leven met pijn: wie praat er mee?

Mik, had je tandartsverhaal ff gemist... uhm... gefeliciteerd, dan maar? (blij dat ik niet in jouw schoenen sta, maar da's een ander verhaal).



Ambra, wat fijn dat je kinderen straks makkelijk kunnen oversteken van jou naar hun vader. Dat verzacht het leed hopelijk een klein beetje.

Wat oneerlijk hè, van die elektrische fiets. De meeste gemeenten vergoeden 'm inderdaad niet, vanwege de reden die Sent noemt. Maar een bezwaarschrift kan natuurlijk nooit kwaad, ik zou het zeker proberen! Mocht het op niets uitlopen, kun je misschien bij de ANGO terecht voor financiële ondersteuning: http://www.ango.nl/ango_v...viduele_hulpverlening.php

Hai Lies, klinkt raar maar inderdaad gefeliciteerd is voor mij op zijn plaats. Het is ook veel 5 kiezen, maar 3 daarvan zijn verstandskiezen, waarvan er dus 1 slecht is. De andere twee zijn 'gewone' kiezen. Na 13 jaar ( ) vind ik het nog meevallen, het had nog veel erger gekund. Als die 5 eruit zijn (of eigenlijk die 3 slechten) dan is mijn gebit op 1 gaatje na weer op orde.

Heb vandaag afspraak gemaakt bij kaakchirurg; 22 oktober kan ik daar terecht



Ambra, klinkt pittig en verwarrend jouw situatie.

Het lijkt me voor je kinderen wel prettig dat ze nog zo dicht bij hun vader zijn.

Ik lees trouwens met grote verbazing jouw verhaal over de fiets....



Roque wat een fijn nieuws! Ook al is het niet ideaal, het lijkt me voor jou een fijn idee dat je wat achtervang hebt voor als je het niet meer mocht trekken. Ik denk dat dit rust geeft? Dat zou het voor mij wel doen iig

Mik, afgezet tegen zoveel jaren tandartsloos zijn geweest valt de schade inderdaad nog mee. Wel een fijn idee dat het straks weer helemaal oké is! De kaakchirurg gaat toch niet alles in één keer doen, neem ik aan?

Ik mag hopen van niet Er moeten links 2 kiezen uit (1 boven en dan de ingegroeide verstandskies) en rechts 3 (2 boven en verstandskies onder)

Ik ben dan erg blij dat de schade 3 slechte kiezen en 1 gaatje is. Ik had visioenen van alle kiezen slecht en tanden ook, dus diverse kronen en wortelkanaalbehandelingen.

Oh en sorry voor het oeverloze geneuzel over mijn gebit, maar ik ben zo opgelucht dat ik ben gegaan en dat de schade zo meevalt dat ik er eigenlijk niet over uitgepraat raak



Zoonmik heeft vandaag een stunt uitgehaald Hij is op zijn fietsje de drukke weg overgestoken om een lolly te halen bij de snackbar aan de overkant. Manmik stond met hond bij het gras te wachten, want dacht dat Zoonmik alleen een rondje rond de flat zou fietsen

Zo dan, ondernemend manneke, die zoonlief! Heb je 'm aan z'n verstand weten te peuteren dat dit niet de bedoeling is?



Neuzel gerust verder over je gebit. Zodra het me te eng wordt en ik zweethandjes dreig te krijgen, haak ik gewoon af

Ik was niet thuis, Manmik is heel boos geworden op Zoonmik. Ik ben er ook erg van geschrokken, er staan dan wel verkeerslichten, maar de meeste automobilisten zijn niet geneigd om te stoppen (zoon steekt gelukkig niet over als het rood is)

Mik, gefeliciteerd! Angst nu ook ietsjepietsje minder nu je de eerste stap hebt genomen en weer in die stoel hebt gezeten en weet dat je het kunt? En boy zeg, wat een actie van zoonmik! Is hij helemaal avontuurlijkgek geworden.



Roque, heb het al gezegd, maar ook jij gefeliciteerd maar dan met de pillen en finally wakker wordende witjas!



Ambra, inderdaad UWV voor de fiets. School/werkvervoer is voor hen. Ik ken meer verhalen dat ook deze voorziening is vergoed door ze. Is immers goedkoper dan een taxivoorziening en zonder ondersteuning trekt kind het niet om hele jaar te fietsen én school te volgen. Feit dat er al een dubbel boekenpakket is, toont aan dat UWV inziet dat belastbaarheid slecht is, anders doen ze dat niet. Algemeen verkrijgbaar staat overigens los van leeftijd. Een fiets met hulpmotor is algemeen verkrijgbaar en een gemiddelde puber past heel best op een gemiddelde maat fiets. Met hulpmotor zijn ze in algemene maat te krijgen en daarmee is het dan basta. En afwijkende maat wordt vaak vervolgens weer uitgesloten als het sec betrekking heeft op 'dwerggroei' of 'reuzengroei'. (jaja, zowel verzekeraars als gemeenten gebruiken vaak nog de politiek incorrecte termen in dit geval)



Lieske, al wakker?



Hier was vandaag erg pijnlijk met een te vroege wekker. Oh wacht even, back up. Gisteren, reva gehad. Was in ene 'out of the blue' de laatste keer i.p.v. volgende week. Communicatiefoutje. Volgende week nog even naar revadok om af te babbelen en dat was het. Toch mes er maar in dus, eens zien of er opties te verkrijgen zijn.



Vandaag, ja pijnlijk, vroeg maar intrigerend zeg! Moest een polsvideo laten maken omdat ze willen zien waar en hoe de pols/hand precies instabiel is. Dat doen ze door de pols en hand te bewegen en manipuleren onder rontgen en dat op tape op te nemen. Ter plekke kun je dus op het scherm meekijken. En verdomd zeg, das intrigerend! Je ziet de hele boel zo op en neer gaan, tikkertje spelen en als een oud verliefd stel bij elkaar op schoot kruipen. Wel leerzaam ook, diverse dingen waarvan ik dacht dat wat ik voelde een spier of pees was die af en toe even blijft haken, blijken ook daar standaard al luxaties mee te spelen.



Had alleen een niet al te ehm.... snuggere arts die het deed. Vraagt ze na afloop of het eigenlijk zeer had gedaan. Goh, wat denk je? Ik kom hier voor mijn lol om jullie zwaar vermaakt naar het scherm te kunnen laten kijken? Natuurlijk doet zoiets zeer, anders kom ik niet. Ach, kan het ze eigenlijk niet kwalijk nemen. Dit was een groep die niet wist eigenlijk wat eds is (waar zijn die formulieren dan in hemelsnaam nog voor waar een diagnose op moet ). Wist, grijns. Kom ik weer met mijn onbehoorlijke gedrag. Tja, kan het ook niet helpen als er iets een zetje nodig heeft als het verkeerd zit en ik het eens niet red. De blikken op de gezichten na de 'plop', priceless! Van de een op de andere seconde was het geloof ik duidelijk wat eds betekent.



Afijn, nu het lange wachten. Hopelijk willen ze er iets mee doen. Het zal sowieso goed nadenken worden de komende tijd. Wat wil ik wel en niet met beide handen en als alles meezit en ze willen met beide aan de slag, welke hand dan in hemelsnaam eerst? Want 2 handen tegelijkertijd, dat is de goden verzoeken. Dan ga ik zo strontirritant worden van de verveling dat ik 100% zeker binnen een week een permaban te pakken heb op het vivaforum.



Zo, en nu ga ik Roque pesten.

Hoi allemaal,



Ik heb het Ehlers Danlos syndroom waardoor ik ook elke dag pijn heb.

Ik ben 22 jaar en nu een jaar gestopt met school. De revalidatiearts vond het onverstandig als ik deze maand weer zou beginnen met school omdat ik nog steeds in een heel negatieve spiraal zit.

Ik kan ook nog niet werken dus zit, op 3x in de week fysio na, de hele dag thuis.

Ik heb er erg veel verdriet van, heb het gevoel dat ik 'achterblijf' terwijl iedereen om mij heen gaat afstuderen en een vaste baan krijgt enz.

Ik ben soms ook heel bang voor de toekomst, bang dat ik nooit zal kunnen werken. En dat terwijl ik leren juist heel erg leuk vind en werken ook!

Ik heb nu ruim 1,5 jaar een relatie en mijn vriend is echt een schat! Hij doet alles voor me en is heel begripvol. Toch heb ik soms nog steeds het gevoel dat ik een last voor hem ben als zijn vriendin en dat hij het een stuk makkelijker zou hebben, en misschien wel gelukkiger zou zijn als hij een gezonde vriendin had.

Daarnaast is het ook erg lastig voor mij om afspraken te maken omdat ik geen idee heb hoe ik me de volgende dag voel, laat staat iets verder in de week. Hierdoor moet ik regelmatig dingen afzeggen waardoor ik bang ben om mijn vriendinnen kwijt te raken.

Ook voel ik me soms een klein beetje buitengesloten bij mijn vriendinnen, zij ga regelmatig uit en ik kan nooit mee. Als we dan bij elkaar zijn en zij het hebben over mensen die ze van het uitgaan kennen of "hun" liedjes draaien waarop ze elke week zo'n plezier hebben bij het uitgaan dan heb ik het gevoel dat ik er niet meer helemaal bijhoor...



Is er iemand die dit herkent?



Ik zou graag ervaringen uitwisselen en weten of er meer mensen zijn die hier tegenaan lopen...

Destiny, welkom! (doet me er aan denken dames, wordt tijd dat we onszelf een werktitel gaan aanmeten, net als de KE destijds. Iemand goede ingevingen?)



God, wat is dat toch? We lijken wel eds-magneten de laatste tijd. Afijn, hier dus niet enkel ervaring met chronische pijn maar ook met eds. Als ik je zo lees dan denk ik; gun jezelf tijd, joh! Makkelijk gezegd, maar 1 stap per keer. Eerst revalideren, dan verder zien hoe met school. Daarna komt stukje werk pas etcetc. Als je nu alles voor de komende tig jaar wilt overzien, dan is dat al snel depressief makend. Zelfs voor degenen zonder pijn, die lopen dan weer tegen de quarterlife crisis aan.



Weet je, ook ik was ooit als de dood. Werk ging niet meer, wat moest ik nou? Ik heb meermaals geprobeerd te reïntegreren, want kon mijn draai niet vinden. Het heeft even geduurd, maar toen ging mijn lampje branden. Mijn levenskwaliteit en 'geslaagdheid' hangt niet af van een diploma of betaalde functie, maar van hoe ik zélf vind dat ik in het leven sta. En nu? Nu doe ik vrijwilligerswerk. Ik ben bestuurslid van een dorpshuis annex cultureel centrum en zit in het bestuur van een lokale wmo-adviesraad. Sinds vandaag zit daar geloof ik nog wat bij. Er is meer onder de horizon dan de vaste eisen en lijnen. Ik woon in de 'middle of nowhere' en moet het zoeken in dusdanig flexibel vrijwilligerswerk dat een hoop vanaf bed moet kunnen en ik moet kunnen afzeggen. En verdraait zeg, wat is dán nog veel mogelijk! Ik doe nu dit omdat hier mijn hart ligt, maar heb tig andere functies aangeboden gekregen hierdoor. Allemaal in een vorm die haalbaar is voor mijn belastbaarheid.



Studeren? Waar nodig zijn er allerlei opties. De Open Universiteit. Extra studeerduur i.v.m. chronische ziekte, aanpassingen thuis en op school, you name it. Zelfs met bed zou je nog kunnen studeren, al vergt het meer organisatietalent en doorzettingsvermogen.



Vriendlief? Als hij morgen door een bus wordt aangereden en oeps; hoge dwarsleasie. Smeer jij hem dan omdat hij je tot last is? Waarom gun je jezelf 'minder' dan je hem zou gunnen? Kennelijk vindt hij jullie relatie en zijn liefde voor jou meer dan sterk genoeg om dit aan te kunnen. Prachtig toch! Ja, met een gezonde vriendin zullen sommige dingen makkelijker zijn, maar hij kiest voor jou. Hij is vrij om te kiezen en kiest elke dag voor jou. Respecteer zijn keuze. Praat vooral over de emoties die jullie hierover hebben, maar laat schuldgevoel geen overhand krijgen als dat niet nodig is.



Vrienden? Ach, weet je, je hebt de leeftijd waarop je sowieso hele andere kanten op gaat. Andere studie, levensdoelen, noem het maar op. Je bent goed zoals je bent. En schop jezelf als je dingen zegt als 'ik kan nooit met ze mee'. Tenzij je letterlijk al kassie-wijle bent*, is dat onzin. Nooit bestaat niet, onmogelijk ook niet. Sure, je zult niet altijd in hun tempo mee kunnen komen, maar soit. Pik jouw momenten eruit, ga dan mee en geniet er van. Durf aan te geven wat je wel en niet kunt, echte vrienden zijn begripvoller dan je durft te dromen.



Hoe ver ben je uberhaupt in het revalidatieproces? Hoe lang weet je dat je eds hebt? Grote kans dat je nog aan het 'begin' zit en dan gaat er veel tijd en energie zitten in het hervinden van jouw persoonlijke balans. In het allereerste stapje op weg naar acceptatie. Naar omschakelen van 'kan niet' naar 'kan nog wel' weer zien. In het begin is het gewoon lastig om het toekomstbeeld bij te moeten stellen.



En als je ooit tijd en zin hebt; lees dit topic eens terug. Veel leeswerk, maar ongetwijfeld ook veel herkenning, eye-openers en inspiratie voor je. Nog meer lezen? Roep en we trekken ook het reuma-topic voor je omhoog, waar een aantal van ons al langer postte en iedereen met periodes tegen dit soort dingen aan liep/loopt. Overigens; gewoon meeposten als je zin hebt! Is niet de bedoeling om je het archief in te sturen met de boodschap 'je bent niet welkom'. Het archief is een geweldige aanvulling op meelullen met de ietwat vrolijk gekke dames hier.



En nu ga ik maar weer eens eten. Ik en mijn eettik, pff.



*) ik zal maar niet beginnen over het feit dat iemand zelfs dan nog mee zou kunnen in een kleine urn, vermoed dat ik mezelf dan eeuwig voor gek heb verklaard. Of niet, dames? Wat denkt gij; heb ik de KoeKoek-dwangbuis-mantel al gewonnen?

Roque, pil al geslikt?





Hmm, ben ik in mijn vorige bericht niet te optimistisch positief tot op het irritante af? If so, please kick me ladies!

Wat een lieve reactie roosvrouw!

Bij alles wat je leest weet ik dat je gelijk hebt! Alleen als ik dat stukje over school lees bijv denk ik alleen maar HOE kan ik ook ooit zo gaan denken. Voor mij is dat papiertje namelijk zooo belangrijk! Slaat nergens op want ik weet dat ik gewoon een goed mens ben en zonder school ook van alles kan bereiken. Het is gewoon dat ik er altijd van gedroomd heb...

Ook wat je schreef over mijn vriend, hij zegt zelf altijd precies hetzelfde haha!



Bij mij is de diagnose eds in 2005 gesteld. Ik ben toen al in het revalidatietraject terechtgekomen maar ergens anders dan waar ik nu onder behandeling ben.

Ik had op dat moment mentaal nergens problemen mee. Het ging toen ook een stuk beter met me. Ik ging full-time naar school, had een bijbaantje en kon lekker uitgaan en dingen doen waar ik zin in had. Natuurlijk had ik wel periodes dat het minder ging maar dat waren echt periodes, en niet zoals nu jarenlang achter elkaar!

Ik ben nu sinds een jaar onder behandeling in een ander revalidatiecentrum. Ik heb 3x in de week fysiotherapie en daarnaast sinds kort ook gesprekken met een psycholoog. Binnenkort krijg ik een oproep voor een intake voor ergotherapie zodat ik mijn belasting/belastbaarheid beter kan inschatten en ernaar kan leven.



Mag ik vragen hoelang jij erover hebt gedaan om te komen tot waar je nu bent? En dan vooral qua hoe je over jezelf denkt..

Enne mag ik vragen hoelang geleden de diagnose bij jou is gesteld?



ps: Eet smakelijk!

En roosvrouw, mag ik ook vragen wat jij nu aan lichamelijke beweging doet?

Heb je fysiotherapie of beoefen je zelf een sport of misschien sport je helemaal niet?

HOE? Tja, dat willen we allemaal geloof ik weten.



Ook een geweldig iets om over te bomen met een psych, een goede zal je helpen een hoop dingen voor jezelf duidelijk te maken. Zoals je zelf al zegt, zou een papiertje niet een mens mogen 'maken' of 'breken'. Dat papiertje staat ergens symbool voor, wat is dat voor jou? Succesvol zijn? Volhardend? Het toekomstbeeld dat je 'gewoon' had en als je dat niet behaald onder ogen móeten komen dat eds de toekomst beïnvloedt?



Het opgeven van een droom is niet leuk, maar meid! Wie weet, moet je het eigenlijk wel echt opgeven? Wie weet kun je straks weer deeltijd studeren, ga je meer thuis studeren of een heel andere richting op waar je ook jezelf helemaal in kwijt kunt.



Ik ben een beetje een afwijkend mens. Grappig genoeg nooit getreurd om pijn noch rolstoel. Zag meteen mijn kansen. Werk, daar stootte wel tig keer mijn kop tegen. Ik heb gewoon echt om moeten schakelen naar niet terug kijken of naar 'what could have been or should have been' maar naar 'what can be'. Werk zit er niet meer in, ok. Dat was heel erg leuk, maar wat ik nu doe is toch ook wel stiekem heel erg leuk en niet iets waar ik destijds aan gedacht zou hebben.



Ik geniet bewust van het leven. Zoals mijn onderschrift zegt, zo leef ik ook zo veel mogelijk van mijn tijd. Lastige punten? Ze blijven altijd wel weer eens opduiken. Een elektrische rolstoel was ooit een zeer gevoelig punt. Mik hoefde bij wijze van spreke dat woord maar te posten en ik kon al in janken uitbarsten. En nu? Ik vind het ding nog altijd spuuglelijk, maar heb er vrede mee. Door Het Bakbeest (nickname ervoor) kan ik weer zelfstandig reizen, zelfstandig de deur uit. Daardoor kwam ik in aanmerking voor mijn hulphond. Het bespaart me veel pijn en energie. Hoe suf ben ik dan nog om me in het negatieve vast te bijten? Dat verandert er toch niet meer mee. Begrijp me niet verkeerd; verdriet moet je niet stelselmatig negeren. Dan bijt het je later nog meer in de kont. Het is gewoon een rouwproces. Je ontkent, dan ben je boos, dan jank je, etcetc. tot je alle fases hebt doorlopen. Als een geliefde overlijdt is het lastig je voor te stellen dat je door gaat. Hierbij 'overlijdt' een stukje van de verwachtingen/hoop/dromen die je van het leven hebt en dat kan even tijd kosten.



Het is een proces. Uitjanken waar ik dat nodig heb. Of zoals bij de elektrische rolstoel; heel symbolisch mijn 'vorige leven' begraven, incl. rouwceremonie. Afsluiten en daarna verder met een nieuw leven. Een jankend kotsend, luier vol werkende baby waarvan ik dacht; móet ik er mee?! Hellup. Maar ja, het is míjn nieuwe leven. Nou ok, dan kan ik beter het kind troosten, wassen en het beste er van maken.



Wat voor mij veel kracht geeft is kijken naar wat ik belangrijk vind en dat haalbaar maken. Ik had behoefte aan scoren; vrijwilligerswerk. Hersenen aan de gang; vrijwilligerswerk. Nuttig voelen; idem dito. Enorme reislust; bestemming ietsjes aanpassen, wat te veel van mijn lijf vergen, weten dat ik daardoor blijvend achteruit ga maar dit zo bewust doen dat het me de winst van het reizen waard is. Met enige regelmaat bewust over mijn grens gaan, zonder over de grens-grens te gaan. Ik ben met liefde een paar weken kapot om voor het eerst in 2 jaar mijn vriendin weer eens bij haar thuis (2 uur enkele rit, shit) te bezoeken en haar pasgeboren dochter te bewonderen. Dat geeft me zo veel positieve energie dat het de kosten waard is. Bewust leuke dingen blijven plannen. Het is te makkelijk om in de valkuil te stappen dat je eerst leuke dingen gaat schrappen, want wat 'moet' ja, dat 'moet'!! Nee, leuk leven, dát moet. Mijn leukleven-meter is net zo belangrijk als verplichtingen en alle andere dingen.



En eerlijker naar mezelf worden. Niet zo vechten tegen sommige aanpassingen en medicatie. Niet zo nodig zo 'sterk' willen zijn. Inzien dat het wellicht handiger is om energie te sparen en dan maar een aanpassing er bij.





Shit, zie nu iets over airport Madrid. Damned, 140 doden vermoeden ze, ben even stil er van. Kom later wel terug.

Pfff, jemig dat is daar niet mis zeg. Afijn, on topic.



Sport? Ja, de sport van zo veel mogelijk reizen vooruit boeken. Nee, sporten doe ik niet meer. Ik heb fysio als pijnstilling. Onze familiefysio, heeft zich verdiept in eds en haalt zeer voorzichtig mijn spieren los zonder over een grens te gaan. Ik ben daarin leidinggevend. Loopt al jaren.



Ergo; blijft lopend iets. Waar nodig regelt mijn T. weer eens een aanvraag of gaan we samen op zoek naar de juiste aanpassing. Doen we al weer een jaartje of 5.



Mensendieck; werkt voor mij beste, zeer low impact oefenen van spieren. Spierkracht is immers enige dat ons bij elkaar houdt, dus heilig in mijn boek. Ook hier is mijn lijf leidinggevend; overbelasting is out of the question. Nu een jaartje of 4? (al staat dat nu al stil sinds een operatie in mei en te druk sinds die tijd) Doe de oefeningen waar mogelijk sowieso dagelijks zelf.



De rest van mijn beweging is vooral ADL. Inactieve luie donder dus.





Oh je vroeg nog wat over diagnose. Mijn huisarts ging voor het eerst ergens in 2003 iets vermoeden. Hij dacht aan Marfan en tipte me eens op internet te lezen in afwachting van specialist. Ik wist dat het dichtbij zat, maar niet klopte. Toen ik eds tegenkwam wist ik instinctief acuut dat het dat moest zijn. In 2004 werd dat bevestigd. Type is (nog?) onbekend. Ben vorig jaar bij het UMCU het traject ingegaan omdat er een vermoeden is van het vaattype en om dit uit te sluiten dan wel aan te tonen. Als ik tijd heb, krijg ik in september daar de uitslag van. Daarvoor? Voor zo ver ik me kan herinneren is er altijd wel pijn geweest en vond dat heel logisch. Elk mens voelt wel wat, was ik van overtuigd! In 2000 werd dat binnen een paar dagen echter dusdanig overheersend dat ik 9 maanden bedlegerig ben geweest. Opname in ziekenhuis, binnenste buiten, revalidatie (eerst opname, later thuis en uiteindelijk eruit geschopt toen het resultaat tegen viel) en in het duister tasten tot de huisarts een paar jaar later de som bij elkaar ging optellen.



Jemig, wat kan ik vandaag weer lullen.

He kletskous



Welkom Destiny, geen tips voor je mbt EDS, ik heb zelf RA.



En oi oi egomode; wat een pijn vandaag zeg. Ik heb er 20 minuten over gedaan om überhaupt zo in beweging te komen dat ik uit bed kon. Toen ruim een uur over aankleden/wassen/haren doen gedaan. Was dus rijkelijk te laat op het werk

Slaap ook al een paar weken max 4 u per nacht, dus ik slaap wandel zo ongeveer

Destiny, welkom!



Ik heb zelf een bindweefselziekte waarvan ze nog niet weten of het Marfan of (vasculaire) Ehlers Danlos is, maar etiketje maakt in dezen niet zoveel uit; de klachten zijn er niet anders om.



Rooosvrouw heeft wijze woorden gesproken, ik hoop dat je er wat aan hebt.



Misschien kun je ook iets met mijn verhaal:



Ik heb zelf nog wel kunnen studeren, maar met enkele aanpassingen. Zo stond er in een kamertje een stretcher waar ik op neer kon ploffen als ik veel pijn in mijn rug had of te moe was om mezelf overeind te houden. Over deadlines voor opdrachten werd niet moeilijk gedaan. Aanwezigheidsplicht werd niet zo nauw genomen. En, niet onbelangrijk, ik ben expres HBO i.p.v. universiteit gaan doen, omdat de HBO-instelling een stuk dichterbij was dan de universiteit; reizen én op mezelf wonen in combinatie met studeren zou namelijk te zwaar zijn geweest.



Na mijn studie heb ik een paar jaar les gegeven, maar met onderbrekingen (ben een paar keer aan mijn rug geopereerd). Heb elke keer als een bezetene gevochten om mijn plekje op de werkvloer terug te veroveren, want een leven zonder werken c.q. lesgeven leek me een regelrechte ramp. Een kleine drie jaar geleden was de koek echter finaal op. Ik was zelfs te ziek om het erg te vinden dat ik volledig werd afgekeurd, terwijl ik echt docent in hart en nieren ben/was.



Het missen van een zinvolle dagbesteding kwam pas toen ik bijna uitgerevalideerd was. Ik kwam de dagen op zich prima door, maar miste uitdaging en het gevoel iets zinnigs te hebben gedaan. Ik ben begonnen met vrijwilligerswerk vanuit huis. Daarna ben ik gaan zoeken naar werk of een studie binnen mijn mogelijkheden en kwam uit bij de HBO-opleiding vertaler Engels van de LOI. Voor mij ideaal, want ik kan thuis, liggend op mn bedje studeren en hoef alleen maar voor tentamens en examens te komen opdraven. Ook kan ik straks, als ik hopelijk mijn papiertje heb, vanuit huis werken en mijn eigen tijd indelen. Het was en is weliswaar niet mijn droombaan, maar ik vind het heerlijk om weer uitgedaagd te worden en mezelf te ontwikkelen. Als ik daardoor hopelijk ook weer wat inkomen zelf kan verdienen, is dat natuurlijk mooi meegenomen!



Voor jou lijkt het me zaak eerst fysiek in rustiger vaarwater terecht te komen en pas daarna te beslissen hoe je je toekomst wilt gaan invullen. Als je vanuit een niet-stabiele situatie wilt gaan studeren of werken, is dat gedoemd te mislukken. Richt je volledig op je revalidatie en neem de tijd. Daarna is er waarschijnlijk meer mogelijk dan je denkt!

Het moeilijk afspraken kunnen maken of die op het laatste moment af moeten zeggen is trouwens heel herkenbaar, evenals het je bij vlagen afgezonderd voelen van je vrienden (in mijn geval in een vriendengroep die ik maandelijks zie; vooral tweeverdieners met kinderen, 'geslaagde' mensen zal ik maar zeggen ). Dat kan heel naar en eenzaam voelen.



Gelukkig ben ik ook gezegend met een aantal heel goede, dierbare vrienden, die me prima vinden zoals ik ben en voor wie nooit iets teveel is. Die waardevolle vriendschappen hebben zichzelf dubbel en dwars bewezen in de afgelopen jaren en ik ben dan ook niet bang (meer) om mensen te verliezen. Cliché, maar héél erg waar: de échte vrienden laten je niet vallen en blijven vrienden, ongeacht de omstandigheden. Zij zien jou, als persoon, en niet je beperkingen. Of tenminste: voor hen wegen die niet zo zwaar.



Datzelfde geldt ook voor je vriend; hij kiest jou om wie je bent en neemt je beperkingen op de koop toe. Je bént namelijk niet je beperkingen.



Ook dit zo gaan ervaren is denk ik een stukje acceptatie, wat tijd nodig heeft. Gelukkig heb je de nodige hulp bij de hand (ergo, psych) om een en ander een plekje te geven en om je leven opnieuw in te richten. Dat gaat je absoluut lukken!

Mik, wat klote dat het zo slecht ging vandaag.

Kun je niet een keer een slaapmiddel nemen om wat meer slaap te kunnen pakken?



Ook hier geen topdag, maar dat had ik deels aan mezelf te wijten: ik dacht zelf mijn haar wel te kunnen verven, terwijl ik zelfs mijn haren wassen vaak al uitbesteed. Ging letterlijk tegen de vlakte van de pijn. Anyway, morfine ertegenaan gegooid, en nu is het goed te harden.

Maar nu naar bed, en morgen op tijd weer op; mijn nieuwe huishoudelijke hulp komt voor het eerst. Ben benieuwd!

Roq, ik had je straks een sms gestuurd met ongeveer dezelfde strekking Een ochtendje trek ik nog wel hoor, moet ik er wel rekening mee houden door vrijdag vroeg naar bed te gaan, en zatermiddag even te gaan liggen, maar dan lukt het wel hoor



Fijn dat de echo goed was, maar ehm kan me voorstellen dat je niet 34 weken nog thuis wilt zitten, is nu werken al wel een goed idee? Kweeniet hoor, eigenwijze doorstoommuts spreekt nu



Manmik is Zoonmik officieel zat; vandaag heeft hij maar de bank ondergetekend. Dat heb ik net even schoon zitten poetsen Kost even werk, maar dan is het ook schoon (er)

Lies, hoe beviel de nieuwe hulp?



Roque, goed nieuws dus van de echo! Gefeliciteerd. Film klinkt ook niet als straf. Maaruhm lieverd, zou je niet gewoon 1 dag per keer bekijken en overpeinzen? Bedoel, je noemt jezelf een brakke garnaal (garnalen zijn niet brak, maar lekker, ja! Tsk ), máár speelt ook met de gedachte volgende week te werken. Wees eens eerlijk, denk jij dat het heel erg realistisch is met nog 1 rustdag, dan onwijs gezellig doch energieslurpen met Mik, een rustdag of 2 en dan al weer hoppa? Denk niet aan 34 weken, bekijk het niet verder dan een dag of 2. Lukt iets; geweldig. Zo niet; dan niet.



Mik; is de bank schoner dan voor je met poetsen begon of voor dat Zoonmik met tekenen begon? Hij is deze week wel op dreef, he. Hangt er onweer in de lucht soms? Voorzichtige voor de pijn.



Pink is ergens ook afwachten, Roque. Kan sowieso pas eind sept. bij plastische terecht. Uitslag pols is er met 2 weken, maar er is dan pas ruimte voor de uitslag. Ik neem dan ook meteen pinkvraagstuk mee. Wel zo makkelijk maar ook nodig. Het beïnvloedt immers ook pols aan andere kant negatief. En stel, het is me gegund dat ze met beiden wat willen doen, dan wordt het toch de vraag welke eerst. Een vraag die ik voor mezelf moet beantwoorden, maar waarbij medische oordeel natuurlijk ook niet onbelangrijk is. Dus nog even geduld hebben en in de tussentijd maar een beetje professorisch blijven spalken voor een gedeelte van de dag om zo veel mogelijk verergering te voorkomen.