Gezondheid
alle pijlers
Oogmelanoom
woensdag 1 mei 2019 om 21:31
geen vraag om medisch advies, maar om ervaringen!
Bij een van mijn naasten is onlangs een oogmelanoom geconstateerd. Best fors ook nog, meer dan een cm in diameter. De uitslag van de scan op eventuele metastasen is nog niet bekend, maar die kans lijkt vooralsnog klein.
Lang verhaal kort, er zijn nu twee opties: bestralen met protonen in Zwitserland, of het oog geheel laten verwijderen. Een hele moeilijke keus.
Wie heeft dit (zelf of in de omgeving) meegemaakt en wil die ervaring delen?
Bij een van mijn naasten is onlangs een oogmelanoom geconstateerd. Best fors ook nog, meer dan een cm in diameter. De uitslag van de scan op eventuele metastasen is nog niet bekend, maar die kans lijkt vooralsnog klein.
Lang verhaal kort, er zijn nu twee opties: bestralen met protonen in Zwitserland, of het oog geheel laten verwijderen. Een hele moeilijke keus.
Wie heeft dit (zelf of in de omgeving) meegemaakt en wil die ervaring delen?
woensdag 1 mei 2019 om 22:00
Toevallig ken ik twee mensen bij wie het oog verwijderd is. Ik weet van één iemand dat het even wennen was; met één oog kun je geen diepte zien, maar je ziet er niets van. Het verwijderde oog is vervangen door een nep oog. Nu zeg ik dat heel simpel, maar zo heb ik het begrepen. Beide personen zijn volgens mij in Rotterdam of Leiden geopereerd.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
woensdag 1 mei 2019 om 22:05
Ik ken het bij kinderen.
Daar werd toen het oogje verwijderd.
Die protonen zouden te zwaar zijn voor een kind.
Ik weet niet hoe dat nu is,maar ik persoonlijk zou ook kijken welke optie de minste kans op uitzaaiingen geeft.
Ik leef zelf met maar 1 functionerend oog.
En ja in tennis en golf zal ik nooit uitblinken maar verder valt er prima mee te leven.
Daar werd toen het oogje verwijderd.
Die protonen zouden te zwaar zijn voor een kind.
Ik weet niet hoe dat nu is,maar ik persoonlijk zou ook kijken welke optie de minste kans op uitzaaiingen geeft.
Ik leef zelf met maar 1 functionerend oog.
En ja in tennis en golf zal ik nooit uitblinken maar verder valt er prima mee te leven.
woensdag 1 mei 2019 om 22:06
@Because geen idee eigenlijk over de vergoeding. Het wordt in elk geval via het UMC zo geregeld, niet op eigen initiatief.
Risico op beschadiging of blindheid aan het bestraalde oog is reëel, want de oogzenuw kan geraakt worden bij de bestraling. Maar doorgaans behoud je in elk geval nog wel een deel van de functie van het oog.
@Belle73 Weet jij dan toevallig of je met één oog, als je inderdaad geen diepte meer kunt zien, nog mag autorijden? Volgens mij niet namelijk, maar dat weet ik dus niet zeker.
Risico op beschadiging of blindheid aan het bestraalde oog is reëel, want de oogzenuw kan geraakt worden bij de bestraling. Maar doorgaans behoud je in elk geval nog wel een deel van de functie van het oog.
@Belle73 Weet jij dan toevallig of je met één oog, als je inderdaad geen diepte meer kunt zien, nog mag autorijden? Volgens mij niet namelijk, maar dat weet ik dus niet zeker.
woensdag 1 mei 2019 om 22:09
Ja dit is heel belangrijk inderdaad. En hoewel je zou denken dat verwijderen het meest 'grondig' is, heb ik begrepen dat dat niet zoveel verschil maakt.Labrujajoder schreef: ↑01-05-2019 22:05Ik ken het bij kinderen.
Daar werd toen het oogje verwijderd.
Die protonen zouden te zwaar zijn voor een kind.
Ik weet niet hoe dat nu is,maar ik persoonlijk zou ook kijken welke optie de minste kans op uitzaaiingen geeft.
Ik leef zelf met maar 1 functionerend oog.
En ja in tennis en golf zal ik nooit uitblinken maar verder valt er prima mee te leven.
Persoon in kwestie is trouwens 60+
woensdag 1 mei 2019 om 22:12
woensdag 1 mei 2019 om 22:15
Een familielid van mij heeft ook een oogmelanoom gehad. Is toen behandeld in Leiden, daar zitten de specialisten in NL voor deze aandoening. Is ook in Leiden behandeld, en staat nu nog onder jaarlijkse controle. Gezichtsveld is niet aangetast.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
woensdag 1 mei 2019 om 22:17
https://www.cbr.nl/nl/rijbewijs-houden/ ... oening.htm
“Uw gezichtsscherpte moet minimaal 0,5 zijn met één of twee ogen”.
“Uw gezichtsscherpte moet minimaal 0,5 zijn met één of twee ogen”.
woensdag 1 mei 2019 om 22:20
Ja; je mag autorijden met 1 oog.lise1985 schreef: ↑01-05-2019 22:12Er zijn veel mensen die geen diepte kunnen zien. Je mag daarmee gewoon auto rijden. Er zijn zat mensen die het niet eens weten van zichzelf dat ze het niet kunnen.
Ook met maar 1 oog mag je autorijden. Volgens mij krijg je dan wel een aantekening daarvan op je rijbewijs.
Ligt er soms wel aan welk oog is aangestast.
Je linkeroog heb je meer nodig voor autorijden dan je rechter.
Ik ken iemand die heeft net als mij geen functie meer in zijn rechteroog.
Maar rijdt gewoon auto.
Ik mag weer geen autorijden omdat helaas mijn linkeroog niet voldoende gezchtsveld heeft.
woensdag 1 mei 2019 om 22:38
Ik rij met een niet functionerend linkeroog gewoon auto. Rechts een lens van -5. Motor rijden mag niet. Ik moet elke 10 jaar een oogtest doen en dan wordt het rijbewijs weer verlengd.Labrujajoder schreef: ↑01-05-2019 22:20Ja; je mag autorijden met 1 oog.
Ligt er soms wel aan welk oog is aangestast.
Je linkeroog heb je meer nodig voor autorijden dan je rechter.
Ik ken iemand die heeft net als mij geen functie meer in zijn rechteroog.
Maar rijdt gewoon auto.
Ik mag weer geen autorijden omdat helaas mijn linkeroog niet voldoende gezchtsveld heeft.
woensdag 1 mei 2019 om 23:34
Leiden is betrokken. Ik heb daar ook een goed gevoel bij, qua kundigheid. Het zijn inderdaad dé specialisten van dit gebied in Nederland.
Maar de keuze voor de behandeling is voor de persoon in kwestie moeilijk te maken, beide opties hebben nu eenmaal grote voor- en nadelen...
Ik zou zelf waarschijnlijk kiezen voor bestralen, want verwijderen kan daarna altijd nog als dat toch noodzakelijk blijkt.
donderdag 2 mei 2019 om 00:18
Dit laatste denk ik ook..andersom kun je niet meer terug.Vaucluse schreef: ↑01-05-2019 23:34Leiden is betrokken. Ik heb daar ook een goed gevoel bij, qua kundigheid. Het zijn inderdaad dé specialisten van dit gebied in Nederland.
Maar de keuze voor de behandeling is voor de persoon in kwestie moeilijk te maken, beide opties hebben nu eenmaal grote voor- en nadelen...
Ik zou zelf waarschijnlijk kiezen voor bestralen, want verwijderen kan daarna altijd nog als dat toch noodzakelijk blijkt.
Ik schrijf dan wel dat ik mag autorijden maar ik weet niet beter dan met een oog te leven. Ik kan me voorstellen dat het op latere leeftijd een zware, zo niet onmogelijke opgave is om je aan te passen aan het verkeer terwijl je geen diepte meer kan zien..
donderdag 2 mei 2019 om 00:31
Ik verbaas me eerlijk gezegd over de 2 keuzes die gegeven zijn. Er is ook een derde optie, laten bestralen in het erasmus met de cyberknife. Het protonencentrum in Delft is nog niet zolang open en die doen dacht ik nog geen ogen, maar dat zou je even moeten checken.
De daniel de hoed in rotterdam zit tege woordig in het Erasmus ziekenhuis en die zijn heel ervaren met oogmelanoom bestralingen. Mocht leiden dit niet als optie geven zou ik toch adviseren om voor een second opinion naar rotterdam te gaan.
De daniel de hoed in rotterdam zit tege woordig in het Erasmus ziekenhuis en die zijn heel ervaren met oogmelanoom bestralingen. Mocht leiden dit niet als optie geven zou ik toch adviseren om voor een second opinion naar rotterdam te gaan.
donderdag 2 mei 2019 om 05:49
Bij een zeer naaste is dit bijna 15 jaar geleden gevonden. Zij is bestraald in Rotterdam. Bestraling heeft veel schade aan oog toegebracht en ze heeft er jaren enorme pijnen aan gehad. De reden voor haar om het oog niet te verwijderen was dat er geen zekerheid was dat de pijn dan weg zou zijn, en nu had ze tenminste nog een beetje zicht.
Ze was bij de ontdekking heel bang dat ze er aan zou overlijden, maar dat is niet gebeurd. Acht jaar later aan iets heel anders overleden.
Met alle pijn en ellende die ze met dat oog heeft gehad zou ik het misschien hebben laten weghalen. Het heeft haar leven heel erg beheerst.
Maar ze zijn nu natuurlijk wel 15 jaar verder met kennis en ervaring.
Heel veel sterkte voor jou en je naaste.
Ze was bij de ontdekking heel bang dat ze er aan zou overlijden, maar dat is niet gebeurd. Acht jaar later aan iets heel anders overleden.
Met alle pijn en ellende die ze met dat oog heeft gehad zou ik het misschien hebben laten weghalen. Het heeft haar leven heel erg beheerst.
Maar ze zijn nu natuurlijk wel 15 jaar verder met kennis en ervaring.
Heel veel sterkte voor jou en je naaste.
donderdag 2 mei 2019 om 12:49
Dat er maar twee opties gegeven zijn heeft te maken met het stadium van de tumor denk ik. Vaak zou een rutheniumschildje ook nog een goede bestralingsoptie zijn, maar dat kan in dit geval dus ook niet.laborantje schreef: ↑02-05-2019 00:31Ik verbaas me eerlijk gezegd over de 2 keuzes die gegeven zijn. Er is ook een derde optie, laten bestralen in het erasmus met de cyberknife. Het protonencentrum in Delft is nog niet zolang open en die doen dacht ik nog geen ogen, maar dat zou je even moeten checken.
De daniel de hoed in rotterdam zit tege woordig in het Erasmus ziekenhuis en die zijn heel ervaren met oogmelanoom bestralingen. Mocht leiden dit niet als optie geven zou ik toch adviseren om voor een second opinion naar rotterdam te gaan.
Maar ik vermoed dat ze hem niet zomaar naar Zwitserland zouden sturen als het hier in Rotterdam mogelijk zou zijn geweest. Die gespecialiseerde artsen hebben doorgaans nauw contact met elkaar en verwijzen gewoon naar elkaar door als dat waardevol zou zijn.
*edit*
Op de website van het Erasmus lees ik dat die cyberknife alleen voor bepaalde soorten tumoren kan worden gebruikt, een oogtumor staat daar (nog) niet bij. Echter de website van het LUMC meldt het (stereotactische bestraling in Rotterdam) dan weer wel als mogelijke behandeling, dus het zal zeker wel meegenomen zijn in de overweging.
maandag 20 mei 2019 om 12:42
