Gezondheid
alle pijlers
iemand ervaring met pick (frontaal kwab dementie)
zaterdag 8 augustus 2009 om 09:13
Bij mijn vader is Pick vastgesteld. Het heeft zolang geduurt voordat er eindelijk een diagnose is gekomen die in een klap alles verklaard. Zijn er mensen met een ouder of iemand in hun omgeving met Pick? Ik zou graag willen weten hoe de ervaringen van anderen zijn. En vooral hoe je er zelf mee omgaat.
zaterdag 31 augustus 2013 om 23:28
Even dit topic omhoog gehaald...
Mijn vader heeft ook de ziekte van Pick. We hadden wel al onze vermoedens maar deze week is het officieel vastgesteld. We vermoeden dat hij al in een ver stadium is. Hij is een totaal ander mens dan vroeger. De sterke, zelfverzekerde man is niet meer. Hij is nu vooral erg kinderlijk, emotioneel en verward.
Voor ons (mijn zusje en ik) kwam nu de vraag of wij ons willen laten testen. Ze testen sowieso eerst mijn vader, om zeker te weten of hij de ziekte heeft gekregen doordat het erfelijk is. Het kan namelijk ook zo zijn dat het door psychosociale aspecten is ontstaan. Gezien de omstandigheden lijkt het laatste meer van toepassing. Niemand van zijn voorouders heeft enige vorm van dementie gehad en ze zijn allemaal vrij oud geworden. Daarbij heeft hij een erg zware jeugd gehad en ook in de laatste 10 jaar heeft hij veel meegemaakt.
Mijn vragen hier zijn nu...
Waarom zou jij je wel of niet laten testen? Oftewel waarom zou je het wel of niet willen weten of je het hebt? Mocht je het hebben, zou je dan je (jonge) kinderen ook laten testen?
Verder vraag ik me af of er nog meer mensen hier schrijven die hier ervaring mee hebben. Hoe gaat het inmiddels met de mensen die in dit topic hebben meegeschreven?
Mijn vader heeft ook de ziekte van Pick. We hadden wel al onze vermoedens maar deze week is het officieel vastgesteld. We vermoeden dat hij al in een ver stadium is. Hij is een totaal ander mens dan vroeger. De sterke, zelfverzekerde man is niet meer. Hij is nu vooral erg kinderlijk, emotioneel en verward.
Voor ons (mijn zusje en ik) kwam nu de vraag of wij ons willen laten testen. Ze testen sowieso eerst mijn vader, om zeker te weten of hij de ziekte heeft gekregen doordat het erfelijk is. Het kan namelijk ook zo zijn dat het door psychosociale aspecten is ontstaan. Gezien de omstandigheden lijkt het laatste meer van toepassing. Niemand van zijn voorouders heeft enige vorm van dementie gehad en ze zijn allemaal vrij oud geworden. Daarbij heeft hij een erg zware jeugd gehad en ook in de laatste 10 jaar heeft hij veel meegemaakt.
Mijn vragen hier zijn nu...
Waarom zou jij je wel of niet laten testen? Oftewel waarom zou je het wel of niet willen weten of je het hebt? Mocht je het hebben, zou je dan je (jonge) kinderen ook laten testen?
Verder vraag ik me af of er nog meer mensen hier schrijven die hier ervaring mee hebben. Hoe gaat het inmiddels met de mensen die in dit topic hebben meegeschreven?
zaterdag 31 augustus 2013 om 23:36
zaterdag 12 oktober 2013 om 18:03
@ evane; het is alsof ik mijn eigen verhaal lees. Bij mijn vader is vorige maand Pick vastgesteld. Ook wij vermoeden ook dat hij in een ver stadium is, maar dit kan de neuroloog ons niet bevestigen. We worden gek over de onzekerheid hoe lang het nog duurt en hoe het verloop zal zijn. Hij krijgt ook in een keer agressieve buien, die hij voorheen nooit had. We vragen ons af hoe lang hij nog thuis kan blijven wonen...
Mijn zus, ik en onze kinderen gaan het traject in om erachter te komen of wij het ook hebben. We willen dit weten omdat we niet al die tijd in onzekerheid willen blijven zitten. Als het zo is dan kunnen we ons erop voorbereiden en als t niet zo is, dan kunnen we t afsluiten. Wij denken namelijk ook dat t misschien vanuit zijn moeilijke jeugd en moeilijke periode komt.
Hoe is t nu met jou pa?
Mijn zus, ik en onze kinderen gaan het traject in om erachter te komen of wij het ook hebben. We willen dit weten omdat we niet al die tijd in onzekerheid willen blijven zitten. Als het zo is dan kunnen we ons erop voorbereiden en als t niet zo is, dan kunnen we t afsluiten. Wij denken namelijk ook dat t misschien vanuit zijn moeilijke jeugd en moeilijke periode komt.
Hoe is t nu met jou pa?
dinsdag 15 oktober 2013 om 05:18
Hoi Roosies,
Ik wilde even vertellen dat wij als gezin erg veel steun hebben gehad aan de casemanager tijdens het dementieproces van mijn moeder. Vooral mijn vader, die haar 6 jaar thuis heeft verzorgd, vond de begeleiding fijn.
Naast thuisbezoek, steungesprekken en allerlei praktische tips over de omgang met mijn moeder was de casemanager bekend met de verpleeghuizen in de regio en regelde binnen 2 dagen een plaatsing toen het thuis te moeilijk werd. We hadden wel al eerder, op haar aandringen, een verpleeghuis uitgezocht wat ons het 'aangenaamste' voor mijn moeder leek.
Helaas zijn de casemanagers niet in iedere plaats beschikbaar. Op de site van Alzheimer Nederland kan je hier info over vinden.
Heel veel sterkte en een dikke knuf
Ik wilde even vertellen dat wij als gezin erg veel steun hebben gehad aan de casemanager tijdens het dementieproces van mijn moeder. Vooral mijn vader, die haar 6 jaar thuis heeft verzorgd, vond de begeleiding fijn.
Naast thuisbezoek, steungesprekken en allerlei praktische tips over de omgang met mijn moeder was de casemanager bekend met de verpleeghuizen in de regio en regelde binnen 2 dagen een plaatsing toen het thuis te moeilijk werd. We hadden wel al eerder, op haar aandringen, een verpleeghuis uitgezocht wat ons het 'aangenaamste' voor mijn moeder leek.
Helaas zijn de casemanagers niet in iedere plaats beschikbaar. Op de site van Alzheimer Nederland kan je hier info over vinden.
Heel veel sterkte en een dikke knuf
Sometimes a woman has gotta do what a woman has gotta do
