Gezondheid
alle pijlers
Leven met (partner met) Sarcoidose
donderdag 17 oktober 2013 om 13:28
Hallo Allemaal,
Sinds jan 2011 heeft mijn man vermoeidheidklachten, in aug is onze dochter geboren en de klachten daarna namen ernstig toe. Er werd gedacht aan een Burn-out, maar daar voelde hij zich psychisch te goed voor. Hij begon af te vallen en de pijn klachten tussen de schouderbladen in zijn longen namen toe.
Na een ziekenhuis bezoek (internist) kwam hij in de onderzoeks-molen en uiteindelijk in mei 2012 te horen gekregen dat hij Sarcoïdose heeft in zijn longen en lymfe.
Vooral de vermoeidheidsklachten zijn vaak aanwezig. Op dit moment voelt hij zich vooral erg moe...en zijn de dagen dat hij zich wat beter voelt..nauwelijks aanwezig.
Zolang het niet de organen bedreigd, starten ze niet met medicatie zoals prednison. Dus je mag je ziekte uitzitten en je moet er mee leren leven...dus ook ik als partner. Alles veranderd.
Ik ben benieuwd of er nog meer mensen zijn, die bekend zijn met deze ziekte en hoe jullie omgaan met deze ziekte, sociale leven, werk etc.. alvast bedankt.
Sinds jan 2011 heeft mijn man vermoeidheidklachten, in aug is onze dochter geboren en de klachten daarna namen ernstig toe. Er werd gedacht aan een Burn-out, maar daar voelde hij zich psychisch te goed voor. Hij begon af te vallen en de pijn klachten tussen de schouderbladen in zijn longen namen toe.
Na een ziekenhuis bezoek (internist) kwam hij in de onderzoeks-molen en uiteindelijk in mei 2012 te horen gekregen dat hij Sarcoïdose heeft in zijn longen en lymfe.
Vooral de vermoeidheidsklachten zijn vaak aanwezig. Op dit moment voelt hij zich vooral erg moe...en zijn de dagen dat hij zich wat beter voelt..nauwelijks aanwezig.
Zolang het niet de organen bedreigd, starten ze niet met medicatie zoals prednison. Dus je mag je ziekte uitzitten en je moet er mee leren leven...dus ook ik als partner. Alles veranderd.
Ik ben benieuwd of er nog meer mensen zijn, die bekend zijn met deze ziekte en hoe jullie omgaan met deze ziekte, sociale leven, werk etc.. alvast bedankt.
donderdag 17 oktober 2013 om 14:57
Er is een patiëntenvereniging voor deze ziekte.
Misschien kun je eens op hun website kijken.
http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten.html
Misschien kun je eens op hun website kijken.
http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten.html
donderdag 17 oktober 2013 om 20:59
Ik ben beroepsmatig bekend met deze ziekte. Weetje dat zelfs onze koning deze ziekte heeft gehad in de periode dat hij prins pils werd genoemd zat hij aan de prednison.
In de regel kun je als blanke persoon na verloop van tijd herstellen. Het verloop van deze ziekte is vaak ernstiger en kan ook chronisch worden bij mensen met bijvoorbeeld een negroïde achtergrond.
In de regel kun je als blanke persoon na verloop van tijd herstellen. Het verloop van deze ziekte is vaak ernstiger en kan ook chronisch worden bij mensen met bijvoorbeeld een negroïde achtergrond.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
vrijdag 18 oktober 2013 om 20:00
Ik heb zelf sarcoïdose. 10 Jaar geleden begon het, ben heel erg ziek geweest, aan de prednison etc. Na een paar jaar zakte het wat af, en ik dacht dat ik weer zou herstellen. Ik kwam weer uit de WAO, werkte weer fulltime. Nu merk ik echter dat de sarcoïdose weer begint op te spelen, er zijn weer nieuwe plekken met granulomen in oa mijn longen maar bovenal overheerst weer die vermoeidheid. Fulltime werken lukt niet meer, ik zit weer gedeeltelijk in de ziektewet wat ik heel moeilijk vind
@Suze; Ik begrijp heel goed dat het voor jou als partner soms moeilijk te begrijpen is. Je man moet hier zelf zijn evenwicht in gaan vinden, evenwicht tussen rust en activiteit. Dat is moeilijk. Het accepteren dat je lijf niet wil maar je hoofd wel.
Ik wens jou en je man veel sterkte bij het accepteren van de ziekte.
@Suze; Ik begrijp heel goed dat het voor jou als partner soms moeilijk te begrijpen is. Je man moet hier zelf zijn evenwicht in gaan vinden, evenwicht tussen rust en activiteit. Dat is moeilijk. Het accepteren dat je lijf niet wil maar je hoofd wel.
Ik wens jou en je man veel sterkte bij het accepteren van de ziekte.
vrijdag 18 oktober 2013 om 20:04
@Viva-amber: Ik ken heel wat blanke mensen bij wie de ziekte chronisch is geworden en behoorlijk wat lichamelijke schade heeft aangebracht.( mijzelf bv) Het idee dat dat vooral bij negroïde mensen het geval is is al een beetje achterhaald.
Mag ik vragen wat voor werk je doet dat je beroepsmatig te maken hebt met sarcoïdose?
Mag ik vragen wat voor werk je doet dat je beroepsmatig te maken hebt met sarcoïdose?
vrijdag 18 oktober 2013 om 20:10
Maar ik ben niet zielig hoor. Het enige wat ik lastig vind is dat je het niet kan zien en dat de meeste mensen het niet begrijpen, maar ik denk dat dat bij de meeste ziektes is waarbij je zo moe bent. Ik kan niet uitleggen wat het verschil is tussen gewone moeheid en sarcoïdose-moe, die laatste is heel anders.
Zo. Genoeg geklaagd
Zo. Genoeg geklaagd
