Gezondheid
alle pijlers
ME/CVS: welke behandeling?
maandag 28 januari 2013 om 17:01
Ik kamp al ruim 20 jaar met ME/CVS en hoop nog steeds dat het ooit te genezen is. Afgelopen jaar heb ik geprobeerd via het vermoeidheidcentrum Lelystad een behandeling te starten, maar dat viel niet mee. Door de afstand kon ik de behandelingen niet bij hun volgen, maar moest ik zelf alles opstarten in mijn eigen omgeving. Dat is maar deels gelukt en heeft helaas geen verbetering gegeven.
Nu lees ik allerlei wisselende verhalen over behandeling in België. Wie heeft daar ervaring mee of met een andere dokter of kliniek?
Nu lees ik allerlei wisselende verhalen over behandeling in België. Wie heeft daar ervaring mee of met een andere dokter of kliniek?
maandag 28 januari 2013 om 18:04
Hey!
zelf heb ik ruim 11 jaar ME, ook in Lelystad geweest maar behandeling niet gestart...
Op dit moment ook zoekende naar een juiste volgende stap, overal zijn positieve en negatieve verhalen over te lezen, wordt er niet echt wijzer van!
waar je misschien meer kunt lezen en info krijgen en vragen is de site ME-gids.net
zelf heb ik ruim 11 jaar ME, ook in Lelystad geweest maar behandeling niet gestart...
Op dit moment ook zoekende naar een juiste volgende stap, overal zijn positieve en negatieve verhalen over te lezen, wordt er niet echt wijzer van!
waar je misschien meer kunt lezen en info krijgen en vragen is de site ME-gids.net
maandag 28 januari 2013 om 21:19
Hoi Yvonne,
Ik heb ook me Me/CVS en ben onder behandeling geweest in Lelystad. Daar heb ik wel baad bij gehad maar lang niet genoeg. Na Lelystad ben ik het Gupta Retraining program gaan doen, dat werkt (bij mij) echt heel erg goed!
Inmiddels werk ik weer 3 hele dagen in het onderwijs. Dat had ik nooit gedacht! Natuurlijk moet ik opletten en heb ik een terugval als ik teveel doe, maar dan nog. Er was gezegd dat ik moest leren leven met het feit dat ik waarschijnlijk niet meer kon werken en sowieso niet meer voor de klas.
Ook van anderen heb ik positieve ervaringen gehoord over Gupta.
Het is van Ashok Gupta en bestaat uit dvd's en cd's voor thuis. Je kunt ook begeleiding krijgen van een coach, maar dat heb ik niet gedaan.
Heel veel succes en sterkte!
Ps. Ik heb geen aandelen maar ben gewoon erg enthousiast!
Ik heb ook me Me/CVS en ben onder behandeling geweest in Lelystad. Daar heb ik wel baad bij gehad maar lang niet genoeg. Na Lelystad ben ik het Gupta Retraining program gaan doen, dat werkt (bij mij) echt heel erg goed!
Inmiddels werk ik weer 3 hele dagen in het onderwijs. Dat had ik nooit gedacht! Natuurlijk moet ik opletten en heb ik een terugval als ik teveel doe, maar dan nog. Er was gezegd dat ik moest leren leven met het feit dat ik waarschijnlijk niet meer kon werken en sowieso niet meer voor de klas.
Ook van anderen heb ik positieve ervaringen gehoord over Gupta.
Het is van Ashok Gupta en bestaat uit dvd's en cd's voor thuis. Je kunt ook begeleiding krijgen van een coach, maar dat heb ik niet gedaan.
Heel veel succes en sterkte!
Ps. Ik heb geen aandelen maar ben gewoon erg enthousiast!
maandag 28 januari 2013 om 22:01
dinsdag 29 januari 2013 om 06:40
Ik vind het lastig om het precies uit te leggen.
Gupta vertelt heel helder en duidelijk hoe ME ontstaat (zijn visie) wat voor mij heel herkenbaar is.
Daarna leer je middels de dvd's allerlei oefeningen en vaardigheden. Misschien kun je beter even op de website kijken. Daar kun je ook een aantal fimpjes bekijken.
http://www.cvsme.nl/amygdala-retraining-cvs-me.html
http://www.cvsme.nl/ervar ... -amygdala-retraining.html
http://www.cfsrecovery.com/html/explainCFS.asp
Gupta vertelt heel helder en duidelijk hoe ME ontstaat (zijn visie) wat voor mij heel herkenbaar is.
Daarna leer je middels de dvd's allerlei oefeningen en vaardigheden. Misschien kun je beter even op de website kijken. Daar kun je ook een aantal fimpjes bekijken.
http://www.cvsme.nl/amygdala-retraining-cvs-me.html
http://www.cvsme.nl/ervar ... -amygdala-retraining.html
http://www.cfsrecovery.com/html/explainCFS.asp
dinsdag 29 januari 2013 om 11:23
@yvonne, ik ben niet gestart omdat het ten eerste heel veel tijd en energie zou kosten om dat programma te volgen en wilde heel graag gaan studeren (of dat in iedergeval proberen) en die behandeling in combi met een studie was naar mijn idee niet te doen...
daarnaast had ik verhalen gehoord dat het niet heel succesvol zou zijn, dus mijn keus was eerst een opleiding proberen, zou dat niet lukken dan zou ik wel weer kijken wat ik zou gaan doen.
daarnaast had ik verhalen gehoord dat het niet heel succesvol zou zijn, dus mijn keus was eerst een opleiding proberen, zou dat niet lukken dan zou ik wel weer kijken wat ik zou gaan doen.
woensdag 30 januari 2013 om 15:13
quote:alanabanana schreef op 29 januari 2013 @ 06:40:
Ik vind het lastig om het precies uit te leggen.
Gupta vertelt heel helder en duidelijk hoe ME ontstaat (zijn visie) wat voor mij heel herkenbaar is.
Daarna leer je middels de dvd's allerlei oefeningen en vaardigheden. Misschien kun je beter even op de website kijken. Daar kun je ook een aantal fimpjes bekijken.
http://www.cvsme.nl/amygdala-retraining-cvs-me.html
http://www.cvsme.nl/ervar ... -amygdala-retraining.html
http://www.cfsrecovery.com/html/explainCFS.aspBedankt voor de links. Ik zal me er eens in verdiepen.
Ik vind het lastig om het precies uit te leggen.
Gupta vertelt heel helder en duidelijk hoe ME ontstaat (zijn visie) wat voor mij heel herkenbaar is.
Daarna leer je middels de dvd's allerlei oefeningen en vaardigheden. Misschien kun je beter even op de website kijken. Daar kun je ook een aantal fimpjes bekijken.
http://www.cvsme.nl/amygdala-retraining-cvs-me.html
http://www.cvsme.nl/ervar ... -amygdala-retraining.html
http://www.cfsrecovery.com/html/explainCFS.aspBedankt voor de links. Ik zal me er eens in verdiepen.
woensdag 30 januari 2013 om 15:14
quote:novo1986 schreef op 29 januari 2013 @ 11:23:
@yvonne, ik ben niet gestart omdat het ten eerste heel veel tijd en energie zou kosten om dat programma te volgen en wilde heel graag gaan studeren (of dat in iedergeval proberen) en die behandeling in combi met een studie was naar mijn idee niet te doen...
daarnaast had ik verhalen gehoord dat het niet heel succesvol zou zijn, dus mijn keus was eerst een opleiding proberen, zou dat niet lukken dan zou ik wel weer kijken wat ik zou gaan doen.
En hoe gaat het nu met je opleiding? Kun je dat volhouden?
Ik heb in het verleden 2x een studie af moeten breken omdat ik niet meer uit bed kon komen.
@yvonne, ik ben niet gestart omdat het ten eerste heel veel tijd en energie zou kosten om dat programma te volgen en wilde heel graag gaan studeren (of dat in iedergeval proberen) en die behandeling in combi met een studie was naar mijn idee niet te doen...
daarnaast had ik verhalen gehoord dat het niet heel succesvol zou zijn, dus mijn keus was eerst een opleiding proberen, zou dat niet lukken dan zou ik wel weer kijken wat ik zou gaan doen.
En hoe gaat het nu met je opleiding? Kun je dat volhouden?
Ik heb in het verleden 2x een studie af moeten breken omdat ik niet meer uit bed kon komen.
vrijdag 1 februari 2013 om 22:45
Ik heb zelf goede ervaring met dr. Visser (Parkstad Kliniek in Amsterdam). Hij is cardioloog, maar gespecialiseerd in ME. Je krijgt goed en uitgebreid onderzoek en eventueel behandeling met medicijnen en/of supplementen. Het probleem met ME is natuurlijk dat er (nog) niet 1 behandeling is die voor iedereen werkt.
Gupta is geen echte therapie voor een echte ziekte. Er wordt een hoop onzin verkocht over ME en zo zijn er ook veel onzin therapieën.
Gupta is geen echte therapie voor een echte ziekte. Er wordt een hoop onzin verkocht over ME en zo zijn er ook veel onzin therapieën.
zaterdag 14 maart 2015 om 18:02
Voor zover ik erover heb gelezen (ben zelf al zowat 30 jaar ziek), genezen patiënten enkel en alleen spontaan, binnen een termijn van maximum drie jaar. Geen behandeling, geen therapie. Je grenzen kennen, zeer belangrijk. Ik moet er onbewust over gegaan zijn, nu ben ik al 8 maanden 'out'. Gaat alleen maar achteruit, waar ik voorheen ook nog die goeie momenten kende.
maandag 16 maart 2015 om 18:41
nationalgeographic.nl/artikel/overtuigend-bewijs-cvs-is-een-biologische-ziekte
Ik ben ook in Lelystad geweest maar ik woon in Groningen dus voor mij was die afstand te veel en niet handig met werk.
Sinds die tijd (nu 1,5 jr) slik ik amitrityline en in diezelfde periode is ook mijn baarmoederslijmvlies verwijderd. Tot die tijd kon ik max 3 dg 3u werken (3 lesuren) en lag ik smiddags op apegapen.
Nu werk ik weer 75%. 3,5 dag.
Daarnaast ben ik gaan accepteren dat ik dit gewoon heb (nu 14jr) en dat ik ook nee mag zeggen. Ik ben zelfs weer meegeweest op een meerdaagse schoolreis! Skiën (dus de leerlingen lagen om 10u op apegapen
) moest daarna wel echt bijkomen en het duurde een week voor ik weer een beetje normaal waS maar dat had ik er wel voor over .
Ik ben ook in Lelystad geweest maar ik woon in Groningen dus voor mij was die afstand te veel en niet handig met werk.
Sinds die tijd (nu 1,5 jr) slik ik amitrityline en in diezelfde periode is ook mijn baarmoederslijmvlies verwijderd. Tot die tijd kon ik max 3 dg 3u werken (3 lesuren) en lag ik smiddags op apegapen.
Nu werk ik weer 75%. 3,5 dag.
Daarnaast ben ik gaan accepteren dat ik dit gewoon heb (nu 14jr) en dat ik ook nee mag zeggen. Ik ben zelfs weer meegeweest op een meerdaagse schoolreis! Skiën (dus de leerlingen lagen om 10u op apegapen
) moest daarna wel echt bijkomen en het duurde een week voor ik weer een beetje normaal waS maar dat had ik er wel voor over .
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
