Gezondheid
alle pijlers
Vitiligo
maandag 8 juni 2009 om 22:12
Ik heb het sinds vorig jaar. Het begon onderaan mijn pols met een plek van 3 bij 3 cm ongeveer. Ik vermoede en was bang dat het vitiligo zou zijn, ben bij de dermatoloog geweest en zij bevestigde het idd vitiligo was, heb een cortisonezalf gekregen en moest de plek insmeren, want het kon weleens helpen om het te stoppen. Nu werd het winter en mijn huid was welkwit dus die vitiligo zag je dus niet meer. Nu ik al een paar keer in de zon heb gezeten zie je nu dus dat de vitiligo zich heel erg uitgebreidt heeft ( de zalf heeft dus niet geholpen ) Heel de onderkant van mijn pols is èèn grote witte plek tot aan de bovenkant van de pols met hier en daar witte plekken richting de hand. Ook zag ik een wit plekje aan de andere kant van de hand. Aan mijn rechterhand op de wijsvinger begint het nu ook al, ik baal hier zo ontzettend van en ik weet dat vitiligo dus niet te genezen is, misschien dat er iets is dat het kan stoppen, ik heb gehoord van lichttherapie ( soort van zonnenbank/tunnel met speciale lampen ) maar ik weet niet of dat wel echt effectief werkt.
Ook ben ik als de dood dat het mijn gezichtshuid gaat aantasten.
Nu moet ik binnenkort terug naar de Dermatoloog en zal dan uitgebreid met haar gaan praten van hoe en wat, maar zou zo graag eens van mensen horen die het ook hebben en wat hun ervaringen zijn. Hoe gaan jullie ermee om en wat is er bij jullie aangedaan door een Dermatoloog.
Ook ben ik als de dood dat het mijn gezichtshuid gaat aantasten.
Nu moet ik binnenkort terug naar de Dermatoloog en zal dan uitgebreid met haar gaan praten van hoe en wat, maar zou zo graag eens van mensen horen die het ook hebben en wat hun ervaringen zijn. Hoe gaan jullie ermee om en wat is er bij jullie aangedaan door een Dermatoloog.
maandag 8 juni 2009 om 22:22
Zo, da's een echt empathische opmerking Moppetoet, echt iets om Zuigstengel op te beuren
Overal waar de huid wit is, is die ook uiterst kwetsbaar in de zon want geen pigment om de huid te beschermen ..... dus het is te hopen dat de plekken beperkt blijven en inderdaad niet in je gezicht komen.
Zelf heb ik het niet, maar ik ken van vrij nabij iemand die het al jaren heeft, plekken op haar armen en in haar nek onder andere. Dus altijd buitenshuis hoeden met grote randen, of sjaals, of onder de parasol blijven. Dat is geen pretje in hoogzomer!
Overal waar de huid wit is, is die ook uiterst kwetsbaar in de zon want geen pigment om de huid te beschermen ..... dus het is te hopen dat de plekken beperkt blijven en inderdaad niet in je gezicht komen.
Zelf heb ik het niet, maar ik ken van vrij nabij iemand die het al jaren heeft, plekken op haar armen en in haar nek onder andere. Dus altijd buitenshuis hoeden met grote randen, of sjaals, of onder de parasol blijven. Dat is geen pretje in hoogzomer!
maandag 8 juni 2009 om 22:26
maandag 8 juni 2009 om 22:28
Ik ken dus iemand die hierdoor all-over wit is, en ook áltijd bedekt door het leven moet gaan. Op straat in de schaduw lopen etc.
Heel vervelend, diegene heeft er ook mee moeten leren leven.
Joyce, wat voor opmerking had ik volgens jou dan moeten plaatsen ? Een advies als "videootje van Jomanda opzetten, flessen water instralen en je daarmee wassen bij volle maan ?"
Heel vervelend, diegene heeft er ook mee moeten leren leven.
Joyce, wat voor opmerking had ik volgens jou dan moeten plaatsen ? Een advies als "videootje van Jomanda opzetten, flessen water instralen en je daarmee wassen bij volle maan ?"
maandag 8 juni 2009 om 22:34
maandag 8 juni 2009 om 22:37
maandag 8 juni 2009 om 23:06
Hi,
Mijn vriend heeft ook vitiligo. In zijn gezicht en over zijn hele lijf.
Gelukkig heeft hij er geen moeite mee. Er is inderdaad (nog) niet veel aan te doen. Er wordt veel onderzoek naar gedaan, dus af en toe de nieuwe resultaten in de gaten houden. Wel goed insmeren. Hij gebruikt factor 50 +. Verder hoort het nu bij hem ik zie het zelf niet eens meer.
Mijn vriend heeft ook vitiligo. In zijn gezicht en over zijn hele lijf.
Gelukkig heeft hij er geen moeite mee. Er is inderdaad (nog) niet veel aan te doen. Er wordt veel onderzoek naar gedaan, dus af en toe de nieuwe resultaten in de gaten houden. Wel goed insmeren. Hij gebruikt factor 50 +. Verder hoort het nu bij hem ik zie het zelf niet eens meer.
maandag 8 juni 2009 om 23:09
De kliniek voor pigmentstoornissen gevestigd op het AMC terrein Amsterdam, heeft een behandeling voor Vitiligo. Het is niet hopeloos, er zijn mensen met vitiligo die genezen zijn van deze aandoening.Collega van mij is genezen door een behandeling in het AMC kliniek, o.a. met UV straling in combinatie met een mineraal,L.Fenilanine, collega heeft geen vitiligo meer. Bel eens naar de kliniek voor info, kan mij goed voorstellen dat je ongerust en angstig bent, sterkte!
Alles is niets, Niets is alles
dinsdag 9 juni 2009 om 07:17
Lees je even in over Vitiligo Brummetje, dan besef je dat je een domme opmerking maakt.
Je verbrandt levend als je je niet bedekt, heeft geen reet te maken met jezelf niet mogen zijn.
Zuigstengel, dat zuigt zullen we maar zeggen. Zelf niet mee bekend, wel 2 werknemers die het hebben. Eentje moet zich inderdaad altijd insmeren en/of bedekken, zelfs zonder zon. De ander kan veel meer open in de lucht/zon bewegen, omdat zijn huid blijkbaar meer kan hebben.
Sterkte ermee meid!
Je verbrandt levend als je je niet bedekt, heeft geen reet te maken met jezelf niet mogen zijn.
Zuigstengel, dat zuigt zullen we maar zeggen. Zelf niet mee bekend, wel 2 werknemers die het hebben. Eentje moet zich inderdaad altijd insmeren en/of bedekken, zelfs zonder zon. De ander kan veel meer open in de lucht/zon bewegen, omdat zijn huid blijkbaar meer kan hebben.
Sterkte ermee meid!
dinsdag 9 juni 2009 om 09:19
Cl2: Brummetje maakt geen domme opmerking maar vraagt waarom iets niet kan.
Nou zuigstengel, lijkt mij erg vervelend en niet echt een leuke verrassing als je uit de zon bent (en verkleurd) en erahter komt dat het erger is geworden.
Misschien overleggen met de dermatoloog en kijken wat het AMC aanbid en of die behandelingbij jou mogelijk is en bij jou past......
Succes meid!
Nou zuigstengel, lijkt mij erg vervelend en niet echt een leuke verrassing als je uit de zon bent (en verkleurd) en erahter komt dat het erger is geworden.
Misschien overleggen met de dermatoloog en kijken wat het AMC aanbid en of die behandelingbij jou mogelijk is en bij jou past......
Succes meid!
Nee echt?
dinsdag 9 juni 2009 om 09:32
quote:CL2 schreef op 09 juni 2009 @ 07:17:
Lees je even in over Vitiligo Brummetje, dan besef je dat je een domme opmerking maakt.
Je verbrandt levend als je je niet bedekt, heeft geen reet te maken met jezelf niet mogen zijn.
Maar je hebt toch zonnebrandcremes en sprays met een hele hoge factor? (Volgens mij bestaat 60 zelfs??)
Lees je even in over Vitiligo Brummetje, dan besef je dat je een domme opmerking maakt.
Je verbrandt levend als je je niet bedekt, heeft geen reet te maken met jezelf niet mogen zijn.
Maar je hebt toch zonnebrandcremes en sprays met een hele hoge factor? (Volgens mij bestaat 60 zelfs??)
dinsdag 9 juni 2009 om 18:44
Ik kan me goed inbeelden hoe je je voelt. Ik heb namelijk sinds 3 jaar vitiligovlekken in m'n gezicht!
Inmiddels ben ik er redelijk aan gewend, maar als de eerste zomerse mooie dagen van de lente/zomer aanbreken, baal ik er echt even behoorlijk van! Later zakt dat gevoel wel weer weg. Dan denk ik: De een heeft donkere pigmentvlekken, nou, ik dus witte. En een lichte huid is volgens mij beter te camoufleren dan een donkere huid?!
Van ongeveer april t/m september gebruik ik dagelijks een compact powder van Estee Lauder, die heeft beschermingsfactor 40. En als ik echt uitgebreid ga zonnen, smeer ik een paar keer per dag met een sunblock (factor 50).
De rest van m'n lichaam wordt gewoon mooi bruin zonder vitiligovlekken. Maar dat is misschien een kwestie van tijd.
In m'n gezicht is het stabiel gebleven, terwijl ik na 1 jaar proberen geen hormoonzalfjes enzo meer smeer. En ik ga ook niet meer naar de dermatoloog.
Er worden allerlei mogelijke wondermiddelen genoemd op diverse sites (bijv. de vitiligo hyves) maar zoals de dermatoloog je waarschijnlijk al heeft geinformeerd: bij slechts een klein percentage mensen slaat zo'n behandeling aan.
Succes en sterkte!
Inmiddels ben ik er redelijk aan gewend, maar als de eerste zomerse mooie dagen van de lente/zomer aanbreken, baal ik er echt even behoorlijk van! Later zakt dat gevoel wel weer weg. Dan denk ik: De een heeft donkere pigmentvlekken, nou, ik dus witte. En een lichte huid is volgens mij beter te camoufleren dan een donkere huid?!
Van ongeveer april t/m september gebruik ik dagelijks een compact powder van Estee Lauder, die heeft beschermingsfactor 40. En als ik echt uitgebreid ga zonnen, smeer ik een paar keer per dag met een sunblock (factor 50).
De rest van m'n lichaam wordt gewoon mooi bruin zonder vitiligovlekken. Maar dat is misschien een kwestie van tijd.
In m'n gezicht is het stabiel gebleven, terwijl ik na 1 jaar proberen geen hormoonzalfjes enzo meer smeer. En ik ga ook niet meer naar de dermatoloog.
Er worden allerlei mogelijke wondermiddelen genoemd op diverse sites (bijv. de vitiligo hyves) maar zoals de dermatoloog je waarschijnlijk al heeft geinformeerd: bij slechts een klein percentage mensen slaat zo'n behandeling aan.
Succes en sterkte!
dinsdag 9 juni 2009 om 19:00
ik zie dit topic nu pas, maar ik heb zelf geen vitiligo maar het is bij ons een familiekwaal. Mijn moeder heeft het, twee ooms, twee tantes, mijn opa had het en mijn oma heeft het gekregen (hoe dat weet ik echt niet). Ik geloof dat ze nog steeds beweren dat het niet erfelijk is maar daar geloof ik niets van. Mijn broertje, zusje en ik, evenals neefjes en nichtjes hebben (nog) nergens last van.
Maar dat kan nog altijd komen, bij mijn twee tantes is het pas op latere leeftijd op komen zetten, bij mijn moeder op haar 16e.
Mijn moeder heeft tot een tien jaar terug ALLES geprobeerd, van speciale cremes tot lichttherapie, tot nou ik weet het eigenlijk niet meer wat allemaal. Niets hielp, tot verdriet van mijn moeder en ook mijn vader. Maar ze heeft zich over de 'schaamte' heen gezet en gaat nu gewoon met blote benen naar buiten. Ze heeft vaak alles geprobeerd te camoufleren maar dat is zooo veel werk, handen, armen, benen, half, gezicht etc, ze werd er gek van. Ze verbrand wel meteen op die plekken, heeft speciale zonnebrandcreme (die gebruik ik ook voor een litteken op mijn rug) en probeert de zon zoveel mogelijk te mijden.
Ze is lid geworden van een vitiligo vereniging http://www.vitiligo.nl/cms/ maar doet er niet veel mee, volgens mij mijn ooms en tantes ook niet.
Ik wil je heel veel succes wensen, vooralsnog is het volgens mij niet mogelijk tegen te gaan, het begint vaak op polsen en knieën en gaat dan verder, maar ik hoop echt dat het bij jou bij je pols blijft. Ik weet wel dat het mijn moeder vroeger veel verdriet heeft gedaan, ze voelde zich niet mooi meer ten opzichte van mijn vader, maar ik heb het idee dat het nu wel redelijk over is.
Maar dat kan nog altijd komen, bij mijn twee tantes is het pas op latere leeftijd op komen zetten, bij mijn moeder op haar 16e.
Mijn moeder heeft tot een tien jaar terug ALLES geprobeerd, van speciale cremes tot lichttherapie, tot nou ik weet het eigenlijk niet meer wat allemaal. Niets hielp, tot verdriet van mijn moeder en ook mijn vader. Maar ze heeft zich over de 'schaamte' heen gezet en gaat nu gewoon met blote benen naar buiten. Ze heeft vaak alles geprobeerd te camoufleren maar dat is zooo veel werk, handen, armen, benen, half, gezicht etc, ze werd er gek van. Ze verbrand wel meteen op die plekken, heeft speciale zonnebrandcreme (die gebruik ik ook voor een litteken op mijn rug) en probeert de zon zoveel mogelijk te mijden.
Ze is lid geworden van een vitiligo vereniging http://www.vitiligo.nl/cms/ maar doet er niet veel mee, volgens mij mijn ooms en tantes ook niet.
Ik wil je heel veel succes wensen, vooralsnog is het volgens mij niet mogelijk tegen te gaan, het begint vaak op polsen en knieën en gaat dan verder, maar ik hoop echt dat het bij jou bij je pols blijft. Ik weet wel dat het mijn moeder vroeger veel verdriet heeft gedaan, ze voelde zich niet mooi meer ten opzichte van mijn vader, maar ik heb het idee dat het nu wel redelijk over is.
dinsdag 9 juni 2009 om 22:54
Hey, bedankt voor jullie lieve reacties.. Ben er echt blij mee!
Het is idd erg, ik baal als een stekker en degene die het ook hebben balen net zo hard. Ook ik hoop dat het bij mijn pols blijft, maar ik betwijfel het, omdat het nu al best wel aan het uitbreiden is. Vorig jaar zomer was ik op vakantie en het was al zichtbaar aan mijn pols en toen zag ik dus ook rozige vlekken op mijn wangen, ( echt van die soort rondjes,dus niet rood omrand en licht gekleurd ) die dus ook niet bruin werden, alleen maar rozer werden naarmate ik bruiner werd. Nu had ik pas geleden lekker in het zonnetjes gezeten en wat denk je: gèèn roze plekken in mijn gezicht en mijn gezicht werd mooi bruin.
Ik heb van die verschillende behandelingen gehoord en gelezen en idd, dat de kans heel erg klein is dat het niet of nauwelijks helpt en dat is heel frustrerend. Ik zal binnenkort mijn Dermatoloog raadplegen, maar ben bang dat er weinig aan te doen is en dat ik langzamerhand als èèn grote vlek door het leven moet.
Het is idd erg, ik baal als een stekker en degene die het ook hebben balen net zo hard. Ook ik hoop dat het bij mijn pols blijft, maar ik betwijfel het, omdat het nu al best wel aan het uitbreiden is. Vorig jaar zomer was ik op vakantie en het was al zichtbaar aan mijn pols en toen zag ik dus ook rozige vlekken op mijn wangen, ( echt van die soort rondjes,dus niet rood omrand en licht gekleurd ) die dus ook niet bruin werden, alleen maar rozer werden naarmate ik bruiner werd. Nu had ik pas geleden lekker in het zonnetjes gezeten en wat denk je: gèèn roze plekken in mijn gezicht en mijn gezicht werd mooi bruin.
Ik heb van die verschillende behandelingen gehoord en gelezen en idd, dat de kans heel erg klein is dat het niet of nauwelijks helpt en dat is heel frustrerend. Ik zal binnenkort mijn Dermatoloog raadplegen, maar ben bang dat er weinig aan te doen is en dat ik langzamerhand als èèn grote vlek door het leven moet.
