Gezondheid
alle pijlers
OnTopic: Reizen met de ziekte MS
donderdag 15 januari 2015 om 12:27
Beste forummers,
In de rubriek On Topic, in Viva, vertelt iedere week een vrouw haar persoonlijke verhaal. Soms is het grappig en herkenbaar, andere keren juist heftig of emotioneel.
Voortaan zullen we een korte versie van het verhaal op het Viva Forum posten, in de bijbehorende pijler, en jullie vragen om jullie visie op dit verhaal.
Een paar reacties zullen we in Viva bij het volledige artikel plaatsen.
Dank jullie wel, alvast.
Marije (28) weet sinds een jaar dat ze MS heeft. Daarom besloot ze die gedroomde reis naar Australie eindelijk te maken, voor haar lichaam het niet meer aan kan.
“We zaten samen in het gras. Mijn vriend en ik keken naar de kangoeroes een paar meter verderop. ‘Kom maar,’ dacht ik. ‘Kom maar naar me toe.’ Twee sprongetjes dichterbij, eentje terug, maar hij kwam dichterbij. Ik heb fantastische foto’s van hem kunnen maken, maar de mooiste plaatjes zitten in mijn hoofd. Al sinds mijn 13e droomde ik van deze reis. De droom was op de achtergrond geraakt, het leven gooide roet in het eten. Tot de dokter zei dat ik MS had.
Omslag
Ik heb staan vloeken, gillen en janken voor het ziekenhuis. Ik was zo boos. Dat mij dit overkwam. Tegelijkertijd probeerde ik mijn moeder en vriend te troosten, die ook hun verdriet hadden. In het begin, net na de diagnose, wilde ik doen alsof ik niet ziek was. Accepteren dat het vanaf nu bergafwaarts zou gaan, kon ik nog niet. Toen ik na een paar maanden met de fiets niet meer over bruggetjes heen, kwam er een omslag. Ik kon ‘nee’ blijven zeggen en doodmoe zijn, of een elektrische fiets kopen en weer ’s avonds op stap kunnen. Het is het een of het ander.
Reizen
Toch droom ik nog net zo groot als voor ik ziek was. Ik wil de wereld zien. Als mensen nu zeggen; ‘Jammer dat dat niet meer gaat’ word ik boos. Australie was pas het begin. Komend jaar gaan we waarschijnlijk naar Thailand en daarna wil ik nog naar Zuid-Afrika en Canada. Backpacken gaat niet meer, nee. Maar met de auto rondreizen wel. En als dat niet meer lukt, dan doe ik wat nog wel kan. Ook in een rolstoel kun je de wereld over vliegen.”
Heb je tips voor Marije? Herken je haar situatie? Wat zou jij doen in haar plaats? Of bewonder je alleen maar haar moed? We zijn benieuwd naar jullie reacties.
In de rubriek On Topic, in Viva, vertelt iedere week een vrouw haar persoonlijke verhaal. Soms is het grappig en herkenbaar, andere keren juist heftig of emotioneel.
Voortaan zullen we een korte versie van het verhaal op het Viva Forum posten, in de bijbehorende pijler, en jullie vragen om jullie visie op dit verhaal.
Een paar reacties zullen we in Viva bij het volledige artikel plaatsen.
Dank jullie wel, alvast.
Marije (28) weet sinds een jaar dat ze MS heeft. Daarom besloot ze die gedroomde reis naar Australie eindelijk te maken, voor haar lichaam het niet meer aan kan.
“We zaten samen in het gras. Mijn vriend en ik keken naar de kangoeroes een paar meter verderop. ‘Kom maar,’ dacht ik. ‘Kom maar naar me toe.’ Twee sprongetjes dichterbij, eentje terug, maar hij kwam dichterbij. Ik heb fantastische foto’s van hem kunnen maken, maar de mooiste plaatjes zitten in mijn hoofd. Al sinds mijn 13e droomde ik van deze reis. De droom was op de achtergrond geraakt, het leven gooide roet in het eten. Tot de dokter zei dat ik MS had.
Omslag
Ik heb staan vloeken, gillen en janken voor het ziekenhuis. Ik was zo boos. Dat mij dit overkwam. Tegelijkertijd probeerde ik mijn moeder en vriend te troosten, die ook hun verdriet hadden. In het begin, net na de diagnose, wilde ik doen alsof ik niet ziek was. Accepteren dat het vanaf nu bergafwaarts zou gaan, kon ik nog niet. Toen ik na een paar maanden met de fiets niet meer over bruggetjes heen, kwam er een omslag. Ik kon ‘nee’ blijven zeggen en doodmoe zijn, of een elektrische fiets kopen en weer ’s avonds op stap kunnen. Het is het een of het ander.
Reizen
Toch droom ik nog net zo groot als voor ik ziek was. Ik wil de wereld zien. Als mensen nu zeggen; ‘Jammer dat dat niet meer gaat’ word ik boos. Australie was pas het begin. Komend jaar gaan we waarschijnlijk naar Thailand en daarna wil ik nog naar Zuid-Afrika en Canada. Backpacken gaat niet meer, nee. Maar met de auto rondreizen wel. En als dat niet meer lukt, dan doe ik wat nog wel kan. Ook in een rolstoel kun je de wereld over vliegen.”
Heb je tips voor Marije? Herken je haar situatie? Wat zou jij doen in haar plaats? Of bewonder je alleen maar haar moed? We zijn benieuwd naar jullie reacties.
vrijdag 23 januari 2015 om 10:58
Wat leuk dat je zelf komt reageren!
Ik snap je motto wel hoor: nu kan het nog, dus geniet ik ervan. Fijn dat je reis naar Australie zo goed is geweest, die pakt niemand je meer af, zoals je zegt.
Die vechtlust heb ik ook, maar ik heb inmiddels geleerd dat het soms beter is er niet tegen te vechten, je wint het toch nooit. Niet dat je alles gelaten over je heen moet laten komen, maar accepteren van je beperkingen is minstens zo belangrijk dan er continu tegen strijden. En dat accepteren valt niet altijd mee.
Eigenlijk wat dropdrop dus al zei
Ik snap je motto wel hoor: nu kan het nog, dus geniet ik ervan. Fijn dat je reis naar Australie zo goed is geweest, die pakt niemand je meer af, zoals je zegt.
Die vechtlust heb ik ook, maar ik heb inmiddels geleerd dat het soms beter is er niet tegen te vechten, je wint het toch nooit. Niet dat je alles gelaten over je heen moet laten komen, maar accepteren van je beperkingen is minstens zo belangrijk dan er continu tegen strijden. En dat accepteren valt niet altijd mee.
Eigenlijk wat dropdrop dus al zei
vrijdag 23 januari 2015 om 11:21
Lieve reacties van jullie.
als ik heel eerlijk moet zijn.. strijd ik hard maar leg ik mij ook neer bij dingen die niet meer gaan zoals ik het wil.
Ik kan niet En-En. het is vaak Of-Of.
ja dat doet zeer, ik heb genoeg huilbuien, genoeg momenten dat ik echt behoorlijk baal, maar ik moet ook verder.
Mijn leven gaat niet stilstaan omdat ik nu ziek ben geworden.
Ik ben op een harde manier tegen wat grenzen aangelopen. ik wil werken ik wil mn sociale contacten behouden en ik wil mijn huis schoonmaken.. ja ... dat gaat niet allemaal op 1 dag.
En het toch doen.. tja dan lever ik de volgende dag behoorlijk wat in.
Soms maak ik nog wel de bewuste keuze om iets te doen.. ja dan lever ik wel in, maar zeg ik ook heel hard: dat was het totaal waard!
een feestje met oud en nieuw.. ja ik hou er rekening mee, er voor en erna, maar moet ik dan maar thuis zitten in je eentje, want je vrienden gaan feesten, omdat ik de volgende dag iets meer moe ga zijn..
Nee! ik ga mee, mijn vriend en ik maken duidelijke afspraken over het wanneer naar huis te gaan, en ik heb de tijd van mijn leven.
Ja ik heb 2 dagen nodig om weer wat energie te hebben.. So be het! Ik heb het naar mijn zin gehad.
en dat is wat ik vooral bedoel met het vechten.
Ik mag dan wel MS hebben maar ik laat me niet klein krijgen.
Ik ga niet zielig in een hoekje zitten, maar ik zet mijn schouders eronder en ik ga verder.
Wat ik wel heb gemerkt is dat de knop genieten automatisch om is gegaan.
Ik geniet van alles, van ieder klein dingetje, omdat je je zo bewust bent dat precies dat dingetje misschien volgende week niet meer zo makkelijk is.
Zo zeg ik al vanaf het begin: Ik zal blijven werken tot ik erbij neerval, ik zal blijven fietsen tot het niet meer gaat..
Ja en als het niet meer gaat neem ik toch een fiets met trapondersteuning... Ja die trap ondersteuning kwam iets eerder dan gehoopt, en dat werken... Doe ik met liefde maar in mindere mate Geen nachtdiensten meer, geen dubbele diensten en zeker niet 's avonds werken en 's ochtends weer vroeg op
als ik heel eerlijk moet zijn.. strijd ik hard maar leg ik mij ook neer bij dingen die niet meer gaan zoals ik het wil.
Ik kan niet En-En. het is vaak Of-Of.
ja dat doet zeer, ik heb genoeg huilbuien, genoeg momenten dat ik echt behoorlijk baal, maar ik moet ook verder.
Mijn leven gaat niet stilstaan omdat ik nu ziek ben geworden.
Ik ben op een harde manier tegen wat grenzen aangelopen. ik wil werken ik wil mn sociale contacten behouden en ik wil mijn huis schoonmaken.. ja ... dat gaat niet allemaal op 1 dag.
En het toch doen.. tja dan lever ik de volgende dag behoorlijk wat in.
Soms maak ik nog wel de bewuste keuze om iets te doen.. ja dan lever ik wel in, maar zeg ik ook heel hard: dat was het totaal waard!
een feestje met oud en nieuw.. ja ik hou er rekening mee, er voor en erna, maar moet ik dan maar thuis zitten in je eentje, want je vrienden gaan feesten, omdat ik de volgende dag iets meer moe ga zijn..
Nee! ik ga mee, mijn vriend en ik maken duidelijke afspraken over het wanneer naar huis te gaan, en ik heb de tijd van mijn leven.
Ja ik heb 2 dagen nodig om weer wat energie te hebben.. So be het! Ik heb het naar mijn zin gehad.
en dat is wat ik vooral bedoel met het vechten.
Ik mag dan wel MS hebben maar ik laat me niet klein krijgen.
Ik ga niet zielig in een hoekje zitten, maar ik zet mijn schouders eronder en ik ga verder.
Wat ik wel heb gemerkt is dat de knop genieten automatisch om is gegaan.
Ik geniet van alles, van ieder klein dingetje, omdat je je zo bewust bent dat precies dat dingetje misschien volgende week niet meer zo makkelijk is.
Zo zeg ik al vanaf het begin: Ik zal blijven werken tot ik erbij neerval, ik zal blijven fietsen tot het niet meer gaat..
Ja en als het niet meer gaat neem ik toch een fiets met trapondersteuning... Ja die trap ondersteuning kwam iets eerder dan gehoopt, en dat werken... Doe ik met liefde maar in mindere mate Geen nachtdiensten meer, geen dubbele diensten en zeker niet 's avonds werken en 's ochtends weer vroeg op
Nu kan het nog!
vrijdag 23 januari 2015 om 13:49
Zo dacht (en denk) ik ook Marije. Ik ben blijven werken, schoonmaken, feesten tot ik er letterlijk bij neerviel. Dus dat kan ik nu allemaal niet meer, helaas. Nu moet ik het halen uit kleine dingen in en rondom het huis, ook daar valt genoeg te genieten. Over alles moet worden nagedacht en alles moet worden gepland.
Dat MS is helaas zo grillig dat je vandaag niet weet wat je morgen nog kan, is inmiddels mijn ervaring. Dus zolang het nog kan moet je de knop genieten zeker aan laten staan!
Dat MS is helaas zo grillig dat je vandaag niet weet wat je morgen nog kan, is inmiddels mijn ervaring. Dus zolang het nog kan moet je de knop genieten zeker aan laten staan!
vrijdag 23 januari 2015 om 15:37
Lieve Liara,
ik geniet ook hard van al die kleine dingen.
Mijn katten, mijn vriend.
Dat ik blijf werken, blijf fietsen, alles blijf doen.. dat is vooral het stukje zolang het nog kan.
er is een periode geweest waarin mijn dag eruit zag in het volgende:
Wakker worden, werken van 07.00 tot 11.00, thuis komen, eten, in slaap vallen op de bank.
wakker worden om 18.00 want vriendlief komt thuis. eten koken, eten, even zitten en hup naar bed.
Ik werd daar zo verdrietig van, zo verslagen. Dan maar die trap ondersteuning.. Nu.. :
wakker worden werken, thuis komen, even zitten, bij komen, hup huishouden.. slapen ho maar
nee joh ik hoef geen trap ondersteuning... ja tot dat je de brug naar je werk niet meer overkomt.
het is een harde manier van leren en een harde manier van acceptatie, want je hebt geen andere keus als je dingen wilt blijven doen.
ik leef dan ook iedere dag (het is een soort excuus geworden voor alles dat ik wil doen) met het gevoel, nu kan het nog. Nu doen voor het te laat is.
Ik heb het van dichtbij meegemaakt en besef mij heel erg goed dat die dag kan komen waarop ik niet meer kan fietsen, en dus mijn werk niet meer kan doen.
Maar voorlopig is het nog lang niet zo ver ( ik hoop hard )
ik geniet ook hard van al die kleine dingen.
Mijn katten, mijn vriend.
Dat ik blijf werken, blijf fietsen, alles blijf doen.. dat is vooral het stukje zolang het nog kan.
er is een periode geweest waarin mijn dag eruit zag in het volgende:
Wakker worden, werken van 07.00 tot 11.00, thuis komen, eten, in slaap vallen op de bank.
wakker worden om 18.00 want vriendlief komt thuis. eten koken, eten, even zitten en hup naar bed.
Ik werd daar zo verdrietig van, zo verslagen. Dan maar die trap ondersteuning.. Nu.. :
wakker worden werken, thuis komen, even zitten, bij komen, hup huishouden.. slapen ho maar
nee joh ik hoef geen trap ondersteuning... ja tot dat je de brug naar je werk niet meer overkomt.
het is een harde manier van leren en een harde manier van acceptatie, want je hebt geen andere keus als je dingen wilt blijven doen.
ik leef dan ook iedere dag (het is een soort excuus geworden voor alles dat ik wil doen) met het gevoel, nu kan het nog. Nu doen voor het te laat is.
Ik heb het van dichtbij meegemaakt en besef mij heel erg goed dat die dag kan komen waarop ik niet meer kan fietsen, en dus mijn werk niet meer kan doen.
Maar voorlopig is het nog lang niet zo ver ( ik hoop hard
)
Nu kan het nog!
vrijdag 23 januari 2015 om 16:22
Geweldig Marijtje!
Super levensinstelling. Geniet!
Verder: Ik werd gék van dat 'ik ben ook wel eens moe', misschien moet ik jouw antwoord eens proberen
@Olifantjeinhetbos: Ja begrip en oog houden voor omgeving is belangrijk. Ook hun levens zijn niet alleen maar geweldig. Net als dat onze levens geen drama's (hoeven) zijn.
Super levensinstelling. Geniet!
Verder: Ik werd gék van dat 'ik ben ook wel eens moe', misschien moet ik jouw antwoord eens proberen
@Olifantjeinhetbos: Ja begrip en oog houden voor omgeving is belangrijk. Ook hun levens zijn niet alleen maar geweldig. Net als dat onze levens geen drama's (hoeven) zijn.
When life knocks your down, roll over and look at the stars
zaterdag 24 januari 2015 om 08:25
Wat leuk dat je zelf hier reageert! Die instelling van nu kan het nog die heb ik ook regelmatig. Je weet niet wat de toekomst je brengt...
De opmerking "ik ben ook wel eens moe" heb ik al een tijdje niet gehoord gelukkig. Eigenlijk reageer ik daar niet eens meer op en denk alleen maar "oke, jij snapt er dus niets van". De MS verpleegkundige heeft me jaren geleden hier al voor gewaarschuwd en die zei daarbij dat je aan die mensen beter geen energie kunt verspillen. En gelijk heeft ze! Ik heb genoeg mensen om me heen die wel begrip tonen gelukkig, ook al is het voor hen soms ook moeilijk om te begrijpen natuurlijk.
Gisteren wilde ik heel veel doen en ik begon in de ochtend al met opruimen, sporten e.d. Daarna ben ik nog naar de stad gelopen en ben ik in een paar winkels gaan kijken. Toen nog even langs mijn moeder en de vermoeidheid zorgde ervoor dat ik daar bijna niet meer van de bank wilde komen. Ze moest toch nog met de auto weg dus ze heeft me even naar huis gebracht. Een paar uur laten gaat het dan gelukkig wel weer goed, want ik kreeg in de avond nog bezoek en dat was gezellig.
Ik vind het best lastig om toe te moeten geven dat ik sommige dingen beter niet kan doen. Vroeger was ik ontzettend actief en was niets me teveel. Ik was vaak zes avonden in de week op pad of kreeg ik zelf bezoek. Gelukkig moet ik daar sowieso niet meer aan denken, maar het zou ook echt niet meer kunnen. In de loop der jaren ben ik wel een paar uur minder gaan werken en we hebben een schoonmaakster. Dat laatste scheelt ook een hoop en als het niet hoeft wil ik haar ook echt niet meer missen. Vooral in de winter heb ik minder energie, die donkere dagen doen me geen goed. Ik heb wel een lichtlamp gekocht, maar of dat echt helpt...?
De opmerking "ik ben ook wel eens moe" heb ik al een tijdje niet gehoord gelukkig. Eigenlijk reageer ik daar niet eens meer op en denk alleen maar "oke, jij snapt er dus niets van". De MS verpleegkundige heeft me jaren geleden hier al voor gewaarschuwd en die zei daarbij dat je aan die mensen beter geen energie kunt verspillen. En gelijk heeft ze! Ik heb genoeg mensen om me heen die wel begrip tonen gelukkig, ook al is het voor hen soms ook moeilijk om te begrijpen natuurlijk.
Gisteren wilde ik heel veel doen en ik begon in de ochtend al met opruimen, sporten e.d. Daarna ben ik nog naar de stad gelopen en ben ik in een paar winkels gaan kijken. Toen nog even langs mijn moeder en de vermoeidheid zorgde ervoor dat ik daar bijna niet meer van de bank wilde komen. Ze moest toch nog met de auto weg dus ze heeft me even naar huis gebracht. Een paar uur laten gaat het dan gelukkig wel weer goed, want ik kreeg in de avond nog bezoek en dat was gezellig.
Ik vind het best lastig om toe te moeten geven dat ik sommige dingen beter niet kan doen. Vroeger was ik ontzettend actief en was niets me teveel. Ik was vaak zes avonden in de week op pad of kreeg ik zelf bezoek. Gelukkig moet ik daar sowieso niet meer aan denken, maar het zou ook echt niet meer kunnen. In de loop der jaren ben ik wel een paar uur minder gaan werken en we hebben een schoonmaakster. Dat laatste scheelt ook een hoop en als het niet hoeft wil ik haar ook echt niet meer missen. Vooral in de winter heb ik minder energie, die donkere dagen doen me geen goed. Ik heb wel een lichtlamp gekocht, maar of dat echt helpt...?
Hoe erg het ook is, chocola helpt!
zaterdag 28 februari 2015 om 10:58
Een berichtje van de moeder van Marijtje om jullie te laten weten hoe trots ik ben op mijn dochter en alle anderen die dealen met het ook ziek zijn. Wat voor ieder mens geldt is voor ons opeens veel belangrijker geworden, namelijk pluk de dag. Geniet zo veel mogelijk, leef zo bewust mogelijk en blijf zo veel mogelijk lachen. Op het moment dat je daar mee ophoudt kan je net zo goed ophouden met leven want dan is er zeker geen lol meer aan. Dit motto hebben we in onze familie, waar veel van dit soort tegenslagen waren, flink kunnen oefenen en ik kan jullie vertellen dat het daarmee allemaal een stuk draaglijker wordt. En duiken we af en toe toch een dip in dan knuffelen we elkaar, huilen we uit en lachen daarna door onze tranen heen met een zwarte-humor grap. Ik ben apetrots op mijn dochter die de kracht heeft om zich iedere keer weer uit de put te trekken en lichtpuntjes te zien. Ik hoop dat zij dat volhoudt en wens jullie dezelfde kracht toe.
anoniem_220025 wijzigde dit bericht op 28-02-2015 11:04
Reden: te snel geplaatst
Reden: te snel geplaatst
% gewijzigd
zaterdag 28 februari 2015 om 11:39
Wat lief moeder van marijetje! Dankjewel!
Ik weet van mijn eigen moeder, dat het voor haar soms minstens even moeilijk was als voor mij, omdat ze machteloos moest toekijken hoe haar kind worstelt met de ms en de gevolgen.
Dat gaf af en toe rare situaties. Dat ik me groot hield voor mijn moeder en ver over mijn grenzen ging als ik me niet goed voelde, omdat ik het verdriet in haar ogen niet kon aanzien. Ook moeders hebben hun eigen rouwproces.
Gelukkig komt er met de jaren meer berusting bij iedereen en kunnen we inderdaad meer genieten van wat wel nog kan.
Ik weet van mijn eigen moeder, dat het voor haar soms minstens even moeilijk was als voor mij, omdat ze machteloos moest toekijken hoe haar kind worstelt met de ms en de gevolgen.
Dat gaf af en toe rare situaties. Dat ik me groot hield voor mijn moeder en ver over mijn grenzen ging als ik me niet goed voelde, omdat ik het verdriet in haar ogen niet kon aanzien. Ook moeders hebben hun eigen rouwproces.
Gelukkig komt er met de jaren meer berusting bij iedereen en kunnen we inderdaad meer genieten van wat wel nog kan.
