Gezondheid
alle pijlers
Nefrotisch syndoom en prednison, ervaringen gevraagd
maandag 10 juni 2013 om 22:14
Hallo,
Tegen mijn principes in, ben ik toch eens gaan googlen... En uiteindelijk ben ik nu wel benieuwd of er ook iemand is met ervaring met het Nefrotisch Syndroom en het gebruik van prednison.
Kort geleden ben ik geheel onverwacht in het ziekenhuis terecht ( voor 9 dgn) en daar bleek na een nierbiopt dat er sprake is van het Nefrotisch Syndroom. Ik heb het geluk dat ik de meest gunstige variant heb en wel de Minimal Change Disease.
Op het moment dat bleek dat het om die variant gaat, moest ik gelijk starten met 60 mg prednison per dag (en nog een boel plasmedicatie...). Dit heb ik 4 weken geslikt en nu mag ik 50 mg prednison gebruiken, omdat de eiwitten in de urine flink verminderd zijn en mijn bloedwaardes verbeterd zijn.
Wie heeft er ervaring met dit syndroom en tevens het gebruik van prednison? Op dit moment ben ik nog niet aan het werk, op advies van de werkgever en de bedrijfsarts. En ik moet eerlijk zeggen dat ik het zo lastig vind om mij daar rustig bij neer te kunnen leggen... Ik wil zo graag, maar het lukt niet. Ik ben erg gevoelig voor prikkels merk ik. Als ik een ochtend "veel" heb gedaan, dan merk ik dat de hele dag door. Het uit zich in minder kunnen hebben, snel geprikkeld, sneller boos reageren en een wat rusteloos gevoel. Ook slaap ik sinds een week of 2 minder goed. Tegen 03.00 uur ben ik klaarwakker...
Via google las ik dat juist het afbouwen van prednison bijna nog meer bijwerkingen met zich mee kan brengen dan de opstartfase. Nou, dan begin ik helemaal te juichen
Ik ben gewoon benieuwd, omdat dit alles nieuw is voor mij. Hiervoor was ik eigenlijk nooit ziek (ik zeg nooit meer nooit...), gebruikte ook geen medicatie en voelde mij prima.
Alvast bedankt voor een reactie!
Tegen mijn principes in, ben ik toch eens gaan googlen... En uiteindelijk ben ik nu wel benieuwd of er ook iemand is met ervaring met het Nefrotisch Syndroom en het gebruik van prednison.
Kort geleden ben ik geheel onverwacht in het ziekenhuis terecht ( voor 9 dgn) en daar bleek na een nierbiopt dat er sprake is van het Nefrotisch Syndroom. Ik heb het geluk dat ik de meest gunstige variant heb en wel de Minimal Change Disease.
Op het moment dat bleek dat het om die variant gaat, moest ik gelijk starten met 60 mg prednison per dag (en nog een boel plasmedicatie...). Dit heb ik 4 weken geslikt en nu mag ik 50 mg prednison gebruiken, omdat de eiwitten in de urine flink verminderd zijn en mijn bloedwaardes verbeterd zijn.
Wie heeft er ervaring met dit syndroom en tevens het gebruik van prednison? Op dit moment ben ik nog niet aan het werk, op advies van de werkgever en de bedrijfsarts. En ik moet eerlijk zeggen dat ik het zo lastig vind om mij daar rustig bij neer te kunnen leggen... Ik wil zo graag, maar het lukt niet. Ik ben erg gevoelig voor prikkels merk ik. Als ik een ochtend "veel" heb gedaan, dan merk ik dat de hele dag door. Het uit zich in minder kunnen hebben, snel geprikkeld, sneller boos reageren en een wat rusteloos gevoel. Ook slaap ik sinds een week of 2 minder goed. Tegen 03.00 uur ben ik klaarwakker...
Via google las ik dat juist het afbouwen van prednison bijna nog meer bijwerkingen met zich mee kan brengen dan de opstartfase. Nou, dan begin ik helemaal te juichen
Ik ben gewoon benieuwd, omdat dit alles nieuw is voor mij. Hiervoor was ik eigenlijk nooit ziek (ik zeg nooit meer nooit...), gebruikte ook geen medicatie en voelde mij prima.
Alvast bedankt voor een reactie!
maandag 10 juni 2013 om 22:37
Misschien dat je deze vraag beter kunt stellen op het forum van de nvn (http://forum.nvn.nl/), ik weet niet of je dat kent? Er wordt daar niet zo vaak gepost, maar uiteindelijk krijg je altijd wel een reactie. Beterschap!
maandag 10 juni 2013 om 22:59
Bertha38, bedankt voor de tip! Ik moet eerlijk zeggen dat ik het stukje "nierpatiënt" nog even ver weg heb geschoven... Wel heb ik maar even een blik geworpen op het forum van de NVN en daar werd ik niet gelukkiger van...
Ik sta er positief in, maar krijg nu bijna het gevoel dat het ook wel eens naïef kan zijn..
Ik sta er positief in, maar krijg nu bijna het gevoel dat het ook wel eens naïef kan zijn..
maandag 10 juni 2013 om 23:21
Dat snap ik, dat het even schrikken is als je daar voor het eerst komt en je jezelf nog niet als "nierpatiënt" ziet. Maar het forum staat vol waardevolle informatie, dus schrijf het niet meteen af. Ook op de algemene site van de NVN kun je veel informatie vinden.
Ik weet niet of het verkeerd is om er positief in te staan. Het lijkt mij juist wel een fijne manier om erin te staan.
Ik weet niet of het verkeerd is om er positief in te staan. Het lijkt mij juist wel een fijne manier om erin te staan.
dinsdag 11 juni 2013 om 06:54
Ik heb al negen jaar een nierziekte en de site van het NVN negeer ik nog steeds .
Ik heb geen nefrotisch syndroom, maar iets anders wat niet vaak voorkomt. Deze twee ziektes lijken wel heel erg op elkaar. Ik gebruik nu ruim zeven jaar dagelijks prednison en ik zit inmiddels op een onderhoudsdosis van 10 mg. In slechte tijden gebruik ik regelmatig een stootkuur prednison erbij. Daar wordt ik heel hyper van, dan slaap ik slecht en kan ik niet tegen prikkels. Heel herkenbaar dus je klachten. Tijdens/na de laatste stootkuur heb ik besloten dat ik tijdens een volgende stootkuur niet ga werken, dat is echt te veel belasting op zo'n moment. Ik heb er nog wat andere chronische dingen bij dus in totaal gebruik ik 13 soorten medicijnen en loop ik bij drie artsen.
Ik werk nu vier dagen en dat is voor mij net vol te houden. Op slechte dagen krijg ik de ruimte van mijn baas om eerder weg te gaan of later te beginnen ivm de vermoeidheid. De laatste maanden heb ik het zwaar en bestaat mijn. Leven alleen uit werken, zorgen voor mijn dochter (1 jaar) en huishouden. Een sociaal leven en leuke dingen doen zitten er op het moment niet echt in ivm gebrek aan energie. Ook na een dag/paar dagen niks doen blijf ik zo moe dat om uiterlijk negen uur voor mij de dag voorbij is.
Ik had al ruim zes jaar klachten voor er een diagnose kwam en voor mij was het eigenlijk alleen maar een oplichting. Ik was geen aanstellen, ik was (ben) echt ziek en er was (is) iets tegen te doen. De nadelen van alle medicijnen krijg je er helaas gratis bij en af en toe kan ik enorm opstandig zijn en balen van alles wat ik heb. Dan wil ik gewoon leuke dingen doen, zonder in slaap te vallen in de bioscoop, dagen pijn te hebben achteraf of me een week beroerd te voelen van een keer de signalen van mijn lichaam te negeren en te laat naar bed gaan.
Ik heb geen nefrotisch syndroom, maar iets anders wat niet vaak voorkomt. Deze twee ziektes lijken wel heel erg op elkaar. Ik gebruik nu ruim zeven jaar dagelijks prednison en ik zit inmiddels op een onderhoudsdosis van 10 mg. In slechte tijden gebruik ik regelmatig een stootkuur prednison erbij. Daar wordt ik heel hyper van, dan slaap ik slecht en kan ik niet tegen prikkels. Heel herkenbaar dus je klachten. Tijdens/na de laatste stootkuur heb ik besloten dat ik tijdens een volgende stootkuur niet ga werken, dat is echt te veel belasting op zo'n moment. Ik heb er nog wat andere chronische dingen bij dus in totaal gebruik ik 13 soorten medicijnen en loop ik bij drie artsen.
Ik werk nu vier dagen en dat is voor mij net vol te houden. Op slechte dagen krijg ik de ruimte van mijn baas om eerder weg te gaan of later te beginnen ivm de vermoeidheid. De laatste maanden heb ik het zwaar en bestaat mijn. Leven alleen uit werken, zorgen voor mijn dochter (1 jaar) en huishouden. Een sociaal leven en leuke dingen doen zitten er op het moment niet echt in ivm gebrek aan energie. Ook na een dag/paar dagen niks doen blijf ik zo moe dat om uiterlijk negen uur voor mij de dag voorbij is.
Ik had al ruim zes jaar klachten voor er een diagnose kwam en voor mij was het eigenlijk alleen maar een oplichting. Ik was geen aanstellen, ik was (ben) echt ziek en er was (is) iets tegen te doen. De nadelen van alle medicijnen krijg je er helaas gratis bij en af en toe kan ik enorm opstandig zijn en balen van alles wat ik heb. Dan wil ik gewoon leuke dingen doen, zonder in slaap te vallen in de bioscoop, dagen pijn te hebben achteraf of me een week beroerd te voelen van een keer de signalen van mijn lichaam te negeren en te laat naar bed gaan.
dinsdag 11 juni 2013 om 22:32
abc, dank voor je uitgebreide reactie! Ik zit nu sinds 5 weken op 60 mg en mag deze week gaan beginnen met 50 mg. Op dit moment werk ik ook nog niet, mede omdat ik dus pas in mei uit het zkh kwam en ook tijd voor herstel nodig had. Daarnaast heb ik een gezin met 3 jonge kinderen en vond de bedrijfsarts dat de prioriteit daar nu ligt.
Ik vind het erg lastig te accepteren dat ik zelf wel graag wil, maar nog niet kan. Inderdaad, snel last van prikkels, snel bozig/geïrriteerd en nu soms rusteloos. Het minder slapen laat ik nu maar over mij heen komen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik 's morgens blij ben als ik weer uit bed kan...
Tevens las ik dus dat het afbouwen van de prednison vaak meer klachten oplevert dan een tijd een hoge dosis slikken. Heb jij dat ook ervaren? Volgens de arts krijgen ze iedereen met het deze variant van het Nefrotisch syndroom wel van de prednison af, maar als ik wat ervaringen lees, lees ik ook dat men vaak opnieuw weer aan de prednison moet vanwege recidive... Toch blijf ik nog steeds uitgaan van het positieve!
Ik vind het erg lastig te accepteren dat ik zelf wel graag wil, maar nog niet kan. Inderdaad, snel last van prikkels, snel bozig/geïrriteerd en nu soms rusteloos. Het minder slapen laat ik nu maar over mij heen komen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik 's morgens blij ben als ik weer uit bed kan...
Tevens las ik dus dat het afbouwen van de prednison vaak meer klachten oplevert dan een tijd een hoge dosis slikken. Heb jij dat ook ervaren? Volgens de arts krijgen ze iedereen met het deze variant van het Nefrotisch syndroom wel van de prednison af, maar als ik wat ervaringen lees, lees ik ook dat men vaak opnieuw weer aan de prednison moet vanwege recidive... Toch blijf ik nog steeds uitgaan van het positieve!
woensdag 12 juni 2013 om 20:08
Afgelopen winter heb ik vijf stootkuren gehad (7 dagen 30 mg). Bij de laatste twee had ik meer last van de hoge dosis dan van het afbouwen naar mijn onderhoudsdosis. Normaal gesproken ging afbouwen bij mij vooral gepaard met hoofdpijn. Meestal duurt het bij mij twee weken voor ik gewend ben aan een nieuwe dosering.
Ik ben ruim zeven jaar geleden begonnen met 30 mg, hoger dan dat heb ik nooit geslikt. Doordat ik extreem allergisch ben voor de medicijnen die bij mijn ziekte het beste werken zit ik de rest van mijn leven vast aan de prednison. Het blijft bij mij aldoor een beetje trial and error. De artsen weten het ook niet zo goed, door de combinatie van meerdere ziektes ben ik een moeilijk geval. Wat goed is voor mijn nierziekte heeft weer een contra indicatie met één van mijn andere ziektes.
Gebruik jij nog andere medicijnen naast de prednison? En hoe ben je er achter gekomen dat je dit hebt?
Ik ben ruim zeven jaar geleden begonnen met 30 mg, hoger dan dat heb ik nooit geslikt. Doordat ik extreem allergisch ben voor de medicijnen die bij mijn ziekte het beste werken zit ik de rest van mijn leven vast aan de prednison. Het blijft bij mij aldoor een beetje trial and error. De artsen weten het ook niet zo goed, door de combinatie van meerdere ziektes ben ik een moeilijk geval. Wat goed is voor mijn nierziekte heeft weer een contra indicatie met één van mijn andere ziektes.
Gebruik jij nog andere medicijnen naast de prednison? En hoe ben je er achter gekomen dat je dit hebt?
woensdag 12 juni 2013 om 21:47
abc, dat is dan een lastige situatie waarin je zit...
Hoe ik er achter kwam: ik heb buikgriep in een weekend gehad. Die zondag ging ik op de weegschaal (sinds heel lange tijd), omdat ik vond dat ik aardig afgevallen was. Klopte, ongeveer 1,5 kg. Verder geen aandacht meer aan besteed en het weekend daar nog een 20 km wandeltocht gelopen. De week erna wat last van mijn benen, maar dacht aan soort spierpijn. Tot ik op donderdag opstond met een gezwollen gezicht en ik mijn lenzen niet eens in kreeg. Ook vond ik dat m'n broek zo strak zat en m'n riem bijna niet op het normale gaatje kon. Er ging nog geen alarmbel rinkelen. Zowel vrijdag als zaterdag een opgeblazen gezicht en ik dacht in eerste instantie aan een heftige hooikoorts reactie. Zondag maar eens op de weegschaal en 6 kg zwaarder dan de week er voor. Die avond maar niet gaan hardlopen, maar uit frustratie een uur lang in stevig tempo gaan wandelen. Volgende ochtend weer op de weegschaal en weer 2 kg zwaarder... Toen besefte ik dat er misschien meer aan de hand was, dus heb de huisarts gebeld. Daar moest ik gelijk urine inleveren, kon vervolgens door naar de spoedeisende hulp en moest vervolgens gelijk blijven... Mijn nieren lekte erg veel eiwit, bloed was niet goed en er werd al gelijk aan het niet goed filteren van de nieren gedacht. Maar een nierbiopt moest dat eerst uitwijzen.
Ik ben verder vrijwel nooit ziek, gebruik dus ook geen verdere medicatie. De dag na opname moest ik starten met Furosemide, maar zelfs die moest al vrij snel flink opgehoogd worden, omdat er niets gebeurde. Uiteindelijk hydrochloorthiazide erbij en toen die combi ging werken. viel ik in 7 dgn tijd 10 kilo af... Dat was ook erg heftig. Nu zit ik inmiddels weer op m'n eigen gewicht, maar dat kruipt sinds een dag of 2 langzaam omhoog. En ik krijg een bolle kop, ook sinds een dag of 2... Niet fijn...
Tjonge, wat een verhaal... Maar goed, vandaag is niet helemaal mijn dag, om het zo maar uit te drukken. Hopelijk is het je zo iets duidelijker. Morgen moet ik weer naar de internist, dus dan zal ik weer meer horen. Vandaag 24/7 urine ingeleverd en bloed laten prikken. Ik wacht maar weer af.
Hoe ik er achter kwam: ik heb buikgriep in een weekend gehad. Die zondag ging ik op de weegschaal (sinds heel lange tijd), omdat ik vond dat ik aardig afgevallen was. Klopte, ongeveer 1,5 kg. Verder geen aandacht meer aan besteed en het weekend daar nog een 20 km wandeltocht gelopen. De week erna wat last van mijn benen, maar dacht aan soort spierpijn. Tot ik op donderdag opstond met een gezwollen gezicht en ik mijn lenzen niet eens in kreeg. Ook vond ik dat m'n broek zo strak zat en m'n riem bijna niet op het normale gaatje kon. Er ging nog geen alarmbel rinkelen. Zowel vrijdag als zaterdag een opgeblazen gezicht en ik dacht in eerste instantie aan een heftige hooikoorts reactie. Zondag maar eens op de weegschaal en 6 kg zwaarder dan de week er voor. Die avond maar niet gaan hardlopen, maar uit frustratie een uur lang in stevig tempo gaan wandelen. Volgende ochtend weer op de weegschaal en weer 2 kg zwaarder... Toen besefte ik dat er misschien meer aan de hand was, dus heb de huisarts gebeld. Daar moest ik gelijk urine inleveren, kon vervolgens door naar de spoedeisende hulp en moest vervolgens gelijk blijven... Mijn nieren lekte erg veel eiwit, bloed was niet goed en er werd al gelijk aan het niet goed filteren van de nieren gedacht. Maar een nierbiopt moest dat eerst uitwijzen.
Ik ben verder vrijwel nooit ziek, gebruik dus ook geen verdere medicatie. De dag na opname moest ik starten met Furosemide, maar zelfs die moest al vrij snel flink opgehoogd worden, omdat er niets gebeurde. Uiteindelijk hydrochloorthiazide erbij en toen die combi ging werken. viel ik in 7 dgn tijd 10 kilo af... Dat was ook erg heftig. Nu zit ik inmiddels weer op m'n eigen gewicht, maar dat kruipt sinds een dag of 2 langzaam omhoog. En ik krijg een bolle kop, ook sinds een dag of 2... Niet fijn...
Tjonge, wat een verhaal... Maar goed, vandaag is niet helemaal mijn dag, om het zo maar uit te drukken. Hopelijk is het je zo iets duidelijker. Morgen moet ik weer naar de internist, dus dan zal ik weer meer horen. Vandaag 24/7 urine ingeleverd en bloed laten prikken. Ik wacht maar weer af.
donderdag 10 oktober 2013 om 17:43
Hoi leeuwin
Voor mij de eerste keer op een forum dus weet niet of ik het goed doe.
Ik heb ook het nefrotisch syndroom en slik 7 soorten medicijnen waaronder prednison. Een aantal medicijnen slik ik al een tijdje en die prednison sinds kort. Zijn jouw waardes nu uiteindelijk verbetert door de prednison? En hoe staat het met jouw bijwerkingen?
Alvast bedankt voor je reactie
Voor mij de eerste keer op een forum dus weet niet of ik het goed doe.
Ik heb ook het nefrotisch syndroom en slik 7 soorten medicijnen waaronder prednison. Een aantal medicijnen slik ik al een tijdje en die prednison sinds kort. Zijn jouw waardes nu uiteindelijk verbetert door de prednison? En hoe staat het met jouw bijwerkingen?
Alvast bedankt voor je reactie
maandag 25 november 2013 om 21:16
Dag allen!
Even een korte update: sinds het weekend ben ik Prednison-vrij!! Wel spannend, want nu heb ik voor mijn gevoel geen "zekerheid" meer. Ik merk dat ik het wel spannend ga vinden om een virusje op te lopen, zoals verkoudheid. Want wat gaat mijn immuunsysteem dan doen?!
De arts kan er ook weinig over zeggen. Over drie weken moet ik terug komen voor bloedonderzoek en een 24-uurs urine onderzoek.
Wat ik nu wel bemerk aan mijn lichaam, is dat het vermoeider is. Ik heb wat last van mijn knieën en geregeld "zware" benen. Misschien een uitwerking van de Prednison? Geen idee hoe lang het duurt voor de stof uit je lichaam is.
Stef, van de bijwerkingen kreeg ik met name tijdens het afbouwen last. Wel ben ik wat aangekomen en had ik een bollere kop. Dat is nu gelukkig weer weg. Bij mij sloeg het helaas op mijn stemming... Ik was vaak niet te genieten, snel prikkelbaar, maar ook snel overprikkeld. Welke variant van het syndroom heb jij?
Even een korte update: sinds het weekend ben ik Prednison-vrij!! Wel spannend, want nu heb ik voor mijn gevoel geen "zekerheid" meer. Ik merk dat ik het wel spannend ga vinden om een virusje op te lopen, zoals verkoudheid. Want wat gaat mijn immuunsysteem dan doen?!
De arts kan er ook weinig over zeggen. Over drie weken moet ik terug komen voor bloedonderzoek en een 24-uurs urine onderzoek.
Wat ik nu wel bemerk aan mijn lichaam, is dat het vermoeider is. Ik heb wat last van mijn knieën en geregeld "zware" benen. Misschien een uitwerking van de Prednison? Geen idee hoe lang het duurt voor de stof uit je lichaam is.
Stef, van de bijwerkingen kreeg ik met name tijdens het afbouwen last. Wel ben ik wat aangekomen en had ik een bollere kop. Dat is nu gelukkig weer weg. Bij mij sloeg het helaas op mijn stemming... Ik was vaak niet te genieten, snel prikkelbaar, maar ook snel overprikkeld. Welke variant van het syndroom heb jij?
