Gezondheid
alle pijlers
Vitiligo en erfelijkheid?
dinsdag 26 augustus 2014 om 17:32
Hallo,
Nu ik inmiddels 30 jaar ben begint mijn biologische klok ineens zachtjes te tikken. Een groot issue heeft echter altijd in mijn hoofd gespookt. Ik ben "gezegend" met de huidziekte Vitiligo. Zelf kan ik hier eigenlijk best goed mee om gaan. Heb opvallende witte plekken op mijn handen en voeten maar de rest is met kleding goed te verbergen. Nu is er, voor zover ik weet, geen onderzoeksresultaat wat kan bevestigen of Vitiligo erfelijk is. Er zijn in een aantal gevallen duidelijk aanwijzingen, maar in heel veel gevallen ook weer niet. Ik zou het vreeslijk vinden om mijn kindje deze ziekte over te geven. En dit is voor mij een grote afweging in mijn kinderwens.
Ik hoop dat er misschien dames op dit forum zijn die ervaring hebben met de erfelijkheid van Vitiligo. Ofwel kort door de bocht: heb je deze huidziekte zelf en hebben je kinderen het ook gekregen?
Dank alvast voor jullie reacties!
Groetjes Pien
Nu ik inmiddels 30 jaar ben begint mijn biologische klok ineens zachtjes te tikken. Een groot issue heeft echter altijd in mijn hoofd gespookt. Ik ben "gezegend" met de huidziekte Vitiligo. Zelf kan ik hier eigenlijk best goed mee om gaan. Heb opvallende witte plekken op mijn handen en voeten maar de rest is met kleding goed te verbergen. Nu is er, voor zover ik weet, geen onderzoeksresultaat wat kan bevestigen of Vitiligo erfelijk is. Er zijn in een aantal gevallen duidelijk aanwijzingen, maar in heel veel gevallen ook weer niet. Ik zou het vreeslijk vinden om mijn kindje deze ziekte over te geven. En dit is voor mij een grote afweging in mijn kinderwens.
Ik hoop dat er misschien dames op dit forum zijn die ervaring hebben met de erfelijkheid van Vitiligo. Ofwel kort door de bocht: heb je deze huidziekte zelf en hebben je kinderen het ook gekregen?
Dank alvast voor jullie reacties!
Groetjes Pien
dinsdag 26 augustus 2014 om 17:48
Er zijn een hele hoop aangeboren afwijkingen, en velen daarvan zijn m.i. een stuk ernstiger dan vitiligo.
Als dat voor jou al een no-go is denk je dan even in wat je gaat doen als je een kind met bijvoorbeeld een hartafwijking of down gaat doen.
Als ouder moet je behoorlijk veerkrachtig zijn en handelen met de nodige zelfvertrouwen. Als jij bij jezelf deze aandoening niet kunt accepteren ben je dan wel mentaal toe aan een uitdaging als een kind?
Denk erover.
Als dat voor jou al een no-go is denk je dan even in wat je gaat doen als je een kind met bijvoorbeeld een hartafwijking of down gaat doen.
Als ouder moet je behoorlijk veerkrachtig zijn en handelen met de nodige zelfvertrouwen. Als jij bij jezelf deze aandoening niet kunt accepteren ben je dan wel mentaal toe aan een uitdaging als een kind?
Denk erover.
dinsdag 26 augustus 2014 om 17:55
Mijn korte onderzoekje zei: ja, het is erfelijk, maar de activatie van de aangedane genen wordt veroorzaakt door externe factoren die van persoon tot persoon verschillen, zoals stress en voeding. Dus zelfs al geef je de mutatie door, dan hoeven je kinderen het dus niet te krijgen. Maar het kan uiteraard wel. Je krijgt geen zekerheid helaas, op deze mutatie wordt niet prenataal getest.
dinsdag 26 augustus 2014 om 18:21
Ja het is erfelijk. Michael Jackson was ook niet de enige in de familie die het heeft.
Het is logisch dat je erover nadenkt als je kinderen wilt maar laat je er niet door tegenhouden. Jij kunt er toch ook prima mee leven dus waarom zou je kind het niet kunnen? En misschien krijgt je kind het niet of alleen maar op plekken die je prima kan verbergen.
Het is logisch dat je erover nadenkt als je kinderen wilt maar laat je er niet door tegenhouden. Jij kunt er toch ook prima mee leven dus waarom zou je kind het niet kunnen? En misschien krijgt je kind het niet of alleen maar op plekken die je prima kan verbergen.
dinsdag 26 augustus 2014 om 18:24
dinsdag 26 augustus 2014 om 18:40
Als je feiten zoekt als antwoord, dan is het forum niet de juiste plek. In overleg met de huisarts kun je je door laten verwijzen naar de klinisch geneticus. Een specialist in erfelijkheid. Medische feiten dus in plaats van "ome piet rookte en werd 98 dus....." verhalen. Men kan je daar aangeven wat men weet over eventuele daadwerkelijke erfelijkheid, verhoogde kansen die zouden kunnen spelen, wat men precies wel en niet weet omtrent de erfelijke component ALS die inderdaad speelt incl hoe de erfelijkheid werkt (lang niet alles is bijv dominant erfelijk, gaat over van generatie op generatie maar kan bijv ook juist een generatie overslaan), of er al testen bestaan om erfelijkheid voor jouw situatie speelt of niet (er zijn ziektes waarbij bijv erfelijkheid kan spelen maar ook domme pech), of er mogelijkheden zijn rondom conceptie en zwangerschap etc.
Om voorbeeldje te geven waarom antwoorden hierin echt in het medische gezocht zouden moeten worden; aandoening X kan bij Maria een andere genetisch defect als oorzaak hebben dan bij Piet die ook X heeft, waardoor voor Piet en Maria er hele andere erfelijkheidsinformatie uit kan komen.
Dit is een onderwerp waar ze zich dagelijks mee bezig houden, en dus ook goede begeleiding kunnen bieden om bijv voor jezelf uit te vogelen of je wel wil weten welke erfelijkheid speelt (niet altijd voor iedereen de beste keuze), maar ook bijv begeleiding rondom de hele kwestie wel of geen zwangerschap (al dan niet met medische interventie) etc. Juist omdat het zulke grote vraagstukken kunnen zijn, maakt men daar veel ruimte en tijd voor waar nodig incl eigen -logen en -peuten op de klinische genetica polikliniek. Het is dus niet alleen sec medisch een feiten verstrekking maar ook waar nodig (al dan niet vanuit begandelprotocol zelfs al standaard verplicht onderdeel) juist veel oog voor de menselijke en emotionele kant.
Deze weg heeft uiteraard ook minpunten. Wachttijden kunnen pittig zijn voor een eerste consult. Als er een reden tot verder onderzoek gezien wordt en het betreft tevens een diagnose waarbij bijv. genonderzoek mogelijk is, kan dit maanden of zelfs langer duren.
Om voorbeeldje te geven waarom antwoorden hierin echt in het medische gezocht zouden moeten worden; aandoening X kan bij Maria een andere genetisch defect als oorzaak hebben dan bij Piet die ook X heeft, waardoor voor Piet en Maria er hele andere erfelijkheidsinformatie uit kan komen.
Dit is een onderwerp waar ze zich dagelijks mee bezig houden, en dus ook goede begeleiding kunnen bieden om bijv voor jezelf uit te vogelen of je wel wil weten welke erfelijkheid speelt (niet altijd voor iedereen de beste keuze), maar ook bijv begeleiding rondom de hele kwestie wel of geen zwangerschap (al dan niet met medische interventie) etc. Juist omdat het zulke grote vraagstukken kunnen zijn, maakt men daar veel ruimte en tijd voor waar nodig incl eigen -logen en -peuten op de klinische genetica polikliniek. Het is dus niet alleen sec medisch een feiten verstrekking maar ook waar nodig (al dan niet vanuit begandelprotocol zelfs al standaard verplicht onderdeel) juist veel oog voor de menselijke en emotionele kant.
Deze weg heeft uiteraard ook minpunten. Wachttijden kunnen pittig zijn voor een eerste consult. Als er een reden tot verder onderzoek gezien wordt en het betreft tevens een diagnose waarbij bijv. genonderzoek mogelijk is, kan dit maanden of zelfs langer duren.
when you wish upon a star...
dinsdag 26 augustus 2014 om 18:44
Maar waarom zou dit je tegenhouden?
Stel je hebt slechte ogen, zou dat dan ook een reden zijn? Zo kun je 100 redenen bedenken. Het is geen dodelijke ziekte, ja het kan vervelend zijn, maar het doet geen pijn, je hebt geen medicatie nodig, het hindert je niet in het dagelijks leven (al zul je misschien je kleding en make-up er op aanpassen). Waarom dan niet gewoon voor een kindje gaan als je een kinderwens hebt?
Het kindje kan ook een andere ziekte krijgen of iets overkomen tijdens de bevalling.
Stel je hebt slechte ogen, zou dat dan ook een reden zijn? Zo kun je 100 redenen bedenken. Het is geen dodelijke ziekte, ja het kan vervelend zijn, maar het doet geen pijn, je hebt geen medicatie nodig, het hindert je niet in het dagelijks leven (al zul je misschien je kleding en make-up er op aanpassen). Waarom dan niet gewoon voor een kindje gaan als je een kinderwens hebt?
Het kindje kan ook een andere ziekte krijgen of iets overkomen tijdens de bevalling.
dinsdag 26 augustus 2014 om 19:37
Heel flauw, en ik wil je huidziekte niet bagataliseren daarmee, maar een gezond kind bij geboorte is 1 deel
Het zegt niets over de toekomst he?
Je hebt voor jezelf alle reden om geen eigen kind te willen. Punt.
En hoewel het een nare aandoening is, is het geen levensbedreigende of invaliderende aandoening.
Als buitenstaander zou ik adviseren om jouw aandoening en mogelijke kans dat jullie kind dat heeft af te wegen tegen dat wat je allemaal zeker niet kunt weten.
Het zegt niets over de toekomst he?
Je hebt voor jezelf alle reden om geen eigen kind te willen. Punt.
En hoewel het een nare aandoening is, is het geen levensbedreigende of invaliderende aandoening.
Als buitenstaander zou ik adviseren om jouw aandoening en mogelijke kans dat jullie kind dat heeft af te wegen tegen dat wat je allemaal zeker niet kunt weten.
Je bent zelf een theepot
dinsdag 26 augustus 2014 om 21:53
Mijn schoonvader heeft het, zijn zoon ook.
In mijn familie heeft niemand het, ik heb het toch.
Mijn zwager vindt het afschuwelijk. Ik vind het jammer, maar heb er verder geen last van.
Kortom: ik denk dat het wel erfelijk is, maar hoe je ermee omgaat verschilt van persoon tot persoon.
Waarom is dit een reden voor je om geen kind te krijgen?
In mijn familie heeft niemand het, ik heb het toch.
Mijn zwager vindt het afschuwelijk. Ik vind het jammer, maar heb er verder geen last van.
Kortom: ik denk dat het wel erfelijk is, maar hoe je ermee omgaat verschilt van persoon tot persoon.
Waarom is dit een reden voor je om geen kind te krijgen?
dinsdag 26 augustus 2014 om 21:55
Op deze site staat dat er erfelijke factoren meespelen.
http://www.ziekenhuis.nl/ziektebeelden/ ... go/item659
http://www.ziekenhuis.nl/ziektebeelden/ ... go/item659
woensdag 27 augustus 2014 om 09:34
Dank jullie wel voor de reacties!
Natuurlijk ben ik van mening dat er vele ernstigere aandoeningen zijn die je kunt hebben! Dit is wat ik mezelf ook altijd heb voorgehouden. Ik zit er alleen mee dat ik het vreeslijk zou vinden als mijn kind tijdens de gymles op school uitgescholden wordt, door iets wat ik bewust doorgeef. Dagelijks op straat ongegeneerd aangestaard worden. Uit te moeten leggen aan kleine kinderen waarom je handen bruin met wit zijn. Zwaar verbranden in de zon op vakantie.
Dat ik ook een ernstige schildklierafwijking heb ziet niemand. Maar de vitiligo wel.
Ben vooral benieuwd naar mensen die ervaring hebben met Vitiligo. En hoe dan ook is de kans dat mijn kindje het wel krijgt altijd kleiner dan dat hij het niet krijgt Dus misschien moet ik er niet zo zwaar aan tillen.
Natuurlijk ben ik van mening dat er vele ernstigere aandoeningen zijn die je kunt hebben! Dit is wat ik mezelf ook altijd heb voorgehouden. Ik zit er alleen mee dat ik het vreeslijk zou vinden als mijn kind tijdens de gymles op school uitgescholden wordt, door iets wat ik bewust doorgeef. Dagelijks op straat ongegeneerd aangestaard worden. Uit te moeten leggen aan kleine kinderen waarom je handen bruin met wit zijn. Zwaar verbranden in de zon op vakantie.
Dat ik ook een ernstige schildklierafwijking heb ziet niemand. Maar de vitiligo wel.
Ben vooral benieuwd naar mensen die ervaring hebben met Vitiligo. En hoe dan ook is de kans dat mijn kindje het wel krijgt altijd kleiner dan dat hij het niet krijgt Dus misschien moet ik er niet zo zwaar aan tillen.
woensdag 27 augustus 2014 om 09:46
Mijn kinderen hebben het overigens (nog) niet, de kinderen van mijn zwager ook niet.
Ik hoop wel dat je je realiseert dat je kind het vooral allemaal heel moeilijk gaat krijgen met de vitiligo als hij het gevoel heeft dat zijn moeder het iets verschrikkelijks vindt. Als jij hem het gevoel kunt geven dat die witte vlekken hem echt niet minder maken en dat het niet erg is dat hij dat heeft, dan kan hij die blikken van andere mensen of kinderen echt wel verdragen hoor.
Ik zie ook dat mensen soms kijken, maar heb er totaal geen problemen mee. Het is een automatische reactie van mensen. Ik kijk ook onbedoeld iets langer als ik iets 'anders' zie aan iemand. En ik weet notabene hoe vervelend dat soms kan zijn.
Dus ik raad je aan om eerst je eigen vitiligo te leren accepteren. Want als jij er normaal over doet en je er ontspannen over voelt, dan gaat je kindje zich ook zo voelen over die vlekjes. Als hij het al krijgt.
Ik hoop wel dat je je realiseert dat je kind het vooral allemaal heel moeilijk gaat krijgen met de vitiligo als hij het gevoel heeft dat zijn moeder het iets verschrikkelijks vindt. Als jij hem het gevoel kunt geven dat die witte vlekken hem echt niet minder maken en dat het niet erg is dat hij dat heeft, dan kan hij die blikken van andere mensen of kinderen echt wel verdragen hoor.
Ik zie ook dat mensen soms kijken, maar heb er totaal geen problemen mee. Het is een automatische reactie van mensen. Ik kijk ook onbedoeld iets langer als ik iets 'anders' zie aan iemand. En ik weet notabene hoe vervelend dat soms kan zijn.
Dus ik raad je aan om eerst je eigen vitiligo te leren accepteren. Want als jij er normaal over doet en je er ontspannen over voelt, dan gaat je kindje zich ook zo voelen over die vlekjes. Als hij het al krijgt.
woensdag 27 augustus 2014 om 09:50
Ik heb als enige in mijn familie vitiligo. Bij mij is het redelijk beperkt, alleen op mijn handen/vingers en een plek in mijn oksel. Het is pas laat begonnen, rond mijn 33e.
Wel heb ik sinds mijn 17e alopecia areata, een hele andere ziekte maar er is wel een verband met de vitiligo. De dermatoloog vertelde mij dat het afweersysteem door onbekende oorzaak je eigen lichaam (pigment, haarzakjes) aanvalt.
Ik heb een gezonde zoon, en het is voor mij nooit een issue geweest rond de beslissing wel of niet een kind te krijgen.
Wel heb ik sinds mijn 17e alopecia areata, een hele andere ziekte maar er is wel een verband met de vitiligo. De dermatoloog vertelde mij dat het afweersysteem door onbekende oorzaak je eigen lichaam (pigment, haarzakjes) aanvalt.
Ik heb een gezonde zoon, en het is voor mij nooit een issue geweest rond de beslissing wel of niet een kind te krijgen.
woensdag 27 augustus 2014 om 09:52
quote:budapest schreef op 26 augustus 2014 @ 18:24:
Mijn moeder heeft de ziekte ook sinds ze een jaar of 18/19 was. Volgens mij maakt het haar helemaal niets uit, er zijn ergere dingen.
Geen van haar kinderen heeft de ziekte overigens en haar is altijd verteld dat het niet erfelijk is.
Dus als je graag een kind wil, gewoon voor gaan!
Mijn moeder heeft het ook. Ook vanaf jaartje of 18/19- misschien zelfs al wat eerder...
Ik heb het niet.
Mijn broertje ook niet.
Mijn zoontje ook niet.
Dus als je graag een kindje wilt- laat de Vitiligo je alsjeblieft niet stoppen.
Mijn moeder heeft de ziekte ook sinds ze een jaar of 18/19 was. Volgens mij maakt het haar helemaal niets uit, er zijn ergere dingen.
Geen van haar kinderen heeft de ziekte overigens en haar is altijd verteld dat het niet erfelijk is.
Dus als je graag een kind wil, gewoon voor gaan!
Mijn moeder heeft het ook. Ook vanaf jaartje of 18/19- misschien zelfs al wat eerder...
Ik heb het niet.
Mijn broertje ook niet.
Mijn zoontje ook niet.
Dus als je graag een kindje wilt- laat de Vitiligo je alsjeblieft niet stoppen.
Two roads diverged in a wood and I - I took the one less traveled by, and that has made all the difference. ~R. Frost
woensdag 27 augustus 2014 om 09:55
Ik heb het trouwens ook pas laat gekregen: tijdens de zwangerschap van m'n eerste.
En het breidt zich steeds verder uit. Geen idee wanneer het stopt.
Maar ach, het doet geen pijn. Het jeukt niet. Ik verbrand nooit (kwestie van goede zonnebrand). Ik hoef er geen medicijnen voor te gebruiken. Ik heb meestal kleren aan, dus dan valt alleen mijn gezicht op.
Kortom: valt goed mee te leven.
En het breidt zich steeds verder uit. Geen idee wanneer het stopt.
Maar ach, het doet geen pijn. Het jeukt niet. Ik verbrand nooit (kwestie van goede zonnebrand). Ik hoef er geen medicijnen voor te gebruiken. Ik heb meestal kleren aan, dus dan valt alleen mijn gezicht op.
Kortom: valt goed mee te leven.
woensdag 27 augustus 2014 om 09:58
Daarbij, vind ik Vitiligo geen afgrijselijke/ afschuwelijke ziekte. Ik heb er niet mee geleefd zoals mijn moeder dat doet. Ik zie als ik naar haar kijk geen witte/ bruine vlekjes, maar een prachtige, sterke vrouw. Feitelijk zien wij 'thuis' net wat Budapest aangaf, er zijn ergere dingen in de wereld het is maar net hoe jij er mee om gaat en wat jij je kind er van 'mee wilt geven'.
Eigenlijk ook dit dus, wat Helena2 zegt:
Ik hoop wel dat je je realiseert dat je kind het vooral allemaal heel moeilijk gaat krijgen met de vitiligo als hij het gevoel heeft dat zijn moeder het iets verschrikkelijks vindt. Als jij hem het gevoel kunt geven dat die witte vlekken hem echt niet minder maken en dat het niet erg is dat hij dat heeft, dan kan hij die blikken van andere mensen of kinderen echt wel verdragen hoor.
Eigenlijk ook dit dus, wat Helena2 zegt:
Ik hoop wel dat je je realiseert dat je kind het vooral allemaal heel moeilijk gaat krijgen met de vitiligo als hij het gevoel heeft dat zijn moeder het iets verschrikkelijks vindt. Als jij hem het gevoel kunt geven dat die witte vlekken hem echt niet minder maken en dat het niet erg is dat hij dat heeft, dan kan hij die blikken van andere mensen of kinderen echt wel verdragen hoor.
Two roads diverged in a wood and I - I took the one less traveled by, and that has made all the difference. ~R. Frost
woensdag 27 augustus 2014 om 11:34
Lieve mensen dank voor jullie reactie. Hier kan ik wel wat mee.
Ik denk dat ik me nu niet te druk moet maken over wat er in de toekomst misschien kan gebeuren. Je hebt er toch geen vat op. En daarbij is Vitiligo, zoals vele al aangeven, gelukkig geen pijnlijke of ernstige ziekte. Het is alleen soms erg vervelend.
Zelf heb ik er geen moeite (meer) mee, mede dankzij de opvattingen die mijn ouders erover hebben. En als ik dat ook zo aan mijn kinderen kan overbrengen zou dat goed moeten komen.
Vond het fijn de reacties te lezen van mensen die het zelf of in de familie hebben. Dank hiervoor!
Wat mij betreft kan dit topic gesloten worden.
Gr. Pien
Ik denk dat ik me nu niet te druk moet maken over wat er in de toekomst misschien kan gebeuren. Je hebt er toch geen vat op. En daarbij is Vitiligo, zoals vele al aangeven, gelukkig geen pijnlijke of ernstige ziekte. Het is alleen soms erg vervelend.
Zelf heb ik er geen moeite (meer) mee, mede dankzij de opvattingen die mijn ouders erover hebben. En als ik dat ook zo aan mijn kinderen kan overbrengen zou dat goed moeten komen.
Vond het fijn de reacties te lezen van mensen die het zelf of in de familie hebben. Dank hiervoor!
Wat mij betreft kan dit topic gesloten worden.
Gr. Pien
