Gezondheid
alle pijlers
Syndroom van V.A.T.E.R of V.A.C.T.R.L
donderdag 3 januari 2013 om 13:12
Beste lezers,mama's en papa's..
Misschien niet het juiste forum om dit topic te openen. Gezien hier heel veel blije mama's of in verwachting zijnde blije mama's rond lopen. Echter kan het, net zoals bij ons, niet altijd helemaal goed gaan. En dan ga je op zoek naar ervaringen van anderen.
Onze zoon is 7 maanden geleden de wijde wereld ingestapt. Echter wisten we vanaf week 20 van de zwangerschap dat onze kleine held met maar een nier geboren zou worden. De andere nier zat vol kiestes. Daarbij was het ook nog onduidelijk of het een chromosoom afwijking zou hebben i.v.m een 2-vatige navelstreng. Een behoorlijke heftige periode met ethische vraagstukken waar geen oplossingen voor zijn.
Maar anyway, Nox werd geboren, 8 weken te vroeg maar was helemaal compleet (op een niertje na). Na twee dagen kwam men er achter dat er geen verbinding was tussen de maag en slokdarm. We hebben onze champagne aan de kant gezet en met gillende sirene naar Rotterdam gereden. Twee dagen later moest onze kleine held onder het mes. Prematuur en een zware operatie met de nodige risico's. We hebben letterlijk en figuurlijk in een hel geleefd waar we balanceerden op de grens van leven en dood.
Al snel werd duidelijk dat Nox het syndroom van VATER had. Op zich groeit de kleine man hier vanzelf overheen maar het heeft een gebruiksaanwijzing. Intussen is Nox een gezond en vooral blij kereltje. Volgens de artsen is hij super sterk en heeft een enorm doorzettingsvermogen. Hij groeit zelfs boven de curve. We mogen absoluut niet klagen maar we blijven ziekenhuis in en uit lopen. Onderzoek na onderzoek. Bovendien zal binnenkort ook de slokdarm weer opgerekt moeten worden. We hebben het idee dat we u pas de rekening krijgen van de afgelopen zeven maanden. We zijn moe en uitgeput. Maar dat gaat vast goed komen, maar we moeten er voor blijven knokken alles met elkaar op de rails te houden.
Zijn er mensen die de zelfde ervaring hebben met het bovenstaande
Misschien niet het juiste forum om dit topic te openen. Gezien hier heel veel blije mama's of in verwachting zijnde blije mama's rond lopen. Echter kan het, net zoals bij ons, niet altijd helemaal goed gaan. En dan ga je op zoek naar ervaringen van anderen.
Onze zoon is 7 maanden geleden de wijde wereld ingestapt. Echter wisten we vanaf week 20 van de zwangerschap dat onze kleine held met maar een nier geboren zou worden. De andere nier zat vol kiestes. Daarbij was het ook nog onduidelijk of het een chromosoom afwijking zou hebben i.v.m een 2-vatige navelstreng. Een behoorlijke heftige periode met ethische vraagstukken waar geen oplossingen voor zijn.
Maar anyway, Nox werd geboren, 8 weken te vroeg maar was helemaal compleet (op een niertje na). Na twee dagen kwam men er achter dat er geen verbinding was tussen de maag en slokdarm. We hebben onze champagne aan de kant gezet en met gillende sirene naar Rotterdam gereden. Twee dagen later moest onze kleine held onder het mes. Prematuur en een zware operatie met de nodige risico's. We hebben letterlijk en figuurlijk in een hel geleefd waar we balanceerden op de grens van leven en dood.
Al snel werd duidelijk dat Nox het syndroom van VATER had. Op zich groeit de kleine man hier vanzelf overheen maar het heeft een gebruiksaanwijzing. Intussen is Nox een gezond en vooral blij kereltje. Volgens de artsen is hij super sterk en heeft een enorm doorzettingsvermogen. Hij groeit zelfs boven de curve. We mogen absoluut niet klagen maar we blijven ziekenhuis in en uit lopen. Onderzoek na onderzoek. Bovendien zal binnenkort ook de slokdarm weer opgerekt moeten worden. We hebben het idee dat we u pas de rekening krijgen van de afgelopen zeven maanden. We zijn moe en uitgeput. Maar dat gaat vast goed komen, maar we moeten er voor blijven knokken alles met elkaar op de rails te houden.
Zijn er mensen die de zelfde ervaring hebben met het bovenstaande
donderdag 3 januari 2013 om 13:25
donderdag 3 januari 2013 om 13:25
Saltandkicks, wat een heftige periode hebben jullie al achter de rug is, wel fijn dat hij het goed doet, maar kan me voorstellen dat de zorgen blijven.
In de pijler kinderen kan je een topic vinden waar verschillende moeders schrijven over hun kindje die ook ziek zijn en veel het ziekenhuis in en uit gaan.
Daar kan je vast lotgenoten vinden.
Het topic heet volgens mij 'als je kind niet gezond is' (of daarop lijkend).
In de pijler kinderen kan je een topic vinden waar verschillende moeders schrijven over hun kindje die ook ziek zijn en veel het ziekenhuis in en uit gaan.
Daar kan je vast lotgenoten vinden.
Het topic heet volgens mij 'als je kind niet gezond is' (of daarop lijkend).
donderdag 3 januari 2013 om 13:56
Tjee, dat is niet hoe je het je voorgesteld had!
Hier geen ervaring met een slokdarmatresie, deels ervaring met met het syndroom van vacterl (oudste bleek dat toch niet te hebben), wel ervaring met een plotselinge opname.
Je zou eventueel contact op kunnen nemen met de patiëntenvereniging voor kinderen met de slokdarmatresie voor het lotgenotencontact. Daar zijn in ieder geval ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.
Sterkte!
Hier geen ervaring met een slokdarmatresie, deels ervaring met met het syndroom van vacterl (oudste bleek dat toch niet te hebben), wel ervaring met een plotselinge opname.
Je zou eventueel contact op kunnen nemen met de patiëntenvereniging voor kinderen met de slokdarmatresie voor het lotgenotencontact. Daar zijn in ieder geval ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.
Sterkte!
donderdag 3 januari 2013 om 14:40
Hoi Saltandkicks,
jeetje jullie hebben al veel meegemaakt de afgelopen maanden, en zo te horen gaat er ook nog het een en ander gebeuren...
Ik heb geen ervaring met deze ziekte maar ik heb een zoon met galgangatresie een afsluiting van de galwegen met alle gevolgen van dien.Met alles wat er omheen komt, ziekenhuizen en de zorgen ed wel.
Wij schrijven met een groepje moeders hier in een eigen topic wat hierboven al is aangehaald : Als je kind niet 'gezond' is.
Het zijn allemaal moeders met een ziek kindje... welliswaar verschillende ziektes maar de dingen rondom zijn herkenbaar.
Misschien iets voor jou om ook met ons mee te schrijven?
In ieder geval veel sterkte!! en een dikke knuffel
Groetjes Renee
jeetje jullie hebben al veel meegemaakt de afgelopen maanden, en zo te horen gaat er ook nog het een en ander gebeuren...
Ik heb geen ervaring met deze ziekte maar ik heb een zoon met galgangatresie een afsluiting van de galwegen met alle gevolgen van dien.Met alles wat er omheen komt, ziekenhuizen en de zorgen ed wel.
Wij schrijven met een groepje moeders hier in een eigen topic wat hierboven al is aangehaald : Als je kind niet 'gezond' is.
Het zijn allemaal moeders met een ziek kindje... welliswaar verschillende ziektes maar de dingen rondom zijn herkenbaar.
Misschien iets voor jou om ook met ons mee te schrijven?
In ieder geval veel sterkte!! en een dikke knuffel
Groetjes Renee
vrijdag 4 januari 2013 om 06:15
Mijn zus heeft een kindje gehad met VACTERL. Gehad, want hij is met 4 weken overleden.
Mannetje had idd ook het slokdarm-probleem. Verder had hij teveel plooien bij zijn armen/ benen ( geen idee wat daar de consequentie van zou zijn geweest), een extra duimpje en afwijkingen aan de echte duim, maar vooral zijn hartje was een groot probleem. Hij heeft in zijn 4 weekjes 2 open hart operaties gehad welke hij heeft overleefd, maar na de laatste operatie is het nooit meer goed gekomen. Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ze de behandeling zijn gestopt en t kindje bij mijn zus op schoot is overleden. Dit is inmiddels 13 jaar geleden, maar ik zit, al typende, hier nog met koude rillingen en tranen achter mn ogen....
Fijn dat het met jouw kindje goed gaat! Hij heeft dus ook geen hartafwijking, begrijp ik?!
Mannetje had idd ook het slokdarm-probleem. Verder had hij teveel plooien bij zijn armen/ benen ( geen idee wat daar de consequentie van zou zijn geweest), een extra duimpje en afwijkingen aan de echte duim, maar vooral zijn hartje was een groot probleem. Hij heeft in zijn 4 weekjes 2 open hart operaties gehad welke hij heeft overleefd, maar na de laatste operatie is het nooit meer goed gekomen. Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ze de behandeling zijn gestopt en t kindje bij mijn zus op schoot is overleden. Dit is inmiddels 13 jaar geleden, maar ik zit, al typende, hier nog met koude rillingen en tranen achter mn ogen....
Fijn dat het met jouw kindje goed gaat! Hij heeft dus ook geen hartafwijking, begrijp ik?!
