Gezondheid
alle pijlers
Ik heb MS
woensdag 18 augustus 2010 om 20:29
In december 2009 kreeg ik tintelingen in de rechterhelft van mijn lichaam. Sindsdien ben ik terechtgekomen in de medische molen.
Ik heb gister mijn second opinion gehad en het is toch echt MS.
Ik weet niet zo goed hoe ik hiermee om moet gaan. Het ergste van alles vind ik dat ik nog zo jong ben,22, en een dochter heb die op mij rekent. En om het nog erger te maken heb ik mijn relatie 2 weken geleden beeindigd.
Wat ik met deze topic wil? Ben benieuwd of er mensen op het forum ook lijden aan MS en hoe ze ermee omgaan. En wil mijn hart even luchten.
Ik heb gister mijn second opinion gehad en het is toch echt MS.
Ik weet niet zo goed hoe ik hiermee om moet gaan. Het ergste van alles vind ik dat ik nog zo jong ben,22, en een dochter heb die op mij rekent. En om het nog erger te maken heb ik mijn relatie 2 weken geleden beeindigd.
Wat ik met deze topic wil? Ben benieuwd of er mensen op het forum ook lijden aan MS en hoe ze ermee omgaan. En wil mijn hart even luchten.
woensdag 18 augustus 2010 om 20:50
Ik heb er geen ervaring mee. Wil je wel heel veel sterkte wensen. Wat een ellende meid.
Ik zie dat er een forum is voor mensen met MS http://www.multipelesclerose.eu/
Misschien kan je daar ook nog wat informatie of steun krijgen.
Ik zie dat er een forum is voor mensen met MS http://www.multipelesclerose.eu/
Misschien kan je daar ook nog wat informatie of steun krijgen.
woensdag 18 augustus 2010 om 20:51
Ik weet nog niet zoveel van de ziekte. Mijn schoonmoeder is er sinds kort ook achter dat ze MS heeft en weet al wel dat je alle steun van de wereld kan gebruiken. Ik vind het altijd wel opluchten om te posten, dus hoop dat dit topic je er een beetje door heen kan slepen en je wat steun kan bieden. Gooi je verhaal er maar lekker uit!
Succes met alles en ik zal je topic blijven lezen!
Liefs Bubbles...
Succes met alles en ik zal je topic blijven lezen!
Liefs Bubbles...
woensdag 18 augustus 2010 om 20:51
donderdag 19 augustus 2010 om 11:22
Lief vlindertje
Allereerst wil ik je ook veel sterkte wensen. Ikzelf heb de diagnose MS in 2002 gekregen maar de klachten waren er al veel en veel langer: moe, moe, MOE... tintelingen in armen, benen en vooral voeten, oogproblemen, krachtsvermindering en evenwichtsstoornissen. Na behandeling zijn de klachten gelukkig wel minder geworden
Bij mij sloeg de diagnose destijds ook in als een bom, hoewel ik ergens wel wist dat er iets ernstigs aan de hand moest zijn, gezien de klachten die ik al zo lang had.
Die links zijn echt de moeite waard! Op msweb kun je niet alleen je verhaal kwijt en ervaringen van anderen lezen, maar ook informatie vinden over alles wat er nog meer bij MS komt kijken. Maar natuurlijk mag je hier op het vivaforum ook gewoon je verhaal neer schrijven.
Heb je nog steeds last van tintelingen of zijn ze vanzelf, of na behandeling met medicatie weer over gegaan?
Allereerst wil ik je ook veel sterkte wensen. Ikzelf heb de diagnose MS in 2002 gekregen maar de klachten waren er al veel en veel langer: moe, moe, MOE... tintelingen in armen, benen en vooral voeten, oogproblemen, krachtsvermindering en evenwichtsstoornissen. Na behandeling zijn de klachten gelukkig wel minder geworden
Bij mij sloeg de diagnose destijds ook in als een bom, hoewel ik ergens wel wist dat er iets ernstigs aan de hand moest zijn, gezien de klachten die ik al zo lang had.
Die links zijn echt de moeite waard! Op msweb kun je niet alleen je verhaal kwijt en ervaringen van anderen lezen, maar ook informatie vinden over alles wat er nog meer bij MS komt kijken. Maar natuurlijk mag je hier op het vivaforum ook gewoon je verhaal neer schrijven.
Heb je nog steeds last van tintelingen of zijn ze vanzelf, of na behandeling met medicatie weer over gegaan?
donderdag 19 augustus 2010 om 22:22
Bedankt voor alle reacties! 1fiat 500, fijn om te horen dat het goed met je gaat. Ik heb nog steeds last van tintelingen, vooral aan het einde van de dag. Mijn rechtervoet is overgevoelig voor kou, dus nu het weer wat slechter is voel ik me ook slechter. Ik heb volgende week een afspraak bij de ms-verpleegkundige om te praten over medicijnen, gebruik nu nog niets. Mag ik vragen welke medicijnen jij gebruikt? Ik reageer via mijn mobiel, excuses voor de lap tekst.
vrijdag 20 augustus 2010 om 15:16
Ha, ja dat vergat ik nog te zeggen (ben ook best vergeetachtig), de MS-verpleegkundige heeft mij vooral in het begin erg goed geholpen.
Zelf gebruik ik sinds 2004 Avonex. Ik wilde er in eerste instantie niet aan beginnen (struisvogelpolitiek/ontkenning) maar ik heb er wel baat bij gehad: de schubs/terugval werden minder hevig en minder frequent! Voordat ik Avonex gebruikte kreeg ik om de 5 maanden zo'n schub en die schubs waren echt heftig... Sinds ik het spul gebruik is het veel minder geworden. Tussen de laatste 2 schubs zit zelfs bijna 5 jaar!
Maar helaas....Avonex (of welk ander middel dat bij MS wordt gebruikt) geneest de ziekte niet, het verlicht en vermindert enkel symptomen en iedereen reageert er ook weer anders op.
Oja, waarom ik voor Avonex heb gekozen is vrij simpel, maar 1x in de week spuiten in tegenstelling tot de andere interferonen, die spuit je om de dag geloof ik maar dat weet ik niet helemaal zeker.
Laat je nog even weten hoe de afspraak met de MS-verpleegkundige is gegaan?
Zelf gebruik ik sinds 2004 Avonex. Ik wilde er in eerste instantie niet aan beginnen (struisvogelpolitiek/ontkenning) maar ik heb er wel baat bij gehad: de schubs/terugval werden minder hevig en minder frequent! Voordat ik Avonex gebruikte kreeg ik om de 5 maanden zo'n schub en die schubs waren echt heftig... Sinds ik het spul gebruik is het veel minder geworden. Tussen de laatste 2 schubs zit zelfs bijna 5 jaar!
Maar helaas....Avonex (of welk ander middel dat bij MS wordt gebruikt) geneest de ziekte niet, het verlicht en vermindert enkel symptomen en iedereen reageert er ook weer anders op.
Oja, waarom ik voor Avonex heb gekozen is vrij simpel, maar 1x in de week spuiten in tegenstelling tot de andere interferonen, die spuit je om de dag geloof ik maar dat weet ik niet helemaal zeker.
Laat je nog even weten hoe de afspraak met de MS-verpleegkundige is gegaan?
vrijdag 20 augustus 2010 om 21:45
Hallo Vlindertje,
Iemand in mijn zeer nabije opmgeving heeft MS.
Al ruim tien jaar.
Ik wens je heel veel sterkte want hij krijgen van zo'n diagnose en de zorg voor je de dochter zonder hulp partner kunnen nu heel zwaar zijn.
Ik hoop dat je blijft posten om te laten weten hoe het gaat.
Succes bij de MS verpleegkundige!
Advies: zet al je vragen op papier en neem ze mee het gesprek in, anders kom je buiten en denk je 'dat wilde ik nog vragen'
Merel
Iemand in mijn zeer nabije opmgeving heeft MS.
Al ruim tien jaar.
Ik wens je heel veel sterkte want hij krijgen van zo'n diagnose en de zorg voor je de dochter zonder hulp partner kunnen nu heel zwaar zijn.
Ik hoop dat je blijft posten om te laten weten hoe het gaat.
Succes bij de MS verpleegkundige!
Advies: zet al je vragen op papier en neem ze mee het gesprek in, anders kom je buiten en denk je 'dat wilde ik nog vragen'
Merel
Op zaterdag help ik tamme dieren weer het beest in zichzelf te vinden.
zaterdag 21 augustus 2010 om 20:40
Bedankt voor de reacties, voelt toch als een soort van steun aan.
Ik ben het nu beetje bij beetje aan het verwerken. Wat me het meest dwarszit is de onzekerheid van deze ziekte. Hoe zal het bij mij verlopen? Zal ik mijn leven voor de komende 10 jaren nog redelijk normaal kunnen leven of zijn mijn klachten binnen 2 jaar dramatisch verergerd? Ik vind het ook moeilijk dat ik nu een heel druk leven heb, ik studeer fulltime en werk daarnaast 2 dagen. Moet ik nu veel meer quality time spenden met mijn prinsesje of moet ik gewoon doorgaan zoals ik het altijd al deed?
Ook het medicijnengedeelte vind ik moeilijk. Moet ik afwachten tot het erger wordt en dan aan de medicijnen? Of moet ik het zekere voor het onzekere nemen en beginnen met prikken, met het risico dat ik dan nooit zal weten of het beloop van deze ziekte bij mij misschien heel mild zou kunnen zijn? En als ik aan de medicijnen ga, is het het waard om me brak te voelen na iedere prik en er dagelijks/wekelijks met MS geconfronteerd te worden?
Zoveel vragen die ik niet kan beantwoorden. Ik doe mijn best om positief te blijven maar soms zakt de moed me echt in de schoenen als mijn lichaam in ene begint te tintelen of als ik spiertrillingen heb. De angst om niet met de voordelen te kunnen leven van het jong moeder zijn, samen rennen in de speeltuin, op de glijbaan en lekker fit zijn is mij niet gegarandeerd. Zal ik nog wel normaal kunnen lopen als zij 5 of 10 jaar is? Het is gewoon zo beangstigend.
En natuurlijk vraag je je af waarom ik in hemelsnaam? Heb ik niet al genoeg te verduren gehad in deze 22 jaren dat ik op de wereld ronddwarrel, mijn klotejeugd, mijn relatie die naar de knoppen is. Ik heb altijd gevochten voor een goede toekomst, studeren, maar wie zegt dat het zover mag komen dat ik mijn diploma haal en aan de bak kom?
@ 1Fiat500: Van wat ik heb gelezen over het medicijngebruik gaat mijn voorkeur nu ook naar avonex. Hoe ga jij ermee om, weet iedereen dat je MS hebt?
@ MereldeMus: Bedankt voor de goede tip, ik zal mijn vragen opschrijven. Hoe gaat het met diegene op dit moment? Is het verslechterd of kan deze persoon nog redelijk normaal leven na 10 jaar?
Ik zal zeker laten weten hoe het is gegaan bij de ms-verpleegkundige.
Bedankt voor de steun.
Liefs,
Vlindertje
Ik ben het nu beetje bij beetje aan het verwerken. Wat me het meest dwarszit is de onzekerheid van deze ziekte. Hoe zal het bij mij verlopen? Zal ik mijn leven voor de komende 10 jaren nog redelijk normaal kunnen leven of zijn mijn klachten binnen 2 jaar dramatisch verergerd? Ik vind het ook moeilijk dat ik nu een heel druk leven heb, ik studeer fulltime en werk daarnaast 2 dagen. Moet ik nu veel meer quality time spenden met mijn prinsesje of moet ik gewoon doorgaan zoals ik het altijd al deed?
Ook het medicijnengedeelte vind ik moeilijk. Moet ik afwachten tot het erger wordt en dan aan de medicijnen? Of moet ik het zekere voor het onzekere nemen en beginnen met prikken, met het risico dat ik dan nooit zal weten of het beloop van deze ziekte bij mij misschien heel mild zou kunnen zijn? En als ik aan de medicijnen ga, is het het waard om me brak te voelen na iedere prik en er dagelijks/wekelijks met MS geconfronteerd te worden?
Zoveel vragen die ik niet kan beantwoorden. Ik doe mijn best om positief te blijven maar soms zakt de moed me echt in de schoenen als mijn lichaam in ene begint te tintelen of als ik spiertrillingen heb. De angst om niet met de voordelen te kunnen leven van het jong moeder zijn, samen rennen in de speeltuin, op de glijbaan en lekker fit zijn is mij niet gegarandeerd. Zal ik nog wel normaal kunnen lopen als zij 5 of 10 jaar is? Het is gewoon zo beangstigend.
En natuurlijk vraag je je af waarom ik in hemelsnaam? Heb ik niet al genoeg te verduren gehad in deze 22 jaren dat ik op de wereld ronddwarrel, mijn klotejeugd, mijn relatie die naar de knoppen is. Ik heb altijd gevochten voor een goede toekomst, studeren, maar wie zegt dat het zover mag komen dat ik mijn diploma haal en aan de bak kom?
@ 1Fiat500: Van wat ik heb gelezen over het medicijngebruik gaat mijn voorkeur nu ook naar avonex. Hoe ga jij ermee om, weet iedereen dat je MS hebt?
@ MereldeMus: Bedankt voor de goede tip, ik zal mijn vragen opschrijven. Hoe gaat het met diegene op dit moment? Is het verslechterd of kan deze persoon nog redelijk normaal leven na 10 jaar?
Ik zal zeker laten weten hoe het is gegaan bij de ms-verpleegkundige.
Bedankt voor de steun.
Liefs,
Vlindertje
zaterdag 21 augustus 2010 om 20:45
Op dit moment zijn er relatief weinig mensen die er vanaf weten, ik ontvang wel steun als ik het er zelf over heb, maar merk wel dat de mensen die het weten het liefst doen als er niets aan de hand is omdat het voor hun waarschijnlijk net zo beangstigend is.
Ik ben wel sinds kort in therapie, heb al 2 sessies achter de rug. Dit had ik vooral gedaan in verband met mijn jeugd en mijn relatie die net beeindigd is maar nu kan ik daar natuurlijk ook terecht voor mijn ziekte.
Ik ben wel sinds kort in therapie, heb al 2 sessies achter de rug. Dit had ik vooral gedaan in verband met mijn jeugd en mijn relatie die net beeindigd is maar nu kan ik daar natuurlijk ook terecht voor mijn ziekte.
maandag 23 augustus 2010 om 08:52
Vlindertje wat een naar bericht voor jou. Ik hoop dat de medicatie aanslaat, in ieder geval dat de schubs langer wegblijven. Ik werk al heel lang in de zorg en mijn eerste patient was een jonge vrouw met ms en net als jij had ze een dochtertje en was gescheiden.
Ik wens jou heel veel sterkte. Probeer er wel over te praten met mensen in je omgeving.
Ik wens jou heel veel sterkte. Probeer er wel over te praten met mensen in je omgeving.
maandag 23 augustus 2010 om 11:17
Lief vlindertje,
Al die vragen....ja dat herken ik maar al te goed! Zo frustrerend, er is gewoonweg geen antwoord op te geven. Je weet niet hoe het ziekteproces zal verlopen. Bij iedereen verloopt het weer anders. Maar ja, dat neemt de vragen evengoed niet weg.
Ik vind het wel heel goed en dapper van je dat je nu al hulp hebt gezocht. Mij hebben de gesprekken met een psycholoog erg goed gedaan. Die gesprekken waren onderdeel van een revalidatie traject voor (jonge) mensen die net de diagnose MS hadden gekregen. Naast gesprekken met een psycholoog kreeg ik fysiotherapie, ergotherapie en een gesprek met een maatschappelijk werkster.
Fysiotherapie was aan mij niet besteed (kreeg heftige discussies omdat ik het niet helemaal eens was met hun behandelplan) en aan de maatschappelijk werkster had ik ook niet zoveel. Ik ben dus alleen met de psycholoog en ergotherapie verder gegaan. Misschien dat jouw ziekenhuis ook zo'n soort van treject heeft?
Pff, nou die medicatie! Ik moet je eerlijk zeggen dat ik me tijdens de eerste paar weken prikken heel erg beroerd heb gevoeld. Echt zo beroerd dat ik het idee kreeg dat het middel erger was dan de kwaal. Ik had toen echt spijt dat ik eraan begonnen was! Gelukkig werden de bijwerkingen na een maand of 3 wel minder. Ik ben nu 1 dag in de week behoorlijk beroerd en soms baal ik daar ook behoorlijk van, nee het zal nooit wennen. Ik twijfel nu ook of ik niet andere medicatie zal gaan gebruiken. Ik gebruik het al 6 jaar en het schijnt zo te zijn dat het na langdurig gebruik minder effectief wordt.
Het praten met anderen over de ziekte blijf ik nog steeds erg moeilijk vinden. Er zijn dan ook niet veel mensen die het weten. Eigenlijk alleen mijn familie en goede vrienden. Ik heb ook lange tijd een bloedhekel gehad aan feestjes of recepties met veel onbekende mensen. Ging er liever niet heen! Er wordt namelijk vrij snel gevraagd naar wat voor werk je doet. Toen ik pas volledig arbeidsongeschikt was verklaard, ben ik weleens in huilen uitgebarsten toen mij die vraag werd gesteld. Ik schaam(de) me voor het feit dat ik niet werk. Ik was altijd super ambitieus: keihard en veel studeren, ik wilde arts worden en ook nog wat van de wereld zien, dat was mijn droom. Die viel in duigen....
Probeer positief te blijven! Geniet van je dochtertje, blijf over je gevoelens praten en schroom niet om hulp te vragen!
Liefs Fiat
Al die vragen....ja dat herken ik maar al te goed! Zo frustrerend, er is gewoonweg geen antwoord op te geven. Je weet niet hoe het ziekteproces zal verlopen. Bij iedereen verloopt het weer anders. Maar ja, dat neemt de vragen evengoed niet weg.
Ik vind het wel heel goed en dapper van je dat je nu al hulp hebt gezocht. Mij hebben de gesprekken met een psycholoog erg goed gedaan. Die gesprekken waren onderdeel van een revalidatie traject voor (jonge) mensen die net de diagnose MS hadden gekregen. Naast gesprekken met een psycholoog kreeg ik fysiotherapie, ergotherapie en een gesprek met een maatschappelijk werkster.
Fysiotherapie was aan mij niet besteed (kreeg heftige discussies omdat ik het niet helemaal eens was met hun behandelplan) en aan de maatschappelijk werkster had ik ook niet zoveel. Ik ben dus alleen met de psycholoog en ergotherapie verder gegaan. Misschien dat jouw ziekenhuis ook zo'n soort van treject heeft?
Pff, nou die medicatie! Ik moet je eerlijk zeggen dat ik me tijdens de eerste paar weken prikken heel erg beroerd heb gevoeld. Echt zo beroerd dat ik het idee kreeg dat het middel erger was dan de kwaal. Ik had toen echt spijt dat ik eraan begonnen was! Gelukkig werden de bijwerkingen na een maand of 3 wel minder. Ik ben nu 1 dag in de week behoorlijk beroerd en soms baal ik daar ook behoorlijk van, nee het zal nooit wennen. Ik twijfel nu ook of ik niet andere medicatie zal gaan gebruiken. Ik gebruik het al 6 jaar en het schijnt zo te zijn dat het na langdurig gebruik minder effectief wordt.
Het praten met anderen over de ziekte blijf ik nog steeds erg moeilijk vinden. Er zijn dan ook niet veel mensen die het weten. Eigenlijk alleen mijn familie en goede vrienden. Ik heb ook lange tijd een bloedhekel gehad aan feestjes of recepties met veel onbekende mensen. Ging er liever niet heen! Er wordt namelijk vrij snel gevraagd naar wat voor werk je doet. Toen ik pas volledig arbeidsongeschikt was verklaard, ben ik weleens in huilen uitgebarsten toen mij die vraag werd gesteld. Ik schaam(de) me voor het feit dat ik niet werk. Ik was altijd super ambitieus: keihard en veel studeren, ik wilde arts worden en ook nog wat van de wereld zien, dat was mijn droom. Die viel in duigen....
Probeer positief te blijven! Geniet van je dochtertje, blijf over je gevoelens praten en schroom niet om hulp te vragen!
Liefs Fiat
woensdag 25 augustus 2010 om 12:09
Hoi!
ik ben 15, en toen ik 3 was en mij vader 32,kreeg mijn vader MS.
heel moeilijk voor het hele gezin..
mijn vader heeft het er nog vaak over, hoe het voelt, hoe het nu gaat enzovoor.
mijn vader was 12 jaar geleden uitgerekent dat hij nog maar 2 jaar te gaan had.
maar hij is er nog.
het belangrijkste is gewoon door blijven gaan.
niet te veel gaan zitten.
en geloven dat je eruit komt , dat zegt mijn vader.
maar ieder zijn eige manier!
heel veel succes!
ik ben 15, en toen ik 3 was en mij vader 32,kreeg mijn vader MS.
heel moeilijk voor het hele gezin..
mijn vader heeft het er nog vaak over, hoe het voelt, hoe het nu gaat enzovoor.
mijn vader was 12 jaar geleden uitgerekent dat hij nog maar 2 jaar te gaan had.
maar hij is er nog.
het belangrijkste is gewoon door blijven gaan.
niet te veel gaan zitten.
en geloven dat je eruit komt , dat zegt mijn vader.
maar ieder zijn eige manier!
heel veel succes!
donderdag 26 augustus 2010 om 01:45
@ vlindertje ik blijf meelezen.
Hoe het nu gaat, naar omstandigheden redelijk.
Dat is allemaal nogal al vaag maar zoals je misschien al weet zijn er wat betreft MS verschillende vormen.
De ene 'vorm' is veel progressiever dan de andere vorm.
Veel sterkte
Hoe het nu gaat, naar omstandigheden redelijk.
Dat is allemaal nogal al vaag maar zoals je misschien al weet zijn er wat betreft MS verschillende vormen.
De ene 'vorm' is veel progressiever dan de andere vorm.
Veel sterkte
Op zaterdag help ik tamme dieren weer het beest in zichzelf te vinden.
maandag 13 september 2010 om 05:34
Hello, even een update. Het gaat redelijk, ik merk wel dat ik veel meer last van mijn MS heb als ik laat naar bed ben gegaan en aan het einde van mijn werkdag. Ik krijg dan tintelingen over mijn hele lichaam terwijl dat voorheen alleen mijn rechterhelft was. Ook heb ik meer last van zenuwpjn en spierkloppingen. En sinds een tijdje heb ik ook een heel warm gevoel in mijn linkervoet die komt en gaat. Ik weet ergens heel goed dat ik rustig aan moet doen maar mijn drukke leven maakt het er niet makkelijker op. School is weer begonnen en vind het echt een gedoe om uren boeken te zitten lezen om mijn huiswerk te kunnen maken. Het voelt alsof ik voor de diagnose veel minder klachten had, maar dat kan natuurlijk ook te maken hebben dat ik de verzorging van mijn dochter doordeweeks nu alleen moet doen. En dat ik de weekenden zonder haar vaker feest dan dat ik rust. Ik probeer het eigenlijk een beetje te verdringen maar mijn lichaam helpt me uit de droom door de klachten die ik nu heb. Het zijn wel kleine klachten en ze zijn ook niet comstant. De planning van de neuroloog is in januari een MRI maken, dat is dan een jaar na mijn eerste klachten, om te kunnen vergelijken wat de veranderingen zijn.
