Gezondheid
alle pijlers
kaakoperatie...
zondag 18 november 2012 om 22:44
Ik heb een goedaardige tumor in mijn rechter onderkaak (centr.reuscelgranuloom) vorige maand ontdekt.
Ik heb vrijdag van mijn chirurg gehoord dat hij me deze maand(!) nog wil opereren omdat hij zo snel groeit en erg agressief is (goedaardig betekent dat het niet uitzaaid)
Er moeten 4 kiezen worden verwijderd en een stuk van mijn kaak word weggehaald.
Is er iemand die ooit een soort gelijke operatie heeft gehad? Er is namelijk weinig over te vinden en heb geen idee wat me te wachten staat...
Ik heb vrijdag van mijn chirurg gehoord dat hij me deze maand(!) nog wil opereren omdat hij zo snel groeit en erg agressief is (goedaardig betekent dat het niet uitzaaid)
Er moeten 4 kiezen worden verwijderd en een stuk van mijn kaak word weggehaald.
Is er iemand die ooit een soort gelijke operatie heeft gehad? Er is namelijk weinig over te vinden en heb geen idee wat me te wachten staat...
zondag 18 november 2012 om 23:27
Misschien kan de kaakchirurg je wat uitgebreider voorlichten? Of kan hij/zij je de Latijnse naam geven van je aandoening, dat googled wat makkelijker.
Vraag hem/haar hoe hetgeen wat weggehaald gaat worden weer hersteld wordt. Want een deel van je kaak + 4 kiezen, dat is nogal wat!
Vraag hem/haar hoe hetgeen wat weggehaald gaat worden weer hersteld wordt. Want een deel van je kaak + 4 kiezen, dat is nogal wat!
anoniem_63627a39bdfd5 wijzigde dit bericht op 18-11-2012 23:28
Reden: OP niet goed gelezen
Reden: OP niet goed gelezen
% gewijzigd
zondag 18 november 2012 om 23:32
http://www.nfu.nl/trf/index.php?id=9&ho ... =2&trf=885
Dit heb ik gevonden. En ik vond een artikel waarin een jongen met een reuscelgranuloom in zijn bovenkaak behandeld werd met calcitonine, dit is een botopbouwend hormoon en remt de werking van osteoclasten (dit zijn cellen die bot afbreken). Misschien is dat bij jou ook mogelijk, maar je zegt zelf dat het een erg snel groeiende tumor is, dus misschien kan het daarom niet. Laat je goed voorlichten over hoe en wat, en dat kan je behandelaar het beste.
Dit heb ik gevonden. En ik vond een artikel waarin een jongen met een reuscelgranuloom in zijn bovenkaak behandeld werd met calcitonine, dit is een botopbouwend hormoon en remt de werking van osteoclasten (dit zijn cellen die bot afbreken). Misschien is dat bij jou ook mogelijk, maar je zegt zelf dat het een erg snel groeiende tumor is, dus misschien kan het daarom niet. Laat je goed voorlichten over hoe en wat, en dat kan je behandelaar het beste.
maandag 19 november 2012 om 07:39
Een kaakchirurg is meer een mondarts. Hij is er dus niet alleen voor wortelpuntbehandelingen en het moeizaamverwijderen van verstandskiezen.
Hij behandelt de tumoren van het hoofd/hals gebied. Hij is er speciaal voor opgeleid en erg kundig.
Vraag om extra toelichting als iets niet duidelijk is, dat geeft je rust.
Hij behandelt de tumoren van het hoofd/hals gebied. Hij is er speciaal voor opgeleid en erg kundig.
Vraag om extra toelichting als iets niet duidelijk is, dat geeft je rust.
maandag 19 november 2012 om 08:24
Ben al voorgelicht door de chirurg,kaakherstel kan pas over een paar jaar omdat hij eerst zeker wil weten dat de tumor niet terug komt(die kans is vrij groot) en omdat het zo'n zeldzame aandoening is er weinig over te vinden,geloof mij,ik heb het hele internet al doorzocht in alle talen! Het is ook niet dat de chirurg mij niet genoeg informatie geeft,het is een goede chirurg die al mijn vragen beantwoord en goed luistert. De behandeling met medicijnen (calcitonine/en andere nieuwe medicatie) hebben we ook besproken maar zijn waarschijnlijk weinig zinvol volgens hem. Omdat het zo'n agressieve vorm is bij mij.
Ik wou alleen graag met iemand praten die een soortgelijk iets heeft meegemaakt...
Ik wou alleen graag met iemand praten die een soortgelijk iets heeft meegemaakt...
maandag 19 november 2012 om 14:18
Helaas bij mij hoeven er geen kilo's af... Ben altijd al erg licht en was (doordat ik nu al slecht kan eten) al 3 kilo afgevallen... Er blijft straks niks van mij over zo... Ben 1.65 en weeg nu 49 kilo... Niet echt leuk... En ik ben zo gek op eten dus dat zal ook nog wel moeilijk worden,ga ik even heeeel erg missen!
dinsdag 20 november 2012 om 10:56
Hoi Marbrdg,
Bij mij is net vorige week een goedaardige maar agressieve tumor uit mijn onderkaak (rechts) gehaald. Het was een ameloblastoom (komt 1 op 1.000.000 keer voor per jaar).
Weet je zeker dat er geen andere optie is dan een stuk kaak weghalen? En waar gaan ze het door vervangen? Een stuk bot uit jouw been? Mijn advies: neem alsjeblieft een second opinion!
De eerste kaakchirurg waar ik kwam zei dat er geen andere optie was dan een stuk kaak eruit halen en dat vervangen door een stuk kuitbeen. Gevolg zou zijn: een groot litteken in mijn gezicht, een hangende lip en 2 weken ziekenhuisopname. Ik schrok me rot en ben verder gaan zoeken naar een andere arts met expertise op dit terrein.
Ik kwam terecht bij een professor aan de andere kant van het land. Een kundig man die voorkeur heeft voor kaaksparende operaties. Hij heeft de tumor nu van binnenuit verwijderd. Daarbij heeft hij omliggend weefsel weggehaald, wat kaak weggeschraapt en een kies verwijderd. De binnenkant hebben ze gefixeerd met een speciale vloeistof zodat de tumor niet terugkomt.Na 2 nachtjes ziekenhuis mocht ik al naar huis. Ik heb nu een spalk in mijn mond. Die moet er 4-6 weken blijven zitten zodat mijn kaak weer wat aan kan groeien. Dus nu vloeibaar eten.
Ik ben zo vreselijk blij dat ik een second opinion heb gezocht. Hoop dat mijn ingreep voor jou ook een optie is. Zo niet, heeeel veel sterkte
Bij mij is net vorige week een goedaardige maar agressieve tumor uit mijn onderkaak (rechts) gehaald. Het was een ameloblastoom (komt 1 op 1.000.000 keer voor per jaar).
Weet je zeker dat er geen andere optie is dan een stuk kaak weghalen? En waar gaan ze het door vervangen? Een stuk bot uit jouw been? Mijn advies: neem alsjeblieft een second opinion!
De eerste kaakchirurg waar ik kwam zei dat er geen andere optie was dan een stuk kaak eruit halen en dat vervangen door een stuk kuitbeen. Gevolg zou zijn: een groot litteken in mijn gezicht, een hangende lip en 2 weken ziekenhuisopname. Ik schrok me rot en ben verder gaan zoeken naar een andere arts met expertise op dit terrein.
Ik kwam terecht bij een professor aan de andere kant van het land. Een kundig man die voorkeur heeft voor kaaksparende operaties. Hij heeft de tumor nu van binnenuit verwijderd. Daarbij heeft hij omliggend weefsel weggehaald, wat kaak weggeschraapt en een kies verwijderd. De binnenkant hebben ze gefixeerd met een speciale vloeistof zodat de tumor niet terugkomt.Na 2 nachtjes ziekenhuis mocht ik al naar huis. Ik heb nu een spalk in mijn mond. Die moet er 4-6 weken blijven zitten zodat mijn kaak weer wat aan kan groeien. Dus nu vloeibaar eten.
Ik ben zo vreselijk blij dat ik een second opinion heb gezocht. Hoop dat mijn ingreep voor jou ook een optie is. Zo niet, heeeel veel sterkte
dinsdag 20 november 2012 om 22:20
Heb goed overlegt met de chirurg,hij heeft mij ook het medicijn denosumab (Xgeva120 mg) voorgelegd maar dat geeft geen garantie van slagen,de operatie geeft een grotere kans op genezing,ook al is die kans ook niet heel groot. De tumorword eerst alleen maar verwijderd (inclusief stuk kaak en kiezen) maar word eerst niet opgevuld omdat ze zeker willen weten dat het niet terug komt,dat duurt waarschijnlijk een jaar,daarna gaan we zien of er een kaakherstel operatie nodig is om implantaten te krijgen.
Ik word van binnenuit geopereerd en mag waarschijnlijk al na 1 nacht blijven naar huis,moet vrijdag op gesprek op de afdeling en anesthesist en word woensdag al geopereerd.
Bedankt allemaal voor de informatie,het meeste had ik allemaal al gelezen maar toch erg bedankt dat er zo met me meegedacht word!ik hoop dat de operatie snel achter de rug is en het herstel wat voorspoedig zal gaan... Heb een dochter van 1 jaar en ik vind het nog het ergste dat ik er dan niet echt voor haar kan zijn,gelukkig heb ik een man lieve ouders schoonouders en verdere familie die voor me klaarstaat en me willen helpen waar nodig,maar ik hoop alles snel zelf weer op te kunnen pakken...
Ik word van binnenuit geopereerd en mag waarschijnlijk al na 1 nacht blijven naar huis,moet vrijdag op gesprek op de afdeling en anesthesist en word woensdag al geopereerd.
Bedankt allemaal voor de informatie,het meeste had ik allemaal al gelezen maar toch erg bedankt dat er zo met me meegedacht word!ik hoop dat de operatie snel achter de rug is en het herstel wat voorspoedig zal gaan... Heb een dochter van 1 jaar en ik vind het nog het ergste dat ik er dan niet echt voor haar kan zijn,gelukkig heb ik een man lieve ouders schoonouders en verdere familie die voor me klaarstaat en me willen helpen waar nodig,maar ik hoop alles snel zelf weer op te kunnen pakken...
dinsdag 20 november 2012 om 22:28
En wat ik nog wou zeggen,mijn arts heeft alles in overleg gedaan met een arts uit het AMC,dus er hebben meerdere professionals naar gekeken,heb vertrouwen in mijn arts,ook omdat hij goed naar mij luistert,ik hoop gewoon dat ik de goede keus maak,maar zelfs de artsen kunnen niet voorspellen wat de beste behandeling is. Gewoon omdat het zo zeldzaam is en de medicatie allemaal nog expirimenteel met veel (nare) bjwerkingen. Met een operatie halen ze sowieso alles eerst weg. Dat moet nu ook,medicatie zou ook te lang duren,het is zo snel begroeit dat ik niet normaal kan eten,mijn tanden/kiezen kunnen niet meer op mekaar en alles doet zeer daar,mijn kaak,kaakgewricht,klieren in de hals,ruft ijk alles wat daar zit... En het enge is dat het elke dag er anders (lees groter) uitziet... Eng dat er zoiets zomaar in je lichaam ontstaat... Dus weg ermee en snel asjeblieft!!!
woensdag 28 november 2012 om 06:59
Net aangekomen in het ziekenhuis,mijn operatie jasje ligt al naast mij klaar... Vannacht nog erg ziek geweest,zo misselijk... Alles eruit gegooid...Zullen de zenuwen wel zijn,koorts heb ik niet! Dus ik hoop dat alles gewoon door mag gaan,anders alle stress voor niks en nog langer wachten... Dacht het niet!!! Nu wachten tot ik aan de beurt ben,waarschijnlijk 9.00. Brrrr......
