het nu met je blaasstoma?
Groetjes
Bedankt voor je reactie! En ik ga maandag weer bellen voor afspraak eerder te doen, (andere keer had ik al gebeld en zei ik ga naar ander ziekenhuis en toen ineens was er iemand uitgevallen... en kon ik eerder terrecht) en anders idd mijn zorgverzekering, en ik moet even kijken voor de IC specialisten welke goed zijn!
Daarnaast wil ik ook een afspraak maken met de natuurarts want al die chemica in mijn lichaam lijkt me ook niet goed!
En ik weet wachten op iets wat helpt beloont maar dan moet je idd wel een goede arts hebben!
Wel fijn dat jou arts je doorgestuurd heeft naar zijn collega! Komt idd niet veel voor! Maar zou idd heel fijn zijn voor de medicie! Heeft denk ik ook met ego te maken denk ik, dus artsen aan de kant er mee patienten worden er beter mee!!!
Hoe gaat het nu met je blaasstoma?
Groetjes
dinsdag 5 juni 2012 om 23:58
Hoi Dushi
Ik hoop dat je hier nog meeleest.
Zie dat je uit limburg komt. Ik woon ook in limburg en heb hier in de ziekenhuizen geen goede ervaringen met Urologen en mijn behandelingen tegen IC. Heb me laten verwijzen naar een ziekenhuis in Belgie. Daar ben ik vandaag geweest en wat een wereld van verschil zeg. Ik kwam er -dacht ik- voor een intake gesprek. Maar alle onderzoeken zijn meteen gedaan. Behandelingen gaan we volgende week bespreken. De spoelingen heb ik in Nederland al gehad maar die hielpen niet.
Als je nog reageerd kunnen we hierover verder praten. Groetjes.
Ik hoop dat je hier nog meeleest.
Zie dat je uit limburg komt. Ik woon ook in limburg en heb hier in de ziekenhuizen geen goede ervaringen met Urologen en mijn behandelingen tegen IC. Heb me laten verwijzen naar een ziekenhuis in Belgie. Daar ben ik vandaag geweest en wat een wereld van verschil zeg. Ik kwam er -dacht ik- voor een intake gesprek. Maar alle onderzoeken zijn meteen gedaan. Behandelingen gaan we volgende week bespreken. De spoelingen heb ik in Nederland al gehad maar die hielpen niet.
Als je nog reageerd kunnen we hierover verder praten. Groetjes.
woensdag 6 juni 2012 om 12:25
donderdag 14 juni 2012 om 22:28
Mijn blaaspijn is over door een expirimenteel middel; LDN of lage dosis naltrexone
Kennen julie dat?
Het behandelcentrum voor neuropatische pijn in Soest behandelt IC patienten ook met dit middel:
http://www.youtube.com/watch?v=zrobEwZL0ms
Kennen julie dat?
Het behandelcentrum voor neuropatische pijn in Soest behandelt IC patienten ook met dit middel:
http://www.youtube.com/watch?v=zrobEwZL0ms
woensdag 29 augustus 2012 om 06:57
Hoi! Ik ben een vrouw van 38 jaar en precies 2 jaar geleden heb ik een cystocopie ondergaan en heb daar te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek ...dan heb bijna half jaar Pentosanfolysulfat SP54 ingenomen 8 per dag en 3 dozen per maand maar werd me veel te duur dan ben ik met alles medicijnen gestopt in de tussen tijd heb ik binnen een jaar 2 auto-ongeluk gehad en ik ben 1 week in het ziekenhuis vanwege migraineaanval opgenomen.... ik heb veel stress en depressie en darmklachten maar ik had nauwelijks pijn in mijn blaas maar sinds een paar dagen kan ik niet meer slapen heb alleen maar pijn en moet de hele nacht naar wc ik weet niet wat ik moet doen....ik woon in Duitsland en ben niet in Nederland verzekerd ....kent iemand een goed specialist in Duitsland? Alvast bedankt DRYANE
