Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 om 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
zondag 8 februari 2009 om 22:33
quote:Essie1987 schreef op 06 februari 2009 @ 15:18:
Lopen gaat nog steeds kut, maar niet slechter.
Ik heb dit hele topic niet gelezen, eerlijk gezegd. Scrollde er een beetje doorheen, zat me wat te vervelen. Totdat ik op dit zinnetje stuitte en ernaar bleef staren met prikkende ogen. Wat een positivisme spreekt hieruit. Wat een stoerheid. Wat vind ik jou dapper...
Lopen gaat nog steeds kut, maar niet slechter.
Ik heb dit hele topic niet gelezen, eerlijk gezegd. Scrollde er een beetje doorheen, zat me wat te vervelen. Totdat ik op dit zinnetje stuitte en ernaar bleef staren met prikkende ogen. Wat een positivisme spreekt hieruit. Wat een stoerheid. Wat vind ik jou dapper...
vrijdag 13 februari 2009 om 13:11
Hoi Essie, wat fijn dat je MRI onveranderd is en dat de chemo er bijna op zit. Wel ontzettend kut (sorry kon geen beter woord er voor vinden) dat lopen eigenlijk nog niet beter gaat.
Jools, wat een bizarre wereld stap je dan opeens in he? alsof je in de verkeerde film bent beland. Schrijf gerust mee, ben ook wel heel benieuwd naar de belevingen van "de partner van", hoe het is om als "toeschouwer" dit alles mee te maken.
Laura, hoe gaat het nu met jou?
En Meghan en Julianaa?
liefs Chantal
Jools, wat een bizarre wereld stap je dan opeens in he? alsof je in de verkeerde film bent beland. Schrijf gerust mee, ben ook wel heel benieuwd naar de belevingen van "de partner van", hoe het is om als "toeschouwer" dit alles mee te maken.
Laura, hoe gaat het nu met jou?
En Meghan en Julianaa?
liefs Chantal
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
vrijdag 13 februari 2009 om 20:26
Hoi Essie, hoe gaat het nu met je? Wel fijn dat ex nog steeds contact zoekt. Ook fijn dat de MRI ok was!
Hang on girl!
Rtyler, dankje voor je uitnodiging! Vind het ook wel fijn om eens mee te schrijven. Hoe gaat het verder met je? Geen epileptische aanval meer gehad? Pff.. kan me voorstellen dat je onwijs bent geschrokken.
Jools-man had ook deze week een dipje, daarom toch maar weer de dexa verhoogd, hopelijk gaat het dan over een paar dagen weer beter. Volgende week weer terug naar de radioth. voor verdere voorbereidende afspraken voor de komende bestralingen. Ook nog eens een extra MRI en meteen is er weer bloed geprikt waar we dan weer de uitslagen van krijgen. Hoop op een 'strak aanvalsplan' . Ben soms zo ontzettende boos ' op dat kreng in zijn hoofd' pff.. Kan niet wachten tot de bestraling het verschrompelt. Misschien een droom maar ik kan nu nog even niet anders dan ervan uit gaan dat dat gewoon gaat gebeuren. Vraag me soms ook af wanneer het allemaal weer eens
'normaal' wordt want dat lijkt eeuwen geleden en mijlen ver weg. Maarja.. dat zullen jullie ook hebben.
x
Hang on girl!
Rtyler, dankje voor je uitnodiging! Vind het ook wel fijn om eens mee te schrijven. Hoe gaat het verder met je? Geen epileptische aanval meer gehad? Pff.. kan me voorstellen dat je onwijs bent geschrokken.
Jools-man had ook deze week een dipje, daarom toch maar weer de dexa verhoogd, hopelijk gaat het dan over een paar dagen weer beter. Volgende week weer terug naar de radioth. voor verdere voorbereidende afspraken voor de komende bestralingen. Ook nog eens een extra MRI en meteen is er weer bloed geprikt waar we dan weer de uitslagen van krijgen. Hoop op een 'strak aanvalsplan' . Ben soms zo ontzettende boos ' op dat kreng in zijn hoofd' pff.. Kan niet wachten tot de bestraling het verschrompelt. Misschien een droom maar ik kan nu nog even niet anders dan ervan uit gaan dat dat gewoon gaat gebeuren. Vraag me soms ook af wanneer het allemaal weer eens
'normaal' wordt want dat lijkt eeuwen geleden en mijlen ver weg. Maarja.. dat zullen jullie ook hebben.
x
woensdag 25 februari 2009 om 10:31
Hi!
Sorry, concentratie is nu echt helemaal weg, dus hou t kort:
Gaat nog steeds hetzelfde, alleen slaap ik nu weer erg weinig, dus daarom gaat t tijdelijk weer iets moeizamer. Maar t lopen op zich gaat iets beter, nieuw record: 300m!
En ik mag binnenkort naar De Hoogstraat!! Hoop dat ze daar nog wat kunnen redden, aan mij zal t in ieder geval niet liggen
Jeetje Jools, zoiets verw8 je niet he?! Misschien wel een beetje (tenminste, ik toen wel), maar zoiets 'kan mij/ons toch nooit overkomen!' Nou ja, heel veel succes ermee, zal wel ff rot zijn denk ik!
Nou, nu ga ik echt, iedereen veel succs ermee!(altijd beetje loze zin, maar meer kan ik ook niet doen, anders was iedereen alweer beter)
x
Sorry, concentratie is nu echt helemaal weg, dus hou t kort:
Gaat nog steeds hetzelfde, alleen slaap ik nu weer erg weinig, dus daarom gaat t tijdelijk weer iets moeizamer. Maar t lopen op zich gaat iets beter, nieuw record: 300m!
En ik mag binnenkort naar De Hoogstraat!! Hoop dat ze daar nog wat kunnen redden, aan mij zal t in ieder geval niet liggen
Jeetje Jools, zoiets verw8 je niet he?! Misschien wel een beetje (tenminste, ik toen wel), maar zoiets 'kan mij/ons toch nooit overkomen!' Nou ja, heel veel succes ermee, zal wel ff rot zijn denk ik!
Nou, nu ga ik echt, iedereen veel succs ermee!(altijd beetje loze zin, maar meer kan ik ook niet doen, anders was iedereen alweer beter)
x
zaterdag 28 februari 2009 om 12:26
Ow, ik dacht dat iedereen de Hoogstraat wel zou kennen (heb 2 vrienden die er ook hebben gelegen).Het is een revalidatiecentrum met heel veel specialisten op allerlei gebieden. Ik ga hier waarschijnlijk intern (5 dg daar, weekend thuis). Zal wel zwaar worden, maar ach, er is al zo weinig tegen de tumor te doen, ik wil er gewoon alles aan gedaan hebben.
Liefs mij
Liefs mij
zondag 1 maart 2009 om 20:09
Jemig Es, You go girl! Helemaal goed, er gewoon voor gaan. Weet je al iets meer wanneer je kunt gaan revalideren? Ik hoop ontzettend dat het je helpt. Hoe gaat het verder met je?
Meghan, wanneer moet je precies onder de scan en hoe gaat het met je?
Mr. Jools wordt morgen voor t eerst bestraald, daarna hebben we nog een afspraak bij de neurochi. maar in feite hebben we natuurlijk de komende tijd meer te maken met de radiotherapeut. Anyway, we zijn zwaar benieuwd en hebben hoge verwachtingen..
Hoop dat t jullie goed gaat.
x
Meghan, wanneer moet je precies onder de scan en hoe gaat het met je?
Mr. Jools wordt morgen voor t eerst bestraald, daarna hebben we nog een afspraak bij de neurochi. maar in feite hebben we natuurlijk de komende tijd meer te maken met de radiotherapeut. Anyway, we zijn zwaar benieuwd en hebben hoge verwachtingen..
Hoop dat t jullie goed gaat.
x
vrijdag 6 maart 2009 om 15:29
Hey Meghan, fijn van je te horen! En lekker dat het wel goed met je gaat joh. Ik ga voor je duimen eind vd maand met de scan! (toch altijd weer spannend).
Goed bedacht van je om vrijwilligerswerk te doen, ik heb mijn gedachten hier nog niet over laten gaan (we zitten pas 2.5 maand in deze 'rollercoaster'), maar vind het een erg goed en mooi idee. Waar denk jij concreet aan? Misschien een soort buddie-schap voor ernstig/terminaal zieken? Wel prachtig als je dat kan hoor, heel heftig ook lijkt me die ervaring met je vriendin maar het helpt je waarschijnlijk ook met de verwerking. Met Mr. Jools gaat het redelijk ok, we zijn idd. een paar dagen 'op weg'.. ben zooo benieuwd of het een goed resultaat geeft! Pff.. Maar wat bedoel je precies met wat voor soort bestraling? Ik ben nog niet zo 'thuis' in allerlei termen ofzo. In ieder geval hebben we nog wel wat weken te gaan, maar als t helpt doe je alles natuurlijk!
* op fluistertoon: Oja, de 71 staat idd. voor mijn geb.jaar *
Es, hoe gaat t met jou?
Goed bedacht van je om vrijwilligerswerk te doen, ik heb mijn gedachten hier nog niet over laten gaan (we zitten pas 2.5 maand in deze 'rollercoaster'), maar vind het een erg goed en mooi idee. Waar denk jij concreet aan? Misschien een soort buddie-schap voor ernstig/terminaal zieken? Wel prachtig als je dat kan hoor, heel heftig ook lijkt me die ervaring met je vriendin maar het helpt je waarschijnlijk ook met de verwerking. Met Mr. Jools gaat het redelijk ok, we zijn idd. een paar dagen 'op weg'.. ben zooo benieuwd of het een goed resultaat geeft! Pff.. Maar wat bedoel je precies met wat voor soort bestraling? Ik ben nog niet zo 'thuis' in allerlei termen ofzo. In ieder geval hebben we nog wel wat weken te gaan, maar als t helpt doe je alles natuurlijk!
* op fluistertoon: Oja, de 71 staat idd. voor mijn geb.jaar *
Es, hoe gaat t met jou?
vrijdag 6 maart 2009 om 20:57
Hoi Julianaa,
Ja, de zorgeloosheid is weg, dat herken ik wel. Ik kan me voorstellen dat jij en je fam. je zorgen maken als je klachten krijgt zoals tintelingen en/of hoofdpijn. Als je twijfelt, gewoon aan de bel trekken hoor! Voel je vooral geen zeurpiet, zorg vooral goed voor jezelf.
De neurochirurg was gematigd positief, het gaat om een zeldzame tumor (tja, zijn ze dat 'allemaal' niet vergeleken met andere tumoren/kankersoorten?). Maar goed, het schijnt om een soort te gaan dat goed bestraalbaar is, maar dat weten we natuurlijk pas als de bestralingen zijn geweest, de scan moet dan goed nieuws brengen, maar dat duurt nog wel even.
Eerst maar even dit en dan zien we wel verder. Weet iemand trouwens hoe het nu zit dat, stel de tumor is succesvol verwijderd of verkleind wat er dan gebeurt als het later toch weer terugkomt? De neurochi maakte een beetje een opmerking die ik niet helemaal begreep. Kun je maar 1x succesvol bestralen of werkt dat zo niet? Ik wilde er eigenlijk niet naar vragen omdat we natuurlijk lang nog niet zo ver zijn, maar het blijft nu toch wel een beetje rondspoken zeg maar.
Die site van stop-hersentumoren ken ik inmiddels ook, ik zal daar ook eens een donatie aan doen, hard nodig!
x
Ja, de zorgeloosheid is weg, dat herken ik wel. Ik kan me voorstellen dat jij en je fam. je zorgen maken als je klachten krijgt zoals tintelingen en/of hoofdpijn. Als je twijfelt, gewoon aan de bel trekken hoor! Voel je vooral geen zeurpiet, zorg vooral goed voor jezelf.
De neurochirurg was gematigd positief, het gaat om een zeldzame tumor (tja, zijn ze dat 'allemaal' niet vergeleken met andere tumoren/kankersoorten?). Maar goed, het schijnt om een soort te gaan dat goed bestraalbaar is, maar dat weten we natuurlijk pas als de bestralingen zijn geweest, de scan moet dan goed nieuws brengen, maar dat duurt nog wel even.
Eerst maar even dit en dan zien we wel verder. Weet iemand trouwens hoe het nu zit dat, stel de tumor is succesvol verwijderd of verkleind wat er dan gebeurt als het later toch weer terugkomt? De neurochi maakte een beetje een opmerking die ik niet helemaal begreep. Kun je maar 1x succesvol bestralen of werkt dat zo niet? Ik wilde er eigenlijk niet naar vragen omdat we natuurlijk lang nog niet zo ver zijn, maar het blijft nu toch wel een beetje rondspoken zeg maar.
Die site van stop-hersentumoren ken ik inmiddels ook, ik zal daar ook eens een donatie aan doen, hard nodig!
x
zaterdag 7 maart 2009 om 08:57
He Julianaa,
Het gaat in mijn vriend's geval om een germinoom, over hoog of laaggradig heeft de neuro het helemaal niet gehad eigenlijk. Mailen met zo iemand lijkt me idd. handig, maar ik weet niet of de mogelijkheid er is. We zitten nu in de situatie dat we eens in de 2 weken een gesprek hebben met de radioth. in het bestralingscentrum. Pas aan het eind van de bestralingsserie volgt er een scan die we dan weer bespreken met de neuro. Toch weer heel anders he?! Vriend is gelukkig thuis en gaat dagelijks op en neer. We hebben ook nog een kindje dus het is voor haar ook erg fijn dat het zo kan.
Wat voor soort tumor heb/had jij?
Het gaat in mijn vriend's geval om een germinoom, over hoog of laaggradig heeft de neuro het helemaal niet gehad eigenlijk. Mailen met zo iemand lijkt me idd. handig, maar ik weet niet of de mogelijkheid er is. We zitten nu in de situatie dat we eens in de 2 weken een gesprek hebben met de radioth. in het bestralingscentrum. Pas aan het eind van de bestralingsserie volgt er een scan die we dan weer bespreken met de neuro. Toch weer heel anders he?! Vriend is gelukkig thuis en gaat dagelijks op en neer. We hebben ook nog een kindje dus het is voor haar ook erg fijn dat het zo kan.
Wat voor soort tumor heb/had jij?
maandag 23 maart 2009 om 18:52
He Meghan,
Het gaat redelijk, Mr. Jools is inmiddels kaal, we zijn de ' dexa' gelukkig aan het afbouwen want zo heb je echt zo'n herkenbaar ' kankerhoofdje'.. maar goed, het zou mooi zijn als die medicijnen er helemaal vanaf kunnen, want die zorgen ook weer voor allerlei bijverschijnselen natuurlijk. Hij heeft nog 2 weken te gaan en daarna 2 maanden niets.. (best gek idee) en daarna een scan.. pff.. zal wel spannend worden. We zijn nog een weekendje er tussenuit geweest en gaan dan wel wat dingetjes doen, uit eten, beetje shoppen, wandelen enzo, maar je ziet best mensen kijken, vervelend vind ik dat. Gelijk zo'n medelijdende blik, zeker als ons meisje er ook bij is.. nouja.. had ik misschien vorig jaar ook gedaan hoor, maar ik kan het gewoon merken, niet prettig...
Wanneer heb je je scan Meghan? Toch al snel? Ook wel weer spannend?!
Julianaa en Essie, hoe gaat t bij jullie?
Het gaat redelijk, Mr. Jools is inmiddels kaal, we zijn de ' dexa' gelukkig aan het afbouwen want zo heb je echt zo'n herkenbaar ' kankerhoofdje'.. maar goed, het zou mooi zijn als die medicijnen er helemaal vanaf kunnen, want die zorgen ook weer voor allerlei bijverschijnselen natuurlijk. Hij heeft nog 2 weken te gaan en daarna 2 maanden niets.. (best gek idee) en daarna een scan.. pff.. zal wel spannend worden. We zijn nog een weekendje er tussenuit geweest en gaan dan wel wat dingetjes doen, uit eten, beetje shoppen, wandelen enzo, maar je ziet best mensen kijken, vervelend vind ik dat. Gelijk zo'n medelijdende blik, zeker als ons meisje er ook bij is.. nouja.. had ik misschien vorig jaar ook gedaan hoor, maar ik kan het gewoon merken, niet prettig...
Wanneer heb je je scan Meghan? Toch al snel? Ook wel weer spannend?!
Julianaa en Essie, hoe gaat t bij jullie?
dinsdag 19 mei 2009 om 20:45
Hoi allemaal,
zat net van de week ook weer te denken aan jullie en hoe het met jullie allemaal zou gaan.
eigenlijk een beetje dezelfde vragen als julianaa.
Hier gaat alles wel weer redelijk, sinds maart aan de keppra tegen de epilepsie. De eerste week erg veel last gehad van bijverschijnselen, was m'n evenwichtsgevoel compleet kwijt. Liep over straat alsof ik dronken was.
Wordt nu toch ook wel een beetje nerveus voor m'n MRI die nu wel dichterbij komt. (8 juni de scan, 11 juni de uitslag.)
Ik geloog m'n neuroloog compleet wanneer hij zegt dat het normaal is als je opeens weer epilepsie hebt maar toch , het is een beetje raar als je anderhalf jaar na de laatste operatie weer aanvallen krijgt. hoop maar weer dat deze scan ook weer goed is.
zat net van de week ook weer te denken aan jullie en hoe het met jullie allemaal zou gaan.
eigenlijk een beetje dezelfde vragen als julianaa.
Hier gaat alles wel weer redelijk, sinds maart aan de keppra tegen de epilepsie. De eerste week erg veel last gehad van bijverschijnselen, was m'n evenwichtsgevoel compleet kwijt. Liep over straat alsof ik dronken was.
Wordt nu toch ook wel een beetje nerveus voor m'n MRI die nu wel dichterbij komt. (8 juni de scan, 11 juni de uitslag.)
Ik geloog m'n neuroloog compleet wanneer hij zegt dat het normaal is als je opeens weer epilepsie hebt maar toch , het is een beetje raar als je anderhalf jaar na de laatste operatie weer aanvallen krijgt. hoop maar weer dat deze scan ook weer goed is.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
dinsdag 19 mei 2009 om 21:30
He meiden,
Julianaa, wat een apart verhaal van dat ziekenhuis in Turkije! Wel heel erg fijn dat je toch weer een beetje gerustgesteld bent zeg. Groot gelijk dat je het toch eerder dan dat het jaar om is bent gaan checken.
Rtyler, spannend, jouw scan komt ook weer dichterbij. Gaat toch best snel he?! Ik ga voor je duimen hoor!
Mr. Jools is maandag door de scan gegaan, de uitslag volgt as. maandag. Heel spannend. Ik heb er zelf wel een goed gevoel over, maarja als partner is dat waarschijnlijk anders als dat je het echt zelf in je eigen lichaam hebt of hebt gehad. In ieder geval gaat het redelijk, de bestraling laat wel zijn sporen na, hij is erg moe en kan zich nog niet zo goed concentreren. Ook drukte of veel mensen trekt hij nog niet goed, maarja het heeft toch tijd nodig. We dachten snel na de bestralingen de draad weer te kunnen oppakken, maar dat valt wel tegen. Ach ja, als het resultaat maar goed is, dan kun je dat soort dingen er wel bij hebben. Maandag weten we meer!
Meghan en Essie, hoe gaat het met jullie?
Julianaa, wat een apart verhaal van dat ziekenhuis in Turkije! Wel heel erg fijn dat je toch weer een beetje gerustgesteld bent zeg. Groot gelijk dat je het toch eerder dan dat het jaar om is bent gaan checken.
Rtyler, spannend, jouw scan komt ook weer dichterbij. Gaat toch best snel he?! Ik ga voor je duimen hoor!
Mr. Jools is maandag door de scan gegaan, de uitslag volgt as. maandag. Heel spannend. Ik heb er zelf wel een goed gevoel over, maarja als partner is dat waarschijnlijk anders als dat je het echt zelf in je eigen lichaam hebt of hebt gehad. In ieder geval gaat het redelijk, de bestraling laat wel zijn sporen na, hij is erg moe en kan zich nog niet zo goed concentreren. Ook drukte of veel mensen trekt hij nog niet goed, maarja het heeft toch tijd nodig. We dachten snel na de bestralingen de draad weer te kunnen oppakken, maar dat valt wel tegen. Ach ja, als het resultaat maar goed is, dan kun je dat soort dingen er wel bij hebben. Maandag weten we meer!
Meghan en Essie, hoe gaat het met jullie?
woensdag 27 mei 2009 om 20:35
he hoi! Lief van je Julianaa, de scan gaf een goed resultaat gelukkig. De bestralingen zijn goed aangeslagen want de tumor is ontzettend geslonken. Er zit nog een rest maar daar willen ze voorlopig niets aan doen. De vochtafvoer werkt ook weer goed zoals de neuro kon zien. De volgende scan is over 4 maanden, is dan natuurlijk ook weer spannend, maar voor nu hebben we weer even lucht. Nu voorzichtig aan alles weer proberen op te bouwen, volgens de neuro duurt dat ook ongeveer een jaar omdat het om een behoorlijk groot ding ging en de bestralingen hebben natuurlijk ook zijn weerslag. Hoe hebben jullie dat ervaren? En leef je echt van scan naar scan? Met dit resultaat zijn we natuurlijk superblij. Ik heb ook ergens gelezen dat men maar 1x een hoofd kan bestralen, weten jullie daar iets van? En als dat waar is waarom dat is? Ik heb er niet aan gedacht om het maandag te vragen, maar het blijft toch een beetje rondspoken zeg maar. Hoop dat alles ok is met jullie.
x
x
maandag 20 juli 2009 om 17:35
Hoi allemaal,
even een update vanaf hier. Ik heb 6 weken geleden de uitslag van de scan gekregen; deze was helemaal niet goed. heel veel goei en een paar plekjes die lijken van graad veranderd te zijn. (graad 3)
kreeg de uitslag van de neuro-oncoloog en deze was niet heel optimistisch, vroeg zich af of de tumor nog te opereren was,.
de week erna naar de neurochirurg en deze was al iets optimistischer. stuurde me door naar een ander ziekenhuis om te kijken of een" wakkere" ok mogeijk was.
Vandaag daar geweest en het is mogelijk. Ik wordt volgende week woensdag of donderdag al geopereerd.
Dus dat is allemaal positief. Het enige negatieve aan dit verhaal is dat ik er van uit moet gaan dat ik na de ok tijdelijke uitvalsverschijnselen rechts kan krijgen en dat ik moeite met praten zal hebben.
Dit moet ip binnen een aantal dagen tot 3 maanden voorbij zijn, maar ik moet er wel van uitgaan dat ik in een revalidatiecentrum opgenomen moet worden.
Ik ben hier erg van geschrokken, vooral dat ik ws (tijdelijk) niet duidelijk zal kunnen maken wat ik wil.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Sorry voor de egopost maar moest het even kwijt.
even een update vanaf hier. Ik heb 6 weken geleden de uitslag van de scan gekregen; deze was helemaal niet goed. heel veel goei en een paar plekjes die lijken van graad veranderd te zijn. (graad 3)
kreeg de uitslag van de neuro-oncoloog en deze was niet heel optimistisch, vroeg zich af of de tumor nog te opereren was,.
de week erna naar de neurochirurg en deze was al iets optimistischer. stuurde me door naar een ander ziekenhuis om te kijken of een" wakkere" ok mogeijk was.
Vandaag daar geweest en het is mogelijk. Ik wordt volgende week woensdag of donderdag al geopereerd.
Dus dat is allemaal positief. Het enige negatieve aan dit verhaal is dat ik er van uit moet gaan dat ik na de ok tijdelijke uitvalsverschijnselen rechts kan krijgen en dat ik moeite met praten zal hebben.
Dit moet ip binnen een aantal dagen tot 3 maanden voorbij zijn, maar ik moet er wel van uitgaan dat ik in een revalidatiecentrum opgenomen moet worden.
Ik ben hier erg van geschrokken, vooral dat ik ws (tijdelijk) niet duidelijk zal kunnen maken wat ik wil.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Sorry voor de egopost maar moest het even kwijt.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
